Rachel A. Ormsby Mokantis šokti lietuje Vadovas tėvams apie neuroblastomos diagnozę, gydymą ir daugelį kitų dalykų

Transkriptas

1

2 Rachel A. Ormsby Mokantis šokti lietuje Vadovas tėvams apie neuroblastomos diagnozę, gydymą ir daugelį kitų dalykų

3 Versta iš: Rachel A Ormsby. Learning to Dance in the Rain: a Parent s Guide to Neuroblastoma, Diagnosis, Treatment and Beyond ISBN-13: (DancingintherainNB) ISBN-10: Iš anglų kalbos vertė Rasika Pašakinskaitė Redagavo gydytojos dr. Goda Vaitkevičienė ir Indrė Tamulienė Visos teisės saugomos. Jokia šio leidinio dalis negali būti dauginama ar platinama bet kokia forma ir bet kokiomis priemonėmis be raštiško autoriaus sutikimo. ISBN Knygelė išleista Lietuvos vaikų vėžio asociacijos Paguoda lėšomis Rachel A. Ormsby DancingintherainNB@gmail.com DancingintherainNB is part of MJ Ministries Inc. a qualified IRS Section 501(c) (3) Organization Vertimas į lietuvių kalbą, Rasika Pašakinskaitė, 2016 Lietuvos vaikų vėžio asociacija Paguoda, 2016

4 DEDIKACIJA Šią knygą skiriu mūsų vaikams Natanui ir Keitei, nes vaikų vėžys paliečia visus šeimos vaikus. iii

5 iv

6 PADĖKA Dėkoju savo vyrui Skotui už tai, kad įtikino mane imtis šio projekto, ir už paramą rašant. Dėkoju draugams ir šeimai, kurie perskaitė visas šios knygos versijas, dėl to ji tapo dar geresnė. Dėkoju gydytojai Sonatai Jodelei už patarimus medicinos klausimais. v

7 vi

8 Turinys PRATARMĖ...xiii 1 skyrius. Pradžia skyrius. Diagnozė skyrius. VĖŽYS Žurnalo rašymas Ką mes rašome į žurnalą Žurnalo įrašo pavyzdys Kasdienybė Ligoninės palata Ligos stadijos Pirmos eilės gydymas Pirminio auglio pašalinimas Chemoterapija Neutrofilų ir kitų kraujo ląstelių skaičius Kaip nesusipainioti skiriant vaistus Plaukų slinkimas Burnos opos Burnos skalavimo skysčio receptas Karščiavimas Skausmas Nepamiršti, ką reiškia būti vaiku Kamieninių ląstelių surinkimas Vaizdiniai tyrimai Vaizdinių tyrimų atsakymų susidėliojimas vii

9 KT MRT Kaulų scintigrafija Skenavimas su meta-jodobenzilguanidinu (MIBG) Glomerulų filtracijos greitis (GFG) Kaulų čiulpų punkcija ir trepanobiopsija HVA ir VMA MIBG terapija Geriausias MIBG gydymo taikymo laikas MIBG gydymo specifika Kai esi radioaktyvus Spindulinė terapija Imunoterapija Acutane cis-retinoinė rūgštis Antikūnai skyrius. KAULŲ ČIULPŲ TRANSPLANTACIJA Gydymo apžvalga KČT personalas Lankymai KČT metu Išmokti elgtis kitaip KČT onkologas Tai, ko neįmanoma kontroliuoti KČT metu Tai, ką įmanoma kontroliuoti KČT metu Skausmas Komfortas Maitinimo zondas Naudojimasis tualetu Po truputį atsigauname viii

10 Išvykimas iš ligoninės Ronaldo McDonaldo namai Parenterinis maitinimas Valgymas Intraveninis imunoglobulinas Fizioterapija Grįžus namo Baigiamosios mintys apie transplantaciją skyrius. KAIP VALDYTI VĖŽĮ Jūs negalite išgydyti vėžio Interneto dienoraščiai Papirkinėjimas Ilgas kelias Tai ne jūsų kaltė Tai ne Dievo kaltė Ligoninės personalas Draugai ir šeima Šeimos Kiti nuostabūs žmonės Jūsų sutuoktinis Rūpinimasis kitais savo vaikais Pagrindiniai ir padedantys slaugytojai Kaip priimti pagalbą Gali nutikti beprotiškų dalykų Natano Broviac kateteris ir čiuožykla Jūsų sveikata ir stresas Programos vaikams ix

11 Ligoninės humoras Skiepai nuo gripo Kasdieniai pasiekimai Naudokite medicinines priemones pramogai Nusiveskite juos prabangios vakarienės Juokitės iš jų juokelių Kartais tiesiog leiskite jam laimėti skyrius. Vaistų rūšys Klinikiniai tyrimai I fazės klinikiniai tyrimai II fazės klinikiniai tyrimai III fazės klinikiniai tyrimai Įtraukimo į klinikinius tyrimus reikalavimai JAV maisto ir vaistų administracijos (FDA) patvirtinti vaistai Kiti vaistai, naudojami kovai su vėžiu Papildai Informacijos apie gydymą paieškos Kai gydymas neveikia taip, kaip planuota Natano istorija skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Klausos sutrikimas Mokymasis Rašymas Matematika Skaitymas Gamtos mokslai Socialiniai mokslai x

12 Elgesys Bendras mokymasis Raumenų ir kaulų skausmai Fizioterapija/Tekvondo Bandant būti normaliu vaiku skyrius. SVAJONIŲ KELIONĖ skyrius. ORGANIZACIJOS IR FONDAI Vaikų neuroblastomos vėžio fondas Ligoninės socialiniai darbuotojai Ronaldo McDonaldo namų labdaros organizacija Candlelighters Livestrong Pacientų advokatų fondas Jungtinis angelų tinklas Projektas Angelo apkabinimas Ypatingų svajonių fondas Miestelis Padovanokime vaikams pasaulį Vaikų onkologijos grupė Naujas požiūris į neuroblastomos gydymą Neuroblastomos ir meduloblastomos pritaikomųjų tyrimų grupė skyrius. BAIGIAMOSIOS PASTABOS skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS xi

13 xii

14 PRATARMĖ Kai 2006 metais Natanui pirmą kartą buvo diagnozuota neuroblastoma, mūsų šeima įžengė į pasaulį, apie kurį nieko nežinojo. Vėžiu susirgusio vaiko pasaulis baugina ir yra sudėtingas. Mes turėjome daug ką išmokti ir padaryti tą greitai. Turėjome sužinoti apie gydymą, kompiuterinę tomografiją, kraujo mėginius, laboratorinius tyrimus, vaistus ir jų sukeliamas komplikacijas, įskaitant ir būdus, kaip su jomis susidoroti. Mes ieškojome pagalbos iš kitų tėvų ir Nataną gydančių medikų. Mums, einantiems šiuo keliu, būtų padėjęs vadovas, kurį būtume galėję skaityti ir užsirašinėti pastabas. Vadovas apie tuos dalykus, kuriuos kitos šeimos jau buvo išmokusios. Būtume galėję jį nešiotis kartu su savimi, kad galėtume lengviau susigaudyti naujajame žodyne ir išsiaiškinti tai, ką reikėjo žinoti. Ši knyga būtent tam ir skirta. Ji turėtų padėti susigaudyti dalykuose, su kuriais susidursite gydydami savo vaiką ir vėliau, gydymą baigę. Ji nėra visa apimanti ar pakeičianti gydytojus. Joje tiesiog dalijamės savo patirtimi ir žiniomis su kitais tėvais. Šioje knygoje aprašyta tai, ką mūsų šeima sužinojo iš medikų, su kuriais dirbome, iš kitų tėvų ir vaikų, su kuriais turėjome garbės susitikti gydymo metu. Ši knyga suskirstyta į skyrius pagal temas. Temos išdėstytos ne pagal svarbą, o ta tvarka, kuria su jomis susidūrėme gydydamiesi. Pirmieji du skyriai pavadinti Pradžia ir Diagnozė. Juose aprašyta mūsų šeimos patirtis tuo laikotarpiu, kai buvo nustatoma vėžio diagnozė. Kaip sužinojome, kad Natanui kažkas negerai, ir ką darėme gavę šią informaciją. Šie skyriai tai susipažinimas su mūsų šeima. Vėžys 101 trumpas kursas apie vėžio gydymą ir kontrolinius tyrimus. Tai dažniausių gydymo procedūrų, taikomų vaikui kovojant su neuroblastoma, santrauka. Atskiruose skyriuose aprašome, kokie yra gydymo būdai ir koks kiekvieno jų tikslas. Vėliau pateikiame šiek tiek xiii

15 savo patirties ko per tą laiką išmokome. Šiame skyriuje trumpai aprašomi įvairūs kaulų skenavimo ir kitokie tyrimo būdai, taikomi siekiant tinkamai diagnozuoti ir gydyti. Dažnai skenavimo procedūrų metu tėvai turi padaryti tokių dalykų, kurie padeda lengviau atlikti šias procedūras ir, tikėtina, gauti tikslesnius rezultatus. Jūs rasite DAUG informacijos apie gydymo būdus ir kaulų skenavimo procedūras. Siekiau aprašyti dalykus, kurie būtų tėvams svarbiausi. Tačiau, norėdami išsiaiškinti viską nuodugniai ir susidaryti išsamų vaizdą, jūs vis tiek turėsite kalbėtis su medikais. Skyriuje Kaulų čiulpų transplantacija (KČT) aprašomi specifiniai klausimai, susiję su šiuo dalyku. Šis gydymo metodas aprašomas atskirai nuo kitų gydymo metodų, nes transplantacija yra sudėtingas bei unikalus gydymo metodas ir labai daug aspektų būdinga tik KČT. Skyriuje Kaip gydyti vėžį 101 aprašyta mūsų šeimos patirtis, sukaupta gydymo metu. Pavyzdžiui, čia rasite skaitymo apie kaltės jausmą, apie tai, kaip nuolat informuoti šeimą ir draugus, kaip mylėti kitus šeimos narius, priimti pagalbą, kaip pasirinkti padėjėjus slaugytojus, taip pat prisiminsime juokingas istorijas, nutikusias ligoninėje. Šio gydymo laikotarpiu sutikome daugybę žmonių, kurie padėjo mums susidoroti ir mokė mus, kaip tai ištverti. Skyriuje Vaistų rūšys aprašyta daugybė galimų gydymo būdų ir vaistų. Čia kalbama apie tokius dalykus, kaip klinikiniai tyrimai, JAV Maisto ir vaistų administracijos (angl. Food And Drug Administration FDA) patvirtinti vaistai, papildai, naujų vaistų ar gydymo galimybių paieškos. Iš internete rastos informacijos paaiškėjo, kad vėžį gydančių vaistų pasaulis labai painus. Kovodamas su vėžiu, susiduri su visiškai nauju pasauliu, apie kurį niekada negalvoji ir net nemanai, kad taip galėtų atsitikti jums ir jūsų vaikui. Šiame skyriuje nepateikiamos visos galimybės jos tobulėja koja kojon su mokslo pažanga. xiv

16 Skyriuje Atokiosios komplikacijos pasakojama apie vėliau pasireiškiantį šalutinį gydymo poveikį, kuris išryškėjo Natanui, ir apie tai, kaip mes sprendėme šias problemas. Gydant neišvengiamai pasireiškia kai kurios atokiosios komplikacijos arba vėliau išryškėjančios šalutinės reakcijos. Apie jas daug rašoma, tačiau informacijos, kaip su jomis susidoroti, yra mažai, nebent siūloma jas tiesiog įveikti. Toks požiūris mums nepasirodė tinkamas. Mūsų šeima skyrė daug laiko, kad Natanas sėkmingai įveiktų šias komplikacijas, kad vystytųsi jo smegenys. Tikimės, kad ši informacija bus jums ir jūsų vaikui atspirties taškas, sprendžiant panašias problemas. Skyriuje Svajonių kelionė aprašoma kelionė, kurią Natanui padovanojo Ypatingos svajonės fondas. Kai Natanas gavo pasiūlymą išpildyti savo svajonę, apie šį fondą žinojome labai nedaug. Čia aprašome, kaip keliavome, kad, atėjus laikui ir gavę pasiūlymą iš vietinio Svajonių fondo, žinotumėte, kas tai yra. Tai buvo nepaprastas įvykis, atsitinkantis tik vieną kartą gyvenime. Skaitydami šį skyrių galite užsirašinėti pastabas, kurias panaudosite savo būsimoms šeimos atostogoms. Skyriuje Organizacijos ir fondai pateikiamas trumpas mums padėjusių grupių sąrašas. Pasaulyje yra daugybė organizacijų ir fondų, galinčių padėti šeimoms. Apie daugelį iš jų mums papasakojo kiti tėvai. Čia trumpai aprašomos kelios organizacijos ir jų suteikta pagalba. Prie kiekvienos organizacijos pateikta kontaktinė informacija. Pabaigoje pateikiamas terminų ir santrumpų žodynėlis. Medikai vartoja daug specialiųjų žodžių ir frazių, kuriuos vėliau išmoksite, bet kol kas šis žodynėlis padės jums susigaudyti. xv

17 xvi

18 1 skyrius. PRADž ia Ši istorija yra apie mūsų šeimos besitęsiančią kovą su vaikų vėžiu. Kai mano sūnui Natanui buvo diagnozuota ketvirtos stadijos neuroblastoma, jam buvo treji su puse metų. Su šia liga, būdamas dešimties, jis vis dar tebekovoja. Mūsų kelias vedė mus per penkias pagrindines ligonines, daugybę chemoterapijos kursų ir alternatyvaus gydymo būdų, kurie dabar tapo pagrindiniais ir supažindino mus su daugybe nuostabių suaugusiųjų ir vaikų. Šios knygos tikslas suteikti tėvams informacijos apie tai, ko tikėtis, kas gali padėti jiems kovojant su vaikų vėžiu. Čia išsakome savo šeimos požiūrį ir neketiname perteikti visų gydymo galimybių, gydytojų nuomonių ar gydymo rezultatų. Norime pasidalyti savo patirtimi, kurią įgijome patys arba sužinojome iš gydymo metu sutiktų žmonių. Knygoje atskleidžiame savo patirtus išbandymus ir sielvartą. Pasakojame ir apie tai, ką padarėme gerai, kas palengvino mūsų gyvenimą, ir apie tai, ką dabar jau žinome, ką turėjome padaryti, kad pagerintume kitus dalykus. Viliamės, kad, pasidaliję Natano gydymo metu sukaupta patirtimi, padėsimi kitiems vaikams ir tėvams jų kelyje. Lapkričio dvylikta buvo diena, kai gimė Natanas. Nė kiek neabejojau, kad dabar prasidės mūsų gyveno ilgai ir laimingai. Su vyru Skotu ilgus septynerius metus bandėme jo susilaukti, ir štai pagaliau jis buvo čia su mumis. Manėme, kad visi mūsų pirmųjų santuokinių metų išbandymai ir vargai galų gale baigėsi. Mes susituokėme iš karto po sužadėtuvių. Pirmieji mūsų santuokos metai prabėgo daugiausia gyvenant atskirai, kadangi Skotas išvyko į oro pajėgų pilotų mokymus Teksase, o aš pasilikau Virdžinijoje dirbti ir tęsti savo inžinierės karjeros. Po aštuoniolikos mėnesių mes persikėlėme į Šiaurės Kaliforniją, kur Skotas skraidė C-5s (karinis transporto lėktuvas vert. pastaba), o aš dirbau NASA rangove. Tai reiškė savaites, o kartais ir mėnesius, praleistus atskirai, kol jis skraidė aplink pasaulį, o aš keliavau savo darbo reikalais. Po kelerių tokių metų mes nusprendėme, kad 1

19 1 skyrius. Pradžia pagaliau laikas susilaukti vaikų. Mūsų karjeros buvo daug žadančios, kaip ir mūsų santuoka. Pasirodė, kad tai pasiekti nebus taip paprasta, kaip tikėjomės. Po kelerių metų bandymų susilaukti Natano, paaiškėjo, kad aš negaliu turėti vaikų. Dar kitus penkerius metus praleidome įvairiais būdais gydydamiesi nuo nevaisingumo. Mūsų pastangos nedavė rezultatų. Prieš bandant įsivaikinti, mums buvo likusi paskutinė galimybė patiems susilaukti vaikų dirbtinio apvaisinimo būdu. Nepaisant visų kliūčių, paskutinis bandymas buvo veiksmingas. Sužinojome, kad aš laukiuosi, ir štai dabar jis jau su mumis. Pirmieji dveji Natano gyvenimo metai buvo puikūs. Jis buvo protingas mažas berniukas nuostabi, optimizmu trykštanti asmenybė. Jis nebuvo irzlus ir tiesiog mėgavosi gyvenimu. Jis mėgo bendrauti, ir mums nereikėjo nuolatos būti kartu su juo. Kai Natanas buvo 20 mėnesių amžiaus ir mes ruošėmės vykti į oro pajėgų pokylį, į duris paskambino jo auklė Kaili. Natanas pribėgo prie durų, atidarė, nusišypsojo Kaili, atsisuko į mane ir pasakė: Mamyte, tau reikia eiti. Šauniai prisitaikantis berniukas! Mano nėštumas, laukiantis Natano, buvo pilnas viena po kitos sekusių komplikacijų. Nusprendėme, kad bandyti susilaukti daugiau vaikų man būtų labai pavojinga. Sunkiausia komplikacija įvyko gimdymo metu, kai aš vos nemiriau. Todėl antrąjį vaiką mes įsivaikinome. Natano sesuo Keitė atvyko, kai Natanui buvo dveji su puse. Ji buvo nuostabus džiaugsmo ryšulėlis. Mūsų šeimai dabar nieko netrūko. Natanas tiesiog garbino savo seserį ir beveik nuo jos nesitraukdavo. Jie dalijosi kambariu, ir jis dažnai tiesiog žiūrėdavo, kaip ji miega. Keitė buvo jo mėgstamiausias žmogus. Tie metai mūsų šeimai prasidėjo puikiai. Jie prasidėjo viena iš laimingiausių dienų mūsų gyvenime buvo baigta Keitės įvaikinimo procedūra, ir dabar dukrelė buvo mūsų visam laikui. Kiek vėliau Skotas buvo paaukštintas eiti oro pajėgų pulkininko pareigas. Mes susiradome namus ir įsikūrėme. Mūsų bažnyčios bendruomenė buvo nuostabi, joje buvome sutikti išskėstomis rankomis. Aš radau Biblijos 2

20 1 skyrius. Pradžia studijų grupę mamoms, kurioje sutikau moterų, iš kurių galėjau mokytis, su kuriomis galėjau dalytis savo patirtimi. Gyvenimas klojosi nuostabiai: su Skotu išvykome atostogų į Paryžių, tik mudu, be vaikų. Deja, kai grįžome namo, viskas pasikeitė. Liepą, iš karto po pirmojo Keitės gimtadienio, Natanui pradėjo skaudėti dešinės kojos blauzdą. Mažiau nei prieš mėnesį buvome ištyrę jo blauzdą ir koją, bet nei gydytojas, nei rentgeno nuotraukos nieko neaptiko. Natanas pradėjo karščiuoti. Po trijų dienų nepaaiškinamo karščiavimo mamos knyga pataria vežti vaiką pas gydytoją. Aš per daug nesijaudinau, nes Keitė taip pat karščiavo mano nuomone, jiems buvo tas pats ausies uždegimas arba virusas. Oro pajėgų bazės vaikų ligų klinika mūsų dislokacijos vietoje tą dieną mūsų priimti negalėjo, tačiau jie jautėsi nesmagiai, palikę karščiuojančius vaikus iki kitos dienos. Jie parekomendavo mums vykti į ligoninės priėmimo skyrių. Karinių oro pajėgų ligoninės personalas buvo puikus. Keitei iš karto diagnozavo ausies uždegimą ir skyrė antibiotikų. Natano ausys buvo sveikos. Gerai, o kas dabar? Jie ėmė teirautis kitų simptomų. Gal jo kojos skausmas su kuo nors susijęs? Tada gydytojai pradėjo eiti vienas po kito, bandydami išsiaiškinti, kuris specialistas galėtų nustatyti Natano ligą. Galiausiai atėjo ortopedas. Šis gydytojas ėjo tiesiai prie reikalo: Turite vykti į vaikų ligoninę, jie adata paims mėginį Natanui iš dešiniojo klubo uždegimui nustatyti. Tada sužinosime, kokia infekcija sukelia karščiavimą ir dešiniosios kojos patinimą. Tą dieną mes išsiaiškinome, kad skausmas blauzdoje gali būti dėl klubo uždegimo. Gydytojas taip pat rekomendavo susirasti, kur Keitė galėtų pernakvoti, ir įsidėti daiktų sau ir Natanui tam atvejui, jeigu tektų ligoninėje likti nakčiai. Pajutau nedidelį nerimą gal tikrai kažkas negerai mano mažajam berniukui? Atrodo, nieko ypatinga, kad gali tekti praleisti vieną naktį ligoninėje, tačiau kilo problema. Skotas buvo išvykęs į mėnesį trunkančią komandiruotę su oro pajėgomis ir negalėjo grįžti namo. Blogiausia buvo tai, kad pastarosiomis dienomis buvo sunku su juo susisiekti telefonu. Taigi dabar turėjau su visu tuo susidoroti be jo. Aš nuolat 3

21 1 skyrius. Pradžia sau kartojau, kad tai visai nesudėtinga. Vieną naktį aš ištversiu. Mes radome Keitei nakvynę pas draugus, surinkau daiktus sau ir Natanui, ir mes išvykome į vaikų ligoninę. Juokinga, kokias detales prisimeni streso metu ir ką pamiršti. Nepamiršau mūsų dantų šepetėlių, drabužių ir Natano minkšto žaisliuko, bet pamiršau išsiaiškinti, kaip nuvykti iki ligoninės, be to, neturėjau GPS ar išmaniojo telefono. Natanui labai patiko ši kelionės dalis: sėdėti ant galinės sėdynės ir barti mane, kad ketinu jį paklaidinti. Pagaliau radome ligoninę, automobilių stovėjimo aikštelę, radau priėmimo skyrių, kuriame užsiregistravome. Dabar įdomu prisiminti pirmuosius įspūdžius apie savo būsimus namus ateinantiems dešimčiai mėnesių kvapus, žmones, koridorius, kuriuos aš galų gale įsiminsiu, pakabintas vaikų nuotraukas (viena iš kurių netrukus bus ir Natano), pirmuosius darbuotojus ir kita. Priėmimo skyriaus darbuotojai buvo draugiški. Mus su Natanu iš karto paguldė į palatą, nes oro pajėgų gydytojas jau buvo iš anksto paskambinęs ir pranešęs apie mūsų situaciją. Tačiau rezidentas ortopedas mumis nebuvo sužavėtas. Susidarė įspūdis, kad jis laiko mane pernelyg susirūpinusia mama, kuri iš musės išpūtė dramblį. Po trumpos apžiūros atėjo chirurgas ortopedas ir patvirtino rezidento įtarimą, kad Natano klube išsivystė nedidelis uždegimas, ir stipresni vaistai nuo uždegimo viską sutvarkys. Oi, kaip gerai, pagalvojau, tačiau nebuvau visai tikra, kad viskas tuo ir baigsis. Jie mums pasakė, kad Natanui skirs vaistų, slopinančių uždegimą, ir kitą dieną galėsime keliauti namo. Čia ir prasidėjo ta vidinė kova, kuri neapleido manęs viso gydymo metu. Norėjau gerbti gydytojų nuomonę ir patirtį, bet kartais mūsų nuomonės skyrėsi. Kada buvo tinkamas metas išsakyti savo nuomonę, o kada geriau daryti taip, kaip nurodyta? Ar turėčiau paminėti dūrį adata, kurį minėjo oro pajėgų gydytojas? Supratau, kad, norint tiksliai suprasti gydytojų nurodymus, geriau visada su jais aptarti kilusius klausimus. Prisiminusi šią konsultaciją priėmimo skyriuje, dabar galiu suprasti, kokį įspūdį susidarė Nataną apžiūrėjęs gydytojas. Tai buvo trejų metų laimingas ir linksmai nusiteikęs berniukas. Tikrai neatrodė, kad 4

22 1 skyrius. Pradžia jis jaučia kokį nors diskomfortą, nebent prisilietus prie jo klubo arba kai jis perkeldavo ant klubo visą savo svorį. Jis karščiavo, bet neatrodė ligonis. Iš tiesų priėmimo skyriuje ortopedinių ligonių, kuriems vėliau diagnozuojamas vėžys, būna labai nedaug. Turiu pripažinti, kad minėtas rezidentas, sužinojęs, jog nepastebėjo Nataną apnikusių negerų dalykų, lankė mus kiekvieną dieną, užsukdamas tiesiog pakalbėti ir pažiūrėti, kaip mums sekasi. Buvau jam už tai nuoširdžiai dėkinga. Su Natanu praleidome naktį vaikų ligoninės skyriuje, kuriame guli vaikai, praleidžiantys ligoninėje mažiau nei 24 valandas. Darbuotojai buvo tiesiog nuostabūs. Jie padėjo mums įsikurti ir lepino berniuką dėmesiu. Jis puikiai leido laiką. Nuo vaistų jis pasijuto geriau, ėmė šypsotis, karščiavimas sumažėjo. Sūnus pradėjo lengviau vaikščioti, jau nekalbant apie tai, kad savo žavesiu užbūrė visą personalą. Kitą rytą mus vizitavęs gydytojas ortopedas su rezidentais pareiškė, kad Natanas sveikas. Ne, kažkas čia negerai. Ne. Aš jaučiau, kad jie iki galo neištyrė, bet ar reikėjo ką nors sakyti? Taip, aš tikrai turiu tą padaryti. Atsiprašau, bet aš nemanau, kad jūs nustatėte, kas negerai. Nemanau, kad vaistai suveikė taip, kaip jūs apibūdinote. Tailenolis būtų suveikęs lygiai taip pat. Aš manau, kad čia yra kažkas daugiau, išgirdau save sakančią. Tikrai nemanau, kad jiems patiko mano atvirumas. Išgirdau mandagų siūlymą važiuoti namo, palaukti tris ar penkias dienas (be jokių papildomų vaistų), o jeigu nepagerės, paskambinti ortopedui ir susitarti dėl vizito. Kurgi ne. Šitaip tai jau tikrai nebus. Išvykau iš ligoninės apimta nerimo, kad mes kažką praleidome. Pasiėmusi Keitę grįžau namo ir paskambinau Skotui norėdama pasidalyti savo abejonėmis. Abu sutikome galėjo būti kažkas daugiau, ir mums reikia tai išsiaiškinti. Dar po valandos aš vėl kalbėjau telefonu su oro pajėgų bazės Vaikų ligų klinika, prašydama mus priimti kitą dieną. Kai Natanas vidury nakties nušliaužė į tualetą, mane apėmė stipri baimė ir bloga nuojauta. Kai nuvykome į kliniką, mus sutikusi oro pajėgų majorė buvo pernelyg draugiška ir paslaugi. Aš trumpai 5

23 1 skyrius. Pradžia papasakojau jai mūsų istoriją, ir netrukus ji jau kalbėjosi telefonu su chirurgu ortopedu iš vaikų ligoninės. Negirdėjau viso pokalbio, bet išgirdau pakankamai, kad suprasčiau, jog, mums nuvykus tą popietę į kliniką, jis neapsidžiaugs mus pamatęs. Šįkart su mumis elgėsi visai kitaip. Natanas sirgo, ir jie turėjo išsiaiškinti, kas negerai. Šį kartą darbuotojai buvo labai malonūs ir švelnūs mums abiem. Krepšys buvo sukrautas savaitei, o ne vienai nakčiai, ir aš žinojau, kaip pasiekti ligoninę. Po Natano apžiūros mus informavo, kad jie ketina ištirti jo dešinįjį klubą ultragarsu. Tai buvo pirmasis mūsų susipažinimas su vaizdiniais tyrimais ir radiologijos technologais. Technologai, atliekantys radiologinius tyrimus, iki šiol yra vieni mūsų mėgstamiausių žmonių jie puikiai žino, kuo palepinti vaiką, kad šis tyrimo metu sėdėtų ramiai. Kad ištirtų ultragarsu, Natanui reikėjo bendros nejautros, nes jis buvo labai mažas, be to, jam labai skaudėjo. Kaip baisu. Kol jį ruošėme tyrimui, mes krizenome, juokavome ir žaidėme žaidimus. Kai jis vėl buvo nuvežtas tyrimui, aš pradėjau kitą savo tradicinį užsiėmimą vaikščiodama pirmyn ir atgal myniau gilų griovį ligoninės grindyse. Aš NIEKADA nepamiršiu gydytojo anesteziologo ir radiologijos technologų veidų išraiškų parvežant Nataną po tyrimo. Tyrimas parodė, kad yra negerų dalykų. Gydytojas mane informavo, kad tyrimo rezultatas teigiamas. Niekas nežinojo, kam jis buvo teigiamas, bet visi žinojome, kad netrukus viskas pasikeis visam laikui. Dabar aš turėjau padaryti tai, ko nebuvau dariusi pastaruosius penkiolika santuokos metų man reikėjo, kad Skotas iš savo karinių oro pajėgų pratybų grįžtų namo. Net nesusimąsčiau, kokių problemų sukels šis mano noras. Karinės oro pajėgos turės be išankstinio pranešimo vietoje Skoto iškviesti kitą lakūną bandytoją. Kad Skotas galėtų grįžti namo, jam reikės besąlygiškos jo vadovo paramos. Aš nesitikėjau, kad jis galės grįžti tuojau pat, bet turėjau jam tai pasakyti. Išėjau iš ligoninės į lauką ir paskambinau Skotui: Turi grįžti namo tuojau pat. Kažkas negerai Natanui. 6

24 2 skyrius. Diagn oz ė Mūsų vasara ir mūsų gyvenimai staiga visiškai apsivertė. Karinės oro pajėgos ir Skoto bendradarbiai dėjo visas pastangas, kad Skotas galėtų grįžti namo. Keitė domėjosi, kur dingo mama. Dabar mums turėjo pasakyti, ką parodė pirmasis tyrimas. Kas buvo tas kažkas negerai, ką jie pamatė skenuodami? Porą savaičių, kol gydytojai bandė tai nustatyti, turėjome praleisti ligoninėje. Natanas lakstė po aukštus iki tos įsimintinos dienos, kai atėjęs gydytojas onkologas prisistatė ir pranešė mums, kad mus perkels į hematologijos/onkologijos skyrių. Turiu pripažinti, aš nieko nežinojau apie hematologiją ar onkologiją, o dar svarbiau, net nelabai ir norėjau žinoti. Natanui diagnozė dar nebuvo nustatyta, bet, pasak gydytojo, tai neabejotinai buvo tam tik ra vėžio forma, nors jie stengėsi nevartoti šio žodžio. Per pastarąsias porą savaičių, tai, kas prasidėjo blauzdos skausmu ir karščiavimu iki 38 C, pavirto į kažką baisaus. Natanas atvyko į ligoninę truputį šlubčiodamas. Tai nė kiek jo nestabdė: jis bėgiojo koridoriais, lankė kaimynus, grojo balionais tarsi būgnais ir reikalavo, kad neįgaliųjų vežimėliu vežiotume jį prie visų akvariumų ligoninėje, kad jis galėtų aplankyti žuvis ir įvertinti, kiek paaugo mažos žuvytės. Po poros savaičių sūnus vaikščioti nebegalėjo. Jo karščiavimo nebebuvo įmanoma numušti vaistais, jis buvo labai išblyškęs ir žaidė tik su balionais, kurie buvo pririšti prie jo lovos gana žemai, kad jis galėtų juos pasiekti nepakeldamas rankų. Jam vis dar patiko lankyti žuvytes, bet jis tik gulėjo ir žiūrėjo į jas, jų nebekalbindamas. Aš vis dar negaliu patikėti, kad mes buvome taip arti to, kad jo netektume. Mūsų naujasis gyvenimas prasidėjo, kai Natanui buvo nustatyta galutinė diagnozė. Diagnozės nustatymo datos skaičių sekos niekada nepamiršiu Buvo praėjusios dvi dienos po mano gimtadienio. Histologinio tyrimo atsakymas patvirtino neuroblastomos 7

25 2 skyrius. Diagnozė diagnozę. Aiškiai prisimenu pokalbį su pirmuoju Natano onkologu: Tai ne paprasta leukemija, kaip mes iš pradžių manėme, o neuroblastoma. Kokia siaubinga turėtų būti ši liga, jei leukemija, palyginti su ja, buvo paprasta. Paskui turėjome labai daug ką atlikti. Reikėjo padaryti daugybę tyrimų, kurie gydytojams parodytų Natano blogiečius, kaip mes ėmėme juos vadinti. Prisimenu, kad procesas judėjo lėtai. Kada gi mes ketiname pradėti kovą su šia liga, kuri žudo mano sūnų? Pirmiausia reikėjo atlikti kaulų skenavimą, MIBG skenavimą, kompiuterinę tomografiją, nustatyti glomerulų filtracijos greitį (GFG), atlikti kaulų čiulpų punkciją, magnetinio rezonanso tyrimą (MRT). Esu tikra, kad buvo dar daugiau, tik negaliu prisiminti. Paskui turėjome laukti, kol paaiškės, kuriai stadijai bus priskirta jo liga, kad būtų galima nuspręsti, kokia gydymo schema bus taikoma. Paskui buvo atlikta operacija, kurios metu į didžiąją veną, esančią arčiau širdies, buvo implantuotas ilgalaikis kateteris. Kartu buvo pašalinta kiek įmanoma daugiau ligos židinių, įsikūrusių ant Natano kairiojo antinksčio ir netoli jo. Tada reikėjo laukti, kol jis atsigaus po operacijos ir taps pakankamai stiprus, kad atlaikytų chemoterapiją. Viskas vyko labai lėtai. Girdėjau žmones nuolat sakant, kad reikia stebėti savo vaikus, kol jie maži, nes nespėsi nė mirktelti, o jie jau taps suaugę. Turiu pasakyti, kad aš mirksėjau ir mirksėjau, o gyvenimas judėjo vis lėčiau ir lėčiau. Kiekvienas skenavimas, kiekvienas gydymas, kiekviena akimirka truko amžinybę. Aš nuolat galvojau dar vienas mirktelėjimas, ir vėžys bus dingęs. Dar vienas mirktelėjimas, ir Natanas jau bus suaugęs, turės savo vaikų, o šis lėtas košmaras bus pasibaigęs. 8

26 3 skyrius. VĖž ys 101 Tą savaitę, kai buvo nustatyta Natano diagnozė, mes su Skotu susėdome kartu su Natano gydytoju pasikalbėti apie vėžį 101 (angl. C101). Sako, tėvai atsimena tik apie 10 procentų šitos informacijos. Jei mes prisiminėme tik 10 procentų, esu tikrai laiminga, kad pamiršome likusius 90. Tai buvo pirmas kartas, kai Natano liga įgavo vardą vėžys. Šio pokalbio metu mes sužinojome, kodėl sirgti vėžiu buvo blogai ir kad organizmas nekovojo su juo, nes kūnas nelaikė vėžio svetimkūniu. Sužinojome, kad remisija būna, kai organizme lieka mažiau nei tam tikras skaičius vėžinių ląstelių, ir kad tai netaikoma šios formos vėžiui. Neuroblastoma yra tokia pikta, kad reikia arba visiškai ją įveikti, arba bandyti tol, kol pavyks. Mes sužinojome, kad kalbant apie neuroblastomą vartojami tokie terminai kaip visiška remisija arba jokių ligos pėdsakų (liga nebepastebima atlikus rentgenologinius tyrimus ar biopsiją), dalinis atsakas (navikas sumažėjo perpus), arba progresavimas (kai nepaisant gydymo liga plinta). Sužinojome apie skirtingų tipų kraujo ląsteles kurios iš jų mums turėtų rūpėti labiausiai ir kada. Sužinojome ir apie chemoterapijos kursus kada Natanas turėtų jaustis gerai, o kada mums reikėtų būti ypač atsargiems. Tada pasiteiravome: Kokia Natano prognozė? Prisimenu labai aiškiai: Kiekvienas ligonis yra skirtingas. Turime žiūrėti, kaip vaistai veiks Natano ligą. Mes žinojome, kad Natanas susirgo būdamas 30 mėnesių amžiaus, kad liga buvo išplitusi po visą organizmą ir Natanui buvo diagnozuota didelės rizikos metastazavusi neuroblastoma. Liga metastazavusia vadinama tada, kai vėžys būna išplitęs iš pirminio naviko į kitas kūno dalis. Natano atveju iš kairiojo antinksčio ji išplito į daugumą jo kaulų. Tačiau svarbiausias dalykas, kurį mes išgirdome tą savaitę, buvo tas, kad mums su Skotu buvo leidžiama užduoti tiek klausimų, kiek tik 9

27 3 skyrius. Vėžys 101 norėsime. Buvo leidžiama kartoti tą patį klausimą vėl ir vėl tiek kartų, kiek tik reikės. Galėjome prašyti gydytojų ir slaugytojų užrašyti ligos istorijoje tai, ko mes nesupratome. Mums buvo leidžiama verkti. Leidžiama juoktis ir lepinti savo berniuką, kiek tik įmanoma. Buvo leidžiama prašyti pagalbos bet kuriuo metu, ir iš bet ko, kas tik galėtų ją suteikti. Mes taip pat sužinojome, kad net ir tada, kai neprašysime, pagalba vis tiek bus suteikta ir didžiulė. Sužinojome, kad yra didžiausia vaistų dozė, kurią galima skirti vaikui. Sužinojome, kaip atrodo alerginė arba paradoksali reakcija (priešingas poveikis) į vaistus. Natanas praleido ligoninėje kelias savaites, per kurias jam visą laiką buvo skiriami nuskausminamieji. Kad padėtų numalšinti papildomus skausmus, dozė buvo padidinta. Natanui prasidėjo stiprūs raumenų spazmai manome, kad dėl nuskausminamųjų vaistų. Jis niekaip negalėjo patogiai įsitaisyti ir užmigti. Rezidentas paskyrė Natanui raminamųjų, kad jis nusiramintų ir galėtų šiek tiek pamiegoti. Deja, pasireiškė atvirkštinė reakcija. Jis matė haliucinacijas vabalus ant sienos, jį puolančius šešėlius, pradėjo drebėti. Turėjau sėdėti jį apsikabinusi keturias valandas, kol baigėsi vaistų poveikis. Priešingu atveju jis tikrai būtų susižeidęs. Dabar, kai paklausia, ar Natanas alergiškas vaistams, sakome taip raminamiesiems. Tai ne visai alergija, bet mes tikrai nenorime, kad ji pasikartotų. 1 pav. Pirmoji Natano palata onkologinėje ligoninėje 10

28 3 skyrius. Vėžys 101 Nustačius diagnozę per pirmąsias porą savaičių supratome, kad vaikus geriausia gydyti vaikų ligoninėje. Ligoninės personalas žino, kaip elgtis su mažais vaikais, kai jie blogai jaučiasi, kaip nuraminti vaiką ar atitraukti jo dėmesį nuo ko nors nemalonaus. Jie žino, kad vaikas yra vaikas net ir tada, kai serga. Žino, kokie svarbūs yra tėvai, ir elgiasi su jais labai rūpestingai. Natano ligoninės palata buvo išpuošta daugybe dinozaurų tiek, kiek galėjome sutalpinti. Natanui PATIKO dinozaurai, ir visi tai žinojo. Dinozaurai be perstojo keliaudavo į mūsų palatą. Turėjome dinozaurų marionečių, tinkamų rengti kovoms, kietų plastikinių, minkštų pūkuotų dinozaurų, dinozaurų formos balionų ir pan. Mes turėjome visus įsivaizduojamus dinozaurus, kad tik šis berniukas būtų laimingas. Besirengiantys pas mus apsilankyti turėjo būti pasiruošę sudalyvauti dinozaurų mūšyje. Paaiškėjo, kokia nepaprastai didelė buvo Natano širdelė. Prieš operaciją, kurios metu turėjo būti pašalintas pirminis navikas, jį norėjo aplankyti seneliai. Natanas NELEIDO jų į savo palatą. NE! Jie negali įeiti! Prireikė šiek tiek laiko, kol išsiaiškinome, kad mūsų berniukas nerimavo, jog seneliams gali perduoti savo turimus blogiukus ir nenorėjo, kad seneliai susirgtų. Tėvai, matyt, turėjo imunitetą blogiems vyrukams arba mums buvo leista juos gauti; jis to niekada nepatikslino. Mes jam paaiškinome, kad jo blogi vyrukai buvo tik jame, ir buvo neįmanoma jų perduoti kam nors kitam. Jo nerimas tą dieną gerokai sumažėjo. Per naujojo savo kelio, kuriuo pasuko mūsų gyvenimas, mėnesius ir metus išmokome ir daugiau naujų dalykų. Tolesniuose skyriuose papasakosime apie kai kuriuos iš jų. Viliamės, kad šiuose puslapiuose rasite informacijos, kuri bent šiek tiek palengvins kurio nors kito vaiko ir jo šeimos kelionę. 11

29 3 skyrius. Vėžys 101 Ž urnalo rašymas Vienas naudingiausių dalykų N atano gydymo metu mums buvo žurnalo rašymas. Pradėjome rašyti žurnalą netrukus po to, kai Natanas atsigulė į ligoninę pirmąjį kartą. Aš ėmiau užsirašinėti dalykus, kuriuos norėjau papasakoti Skotui, o Skotas rašydavo man atsakymus. Netrukus tai virto maža užrašų knygute, kurią mes įsigijome dovanų parduotuvėje. Užrašus vežiojomės visur, kur važiavo Natanas. Žurnalas buvo su juo ligoninės palatoje, keliaudavo kartu atlikti tyrimų, o būdami namuose laikydavome jį ant virtuvės stalo. Į ligoninę ar į namus užsukę lankytojai palikdavo jame pastabas ar maldas, pasakodavo istorijas ar anekdotus. Greitai tapome nuo jo labai priklausomi. Perimdami slaugą nakčiai, palikdavome pastabas vienas kitam įrašydavome, kada gerti kitą paracetamolio arba benadrilio (preparatas nuo alergijos) dozę, kokių turėjome problemų, į kuriuos dalykus reikėtų atkreipti dėmesį, juokingas istorijas, vaistų pakeitimus viskas, ko kitam iš mūsų galėjo prireikti, buvo užrašyta žurnale. Mes rašėme klausimus gydytojams, informaciją apie kraujo transfuzijas ir pašalines reakcijas bet kurį mums svarbų ar stebimą simptomą. Kalbantis su gydytojais daugelį dalykų lengva užmiršti. Užrašytos pastabos buvo mums atspirties taškas. Į keletą paskutinių puslapių mes nuolat surašydavome Natanui paskirtus vaistus, jų dozes ir kokiu dažnumu juos vartoti. Žurnalas buvo svarbus atliekant vaizdinius tyrimus. Kai vaikui atliekamas tyrimas, technologai negali jums pakomentuoti matomų vaizdų. Jie negali pasakyti diagnozės ar pakomentuoti rezultatų, tai gydytojo radiologo darbas. Tačiau tėvai gali nusipiešti tai, ką mato. Aš sudėdavau eskizus į mūsų žurnalą, kad galėčiau tiksliau kalbėtis su Skotu ir gydytojais. Skotas darydavo tą patį dėl manęs. Kai gaudavome gydytojo radiologo aprašymą, paveikslėlyje užsirašydavome, ką kiekvienas punktas reiškė. Ligos progresavimas buvo ir vis dar tebėra mūsų didžiausia baimė. Bet kokia nauja dėmė reikštų rimtus 12

30 3 skyrius. Vėžys 101 padarinius. Tokiu būdu, prieš atliekant kontrolinį tyrimą, galėjome jaustis ramiau, nes žinojome, kur paskutinį kartą buvo ligos židiniai, kad net ir neįgudusia akimi galėtume atpažinti naujus židinius ir būti geriau pasirengę pokalbiui su gydytoju. Interpretuoti vaizdų rezultatus buvo ne mūsų reikalas, bet laukti rezultatų visada buvo sunkiausias dalykas. Turėdami galimybę pasižiūrėti į vaizdus patys, galėjome geriau pasirengti tam, ką galėjo parašyti gydytojas radiologas savo išvadose. 2 pav. Piešinio žurnale pavyzdys Žurnale visada būdavo Sąrašas. Į jį buvo įtrauktos visos detalės, kurias norėjome aptarti su gydytoju. Jame buvo tokių klausimų, pavyzdžiui: Kada jį reikėtų skiepyti nuo gripo?, Ar jis gali išeiti į lauką? ir kiti paprasti dalykai. Kartais būdavo sudėtingesnių klausimų apie tai, kada bus šalinamas jo portas, kokie galimi gydymo variantai, kiti panašūs klausimai, kuriais norėjome pasikalbėti. Sąrašą sudarydavome tarp apsilankymų pas gydytoją. Žurnalą ir sąrašą turėdavo tas iš mūsų, kuris veždavo Nataną apžiūrai. Taip gaudavome atsakymus į visus mums nerimą keliančius klausimus, nepriklausomai nuo to, kuris ėjo pas gydytojus. Kai dar neturėjome Sąrašo, mes VISADA ką nors pamiršdavome ir paskui turėdavome skambinti, rašyti elektroninius laiškus arba tiesiog laukti kitos savaitės. Po kurio laiko sąrašo jau buvo laukiama. Dažnai, kai kalbėdavomės su gydytojais, jie paprašydavo vieno iš mūsų parodyti sąrašą. Tomis dienomis tikriausiai atrodydavome labai pavargę. 13

31 3 skyrius. Vėžys 101 Ką mes rašome į žurnalą Vidinėje viršelio pusėje suklijavome visas, mūsų manymu, svarbias vizitines korteles Visas žurnalas buvo priklijuotas nuotraukų Sąrašas Paskutiniai pora puslapių buvo skirti vaistams ir jų dozėms Lankytojai knygoje palikdavo maldas ir palinkėjimus Natanui bei šeimai Klausimai gydytojams ir jų atsakymai Kontrolinių vaizdų eskizai Per dieną nutikusios juokingos istorijos Viskas, ką išgirdome iš gydytojų ar slaugytojų, jeigu tuo norėjome pasidalyti vienas su kitu Aprašytos nepageidaujamos reakcijos į vaistus Viskas, ką norėjome pasižymėti Rugpjūčio 15 d. Žurnalo įrašo pavyzdys Vėliau užeis gydytojas, kuris padės Natanui pasimankštinti. Gydytojas sakė, kad mums reikėtų jį išjudinti pavaikščioti, žaisti, sėdėti, kaip nors pajudėti. Kuo greičiau jo vidaus or ganai atsigaus p o operacijos, tuo anksčiau jam bus galima pradėti chemoterapiją. Reikia įsigyti chemot erapijai skirtą minkštą dantų šep etėlį ir dantų pastos. Jei galėtume sutvarstyti pooperacinę siūlę, galėtume jį maudyti. Rek o- menduoja maistinę plėvelę. Gydytojas mano, kad tai gera idėja. Vėl labai svarbu judėti. 14

32 3 skyrius. Vėžys 101 Praėjusį vakarą smagiai praleidome laiką žaisdami su Andrėja ir Elena. Išvyniojome naują dinozaurą, buvo daug džiaugsmo nuverčiant bokštą. Daug juoko, šypsenų, duobučių skruostuose ir nuoširdaus džiaugsmo. Buvo puiku. Šiek tiek laik o praleidome apšaudydami akmenimis slaugytoją Keli. Su gimtadieniu, močiute Hart. Pabandysime fenergano nuo pykinimo, kai prireiks. Šiandien mažesnė chemoterapijos dozė, neturėtų būti taip blogai. 08:45 Dr. Ch nieko tokio, jei sušlaps pilvukas. Slaugytojos padės išmaudyti. 11:00 Maudymasis, nuėjome iki slaugytojų posto ir grįžome. Rozalinda padėjo! Gydymo metu gaunate daug dokumentų laboratorinių tyrimų rezultatus, kitų tyrimų išvadas, gydymo schemas, instrukcijas ir t. t. Sugalvojome, kad patogiausia juos laikyti aplanke. Aplankas laikui bėgant storėjo, kad būtų patogiau, skirtingas temas suskirstėme skirtukais. Šio aplanko pranašumas buvo tas, kad visada žinojome, kur įsegti gautą dokumentą. Dar svarbiau, kad žinojome, kur vėliau jį rasti. Tai gali pasirodyti gana paprasta, bet, žinant gaunamų dokumentų kiekį ir daugybę šaltinių, iš kurių dokumentai gaunami, sutaupoma labai daug laiko. Kasdienybė Mūsų šeimai buvo sunku susitaikyti su nauja realybe. Viskas mūsų gyvenime buvo nauja ir ne savo vietose. Norėdami atgauti bent šiek tiek pusiausvyros ir sveiko proto, pabandėme įvesti kiek nors tvarkos. Reikėjo apsispręsti dėl Natano kelionių į ligoninę ir gydytojo vizitų 15

33 3 skyrius. Vėžys 101 jam sukarščiavus. Turėjome išspręsti ir Skoto darbo bei Keitės priežiūros klausimus. Be to, manėme, kad būtų labai gerai, jei mes, tėvai, kartais kur nors numigtume. Tiek daug rūpesčių užgriūna, kai jūsų pagrindinis tikslas rūpintis savo sergančiu vaiku. Pagaliau su Skotu susidarėme dienotvarkę, kuri mums tiko. Keitė pradėjo lankyti vaikų darželį, o Skotas grįžo atgal į darbą. Tuo metu, kai Natanas būdavo ligoninėje, Skotas vakare su Keite ateidavo į ligoninę. Minutę ar dvi pasikalbėdavome, tada aš pasiimdavau Keitę į namus, o Skotas rūpindavosi Natanu per naktį. Kitą rytą mes su Keite vėl atvykdavome į ligoninę, ir mes vėl apsikeisdavome. Skotas nuveždavo Keitę į vaikų darželį, o aš likdavau su Natanu tą dieną ir per visą naktį. Kitą vakarą mes pakartodavome šį ciklą. Skotas prabūdavo ligoninėje dvylika valandų, paskui eidavo mano trisdešimt šešių valandų ciklas. Tokia rutina galėjo tęstis kelias savaites, priklausomai nuo to, kiek laiko Natanas buvo gydomas arba sveikdavo po infekcijos. Įvedus tvarką apsibrėžė mūsų pareigos, ir mes šiek tiek normaliau pradėjome jaustis šiuo gyvenimo etapu. Įvesta rutina visoje šioje beprotybėje leido mums šiek tiek atsikratyti chaoso pojūčio. Mes manėme, kad galėsime bent kiek kontroliuoti savo gyvenimą, jei pradėsime planuoti. Planas ne visada suveikdavo, bet mes bent jau turėjome atspirties tašką. Kiekvienos šeimos kasdienybė bus kitokia. Pabandykite rasti tokią, kuri tiktų jums, ir nenusiminkite, jei ji kartais keisis. Ligoninės palata Pastebėjome, kad ligoninės palatoje mes pasiduodavome rutinai. Atsirado dalykų, kurie kiekvieną kartą kartodavosi, kai tik Natanas atsiguldavo į ligoninę. Jis visur lipdavo, kad susirastų, kur būti patogiausia ir galėdavo ignoruoti gydytoją rezidentą, kaip tik mokėjo. Skotas arba aš aptardavome su skyriaus darbuotojais dalykus, kuriuos reikėjo žinoti prieš gulantis į ligoninę. Užpildydavome ligoninės dokumentus. Peržiūrėdavome vaistų sąrašą, kada ir kokius vaistus jis 16

34 3 skyrius. Vėžys 101 paskutinį kartą vartojo, kokių sunkumų kilo Natanui būnant namuose, kokie nauji simptomai ir panašiai. Dauguma šių dalykų būdavo surašyti žurnale. Slaugytojos ir gydytojai duodavo mums nurodymus bei instrukcijas apie Natanui skiriamą gydymą. Baigus tvarkyti popierius, Natanui būdavo prijungiamos lašelinės, ir mes įsikurdavome. Ligoninėje mums su Skotu terūpėjo informacija apie kelių vaistų vartojimą ir kada jau bus galima gerti kitą dozę. Tai buvo ne chemoterapija ar kokie kiti įmantrūs vaistai, o ketvertas, padedantis Natanui jaustis geriau: vaistai nuo pykinimo, paracetamolis (Tylenol), difenhidraminas (Benadryl) ir vaistai nuo skausmo. Informaciją apie šiuos vaistus užsirašydavome baltojoje lentoje tokioje, kokias turi dauguma ligoninės palatų. Slaugytojos įrašo jose savo vardus ir kitą informaciją, kurios galėtų prireikti. Nedideliame lentos kamputyje mes užsirašydavome, kada gerti kitą kiekvieno šių keturių vaistų dozę. Tokiu būdu mums buvo aišku, kada Natanas buvo gavęs paskutinę dozę ir kiek laiko liko laukti iki kito karto. Ne visi, tačiau dauguma slaugytojų užpildydavo šias pastabas už mus. Bet kokiu atveju turėjome svarbiausią informaciją, kurios mums reikėjo, kad Natanas jaustųsi geriau. Ligos stadijos Yra ne vienas galimas gydymo protokolų ar potencialiai galimas gydymo variantas, tačiau viskas priklauso nuo vaiko ligos eigos. Pavyzdžiui, jei liga išplito iš pirminio naviko vietos į kitas kūno dalis, būtina agresyviai kovoti su liga labai stipriais vaistais. Tačiau jei liga tik prasidėjo ir dar neišplito, būtų protingiausia nepakenkti vaikui ir skirti jam vaistų ne daugiau, negu reikia. Norėdami parinkti tinkamą gydymo protokolą, gydytojai suskirsto ligas į grupes pagal stadijas. Kiekviena grupė arba stadija gydoma pagal skirtingą gydymo protokolą. Kuo mažesnė ligos stadija, tuo lengvesnis gydymas skiriamas. Kuo labiau 17

35 3 skyrius. Vėžys 101 pažengusi stadija arba rizika, tuo agresyvesnė ligos eiga ir tuo stipresnis gydymas turi būti skiriamas. Čia pateikiamas sutrumpintas neuroblastomos klasifikavimas į stadijas: 1 stadija: navikas yra vienoje vietoje ir gali būti visiškai pašalintas chirurginiu būdu. 2 stadija: navikas yra vienoje vietoje, tačiau jo neįmanoma visiškai pašalinti chirurginiu būdu. 3 stadija: navikas peraugo kūno vidurio liniją iš vienos kūno pusės į kitą. 4 stadija: liga išplito į kitas kūno dalis. Stadija 4s: vaikas jaunesnis nei vienerių metų, be to, yra kitų specifinių kriterijų. Šiuo metu Lietuvoje yra naudojama INRGSS (The International Neuroblastoma Risk Group Staging S ystem) stadijų skyrimo sistema: L1, L2 stadija lokali liga, M stadija liga su metastazėmis (atitiktų 4 stadiją), Ms metastazinė liga vaikams, jaunesniems nei 12 mėn., su metastazėmis odoje ir/arba kepenyse, ir/arba kaulų čiulpuose (atitiktų 4s stadiją). Neuroblastomos skirstymas į stadijas labai sudėtingas, atsižvelgiama į daug veiksnių, pavyzdžiui, histologiją (naviką sudarančių ląstelių pobūdį), naviko vietą, ligos išplitimą, vaiko amžių ir t. t. Remiantis keletu veiksnių, Natanui buvo diagnozuota ketvirtos stadijos didelės rizikos neuroblastoma. Vienas tų veiksnių buvo amžius: kai liga diagnozuojama tam tikro amžiaus vaikams, jie automatiškai priskiriami didelės rizikos arba ketvirtai stadijai. Kitas veiksnys vieta: liga buvo išplitusi po visą jo skeletą. Kai nustatoma ligos stadija, parenkamas gydymo protokolas ir pradedamas gydymas. Tolesniuose skyriuose aprašyti gydymo būdai, taikyti Natanui. 18

36 3 skyrius. Vėžys 101 Pirmos eilės gydymas Gydymo protokolas, kuris yra veiksmingiausias gydant konkrečią vaikų vėžio formą, vadinamas pirmos eilės gydymu. Tai pirminio gydymo apibūdinimas. Jį sudaro veiksmingiausia, geriausiai išbandyta konkrečiam vėžio tipui ir stadijai gydymo schema. Šis gydymas suteikia vaikui didžiausių galimybių įveikti vėžį. Svarbiausia aptarti gydymo planą ir galimas pasirinkimo galimybes, jei tokių yra, su gydytojais, nes jie žino šio gydymo galimybes, tikėtiną šalutinį poveikį, ar gydymas bus skiriamas namuose, ar ligoninėje, ir kitus dalykus. Pažymėtina, kad pokalbis su vaiko gydytoju visada yra svarbiausias pirmas žingsnis norint suprasti, kaip viskas vyks, ir išsiaiškinti problemas, kurių gali iškilti gydymo metu. Neuroblastomos pirmos eilės gydymo protokolas apima įvairias gydymo galimybes, tokias kaip operacija, chemoterapija ir spindulinis gydymas. Gydymo būdai sudėliojami tokia tvarka, kuri yra patikrinta ir patvirtinta per daugelį metų, ir suteikia geriausių galimybių vaikui pasveikti. Kiekvieno vaiko liga skirtingai reaguoja į gydymą, todėl geriausias būdas yra gydymo būdų derinys. Toliau išvardyti gydymo būdai, kurie buvo skirti Natanui gydyti. Kartoju, kad kiekvieno vaiko liga skiriasi nuo kito vaiko ligos, todėl kiekvienas atvejis turi būti traktuojamas individualiai. Kiekvienas iš išvardytų gydymo būdų bus aptartas išsamiau tolimesniuose skirsniuose. Natano protokole buvo nurodyta: Pašalinti pirminį naviką operacijos metu pašalinti kiek įmanoma daugiau naviko. Du chemoterapijos kursai. Periferinių kraujodaros kamieninių ląstelių surinkimas procedūra, kurios metu iš kraujo surenkamos kamieninės ląsteles, kad jas vėliau būtų galima panaudoti atsistatymui po kaulų čiulpų transplantacijos. 19

37 3 skyrius. Vėžys 101 Dar keturi chemoterapijos kursai. Kaulų čiulpų transplantacija tai intensyvi chemoterapija, kuri išnaikina visas kaulų čiulpų ląsteles. Kad kaulų čiulpai atsistatytų, perpilamos anksčiau surinktos kamieninės ląstelės. Švitinimas pirminio auglio ir kitų ligos apimtų sričių radioterapija (spindulinė terapija). Cis-retinoinė rūgštis geriamieji vaistai, skatinantys organizme bręsti likusias nesubrendusias neuroblastomos ląsteles, kad jos taptų nebepiktybinėmis. Natano gydymo planas nelabai veikė, todėl gydymo metu planą teko keisti. Jo vėžys buvo taip plačiai išplitęs kauluose, kad standartinė pirmos eilės terapija iki galo jo ligos neišnaikino. Gydytojų padedami gydymo planą keitėme kelis kartus. Natanui buvo taikomas dar ir toks gydymas (kiekvienas būdas bus išsamiai aptartas kituose skyriuose): MIBG terapija gydymas, naudojant radioaktyviąją medžiagą, prieinamas tik nedaugelyje ligoninių. Antikūnų terapija antikūnai prisikabina prie neuroblastomos ląstelių, kad vaiko imuninė sistema galėtų atpažinti jas kaip svetimas ir sunaikinti. ABT-751 eksperimentinis vaistas, skirtas ligos progresavimui sustabdyti. Papildomi įvairių rūšių chemoterapijos kursai ir papildoma antikūnų terapija. Daugeliui vaikų pirmos eilės gydymas padeda sunaikinti ligą, esančią kaulų čiulpuose ir išplitusią po visą organizmą. Tačiau gali atsitikti ir taip, kad pirminė terapija veikia, tačiau nepakankamai, kad būtų galima pereiti prie kito etapo. Kai kurie protokolo etapai turi tam tikrus kriterijus, kad būtų galima tęsti gydymą, pavyzdžiui, švarūs kaulų čiulpai arba minimali liktinė liga ir panašiai. Šie kriterijai skirti jūsų 20

38 3 skyrius. Vėžys 101 vaikui apsaugoti. Būtų gaila pradėti tokį stiprų gydymo būdą, kaip, pavyzdžiui, kaulų čiulpų transplantacija, jeigu yra maža galimybė, kad ji bus veiksminga. Po transplantacijos jūsų vaikas bus silpnas, jo imuninė sistema susilpnės, jeigu jūsų vaikas toks kaip Natanas, kuriam pirminis gydymas padarė stebuklus, tačiau to vis dar nepakako. Yra antrinio gydymo, minėto pirmiau, galimybė. Gydytojai ir neuroblastomos tyrėjų grupės nuolat mokosi ir atranda naujų galimybių. Daugelis Natanui skirtų antrinio gydymo būdų, pavyzdžiui, MIBG terapija, antikūnų terapija, kai kurie chemoterapiniai vaistai šiuo metu jau yra pirminio gydymo dalis. Tolesniuose skyriuose aprašomas kiekvienas iš pirmiau išvardytų būdų ta tvarka, kuria mes juos gavome. Mūsų tikslas suteikti šiek tiek informacijos apie kiekvieną etapą ir papasakoti, kaip įgytos žinios padėjo mums viską ištverti. Čia nėra išsamiai analizuojamas kiek vienas gydymo būdas. Natanui pradėjus gydymą, supratome, kad laisvai prieinamos informacijos yra labai daug ir įvairios. Norėjome trumpai aprašyti dalykus, kurių galima tikėtis, ir paaiškinti terminiją, kurią suprantant galima ieškoti išsamesnės informacijos. Apie kiekvieną gydymo etapą radome daugybę informacijos šaltinių. Iš pradžių turėjome išsiaiškinti, ką galime ir ko negalime naudoti gydymo metu. Tačiau dar kartą pabrėžiu, kad visus gydymo būdus ir kylančius klausimus labai svarbu aptarti su gydančiu gydytoju, kad būtų aiškios medikų rekomendacijos. Pirminio auglio pašalinimas Geriausias būdas įveikti vėžį pašalinti jį iš organizmo. Vėžys negali augti, jei jo nėra vaiko organizme. Auglys gali būti šalinamas įvairiais gydymo kurso etapais. Kartais gydytojai gali šalinti pirminį naviką prieš pradedant chemoterapiją. Kitais atvejais auglys yra per didelis ir reikia palaukti, kol chemoterapiniai vaistai jį pakankamai sumažins, kad būtų galima pašalinti visą. Kartais navikas yra apgaubęs vidaus 21

39 3 skyrius. Vėžys 101 organus, stuburą ar kitas vietas, prie kurių artintis operacijos metu nepatariama. Metastazavusios neuroblastomos atvejais pirminės operacijos tikslas dažnai yra gauti pakankamą kiekį auglio audinio, kad būtų galimą atlikti išsamius tyrimus diagnozei nustatyti. Ši procedūra dažnai derinama su centrinės venos kateterio implantavimu (lankstus vamzdelis įkišamas į stambią veną, esančią netoli širdies; jis skirtas kraujo mėginiams paimti ir vaistams suleisti). Po maždaug penkių chemoterapijos kursų auglys turėtų būti sumažėjęs ir sukietėjęs, todėl lengviau pašalinamas. Tada vaikui galima skirti antrą operaciją, kurios paskirtis pašalinti pirminį auglį ir visus kitus įmanomus ligos židinius. Nepriklausomai nuo vaiko ligos stadijos, auglio pašalinimas yra tik gydymo pradžia. Išgydyti likusiai ligai vis dar reikia daugybės chemoterapijos kursų. Vaiko organizme būna likę neaptinkamų neuroblastomos ląstelių, kurias reikia sunaikinti chemoterapija. Pagaliau atėjo laikas operacijai, kurios metu Natanui turėjo būti pašalintas pirminis auglys ir implantuotas Broviac kateteris. Broviac kateteris yra lankstus į stambią veną įkištas vamzdelis, kuris išsišakoją į du vamzdelius, kyšančius virš odos. Mūsų sūnus dabar turės du savo krūtinėje kabančius vamzdelius, kurie, kaip pasirodė, ten liks ilgiau nei metams. Su Skotu, šeima, atvykusia iš užmiesčio, ir draugais iš bažnyčios bendruomenės laukiamajame laukėme, kol baigsis operacija. Po operacijos Nataną operavęs chirurgas priėjo mums pasakyti, kad pašalinti auglį net negalėjo būti lengviau. Auglys buvo vientisas ir neapsivijęs aplink jokį Natano organą, todėl buvo galima pašalinti visą pagrindinį auglį bei kairįjį antinkstį ir įstatyti centrinės venos kateterį. Dabar bent dalis Natano blogųjų vyrukų buvo dingę negrįžtamai, bet jo kauluose buvo daug metastazavusios ligos židinių, kuriuos reikėjo gydyti. 22