Rachel A. Ormsby Mokantis šokti lietuje Vadovas tėvams apie neuroblastomos diagnozę, gydymą ir daugelį kitų dalykų

Transkriptas

1

2 Rachel A. Ormsby Mokantis šokti lietuje Vadovas tėvams apie neuroblastomos diagnozę, gydymą ir daugelį kitų dalykų

3 Versta iš: Rachel A Ormsby. Learning to Dance in the Rain: a Parent s Guide to Neuroblastoma, Diagnosis, Treatment and Beyond ISBN-13: (DancingintherainNB) ISBN-10: Iš anglų kalbos vertė Rasika Pašakinskaitė Redagavo gydytojos dr. Goda Vaitkevičienė ir Indrė Tamulienė Visos teisės saugomos. Jokia šio leidinio dalis negali būti dauginama ar platinama bet kokia forma ir bet kokiomis priemonėmis be raštiško autoriaus sutikimo. ISBN Knygelė išleista Lietuvos vaikų vėžio asociacijos Paguoda lėšomis Rachel A. Ormsby DancingintherainNB@gmail.com DancingintherainNB is part of MJ Ministries Inc. a qualified IRS Section 501(c) (3) Organization Vertimas į lietuvių kalbą, Rasika Pašakinskaitė, 2016 Lietuvos vaikų vėžio asociacija Paguoda, 2016

4 DEDIKACIJA Šią knygą skiriu mūsų vaikams Natanui ir Keitei, nes vaikų vėžys paliečia visus šeimos vaikus. iii

5 iv

6 PADĖKA Dėkoju savo vyrui Skotui už tai, kad įtikino mane imtis šio projekto, ir už paramą rašant. Dėkoju draugams ir šeimai, kurie perskaitė visas šios knygos versijas, dėl to ji tapo dar geresnė. Dėkoju gydytojai Sonatai Jodelei už patarimus medicinos klausimais. v

7 vi

8 Turinys PRATARMĖ...xiii 1 skyrius. Pradžia skyrius. Diagnozė skyrius. VĖŽYS Žurnalo rašymas Ką mes rašome į žurnalą Žurnalo įrašo pavyzdys Kasdienybė Ligoninės palata Ligos stadijos Pirmos eilės gydymas Pirminio auglio pašalinimas Chemoterapija Neutrofilų ir kitų kraujo ląstelių skaičius Kaip nesusipainioti skiriant vaistus Plaukų slinkimas Burnos opos Burnos skalavimo skysčio receptas Karščiavimas Skausmas Nepamiršti, ką reiškia būti vaiku Kamieninių ląstelių surinkimas Vaizdiniai tyrimai Vaizdinių tyrimų atsakymų susidėliojimas vii

9 KT MRT Kaulų scintigrafija Skenavimas su meta-jodobenzilguanidinu (MIBG) Glomerulų filtracijos greitis (GFG) Kaulų čiulpų punkcija ir trepanobiopsija HVA ir VMA MIBG terapija Geriausias MIBG gydymo taikymo laikas MIBG gydymo specifika Kai esi radioaktyvus Spindulinė terapija Imunoterapija Acutane cis-retinoinė rūgštis Antikūnai skyrius. KAULŲ ČIULPŲ TRANSPLANTACIJA Gydymo apžvalga KČT personalas Lankymai KČT metu Išmokti elgtis kitaip KČT onkologas Tai, ko neįmanoma kontroliuoti KČT metu Tai, ką įmanoma kontroliuoti KČT metu Skausmas Komfortas Maitinimo zondas Naudojimasis tualetu Po truputį atsigauname viii

10 Išvykimas iš ligoninės Ronaldo McDonaldo namai Parenterinis maitinimas Valgymas Intraveninis imunoglobulinas Fizioterapija Grįžus namo Baigiamosios mintys apie transplantaciją skyrius. KAIP VALDYTI VĖŽĮ Jūs negalite išgydyti vėžio Interneto dienoraščiai Papirkinėjimas Ilgas kelias Tai ne jūsų kaltė Tai ne Dievo kaltė Ligoninės personalas Draugai ir šeima Šeimos Kiti nuostabūs žmonės Jūsų sutuoktinis Rūpinimasis kitais savo vaikais Pagrindiniai ir padedantys slaugytojai Kaip priimti pagalbą Gali nutikti beprotiškų dalykų Natano Broviac kateteris ir čiuožykla Jūsų sveikata ir stresas Programos vaikams ix

11 Ligoninės humoras Skiepai nuo gripo Kasdieniai pasiekimai Naudokite medicinines priemones pramogai Nusiveskite juos prabangios vakarienės Juokitės iš jų juokelių Kartais tiesiog leiskite jam laimėti skyrius. Vaistų rūšys Klinikiniai tyrimai I fazės klinikiniai tyrimai II fazės klinikiniai tyrimai III fazės klinikiniai tyrimai Įtraukimo į klinikinius tyrimus reikalavimai JAV maisto ir vaistų administracijos (FDA) patvirtinti vaistai Kiti vaistai, naudojami kovai su vėžiu Papildai Informacijos apie gydymą paieškos Kai gydymas neveikia taip, kaip planuota Natano istorija skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Klausos sutrikimas Mokymasis Rašymas Matematika Skaitymas Gamtos mokslai Socialiniai mokslai x

12 Elgesys Bendras mokymasis Raumenų ir kaulų skausmai Fizioterapija/Tekvondo Bandant būti normaliu vaiku skyrius. SVAJONIŲ KELIONĖ skyrius. ORGANIZACIJOS IR FONDAI Vaikų neuroblastomos vėžio fondas Ligoninės socialiniai darbuotojai Ronaldo McDonaldo namų labdaros organizacija Candlelighters Livestrong Pacientų advokatų fondas Jungtinis angelų tinklas Projektas Angelo apkabinimas Ypatingų svajonių fondas Miestelis Padovanokime vaikams pasaulį Vaikų onkologijos grupė Naujas požiūris į neuroblastomos gydymą Neuroblastomos ir meduloblastomos pritaikomųjų tyrimų grupė skyrius. BAIGIAMOSIOS PASTABOS skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS xi

13 xii

14 PRATARMĖ Kai 2006 metais Natanui pirmą kartą buvo diagnozuota neuroblastoma, mūsų šeima įžengė į pasaulį, apie kurį nieko nežinojo. Vėžiu susirgusio vaiko pasaulis baugina ir yra sudėtingas. Mes turėjome daug ką išmokti ir padaryti tą greitai. Turėjome sužinoti apie gydymą, kompiuterinę tomografiją, kraujo mėginius, laboratorinius tyrimus, vaistus ir jų sukeliamas komplikacijas, įskaitant ir būdus, kaip su jomis susidoroti. Mes ieškojome pagalbos iš kitų tėvų ir Nataną gydančių medikų. Mums, einantiems šiuo keliu, būtų padėjęs vadovas, kurį būtume galėję skaityti ir užsirašinėti pastabas. Vadovas apie tuos dalykus, kuriuos kitos šeimos jau buvo išmokusios. Būtume galėję jį nešiotis kartu su savimi, kad galėtume lengviau susigaudyti naujajame žodyne ir išsiaiškinti tai, ką reikėjo žinoti. Ši knyga būtent tam ir skirta. Ji turėtų padėti susigaudyti dalykuose, su kuriais susidursite gydydami savo vaiką ir vėliau, gydymą baigę. Ji nėra visa apimanti ar pakeičianti gydytojus. Joje tiesiog dalijamės savo patirtimi ir žiniomis su kitais tėvais. Šioje knygoje aprašyta tai, ką mūsų šeima sužinojo iš medikų, su kuriais dirbome, iš kitų tėvų ir vaikų, su kuriais turėjome garbės susitikti gydymo metu. Ši knyga suskirstyta į skyrius pagal temas. Temos išdėstytos ne pagal svarbą, o ta tvarka, kuria su jomis susidūrėme gydydamiesi. Pirmieji du skyriai pavadinti Pradžia ir Diagnozė. Juose aprašyta mūsų šeimos patirtis tuo laikotarpiu, kai buvo nustatoma vėžio diagnozė. Kaip sužinojome, kad Natanui kažkas negerai, ir ką darėme gavę šią informaciją. Šie skyriai tai susipažinimas su mūsų šeima. Vėžys 101 trumpas kursas apie vėžio gydymą ir kontrolinius tyrimus. Tai dažniausių gydymo procedūrų, taikomų vaikui kovojant su neuroblastoma, santrauka. Atskiruose skyriuose aprašome, kokie yra gydymo būdai ir koks kiekvieno jų tikslas. Vėliau pateikiame šiek tiek xiii

15 savo patirties ko per tą laiką išmokome. Šiame skyriuje trumpai aprašomi įvairūs kaulų skenavimo ir kitokie tyrimo būdai, taikomi siekiant tinkamai diagnozuoti ir gydyti. Dažnai skenavimo procedūrų metu tėvai turi padaryti tokių dalykų, kurie padeda lengviau atlikti šias procedūras ir, tikėtina, gauti tikslesnius rezultatus. Jūs rasite DAUG informacijos apie gydymo būdus ir kaulų skenavimo procedūras. Siekiau aprašyti dalykus, kurie būtų tėvams svarbiausi. Tačiau, norėdami išsiaiškinti viską nuodugniai ir susidaryti išsamų vaizdą, jūs vis tiek turėsite kalbėtis su medikais. Skyriuje Kaulų čiulpų transplantacija (KČT) aprašomi specifiniai klausimai, susiję su šiuo dalyku. Šis gydymo metodas aprašomas atskirai nuo kitų gydymo metodų, nes transplantacija yra sudėtingas bei unikalus gydymo metodas ir labai daug aspektų būdinga tik KČT. Skyriuje Kaip gydyti vėžį 101 aprašyta mūsų šeimos patirtis, sukaupta gydymo metu. Pavyzdžiui, čia rasite skaitymo apie kaltės jausmą, apie tai, kaip nuolat informuoti šeimą ir draugus, kaip mylėti kitus šeimos narius, priimti pagalbą, kaip pasirinkti padėjėjus slaugytojus, taip pat prisiminsime juokingas istorijas, nutikusias ligoninėje. Šio gydymo laikotarpiu sutikome daugybę žmonių, kurie padėjo mums susidoroti ir mokė mus, kaip tai ištverti. Skyriuje Vaistų rūšys aprašyta daugybė galimų gydymo būdų ir vaistų. Čia kalbama apie tokius dalykus, kaip klinikiniai tyrimai, JAV Maisto ir vaistų administracijos (angl. Food And Drug Administration FDA) patvirtinti vaistai, papildai, naujų vaistų ar gydymo galimybių paieškos. Iš internete rastos informacijos paaiškėjo, kad vėžį gydančių vaistų pasaulis labai painus. Kovodamas su vėžiu, susiduri su visiškai nauju pasauliu, apie kurį niekada negalvoji ir net nemanai, kad taip galėtų atsitikti jums ir jūsų vaikui. Šiame skyriuje nepateikiamos visos galimybės jos tobulėja koja kojon su mokslo pažanga. xiv

16 Skyriuje Atokiosios komplikacijos pasakojama apie vėliau pasireiškiantį šalutinį gydymo poveikį, kuris išryškėjo Natanui, ir apie tai, kaip mes sprendėme šias problemas. Gydant neišvengiamai pasireiškia kai kurios atokiosios komplikacijos arba vėliau išryškėjančios šalutinės reakcijos. Apie jas daug rašoma, tačiau informacijos, kaip su jomis susidoroti, yra mažai, nebent siūloma jas tiesiog įveikti. Toks požiūris mums nepasirodė tinkamas. Mūsų šeima skyrė daug laiko, kad Natanas sėkmingai įveiktų šias komplikacijas, kad vystytųsi jo smegenys. Tikimės, kad ši informacija bus jums ir jūsų vaikui atspirties taškas, sprendžiant panašias problemas. Skyriuje Svajonių kelionė aprašoma kelionė, kurią Natanui padovanojo Ypatingos svajonės fondas. Kai Natanas gavo pasiūlymą išpildyti savo svajonę, apie šį fondą žinojome labai nedaug. Čia aprašome, kaip keliavome, kad, atėjus laikui ir gavę pasiūlymą iš vietinio Svajonių fondo, žinotumėte, kas tai yra. Tai buvo nepaprastas įvykis, atsitinkantis tik vieną kartą gyvenime. Skaitydami šį skyrių galite užsirašinėti pastabas, kurias panaudosite savo būsimoms šeimos atostogoms. Skyriuje Organizacijos ir fondai pateikiamas trumpas mums padėjusių grupių sąrašas. Pasaulyje yra daugybė organizacijų ir fondų, galinčių padėti šeimoms. Apie daugelį iš jų mums papasakojo kiti tėvai. Čia trumpai aprašomos kelios organizacijos ir jų suteikta pagalba. Prie kiekvienos organizacijos pateikta kontaktinė informacija. Pabaigoje pateikiamas terminų ir santrumpų žodynėlis. Medikai vartoja daug specialiųjų žodžių ir frazių, kuriuos vėliau išmoksite, bet kol kas šis žodynėlis padės jums susigaudyti. xv

17 xvi

18 1 skyrius. PRADž ia Ši istorija yra apie mūsų šeimos besitęsiančią kovą su vaikų vėžiu. Kai mano sūnui Natanui buvo diagnozuota ketvirtos stadijos neuroblastoma, jam buvo treji su puse metų. Su šia liga, būdamas dešimties, jis vis dar tebekovoja. Mūsų kelias vedė mus per penkias pagrindines ligonines, daugybę chemoterapijos kursų ir alternatyvaus gydymo būdų, kurie dabar tapo pagrindiniais ir supažindino mus su daugybe nuostabių suaugusiųjų ir vaikų. Šios knygos tikslas suteikti tėvams informacijos apie tai, ko tikėtis, kas gali padėti jiems kovojant su vaikų vėžiu. Čia išsakome savo šeimos požiūrį ir neketiname perteikti visų gydymo galimybių, gydytojų nuomonių ar gydymo rezultatų. Norime pasidalyti savo patirtimi, kurią įgijome patys arba sužinojome iš gydymo metu sutiktų žmonių. Knygoje atskleidžiame savo patirtus išbandymus ir sielvartą. Pasakojame ir apie tai, ką padarėme gerai, kas palengvino mūsų gyvenimą, ir apie tai, ką dabar jau žinome, ką turėjome padaryti, kad pagerintume kitus dalykus. Viliamės, kad, pasidaliję Natano gydymo metu sukaupta patirtimi, padėsimi kitiems vaikams ir tėvams jų kelyje. Lapkričio dvylikta buvo diena, kai gimė Natanas. Nė kiek neabejojau, kad dabar prasidės mūsų gyveno ilgai ir laimingai. Su vyru Skotu ilgus septynerius metus bandėme jo susilaukti, ir štai pagaliau jis buvo čia su mumis. Manėme, kad visi mūsų pirmųjų santuokinių metų išbandymai ir vargai galų gale baigėsi. Mes susituokėme iš karto po sužadėtuvių. Pirmieji mūsų santuokos metai prabėgo daugiausia gyvenant atskirai, kadangi Skotas išvyko į oro pajėgų pilotų mokymus Teksase, o aš pasilikau Virdžinijoje dirbti ir tęsti savo inžinierės karjeros. Po aštuoniolikos mėnesių mes persikėlėme į Šiaurės Kaliforniją, kur Skotas skraidė C-5s (karinis transporto lėktuvas vert. pastaba), o aš dirbau NASA rangove. Tai reiškė savaites, o kartais ir mėnesius, praleistus atskirai, kol jis skraidė aplink pasaulį, o aš keliavau savo darbo reikalais. Po kelerių tokių metų mes nusprendėme, kad 1

19 1 skyrius. Pradžia pagaliau laikas susilaukti vaikų. Mūsų karjeros buvo daug žadančios, kaip ir mūsų santuoka. Pasirodė, kad tai pasiekti nebus taip paprasta, kaip tikėjomės. Po kelerių metų bandymų susilaukti Natano, paaiškėjo, kad aš negaliu turėti vaikų. Dar kitus penkerius metus praleidome įvairiais būdais gydydamiesi nuo nevaisingumo. Mūsų pastangos nedavė rezultatų. Prieš bandant įsivaikinti, mums buvo likusi paskutinė galimybė patiems susilaukti vaikų dirbtinio apvaisinimo būdu. Nepaisant visų kliūčių, paskutinis bandymas buvo veiksmingas. Sužinojome, kad aš laukiuosi, ir štai dabar jis jau su mumis. Pirmieji dveji Natano gyvenimo metai buvo puikūs. Jis buvo protingas mažas berniukas nuostabi, optimizmu trykštanti asmenybė. Jis nebuvo irzlus ir tiesiog mėgavosi gyvenimu. Jis mėgo bendrauti, ir mums nereikėjo nuolatos būti kartu su juo. Kai Natanas buvo 20 mėnesių amžiaus ir mes ruošėmės vykti į oro pajėgų pokylį, į duris paskambino jo auklė Kaili. Natanas pribėgo prie durų, atidarė, nusišypsojo Kaili, atsisuko į mane ir pasakė: Mamyte, tau reikia eiti. Šauniai prisitaikantis berniukas! Mano nėštumas, laukiantis Natano, buvo pilnas viena po kitos sekusių komplikacijų. Nusprendėme, kad bandyti susilaukti daugiau vaikų man būtų labai pavojinga. Sunkiausia komplikacija įvyko gimdymo metu, kai aš vos nemiriau. Todėl antrąjį vaiką mes įsivaikinome. Natano sesuo Keitė atvyko, kai Natanui buvo dveji su puse. Ji buvo nuostabus džiaugsmo ryšulėlis. Mūsų šeimai dabar nieko netrūko. Natanas tiesiog garbino savo seserį ir beveik nuo jos nesitraukdavo. Jie dalijosi kambariu, ir jis dažnai tiesiog žiūrėdavo, kaip ji miega. Keitė buvo jo mėgstamiausias žmogus. Tie metai mūsų šeimai prasidėjo puikiai. Jie prasidėjo viena iš laimingiausių dienų mūsų gyvenime buvo baigta Keitės įvaikinimo procedūra, ir dabar dukrelė buvo mūsų visam laikui. Kiek vėliau Skotas buvo paaukštintas eiti oro pajėgų pulkininko pareigas. Mes susiradome namus ir įsikūrėme. Mūsų bažnyčios bendruomenė buvo nuostabi, joje buvome sutikti išskėstomis rankomis. Aš radau Biblijos 2

20 1 skyrius. Pradžia studijų grupę mamoms, kurioje sutikau moterų, iš kurių galėjau mokytis, su kuriomis galėjau dalytis savo patirtimi. Gyvenimas klojosi nuostabiai: su Skotu išvykome atostogų į Paryžių, tik mudu, be vaikų. Deja, kai grįžome namo, viskas pasikeitė. Liepą, iš karto po pirmojo Keitės gimtadienio, Natanui pradėjo skaudėti dešinės kojos blauzdą. Mažiau nei prieš mėnesį buvome ištyrę jo blauzdą ir koją, bet nei gydytojas, nei rentgeno nuotraukos nieko neaptiko. Natanas pradėjo karščiuoti. Po trijų dienų nepaaiškinamo karščiavimo mamos knyga pataria vežti vaiką pas gydytoją. Aš per daug nesijaudinau, nes Keitė taip pat karščiavo mano nuomone, jiems buvo tas pats ausies uždegimas arba virusas. Oro pajėgų bazės vaikų ligų klinika mūsų dislokacijos vietoje tą dieną mūsų priimti negalėjo, tačiau jie jautėsi nesmagiai, palikę karščiuojančius vaikus iki kitos dienos. Jie parekomendavo mums vykti į ligoninės priėmimo skyrių. Karinių oro pajėgų ligoninės personalas buvo puikus. Keitei iš karto diagnozavo ausies uždegimą ir skyrė antibiotikų. Natano ausys buvo sveikos. Gerai, o kas dabar? Jie ėmė teirautis kitų simptomų. Gal jo kojos skausmas su kuo nors susijęs? Tada gydytojai pradėjo eiti vienas po kito, bandydami išsiaiškinti, kuris specialistas galėtų nustatyti Natano ligą. Galiausiai atėjo ortopedas. Šis gydytojas ėjo tiesiai prie reikalo: Turite vykti į vaikų ligoninę, jie adata paims mėginį Natanui iš dešiniojo klubo uždegimui nustatyti. Tada sužinosime, kokia infekcija sukelia karščiavimą ir dešiniosios kojos patinimą. Tą dieną mes išsiaiškinome, kad skausmas blauzdoje gali būti dėl klubo uždegimo. Gydytojas taip pat rekomendavo susirasti, kur Keitė galėtų pernakvoti, ir įsidėti daiktų sau ir Natanui tam atvejui, jeigu tektų ligoninėje likti nakčiai. Pajutau nedidelį nerimą gal tikrai kažkas negerai mano mažajam berniukui? Atrodo, nieko ypatinga, kad gali tekti praleisti vieną naktį ligoninėje, tačiau kilo problema. Skotas buvo išvykęs į mėnesį trunkančią komandiruotę su oro pajėgomis ir negalėjo grįžti namo. Blogiausia buvo tai, kad pastarosiomis dienomis buvo sunku su juo susisiekti telefonu. Taigi dabar turėjau su visu tuo susidoroti be jo. Aš nuolat 3

21 1 skyrius. Pradžia sau kartojau, kad tai visai nesudėtinga. Vieną naktį aš ištversiu. Mes radome Keitei nakvynę pas draugus, surinkau daiktus sau ir Natanui, ir mes išvykome į vaikų ligoninę. Juokinga, kokias detales prisimeni streso metu ir ką pamiršti. Nepamiršau mūsų dantų šepetėlių, drabužių ir Natano minkšto žaisliuko, bet pamiršau išsiaiškinti, kaip nuvykti iki ligoninės, be to, neturėjau GPS ar išmaniojo telefono. Natanui labai patiko ši kelionės dalis: sėdėti ant galinės sėdynės ir barti mane, kad ketinu jį paklaidinti. Pagaliau radome ligoninę, automobilių stovėjimo aikštelę, radau priėmimo skyrių, kuriame užsiregistravome. Dabar įdomu prisiminti pirmuosius įspūdžius apie savo būsimus namus ateinantiems dešimčiai mėnesių kvapus, žmones, koridorius, kuriuos aš galų gale įsiminsiu, pakabintas vaikų nuotraukas (viena iš kurių netrukus bus ir Natano), pirmuosius darbuotojus ir kita. Priėmimo skyriaus darbuotojai buvo draugiški. Mus su Natanu iš karto paguldė į palatą, nes oro pajėgų gydytojas jau buvo iš anksto paskambinęs ir pranešęs apie mūsų situaciją. Tačiau rezidentas ortopedas mumis nebuvo sužavėtas. Susidarė įspūdis, kad jis laiko mane pernelyg susirūpinusia mama, kuri iš musės išpūtė dramblį. Po trumpos apžiūros atėjo chirurgas ortopedas ir patvirtino rezidento įtarimą, kad Natano klube išsivystė nedidelis uždegimas, ir stipresni vaistai nuo uždegimo viską sutvarkys. Oi, kaip gerai, pagalvojau, tačiau nebuvau visai tikra, kad viskas tuo ir baigsis. Jie mums pasakė, kad Natanui skirs vaistų, slopinančių uždegimą, ir kitą dieną galėsime keliauti namo. Čia ir prasidėjo ta vidinė kova, kuri neapleido manęs viso gydymo metu. Norėjau gerbti gydytojų nuomonę ir patirtį, bet kartais mūsų nuomonės skyrėsi. Kada buvo tinkamas metas išsakyti savo nuomonę, o kada geriau daryti taip, kaip nurodyta? Ar turėčiau paminėti dūrį adata, kurį minėjo oro pajėgų gydytojas? Supratau, kad, norint tiksliai suprasti gydytojų nurodymus, geriau visada su jais aptarti kilusius klausimus. Prisiminusi šią konsultaciją priėmimo skyriuje, dabar galiu suprasti, kokį įspūdį susidarė Nataną apžiūrėjęs gydytojas. Tai buvo trejų metų laimingas ir linksmai nusiteikęs berniukas. Tikrai neatrodė, kad 4

22 1 skyrius. Pradžia jis jaučia kokį nors diskomfortą, nebent prisilietus prie jo klubo arba kai jis perkeldavo ant klubo visą savo svorį. Jis karščiavo, bet neatrodė ligonis. Iš tiesų priėmimo skyriuje ortopedinių ligonių, kuriems vėliau diagnozuojamas vėžys, būna labai nedaug. Turiu pripažinti, kad minėtas rezidentas, sužinojęs, jog nepastebėjo Nataną apnikusių negerų dalykų, lankė mus kiekvieną dieną, užsukdamas tiesiog pakalbėti ir pažiūrėti, kaip mums sekasi. Buvau jam už tai nuoširdžiai dėkinga. Su Natanu praleidome naktį vaikų ligoninės skyriuje, kuriame guli vaikai, praleidžiantys ligoninėje mažiau nei 24 valandas. Darbuotojai buvo tiesiog nuostabūs. Jie padėjo mums įsikurti ir lepino berniuką dėmesiu. Jis puikiai leido laiką. Nuo vaistų jis pasijuto geriau, ėmė šypsotis, karščiavimas sumažėjo. Sūnus pradėjo lengviau vaikščioti, jau nekalbant apie tai, kad savo žavesiu užbūrė visą personalą. Kitą rytą mus vizitavęs gydytojas ortopedas su rezidentais pareiškė, kad Natanas sveikas. Ne, kažkas čia negerai. Ne. Aš jaučiau, kad jie iki galo neištyrė, bet ar reikėjo ką nors sakyti? Taip, aš tikrai turiu tą padaryti. Atsiprašau, bet aš nemanau, kad jūs nustatėte, kas negerai. Nemanau, kad vaistai suveikė taip, kaip jūs apibūdinote. Tailenolis būtų suveikęs lygiai taip pat. Aš manau, kad čia yra kažkas daugiau, išgirdau save sakančią. Tikrai nemanau, kad jiems patiko mano atvirumas. Išgirdau mandagų siūlymą važiuoti namo, palaukti tris ar penkias dienas (be jokių papildomų vaistų), o jeigu nepagerės, paskambinti ortopedui ir susitarti dėl vizito. Kurgi ne. Šitaip tai jau tikrai nebus. Išvykau iš ligoninės apimta nerimo, kad mes kažką praleidome. Pasiėmusi Keitę grįžau namo ir paskambinau Skotui norėdama pasidalyti savo abejonėmis. Abu sutikome galėjo būti kažkas daugiau, ir mums reikia tai išsiaiškinti. Dar po valandos aš vėl kalbėjau telefonu su oro pajėgų bazės Vaikų ligų klinika, prašydama mus priimti kitą dieną. Kai Natanas vidury nakties nušliaužė į tualetą, mane apėmė stipri baimė ir bloga nuojauta. Kai nuvykome į kliniką, mus sutikusi oro pajėgų majorė buvo pernelyg draugiška ir paslaugi. Aš trumpai 5

23 1 skyrius. Pradžia papasakojau jai mūsų istoriją, ir netrukus ji jau kalbėjosi telefonu su chirurgu ortopedu iš vaikų ligoninės. Negirdėjau viso pokalbio, bet išgirdau pakankamai, kad suprasčiau, jog, mums nuvykus tą popietę į kliniką, jis neapsidžiaugs mus pamatęs. Šįkart su mumis elgėsi visai kitaip. Natanas sirgo, ir jie turėjo išsiaiškinti, kas negerai. Šį kartą darbuotojai buvo labai malonūs ir švelnūs mums abiem. Krepšys buvo sukrautas savaitei, o ne vienai nakčiai, ir aš žinojau, kaip pasiekti ligoninę. Po Natano apžiūros mus informavo, kad jie ketina ištirti jo dešinįjį klubą ultragarsu. Tai buvo pirmasis mūsų susipažinimas su vaizdiniais tyrimais ir radiologijos technologais. Technologai, atliekantys radiologinius tyrimus, iki šiol yra vieni mūsų mėgstamiausių žmonių jie puikiai žino, kuo palepinti vaiką, kad šis tyrimo metu sėdėtų ramiai. Kad ištirtų ultragarsu, Natanui reikėjo bendros nejautros, nes jis buvo labai mažas, be to, jam labai skaudėjo. Kaip baisu. Kol jį ruošėme tyrimui, mes krizenome, juokavome ir žaidėme žaidimus. Kai jis vėl buvo nuvežtas tyrimui, aš pradėjau kitą savo tradicinį užsiėmimą vaikščiodama pirmyn ir atgal myniau gilų griovį ligoninės grindyse. Aš NIEKADA nepamiršiu gydytojo anesteziologo ir radiologijos technologų veidų išraiškų parvežant Nataną po tyrimo. Tyrimas parodė, kad yra negerų dalykų. Gydytojas mane informavo, kad tyrimo rezultatas teigiamas. Niekas nežinojo, kam jis buvo teigiamas, bet visi žinojome, kad netrukus viskas pasikeis visam laikui. Dabar aš turėjau padaryti tai, ko nebuvau dariusi pastaruosius penkiolika santuokos metų man reikėjo, kad Skotas iš savo karinių oro pajėgų pratybų grįžtų namo. Net nesusimąsčiau, kokių problemų sukels šis mano noras. Karinės oro pajėgos turės be išankstinio pranešimo vietoje Skoto iškviesti kitą lakūną bandytoją. Kad Skotas galėtų grįžti namo, jam reikės besąlygiškos jo vadovo paramos. Aš nesitikėjau, kad jis galės grįžti tuojau pat, bet turėjau jam tai pasakyti. Išėjau iš ligoninės į lauką ir paskambinau Skotui: Turi grįžti namo tuojau pat. Kažkas negerai Natanui. 6

24 2 skyrius. Diagn oz ė Mūsų vasara ir mūsų gyvenimai staiga visiškai apsivertė. Karinės oro pajėgos ir Skoto bendradarbiai dėjo visas pastangas, kad Skotas galėtų grįžti namo. Keitė domėjosi, kur dingo mama. Dabar mums turėjo pasakyti, ką parodė pirmasis tyrimas. Kas buvo tas kažkas negerai, ką jie pamatė skenuodami? Porą savaičių, kol gydytojai bandė tai nustatyti, turėjome praleisti ligoninėje. Natanas lakstė po aukštus iki tos įsimintinos dienos, kai atėjęs gydytojas onkologas prisistatė ir pranešė mums, kad mus perkels į hematologijos/onkologijos skyrių. Turiu pripažinti, aš nieko nežinojau apie hematologiją ar onkologiją, o dar svarbiau, net nelabai ir norėjau žinoti. Natanui diagnozė dar nebuvo nustatyta, bet, pasak gydytojo, tai neabejotinai buvo tam tik ra vėžio forma, nors jie stengėsi nevartoti šio žodžio. Per pastarąsias porą savaičių, tai, kas prasidėjo blauzdos skausmu ir karščiavimu iki 38 C, pavirto į kažką baisaus. Natanas atvyko į ligoninę truputį šlubčiodamas. Tai nė kiek jo nestabdė: jis bėgiojo koridoriais, lankė kaimynus, grojo balionais tarsi būgnais ir reikalavo, kad neįgaliųjų vežimėliu vežiotume jį prie visų akvariumų ligoninėje, kad jis galėtų aplankyti žuvis ir įvertinti, kiek paaugo mažos žuvytės. Po poros savaičių sūnus vaikščioti nebegalėjo. Jo karščiavimo nebebuvo įmanoma numušti vaistais, jis buvo labai išblyškęs ir žaidė tik su balionais, kurie buvo pririšti prie jo lovos gana žemai, kad jis galėtų juos pasiekti nepakeldamas rankų. Jam vis dar patiko lankyti žuvytes, bet jis tik gulėjo ir žiūrėjo į jas, jų nebekalbindamas. Aš vis dar negaliu patikėti, kad mes buvome taip arti to, kad jo netektume. Mūsų naujasis gyvenimas prasidėjo, kai Natanui buvo nustatyta galutinė diagnozė. Diagnozės nustatymo datos skaičių sekos niekada nepamiršiu Buvo praėjusios dvi dienos po mano gimtadienio. Histologinio tyrimo atsakymas patvirtino neuroblastomos 7

25 2 skyrius. Diagnozė diagnozę. Aiškiai prisimenu pokalbį su pirmuoju Natano onkologu: Tai ne paprasta leukemija, kaip mes iš pradžių manėme, o neuroblastoma. Kokia siaubinga turėtų būti ši liga, jei leukemija, palyginti su ja, buvo paprasta. Paskui turėjome labai daug ką atlikti. Reikėjo padaryti daugybę tyrimų, kurie gydytojams parodytų Natano blogiečius, kaip mes ėmėme juos vadinti. Prisimenu, kad procesas judėjo lėtai. Kada gi mes ketiname pradėti kovą su šia liga, kuri žudo mano sūnų? Pirmiausia reikėjo atlikti kaulų skenavimą, MIBG skenavimą, kompiuterinę tomografiją, nustatyti glomerulų filtracijos greitį (GFG), atlikti kaulų čiulpų punkciją, magnetinio rezonanso tyrimą (MRT). Esu tikra, kad buvo dar daugiau, tik negaliu prisiminti. Paskui turėjome laukti, kol paaiškės, kuriai stadijai bus priskirta jo liga, kad būtų galima nuspręsti, kokia gydymo schema bus taikoma. Paskui buvo atlikta operacija, kurios metu į didžiąją veną, esančią arčiau širdies, buvo implantuotas ilgalaikis kateteris. Kartu buvo pašalinta kiek įmanoma daugiau ligos židinių, įsikūrusių ant Natano kairiojo antinksčio ir netoli jo. Tada reikėjo laukti, kol jis atsigaus po operacijos ir taps pakankamai stiprus, kad atlaikytų chemoterapiją. Viskas vyko labai lėtai. Girdėjau žmones nuolat sakant, kad reikia stebėti savo vaikus, kol jie maži, nes nespėsi nė mirktelti, o jie jau taps suaugę. Turiu pasakyti, kad aš mirksėjau ir mirksėjau, o gyvenimas judėjo vis lėčiau ir lėčiau. Kiekvienas skenavimas, kiekvienas gydymas, kiekviena akimirka truko amžinybę. Aš nuolat galvojau dar vienas mirktelėjimas, ir vėžys bus dingęs. Dar vienas mirktelėjimas, ir Natanas jau bus suaugęs, turės savo vaikų, o šis lėtas košmaras bus pasibaigęs. 8

26 3 skyrius. VĖž ys 101 Tą savaitę, kai buvo nustatyta Natano diagnozė, mes su Skotu susėdome kartu su Natano gydytoju pasikalbėti apie vėžį 101 (angl. C101). Sako, tėvai atsimena tik apie 10 procentų šitos informacijos. Jei mes prisiminėme tik 10 procentų, esu tikrai laiminga, kad pamiršome likusius 90. Tai buvo pirmas kartas, kai Natano liga įgavo vardą vėžys. Šio pokalbio metu mes sužinojome, kodėl sirgti vėžiu buvo blogai ir kad organizmas nekovojo su juo, nes kūnas nelaikė vėžio svetimkūniu. Sužinojome, kad remisija būna, kai organizme lieka mažiau nei tam tikras skaičius vėžinių ląstelių, ir kad tai netaikoma šios formos vėžiui. Neuroblastoma yra tokia pikta, kad reikia arba visiškai ją įveikti, arba bandyti tol, kol pavyks. Mes sužinojome, kad kalbant apie neuroblastomą vartojami tokie terminai kaip visiška remisija arba jokių ligos pėdsakų (liga nebepastebima atlikus rentgenologinius tyrimus ar biopsiją), dalinis atsakas (navikas sumažėjo perpus), arba progresavimas (kai nepaisant gydymo liga plinta). Sužinojome apie skirtingų tipų kraujo ląsteles kurios iš jų mums turėtų rūpėti labiausiai ir kada. Sužinojome ir apie chemoterapijos kursus kada Natanas turėtų jaustis gerai, o kada mums reikėtų būti ypač atsargiems. Tada pasiteiravome: Kokia Natano prognozė? Prisimenu labai aiškiai: Kiekvienas ligonis yra skirtingas. Turime žiūrėti, kaip vaistai veiks Natano ligą. Mes žinojome, kad Natanas susirgo būdamas 30 mėnesių amžiaus, kad liga buvo išplitusi po visą organizmą ir Natanui buvo diagnozuota didelės rizikos metastazavusi neuroblastoma. Liga metastazavusia vadinama tada, kai vėžys būna išplitęs iš pirminio naviko į kitas kūno dalis. Natano atveju iš kairiojo antinksčio ji išplito į daugumą jo kaulų. Tačiau svarbiausias dalykas, kurį mes išgirdome tą savaitę, buvo tas, kad mums su Skotu buvo leidžiama užduoti tiek klausimų, kiek tik 9

27 3 skyrius. Vėžys 101 norėsime. Buvo leidžiama kartoti tą patį klausimą vėl ir vėl tiek kartų, kiek tik reikės. Galėjome prašyti gydytojų ir slaugytojų užrašyti ligos istorijoje tai, ko mes nesupratome. Mums buvo leidžiama verkti. Leidžiama juoktis ir lepinti savo berniuką, kiek tik įmanoma. Buvo leidžiama prašyti pagalbos bet kuriuo metu, ir iš bet ko, kas tik galėtų ją suteikti. Mes taip pat sužinojome, kad net ir tada, kai neprašysime, pagalba vis tiek bus suteikta ir didžiulė. Sužinojome, kad yra didžiausia vaistų dozė, kurią galima skirti vaikui. Sužinojome, kaip atrodo alerginė arba paradoksali reakcija (priešingas poveikis) į vaistus. Natanas praleido ligoninėje kelias savaites, per kurias jam visą laiką buvo skiriami nuskausminamieji. Kad padėtų numalšinti papildomus skausmus, dozė buvo padidinta. Natanui prasidėjo stiprūs raumenų spazmai manome, kad dėl nuskausminamųjų vaistų. Jis niekaip negalėjo patogiai įsitaisyti ir užmigti. Rezidentas paskyrė Natanui raminamųjų, kad jis nusiramintų ir galėtų šiek tiek pamiegoti. Deja, pasireiškė atvirkštinė reakcija. Jis matė haliucinacijas vabalus ant sienos, jį puolančius šešėlius, pradėjo drebėti. Turėjau sėdėti jį apsikabinusi keturias valandas, kol baigėsi vaistų poveikis. Priešingu atveju jis tikrai būtų susižeidęs. Dabar, kai paklausia, ar Natanas alergiškas vaistams, sakome taip raminamiesiems. Tai ne visai alergija, bet mes tikrai nenorime, kad ji pasikartotų. 1 pav. Pirmoji Natano palata onkologinėje ligoninėje 10

28 3 skyrius. Vėžys 101 Nustačius diagnozę per pirmąsias porą savaičių supratome, kad vaikus geriausia gydyti vaikų ligoninėje. Ligoninės personalas žino, kaip elgtis su mažais vaikais, kai jie blogai jaučiasi, kaip nuraminti vaiką ar atitraukti jo dėmesį nuo ko nors nemalonaus. Jie žino, kad vaikas yra vaikas net ir tada, kai serga. Žino, kokie svarbūs yra tėvai, ir elgiasi su jais labai rūpestingai. Natano ligoninės palata buvo išpuošta daugybe dinozaurų tiek, kiek galėjome sutalpinti. Natanui PATIKO dinozaurai, ir visi tai žinojo. Dinozaurai be perstojo keliaudavo į mūsų palatą. Turėjome dinozaurų marionečių, tinkamų rengti kovoms, kietų plastikinių, minkštų pūkuotų dinozaurų, dinozaurų formos balionų ir pan. Mes turėjome visus įsivaizduojamus dinozaurus, kad tik šis berniukas būtų laimingas. Besirengiantys pas mus apsilankyti turėjo būti pasiruošę sudalyvauti dinozaurų mūšyje. Paaiškėjo, kokia nepaprastai didelė buvo Natano širdelė. Prieš operaciją, kurios metu turėjo būti pašalintas pirminis navikas, jį norėjo aplankyti seneliai. Natanas NELEIDO jų į savo palatą. NE! Jie negali įeiti! Prireikė šiek tiek laiko, kol išsiaiškinome, kad mūsų berniukas nerimavo, jog seneliams gali perduoti savo turimus blogiukus ir nenorėjo, kad seneliai susirgtų. Tėvai, matyt, turėjo imunitetą blogiems vyrukams arba mums buvo leista juos gauti; jis to niekada nepatikslino. Mes jam paaiškinome, kad jo blogi vyrukai buvo tik jame, ir buvo neįmanoma jų perduoti kam nors kitam. Jo nerimas tą dieną gerokai sumažėjo. Per naujojo savo kelio, kuriuo pasuko mūsų gyvenimas, mėnesius ir metus išmokome ir daugiau naujų dalykų. Tolesniuose skyriuose papasakosime apie kai kuriuos iš jų. Viliamės, kad šiuose puslapiuose rasite informacijos, kuri bent šiek tiek palengvins kurio nors kito vaiko ir jo šeimos kelionę. 11

29 3 skyrius. Vėžys 101 Ž urnalo rašymas Vienas naudingiausių dalykų N atano gydymo metu mums buvo žurnalo rašymas. Pradėjome rašyti žurnalą netrukus po to, kai Natanas atsigulė į ligoninę pirmąjį kartą. Aš ėmiau užsirašinėti dalykus, kuriuos norėjau papasakoti Skotui, o Skotas rašydavo man atsakymus. Netrukus tai virto maža užrašų knygute, kurią mes įsigijome dovanų parduotuvėje. Užrašus vežiojomės visur, kur važiavo Natanas. Žurnalas buvo su juo ligoninės palatoje, keliaudavo kartu atlikti tyrimų, o būdami namuose laikydavome jį ant virtuvės stalo. Į ligoninę ar į namus užsukę lankytojai palikdavo jame pastabas ar maldas, pasakodavo istorijas ar anekdotus. Greitai tapome nuo jo labai priklausomi. Perimdami slaugą nakčiai, palikdavome pastabas vienas kitam įrašydavome, kada gerti kitą paracetamolio arba benadrilio (preparatas nuo alergijos) dozę, kokių turėjome problemų, į kuriuos dalykus reikėtų atkreipti dėmesį, juokingas istorijas, vaistų pakeitimus viskas, ko kitam iš mūsų galėjo prireikti, buvo užrašyta žurnale. Mes rašėme klausimus gydytojams, informaciją apie kraujo transfuzijas ir pašalines reakcijas bet kurį mums svarbų ar stebimą simptomą. Kalbantis su gydytojais daugelį dalykų lengva užmiršti. Užrašytos pastabos buvo mums atspirties taškas. Į keletą paskutinių puslapių mes nuolat surašydavome Natanui paskirtus vaistus, jų dozes ir kokiu dažnumu juos vartoti. Žurnalas buvo svarbus atliekant vaizdinius tyrimus. Kai vaikui atliekamas tyrimas, technologai negali jums pakomentuoti matomų vaizdų. Jie negali pasakyti diagnozės ar pakomentuoti rezultatų, tai gydytojo radiologo darbas. Tačiau tėvai gali nusipiešti tai, ką mato. Aš sudėdavau eskizus į mūsų žurnalą, kad galėčiau tiksliau kalbėtis su Skotu ir gydytojais. Skotas darydavo tą patį dėl manęs. Kai gaudavome gydytojo radiologo aprašymą, paveikslėlyje užsirašydavome, ką kiekvienas punktas reiškė. Ligos progresavimas buvo ir vis dar tebėra mūsų didžiausia baimė. Bet kokia nauja dėmė reikštų rimtus 12

30 3 skyrius. Vėžys 101 padarinius. Tokiu būdu, prieš atliekant kontrolinį tyrimą, galėjome jaustis ramiau, nes žinojome, kur paskutinį kartą buvo ligos židiniai, kad net ir neįgudusia akimi galėtume atpažinti naujus židinius ir būti geriau pasirengę pokalbiui su gydytoju. Interpretuoti vaizdų rezultatus buvo ne mūsų reikalas, bet laukti rezultatų visada buvo sunkiausias dalykas. Turėdami galimybę pasižiūrėti į vaizdus patys, galėjome geriau pasirengti tam, ką galėjo parašyti gydytojas radiologas savo išvadose. 2 pav. Piešinio žurnale pavyzdys Žurnale visada būdavo Sąrašas. Į jį buvo įtrauktos visos detalės, kurias norėjome aptarti su gydytoju. Jame buvo tokių klausimų, pavyzdžiui: Kada jį reikėtų skiepyti nuo gripo?, Ar jis gali išeiti į lauką? ir kiti paprasti dalykai. Kartais būdavo sudėtingesnių klausimų apie tai, kada bus šalinamas jo portas, kokie galimi gydymo variantai, kiti panašūs klausimai, kuriais norėjome pasikalbėti. Sąrašą sudarydavome tarp apsilankymų pas gydytoją. Žurnalą ir sąrašą turėdavo tas iš mūsų, kuris veždavo Nataną apžiūrai. Taip gaudavome atsakymus į visus mums nerimą keliančius klausimus, nepriklausomai nuo to, kuris ėjo pas gydytojus. Kai dar neturėjome Sąrašo, mes VISADA ką nors pamiršdavome ir paskui turėdavome skambinti, rašyti elektroninius laiškus arba tiesiog laukti kitos savaitės. Po kurio laiko sąrašo jau buvo laukiama. Dažnai, kai kalbėdavomės su gydytojais, jie paprašydavo vieno iš mūsų parodyti sąrašą. Tomis dienomis tikriausiai atrodydavome labai pavargę. 13

31 3 skyrius. Vėžys 101 Ką mes rašome į žurnalą Vidinėje viršelio pusėje suklijavome visas, mūsų manymu, svarbias vizitines korteles Visas žurnalas buvo priklijuotas nuotraukų Sąrašas Paskutiniai pora puslapių buvo skirti vaistams ir jų dozėms Lankytojai knygoje palikdavo maldas ir palinkėjimus Natanui bei šeimai Klausimai gydytojams ir jų atsakymai Kontrolinių vaizdų eskizai Per dieną nutikusios juokingos istorijos Viskas, ką išgirdome iš gydytojų ar slaugytojų, jeigu tuo norėjome pasidalyti vienas su kitu Aprašytos nepageidaujamos reakcijos į vaistus Viskas, ką norėjome pasižymėti Rugpjūčio 15 d. Žurnalo įrašo pavyzdys Vėliau užeis gydytojas, kuris padės Natanui pasimankštinti. Gydytojas sakė, kad mums reikėtų jį išjudinti pavaikščioti, žaisti, sėdėti, kaip nors pajudėti. Kuo greičiau jo vidaus or ganai atsigaus p o operacijos, tuo anksčiau jam bus galima pradėti chemoterapiją. Reikia įsigyti chemot erapijai skirtą minkštą dantų šep etėlį ir dantų pastos. Jei galėtume sutvarstyti pooperacinę siūlę, galėtume jį maudyti. Rek o- menduoja maistinę plėvelę. Gydytojas mano, kad tai gera idėja. Vėl labai svarbu judėti. 14

32 3 skyrius. Vėžys 101 Praėjusį vakarą smagiai praleidome laiką žaisdami su Andrėja ir Elena. Išvyniojome naują dinozaurą, buvo daug džiaugsmo nuverčiant bokštą. Daug juoko, šypsenų, duobučių skruostuose ir nuoširdaus džiaugsmo. Buvo puiku. Šiek tiek laik o praleidome apšaudydami akmenimis slaugytoją Keli. Su gimtadieniu, močiute Hart. Pabandysime fenergano nuo pykinimo, kai prireiks. Šiandien mažesnė chemoterapijos dozė, neturėtų būti taip blogai. 08:45 Dr. Ch nieko tokio, jei sušlaps pilvukas. Slaugytojos padės išmaudyti. 11:00 Maudymasis, nuėjome iki slaugytojų posto ir grįžome. Rozalinda padėjo! Gydymo metu gaunate daug dokumentų laboratorinių tyrimų rezultatus, kitų tyrimų išvadas, gydymo schemas, instrukcijas ir t. t. Sugalvojome, kad patogiausia juos laikyti aplanke. Aplankas laikui bėgant storėjo, kad būtų patogiau, skirtingas temas suskirstėme skirtukais. Šio aplanko pranašumas buvo tas, kad visada žinojome, kur įsegti gautą dokumentą. Dar svarbiau, kad žinojome, kur vėliau jį rasti. Tai gali pasirodyti gana paprasta, bet, žinant gaunamų dokumentų kiekį ir daugybę šaltinių, iš kurių dokumentai gaunami, sutaupoma labai daug laiko. Kasdienybė Mūsų šeimai buvo sunku susitaikyti su nauja realybe. Viskas mūsų gyvenime buvo nauja ir ne savo vietose. Norėdami atgauti bent šiek tiek pusiausvyros ir sveiko proto, pabandėme įvesti kiek nors tvarkos. Reikėjo apsispręsti dėl Natano kelionių į ligoninę ir gydytojo vizitų 15

33 3 skyrius. Vėžys 101 jam sukarščiavus. Turėjome išspręsti ir Skoto darbo bei Keitės priežiūros klausimus. Be to, manėme, kad būtų labai gerai, jei mes, tėvai, kartais kur nors numigtume. Tiek daug rūpesčių užgriūna, kai jūsų pagrindinis tikslas rūpintis savo sergančiu vaiku. Pagaliau su Skotu susidarėme dienotvarkę, kuri mums tiko. Keitė pradėjo lankyti vaikų darželį, o Skotas grįžo atgal į darbą. Tuo metu, kai Natanas būdavo ligoninėje, Skotas vakare su Keite ateidavo į ligoninę. Minutę ar dvi pasikalbėdavome, tada aš pasiimdavau Keitę į namus, o Skotas rūpindavosi Natanu per naktį. Kitą rytą mes su Keite vėl atvykdavome į ligoninę, ir mes vėl apsikeisdavome. Skotas nuveždavo Keitę į vaikų darželį, o aš likdavau su Natanu tą dieną ir per visą naktį. Kitą vakarą mes pakartodavome šį ciklą. Skotas prabūdavo ligoninėje dvylika valandų, paskui eidavo mano trisdešimt šešių valandų ciklas. Tokia rutina galėjo tęstis kelias savaites, priklausomai nuo to, kiek laiko Natanas buvo gydomas arba sveikdavo po infekcijos. Įvedus tvarką apsibrėžė mūsų pareigos, ir mes šiek tiek normaliau pradėjome jaustis šiuo gyvenimo etapu. Įvesta rutina visoje šioje beprotybėje leido mums šiek tiek atsikratyti chaoso pojūčio. Mes manėme, kad galėsime bent kiek kontroliuoti savo gyvenimą, jei pradėsime planuoti. Planas ne visada suveikdavo, bet mes bent jau turėjome atspirties tašką. Kiekvienos šeimos kasdienybė bus kitokia. Pabandykite rasti tokią, kuri tiktų jums, ir nenusiminkite, jei ji kartais keisis. Ligoninės palata Pastebėjome, kad ligoninės palatoje mes pasiduodavome rutinai. Atsirado dalykų, kurie kiekvieną kartą kartodavosi, kai tik Natanas atsiguldavo į ligoninę. Jis visur lipdavo, kad susirastų, kur būti patogiausia ir galėdavo ignoruoti gydytoją rezidentą, kaip tik mokėjo. Skotas arba aš aptardavome su skyriaus darbuotojais dalykus, kuriuos reikėjo žinoti prieš gulantis į ligoninę. Užpildydavome ligoninės dokumentus. Peržiūrėdavome vaistų sąrašą, kada ir kokius vaistus jis 16

34 3 skyrius. Vėžys 101 paskutinį kartą vartojo, kokių sunkumų kilo Natanui būnant namuose, kokie nauji simptomai ir panašiai. Dauguma šių dalykų būdavo surašyti žurnale. Slaugytojos ir gydytojai duodavo mums nurodymus bei instrukcijas apie Natanui skiriamą gydymą. Baigus tvarkyti popierius, Natanui būdavo prijungiamos lašelinės, ir mes įsikurdavome. Ligoninėje mums su Skotu terūpėjo informacija apie kelių vaistų vartojimą ir kada jau bus galima gerti kitą dozę. Tai buvo ne chemoterapija ar kokie kiti įmantrūs vaistai, o ketvertas, padedantis Natanui jaustis geriau: vaistai nuo pykinimo, paracetamolis (Tylenol), difenhidraminas (Benadryl) ir vaistai nuo skausmo. Informaciją apie šiuos vaistus užsirašydavome baltojoje lentoje tokioje, kokias turi dauguma ligoninės palatų. Slaugytojos įrašo jose savo vardus ir kitą informaciją, kurios galėtų prireikti. Nedideliame lentos kamputyje mes užsirašydavome, kada gerti kitą kiekvieno šių keturių vaistų dozę. Tokiu būdu mums buvo aišku, kada Natanas buvo gavęs paskutinę dozę ir kiek laiko liko laukti iki kito karto. Ne visi, tačiau dauguma slaugytojų užpildydavo šias pastabas už mus. Bet kokiu atveju turėjome svarbiausią informaciją, kurios mums reikėjo, kad Natanas jaustųsi geriau. Ligos stadijos Yra ne vienas galimas gydymo protokolų ar potencialiai galimas gydymo variantas, tačiau viskas priklauso nuo vaiko ligos eigos. Pavyzdžiui, jei liga išplito iš pirminio naviko vietos į kitas kūno dalis, būtina agresyviai kovoti su liga labai stipriais vaistais. Tačiau jei liga tik prasidėjo ir dar neišplito, būtų protingiausia nepakenkti vaikui ir skirti jam vaistų ne daugiau, negu reikia. Norėdami parinkti tinkamą gydymo protokolą, gydytojai suskirsto ligas į grupes pagal stadijas. Kiekviena grupė arba stadija gydoma pagal skirtingą gydymo protokolą. Kuo mažesnė ligos stadija, tuo lengvesnis gydymas skiriamas. Kuo labiau 17

35 3 skyrius. Vėžys 101 pažengusi stadija arba rizika, tuo agresyvesnė ligos eiga ir tuo stipresnis gydymas turi būti skiriamas. Čia pateikiamas sutrumpintas neuroblastomos klasifikavimas į stadijas: 1 stadija: navikas yra vienoje vietoje ir gali būti visiškai pašalintas chirurginiu būdu. 2 stadija: navikas yra vienoje vietoje, tačiau jo neįmanoma visiškai pašalinti chirurginiu būdu. 3 stadija: navikas peraugo kūno vidurio liniją iš vienos kūno pusės į kitą. 4 stadija: liga išplito į kitas kūno dalis. Stadija 4s: vaikas jaunesnis nei vienerių metų, be to, yra kitų specifinių kriterijų. Šiuo metu Lietuvoje yra naudojama INRGSS (The International Neuroblastoma Risk Group Staging S ystem) stadijų skyrimo sistema: L1, L2 stadija lokali liga, M stadija liga su metastazėmis (atitiktų 4 stadiją), Ms metastazinė liga vaikams, jaunesniems nei 12 mėn., su metastazėmis odoje ir/arba kepenyse, ir/arba kaulų čiulpuose (atitiktų 4s stadiją). Neuroblastomos skirstymas į stadijas labai sudėtingas, atsižvelgiama į daug veiksnių, pavyzdžiui, histologiją (naviką sudarančių ląstelių pobūdį), naviko vietą, ligos išplitimą, vaiko amžių ir t. t. Remiantis keletu veiksnių, Natanui buvo diagnozuota ketvirtos stadijos didelės rizikos neuroblastoma. Vienas tų veiksnių buvo amžius: kai liga diagnozuojama tam tikro amžiaus vaikams, jie automatiškai priskiriami didelės rizikos arba ketvirtai stadijai. Kitas veiksnys vieta: liga buvo išplitusi po visą jo skeletą. Kai nustatoma ligos stadija, parenkamas gydymo protokolas ir pradedamas gydymas. Tolesniuose skyriuose aprašyti gydymo būdai, taikyti Natanui. 18

36 3 skyrius. Vėžys 101 Pirmos eilės gydymas Gydymo protokolas, kuris yra veiksmingiausias gydant konkrečią vaikų vėžio formą, vadinamas pirmos eilės gydymu. Tai pirminio gydymo apibūdinimas. Jį sudaro veiksmingiausia, geriausiai išbandyta konkrečiam vėžio tipui ir stadijai gydymo schema. Šis gydymas suteikia vaikui didžiausių galimybių įveikti vėžį. Svarbiausia aptarti gydymo planą ir galimas pasirinkimo galimybes, jei tokių yra, su gydytojais, nes jie žino šio gydymo galimybes, tikėtiną šalutinį poveikį, ar gydymas bus skiriamas namuose, ar ligoninėje, ir kitus dalykus. Pažymėtina, kad pokalbis su vaiko gydytoju visada yra svarbiausias pirmas žingsnis norint suprasti, kaip viskas vyks, ir išsiaiškinti problemas, kurių gali iškilti gydymo metu. Neuroblastomos pirmos eilės gydymo protokolas apima įvairias gydymo galimybes, tokias kaip operacija, chemoterapija ir spindulinis gydymas. Gydymo būdai sudėliojami tokia tvarka, kuri yra patikrinta ir patvirtinta per daugelį metų, ir suteikia geriausių galimybių vaikui pasveikti. Kiekvieno vaiko liga skirtingai reaguoja į gydymą, todėl geriausias būdas yra gydymo būdų derinys. Toliau išvardyti gydymo būdai, kurie buvo skirti Natanui gydyti. Kartoju, kad kiekvieno vaiko liga skiriasi nuo kito vaiko ligos, todėl kiekvienas atvejis turi būti traktuojamas individualiai. Kiekvienas iš išvardytų gydymo būdų bus aptartas išsamiau tolimesniuose skirsniuose. Natano protokole buvo nurodyta: Pašalinti pirminį naviką operacijos metu pašalinti kiek įmanoma daugiau naviko. Du chemoterapijos kursai. Periferinių kraujodaros kamieninių ląstelių surinkimas procedūra, kurios metu iš kraujo surenkamos kamieninės ląsteles, kad jas vėliau būtų galima panaudoti atsistatymui po kaulų čiulpų transplantacijos. 19

37 3 skyrius. Vėžys 101 Dar keturi chemoterapijos kursai. Kaulų čiulpų transplantacija tai intensyvi chemoterapija, kuri išnaikina visas kaulų čiulpų ląsteles. Kad kaulų čiulpai atsistatytų, perpilamos anksčiau surinktos kamieninės ląstelės. Švitinimas pirminio auglio ir kitų ligos apimtų sričių radioterapija (spindulinė terapija). Cis-retinoinė rūgštis geriamieji vaistai, skatinantys organizme bręsti likusias nesubrendusias neuroblastomos ląsteles, kad jos taptų nebepiktybinėmis. Natano gydymo planas nelabai veikė, todėl gydymo metu planą teko keisti. Jo vėžys buvo taip plačiai išplitęs kauluose, kad standartinė pirmos eilės terapija iki galo jo ligos neišnaikino. Gydytojų padedami gydymo planą keitėme kelis kartus. Natanui buvo taikomas dar ir toks gydymas (kiekvienas būdas bus išsamiai aptartas kituose skyriuose): MIBG terapija gydymas, naudojant radioaktyviąją medžiagą, prieinamas tik nedaugelyje ligoninių. Antikūnų terapija antikūnai prisikabina prie neuroblastomos ląstelių, kad vaiko imuninė sistema galėtų atpažinti jas kaip svetimas ir sunaikinti. ABT-751 eksperimentinis vaistas, skirtas ligos progresavimui sustabdyti. Papildomi įvairių rūšių chemoterapijos kursai ir papildoma antikūnų terapija. Daugeliui vaikų pirmos eilės gydymas padeda sunaikinti ligą, esančią kaulų čiulpuose ir išplitusią po visą organizmą. Tačiau gali atsitikti ir taip, kad pirminė terapija veikia, tačiau nepakankamai, kad būtų galima pereiti prie kito etapo. Kai kurie protokolo etapai turi tam tikrus kriterijus, kad būtų galima tęsti gydymą, pavyzdžiui, švarūs kaulų čiulpai arba minimali liktinė liga ir panašiai. Šie kriterijai skirti jūsų 20

38 3 skyrius. Vėžys 101 vaikui apsaugoti. Būtų gaila pradėti tokį stiprų gydymo būdą, kaip, pavyzdžiui, kaulų čiulpų transplantacija, jeigu yra maža galimybė, kad ji bus veiksminga. Po transplantacijos jūsų vaikas bus silpnas, jo imuninė sistema susilpnės, jeigu jūsų vaikas toks kaip Natanas, kuriam pirminis gydymas padarė stebuklus, tačiau to vis dar nepakako. Yra antrinio gydymo, minėto pirmiau, galimybė. Gydytojai ir neuroblastomos tyrėjų grupės nuolat mokosi ir atranda naujų galimybių. Daugelis Natanui skirtų antrinio gydymo būdų, pavyzdžiui, MIBG terapija, antikūnų terapija, kai kurie chemoterapiniai vaistai šiuo metu jau yra pirminio gydymo dalis. Tolesniuose skyriuose aprašomas kiekvienas iš pirmiau išvardytų būdų ta tvarka, kuria mes juos gavome. Mūsų tikslas suteikti šiek tiek informacijos apie kiekvieną etapą ir papasakoti, kaip įgytos žinios padėjo mums viską ištverti. Čia nėra išsamiai analizuojamas kiek vienas gydymo būdas. Natanui pradėjus gydymą, supratome, kad laisvai prieinamos informacijos yra labai daug ir įvairios. Norėjome trumpai aprašyti dalykus, kurių galima tikėtis, ir paaiškinti terminiją, kurią suprantant galima ieškoti išsamesnės informacijos. Apie kiekvieną gydymo etapą radome daugybę informacijos šaltinių. Iš pradžių turėjome išsiaiškinti, ką galime ir ko negalime naudoti gydymo metu. Tačiau dar kartą pabrėžiu, kad visus gydymo būdus ir kylančius klausimus labai svarbu aptarti su gydančiu gydytoju, kad būtų aiškios medikų rekomendacijos. Pirminio auglio pašalinimas Geriausias būdas įveikti vėžį pašalinti jį iš organizmo. Vėžys negali augti, jei jo nėra vaiko organizme. Auglys gali būti šalinamas įvairiais gydymo kurso etapais. Kartais gydytojai gali šalinti pirminį naviką prieš pradedant chemoterapiją. Kitais atvejais auglys yra per didelis ir reikia palaukti, kol chemoterapiniai vaistai jį pakankamai sumažins, kad būtų galima pašalinti visą. Kartais navikas yra apgaubęs vidaus 21

39 3 skyrius. Vėžys 101 organus, stuburą ar kitas vietas, prie kurių artintis operacijos metu nepatariama. Metastazavusios neuroblastomos atvejais pirminės operacijos tikslas dažnai yra gauti pakankamą kiekį auglio audinio, kad būtų galimą atlikti išsamius tyrimus diagnozei nustatyti. Ši procedūra dažnai derinama su centrinės venos kateterio implantavimu (lankstus vamzdelis įkišamas į stambią veną, esančią netoli širdies; jis skirtas kraujo mėginiams paimti ir vaistams suleisti). Po maždaug penkių chemoterapijos kursų auglys turėtų būti sumažėjęs ir sukietėjęs, todėl lengviau pašalinamas. Tada vaikui galima skirti antrą operaciją, kurios paskirtis pašalinti pirminį auglį ir visus kitus įmanomus ligos židinius. Nepriklausomai nuo vaiko ligos stadijos, auglio pašalinimas yra tik gydymo pradžia. Išgydyti likusiai ligai vis dar reikia daugybės chemoterapijos kursų. Vaiko organizme būna likę neaptinkamų neuroblastomos ląstelių, kurias reikia sunaikinti chemoterapija. Pagaliau atėjo laikas operacijai, kurios metu Natanui turėjo būti pašalintas pirminis auglys ir implantuotas Broviac kateteris. Broviac kateteris yra lankstus į stambią veną įkištas vamzdelis, kuris išsišakoją į du vamzdelius, kyšančius virš odos. Mūsų sūnus dabar turės du savo krūtinėje kabančius vamzdelius, kurie, kaip pasirodė, ten liks ilgiau nei metams. Su Skotu, šeima, atvykusia iš užmiesčio, ir draugais iš bažnyčios bendruomenės laukiamajame laukėme, kol baigsis operacija. Po operacijos Nataną operavęs chirurgas priėjo mums pasakyti, kad pašalinti auglį net negalėjo būti lengviau. Auglys buvo vientisas ir neapsivijęs aplink jokį Natano organą, todėl buvo galima pašalinti visą pagrindinį auglį bei kairįjį antinkstį ir įstatyti centrinės venos kateterį. Dabar bent dalis Natano blogųjų vyrukų buvo dingę negrįžtamai, bet jo kauluose buvo daug metastazavusios ligos židinių, kuriuos reikėjo gydyti. 22

40 3 skyrius. Vėžys 101 Chemoterapija Pagrindinis vėžio naikinimo būdas yra chemoterapija. Chemoterapiniai vaistai naikina visas organizmo sparčiai besidauginančias ląsteles. Jie pažeidžia ir, pvz., plaukų ląsteles, sukeldami plaukų slinkimą, kraujo ląsteles ir pan. Kiekvienas chemoterapinis preparatas veikia konkretaus tipo ląsteles. Todėl norėdami gauti maksimalų efektą, gydytojai skiria kartu veikiantį vaistų kokteilį. Chemoterapija yra labai agresyvus gydymo metodas ir smarkiai pažeidžia organizmą. Vaikai daug geriau nei suaugusieji atsigauna po gydymo ir toleruoja gana dideles, palyginti su suaugusiaisiais, dozes, skaičiuojant ligonio kūno paviršiaus plotui. Vaikams gydytojai apskaičiuoja vaistų dozes priklausomai nuo vaiko kūno paviršiaus ploto. Labai sunku pasakyti, ką jūsų vaikas patirs, nes kiekvienas vaikas reaguoja kiek kitaip. Daugelio šalutinių poveikių išvengti neįmanoma, kad ir kaip stipriai bandytumėte ar kaip stipriai to norėtumėte. Tačiau galite bandyti stebėti, kas ir kaip veikia jūsų vaiką. Aš rekomenduoju savo žurnalo gale susidaryti gaunamų chemoterapinių vaistų sąrašą ir žymėti jų sukeliamas konkrečias šalutines reakcijas. Jei šalutinį poveikį pavyksta sumažinti kitais vaistais, sekite, kokie vaistai veikia, kad galėtumėte juos panaudoti vėliau. Kuriame nors gydymo etape gydytojas gali paklausti, ar jūsų vaikas gavo konkrečių specifinių chemoterapinių vaistų. Jūs greičiausiai neatsiminsite jų visų (ar net negalėsite ištarti daugelio pavadinimų), todėl gerai turėti susidarius sąrašą. Sąrašą galite pildyti tiek, kiek norite. Taip pat galite įsigyti segtuvą laboratorinių tyrimų duomenims arba kontrolinių vaizdinių tyrimų rezultatams fiksuoti. Organizuotumas gydymo metu galbūt ir nėra didžiausias prioritetas, tačiau turint viską po ranka tai gali šiek tiek sumažinti stresą. Kai vėl vartau mūsų žurnalą, matau, kad kai kurie dalykai, kuriuos reikėjo spręsti, nuolatos kartojosi. Vienas pagrindinių buvo pykinimas. Prireikė kelių chemoterapijos kursų, kol sugalvojome geriausiai Natanui 23

41 3 skyrius. Vėžys 101 veikiantį vaistų nuo pykinimo derinį. Taip pat pastebėjome, kad po kiekvieno chemoterapijos kurso pykinimas vis intensyvėjo ir truko vis ilgiau. Tai buvo kumuliacinis (kaupiamasis) poveikis. Vaistų nuo pykinimo, skirtingais keliais slopinančių pykinimą, nėra daug, ir jų poveikis labai individualus. Natanui sudarėme planą, pagal kurį jis kas šešias valandas gaudavo kurių nors vaistų nuo pykinimo, bet po penkių valandų mes jau žiūrėdavome į laikrodžius, kiek laiko liko iki kitos dozės. Tarp chemoterapijos ir jos sukeliamo šalutinio poveikio yra tam tikras dėsningumas. Procesas prasideda sulašėjus chemoterapijos kokteiliui. Po poros dienų vaikas pradeda jaustis labai prastai. Dar po kelių dienų jo burnoje gali atsirasti opų. Tuo pačiu metu sumažėja kraujo ląstelių skaičius. Kartais prireikia perpilti eritrocitų ir trombocitų mases. Dar kelios dienos, ir viskas pradeda atsigauti. Opos išnyksta, bendras kraujo tyrimas pagerėja ir vaikas pradeda jaustis geriau. Savaitė ar kiek daugiau skiriama vaikui sustiprėti, ir ciklas kartojamas. Kuo toliau pažengęs gydymas, tuo ilgesnis gali būti atsigavimo laikotarpis. Chemoterapijos ciklo metu gydytojai nuolat atidžiai stebi kraujo ląstelių skaičių. Jie kontroliuoja hemoglobino, trombocitų ir neutrofilų kiekį. Hemoglobino kiekis kraujyje parodo, kiek organizme yra eritrocitų (raudonųjų kraujo kūnelių). Dėl žemo hemoglobino kiekio vaikas jaučiasi labai pavargęs ir išblyškęs. Trombocitai yra kraujo krešėjimo sistemos dalis. Jei trombocitų yra mažai, sunkiai gyja bet koks įbrėžimas ar sumušimas. Mažas trombocitų skaičius padidina stipraus kraujavimo riziką. Neutrofilai yra baltieji kraujo kūneliai, kurie yra labai svarbūs kovojant su bakterijomis. Neutrofilai yra leukocitų (arba baltųjų kraujo kūnelių) dalis. Pagal tai, kaip didėja neutrofilų procentas iš bendro leukocitų skaičiaus, gydytojai sprendžia, kada vaikas atsigauna po chemoterapijos. Chemoterapijos metu vaiko organizmas yra labai jautrus bakterijoms bei virusams ir nėra pasirengęs su jais kovoti. Todėl labai svarbu vaiką kiek įmanoma geriau saugoti nuo visų bakterijų. Mes pradėjome vadinti save germofobais (germophobia patologinė baimė 24

42 3 skyrius. Vėžys 101 užsikrėsti bakterijomis) nuolatos plaudavomės rankas, tą patį liepdavome daryti ir savo draugams prieš įeinant į namus, o bet kuriam menkiausiai sirguliuojančiam asmeniui neleisdavome prisiartinti nė prie vieno iš mūsų. Draugai supras, o tiems, kurie nesupranta ir nenori padėti, nėra būtinybės būti šalia jūsų vaiko. Natanas buvo labai jautrus ir galėjo priglausti bet kokį užklystantį virusą. Jam išsivystė daugybė plaučių uždegimo epizodų, gripas, stafilokokinė infekcija, vėjaraupiai ir kvėpavimo takų infekcijos. Kiekviena komplikacija reiškė, kad reikės ilgiau pasilikti ligoninėje. Net ir imantis visų atsargumo priemonių, infekciją gali sukelti vaiko organizme jau esančios bakterijos. Ne visada įmanoma apsaugoti savo vaiką nuo infekcijos, bet galima jam padėti. Apsaugoti vaiką nuo bakterijų yra svarbu, bet dar svarbiau yra žinoti, kaip elgtis, jei vaikas vis dėlto susirgtų. Išsiaiškinkite, kokia yra tvarka jūsų ligoninėje tuo atveju, jei vaikas susirgtų, ir jos laikykitės. Štai keletas mūsų ligoninės taisyklių: Vaikui sukarščiavus darbo valandomis, skambinkite ne į greitąją pagalbą, o į onkologijos kliniką. Onkologijos klinikoje geriau žino, kaip spręsti jūsų problemas, be to, ten mažesnė infekcijos rizika. Tegul darbuotojai žino, kad jūs atvykstate karščiuodami gali būti nuspręsta paguldyti jus į atskirą palatą. Jei taip atsitiktų ne darbo valandomis, turėkite budinčio gydytojo onkologo telefono numerį užsirašykite jį ant viršutinio savo žurnalo viršelio. Išsiaiškinkite priėmimo skyriaus procedūras ir nebijokite jomis naudotis. Kai onkologine liga sergantis žmogus patenka į priėmimo skyrių, personalas leidžia apeiti laukiamąjį ir eiti tiesiai į pacientams skirtą palatą. Žinokite savo ligoninės procedūras, kai kreipiatės į priėmimo skyrių. Geriausia vieta pasigauti nepageidaujamą infekciją, yra ligoninė, o ypač priėmimo skyrius, nors ne tik laukiamasis. Būnant ne savo palatoje, norint apsisaugoti nuo infekcijų, vaikui reikėtų dėvėti kaukę. 25

43 3 skyrius. Vėžys 101 Savo automobilyje visada turėkite krepšį, paruoštą kelionėms į ligoninę. Kiekvienas atvykimas į priėmimo skyrių gali baigtis tuo, kad pasiliksite ligoninėje per naktį, o dažnai ir keletui dienų. Kiekvieną kartą patikrinkite, ar drabužiai vis dar tinkamo dydžio ir ar tinka dabartiniam sezonui. Krepšyje turėkite savo ir vaiko higienos reikmenų. Turėkite mėgstamą užklotą ir mylimą minkštą žaisliuką. Būtų gerai turėti kokį nors naują žaislą ar žaidimą, kurio vaikas dar nėra matęs, knygą sau ir kortelę telefono skambučiams. Turėkite susidarę daiktų, kuriuos reikia susikrauti paskutinę minutę, sąrašą, kad jų nepamirštumėte. Pavyzdžiui, žurnalą, vaizdo žaidimus, mėgstamiausią minkštą žaisliuką, nešiojamąjį kompiuterį, kroviklius ir panašiai. Prisekite šį sąrašą prie šaldytuvo, o antrą jo kopiją įsidėkite į žurnalą. Nebijokite vaiko vežti į ligoninę, jeigu kažkas vyksta ne taip, kaip turėtų, arba jeigu reikia papildomos apžiūros. Jei pastebėsite nerimą keliančius dalykus anksti, kai kurios problemos gali būti sutvarkytos klinikoje arba ambulatoriškai. Taip išvengsite alinančios kelionės į ligoninę vėlai vakare. Pavyzdžiui, vaikai labai lengvai netenka skysčių. Mes daug kartų vežėme Nataną į kliniką, nes jis buvo nuleipęs. Gydytojai pripumpuodavo jį skysčių ir vaikas bemat atsigaudavo. N eutrofilų ir kitų kraujo ląstelių skaičius Kaip minėjau, vienas rimčiausių šalutinių chemoterapijos poveikių yra mažėjantis kraujo kūnelių skaičius kraujyje. Priklausomai nuo to, kurių kraujo ląstelių skaičius krinta neutrofilų (baltųjų kraujo kūnelių rūšies), eritrocitų (hemoglobino) ar trombocitų, didėja skirtingų komplikacijų rizika. Visos šios kraujo ląstelės atlieka labai svarbų vaidmenį vaiko sveikatai. Trečioje nuotraukoje pateikiama Natano laboratorinių tyrimų rezultatų kopija su paryškintais svarbiausiais rezultatais. 26

44 3 skyrius. Vėžys lentelėje trumpai paaiškinti visi šie duomenys. Susekite laboratorinių tyrimų rezultatus į segtuvą. Gaunant chemoterapiją, naudinga juos sekti. Kaip minėta, ciklo eigą paprastai galima nuspėti. Tolesniuose skyriuose išsamiau aprašomi svarbiausi laboratorinių tyrimų rodikliai. Leukocitai (baltieji kraujo kūneliai), ypač neutrofilai, yra organizmo kariuomenė, kovojanti su mikrobais ir infekcijomis. Šios ląstelės sudaro didžiausią žmogaus apsauginės imuninės sistemos dalį. Kai neutrofilų skaičius yra žemas arba nulinis (ši būklė vadinama Išplėstinis biocheminis tyrimas Natris (Na) L 134 [ ] mmol/l Kalis (K) L 3.6 [ ] mmol/l Chloridai (Cl) 98 [96 105] mmol/l Bikarbonatas, bendrasis (HCO 3 ) 26.8 [20 28] mmol/l Gliukozės koncentracija 95 [60 100] mg/dl Šlapalas H 24 [10 18] mg/dl Kreatininas 0.8 [ ] mg/dl Kalcis (Ca) L 8.9 [ ] mg/dl Albuminas (ALB) 4.1 [ ] g/dl Šarminė fosfatazė (ALP) 270 [ ] U/L Bendrasis bilirubinas L 0.1 [ ] mg/dl Aspartataminotransferazė (AST) 34 [0 45] U/L Bendrasis baltymas 6.8 [ ] g/dl ALT alaninaminotransferazė (ALT) 50 [0 65] U/L Tiesioginis bilirubinas <0.1 [ ] mg/dl Magnis (Mg) 2.0 [ ] mg/dl Fosforas (P) 4.8 [ ] mg/dl Bendro kraujo tyrimo hemograma Leukocitų kiekis (WBC) 8.3 [ ] 10 3mm3 Eritrocitų kiekis (RBC) L 3.92 [ ] 10 6/mm3 Hemoglobinas (HGB) 12.4 [ ] g/dl Hematokritas (HCT) 35.0 [32 42] % Vidutinis eritrocitų tūris 89.4 [76 90] FL Vidutinis hemoglobino kiekis eritrocituose H 31.6 [25 31] pg Vidutinė hemoglobino koncentracija eritrocituose 35.3 [32 36] g/dl Paskaičiuotas eritrocitų pasiskirstymo plotis 11.5 [ ] % Vidutinis trombocitų tūris 7.2 [ ] fl Trombocitų kiekis (PLT) 244 [ ] 10 3/mm3 Bendro kraujo leukograma Segmentuoti neutrofilai 49 [32 54] % Limfocitai (LYMPH) 40.0 [27 57] % Monocitai (MONO) 5.0 [0 5] % Eozinofilai (EOS) H 6.0 [0 3] % Absoliutus neutrofilų kiekis (NEUT) /mm3 Eritrocitų morfologija normochrominis/normocitinis 3 pav. Laboratorinių tyrimų rezultato atsakymo pavyzdys 27

45 3 skyrius. Vėžys 101 neutropenija), kyla didesnė rizika sukarščiuoti patekus infekcijai, nes gynybinės funkcijos susilpnėja ir organizmas sunkiai gali apsisaugoti. Kiekvieno chemoterapijos kurso metu ir po jo gydytojai dažnai ima kraujo mėginius, kad galėtų sekti neutrofilų skaičių. Nustatomas bendras neutrofilų skaičius ir neutrofilų dalis procentais visų leukocitų atžvilgiu. Kai vaiko neutrofilų skaičius yra žemas, labai svarbu tiksliai laikytis nurodymų. Pasitarkite su gydytoju, kokių atsargumo priemonių jis rekomenduoja laikytis ir kokiais atvejais jums reikėtų grįžti atgal į ligoninę. Labai mažas skaičius dar labiau kelia nerimą, kai vaikui, neturinčiam leukocitų, sukyla 40 C laipsnių temperatūra. Kiekvieną kartą, kai Natanas susidurdavo su tokia situacija, aš imdavau melstis, kad jo neutrofilų skaičius pakiltų, kol karščiavimas dar nesustiprėjo. Kiekvieną kartą, kai mums šitaip baigdavosi, mus labai palaikydavo ligoninės personalas, darydamas viską, kas tik įmanoma, kad padėtų mums įveikti kiekvieną mūšį. Hemoglobinas (toliau Hb), esantis kraujyje, po visą kūną išnešioja deguonį. Kai Hb lygis krinta, vaikas jaučiasi labai pavargęs ir atrodo 1 lentelė. Kraujo tyrimo terminologija Kraujo rodiklis Leukocitų skaičius Hemoglobinas Trombocitų skaičius Absoliutus neutrofilų skaičius Kreatinino koncentracija serume Bendras bilirubino kiekis AST ALT Paaiškinimas Leukocitų skaičius. Apima visų tipų leukocitus ir rodo organizmo gebėjimą kovoti su infekcijomis Mažas hemoglobino kiekis rodo mažakraujystę (anemiją) Rodo sugebėjimą stabdyti kraujavimą (sudaryti krešulį) Rodo leukocitų rūšies (neutrofilų), kurių funkcija yra kovoti su infekcijomis, skaičių Inkstų funkcijos rodiklis Kepenų funkcijos rodiklis Aspartatamintransferazė, kepenų funkcijos rodiklis Alaninamintransferazė, kepenų funkcijos rodiklis 28

46 3 skyrius. Vėžys 101 baisus ligonis. Jis daug lengviau gali pasigauti infekciją ir sukarščiuoti. Kai Hb nukrinta žemiau onkohematologų nustatyto konkretaus lygio, reikia perpilti eritrocitų masę. Šią procedūrą galima atlikti klinikoje, kai kurių ligoninių priėmimo skyriuose arba kituose ligoninių skyriuose. Perpylimas gali užtrukti iki keturių valandų. Kiekviena ligoninė ir medicinos personalas turi susidarę skirtingas procedūras. Viena eritrocitų masė paprastai sulašinama maždaug per dvi valandas. Vaiko kraujo grupė jau būna nustatyta iš anksto, bet prieš kiekvieną perpylimą dar kartą patikrinama, ar ligonio ir perpilamų eritrocitų kraujo grupės sutampa. Kiekvieno chemoterapijos kurso metu Natanui eritrocitų masę tekdavo perpilti po keletą kartų. Trombocitai padeda kraujui krešėti. Esant mažam trombocitų skaičiui, kraujavimas gali prasidėti labai lengvai, o krešėjimas vyksta sunkiai. Kai trombocitų skaičius sumažėja labai stipriai, visą vaiko kūną gali padengti taškeliai, vadinami petechijomis. Petechijos yra akivaizdus požymis, kad vaikui gali reikti perpilti trombocitus. Kaip ir su hemoglobino kiekiu, onkologų komanda yra nustačiusi trombocitų lygį, kurį pasiekus vaikui perpilama trombocitų masė. Perpilant trombocitus Natanui pirmą kartą, pasireiškė šalutinė reakcija: jam pakilo temperatūra, atsirado dilgėlinis bėrimas. Šiai reakcijai išvengti vėliau prieš kiekvieną trombocitų transfuziją jam buvo skiriamas acetaminofenas ir difenhidraminas. Vaikams, kuriems išsivysto sunkios alerginės reakcijos, ligoninės laboratorijoje trombocitai gali būti nuplaunami. Aiškiai pasižymėkite tokias reakcijas savo žurnale, geriausia kartu su vaistų sąrašu. Kaip nesusipainioti skiriant vaistus Kol vaikas guli ligoninėje, ten dirbantis personalas reguliuoja visų vaistų skyrimą: kada jie buvo skirti paskutinį kartą, kada bus skirta kita dozė ir visų jų kiekius. Būnant namuose, tai turi daryti tėvai. Vieni vaistai skiriami du kartus per dieną, kiti tris kartus, kai kurie kas 29

47 3 skyrius. Vėžys valandas, kai kurie kas 8 val., kai kurie tiesiog vieną kartą per dieną, vieni per pusryčius, kiti per pietus, o yra tokių, kurie skiriami prireikus. Kai kuriais atvejais, kaip dabar mūsų, vaistų sąrašas skiriasi priklausomai nuo Natano gydymo grafiko. Pirmoji savaitė turi vienokį grafiką, antroji kitokį, o trečioji dar kitokį. Turint omenyje tai, kad vaistus vaikui duoda ne vienas asmuo, ši užduotis gali tapti labai varginanti. Sugalvojome, kad, norint nesusipainioti, geriausia surašyti visą šią informaciją į lentelę. Joje galima pažymėti, kada, kokie ir kokiomis dozėmis vaistai buvo duoti. Jei vaistas pažymėtas kaip duotas, mes žinome, kad kažkuris iš mūsų jau davė Natanui skirtus vaistus, kaip nurodyta. Kad dar labiau sumažintume neaiškumų, lentelėje įrašydavome datą. Ketvirtame paveiksle pateiktas mūsų vaistų grafiko pavyzdys. Kas tris savaites atsispausdiname šią lentelę su tam laikotarpiui surašytais vaistais. Prismeigiame ją prie spintelės su visais Natano vaistais, kad būtų lengva pažymėti. Kai keliaujame, visus vaistus ir lentelę sudedame į vieną maišelį arba dėžutę. Kiekvieno vaisto eilutėje pažymėta vaisto dozė, todėl nesudėtinga prisiminti, kiek tiksliai kiekvieno vaisto reikia. Vaistas 1 Vaistas 2 Vaistas 3 Vaistas 4 Vaistas 5 Vaistas 6 Vaistas 7 Dozavimas Sekmadienis Pirmadienis Antradienis Trečiadienis Ketvirtadienis Penktadienis Šeštadienis data data data data data data data 5 ml ryte, vakare ryte, vakare ryte, vakare ryte, vakare ryte, vakare ryte, vakare ryte, vakare 100 mg ryte ryte ryte ryte ryte ryte ryte 5 mg 1 įpurškimas į kiekvieną šnervę 0800, 1600, , 1600, , 1600, , 1600, , 1600, , 1600, , 1600, 2400 ryte ryte ryte ryte ryte ryte ryte 400 mg vakare vakare vakare vakare vakare vakare vakare 62.5 mog 1/2 tab 1/2 medikamentinės taurelės vakare vakare vakare vakare vakare vakare vakare prieš miegą prieš miegą prieš miegą prieš miegą prieš miegą prieš miegą prieš miegą 4 pav. Vaistų grafi as 30

48 3 skyrius. Vėžys 101 Plaukų slinkimas Įrašas žurnale: Praėjusią naktį pradėjo slinkti Natano plaukai. Jie buvo pasklidę po visą pagalvę ir mane. Aš stengiausi reaguoti ramiai, nežinojau, ar tai sukels jam nerimą. Kažkas šiandien užsukęs paklausė Natano, kas ten ant jo pagalv ės. Jis atsakė: Tai tiesiog mano plaukai. Jie ėmė slinkti. Manau, jis žino ir dėl to nesijaudina. Slenkantys plaukai yra nuolatinis vėžio palydovas. Daugelis chemoterapinių vaistų, maždaug po savaitės baigus juos vartoti, sukelia 31

49 3 skyrius. Vėžys 101 plaukų slinkimą. Nebuvome tikri, kaip Natanas į tai sureaguos, ypač pirmąjį kartą. Prieš pirmąjį chemoterapijos kursą namuose surengėme plaukų kirpimo vakarėlį. Skotas nusikirpo plaukus LABAI trumpai. Plaukus labai trumpai nusikirpo Natanas ir kaimynų berniukas, taip pat ir Natano dėdės su pusbroliais. Taigi Nataną supo būrys plikagalvių žmonių. Trumpiems plaukams išslinkus ant pagalvės, Natanas reagavo labai abejingai, jam nekilo jokių problemų, kad nuo šiol jis bus plikas. Mano manymu, plaukų slinkimas gali labiau traumuoti paauglius ir mergaites. Geriausia, jei tėvai plaukų slinkimą paverčia žaidimu ir padeda savo vaikui susirasti kokį nors galvos apdangalą. Per visus gydymo metus Natano plaukai dažnai ataugdavo ir vėl nuslinkdavo. Išskyrus pastangas padėti vaikui gerai jaustis dėl slenkančių plaukų, kitų galimybių padėti nėra daug. Daugelis vaikų dėvi kepures, skareles ar panašiai. Esu įsitikinusi, kad vyresni vaikai labiau norėtų dėvėti peruką. Natanas tiesiog tai ignoravo ir nekreipė į tai 32 5 pav. Klerės šeimos restoranas

50 3 skyrius. Vėžys 101 dėmesio. Saulėje tiesiog uždėdavome jam kepurėlę, o dažnai įtrindavome jo pliką galvą kremu nuo saulės. Esu įsitikinusi, kad kiekvienas vaikas į plaukų slinkimą reaguoja savaip. Plika galva yra akivaizdus požymis, kad žmogus gydomas chemoterapija. Žmonės, kuriuos sutiksite gydymo metu, reaguos į tai skirtingai. Keliaudami su Natanu į ligoninę MIBG terapijai, sustojome papietauti Morgantaune, Pensilvanijoje. Pasirinkome Klerės šeimos restoraną. Užsisakius trupininio braškių ir vyšnių pyrago bei šokoladinių ledų desertui, prie mūsų priėjo savininkas pasisveikinti malonus, senyvo amžiaus vyras. Jo vardas buvo Pop. Pop paklausė Natano, kas atsitiko jo plaukams. Tada pažvelgė į mane ir švelniai paklausė, ar čia tokia šukuosena. Aš papurčiau galvą. Pop susigraudino iki ašarų. Natanas maloniai atsakė į jo klausimą, jis paaiškino: Dėl tų visų vaistų, kuriuos man nuolat duoda gydytojai, mano plaukai iškrinta. Ar galėtumėt ant mano ledų užpilti dar šokoladinio padažo? Pop tuoj pat grįžo su šokoladiniu padažu Natanui ir prisėdo dar truputį pasišnekučiuoti. Kai pakilome susimokėti sąskaitos, Pop priėjo prie kasos ir pasakė, kad tuo pasirūpins pats. Mes šiek tiek pasiginčijome, bet padėkojome ir išvažiavome. Natanas visą laiką juokėsi ir kikeno. Koks gražus ir malonus gestas nepažįstamiems žmonėms, kurių niekada daugiau nebesutiksi. Burnos opos Skausmingos burnos opos chemoterapijos metu gali sukelti daug nepatogumų. Praėjus kelioms dienoms nuo chemoterapijos kurso pradžios, gali išsivystyti burnos opos, kitaip vadinamos mukozitu. Jos tarsi piktžaizdės plinta burnoje, leidžiasi žemyn į gerklę, stemplę ir visu žarnynu iki pat apačios. Burnos opos yra labai skausmingos ir nuskausminamieji vaistai tik nuslopina skausmą, bet jo iki galo nepašalina. Ligoninėje personalas mums davė burnos skalavimo skysčio receptą (jis pateikiamas toliau), kuris turėjo padėti apsisaugoti nuo 33

51 3 skyrius. Vėžys 101 burnos opų išsivystymo arba jį atitolinti. Jis padėdavo tik tada, jei Natanas pradėdavo skalauti burną gana anksti ir skalaudavo ją visą laiką. Skirtinguose skyriuose skiriami skirtingi vaistai burnos opoms gydyti, todėl kartais gali tekti išbandyti keletą iš jų, norint rasti tą, kuris tinka geriausiai. Natanui labiausiai patiko namie gamintas skystis, kurį ir naudodavome. Svarbu žinoti, kad burnos skalavimo skystis geriausiai veikia tada, kai naudojamas prevencijai, nes jei jau burna išopėja, laukia sunki savaitė. Labai svarbu ir toliau skalauti burną, net jei opos ir išsivysto. Tai gali apsaugoti nuo bakterijų ar grybinės infekcijos sukėlėjų dauginimosi burnoje. Taip sumažėja rizika, kad infekcijos sukėlėjai iš burnos opų pateks į kraują. Tarkitės su medikais, kad rastumėte tinkamiausią savo vaikui burnos skalavimo skystį. Tai gali būti namie pagamintas skystis, vaistinėje pirktas preparatas, o kartais ir abu. Naudokite jį dažnai, kiekvieną kartą pavalgius dar PRIEŠ prasidedant burnos skausmui. Kai burna išopėdavo, procesas būdavo nesustabdomas, kol nepradėdavo kilti Natano neutrofilai. Kai imdavo jų atsirasti, jie padėdavo gyti burnos opoms. Dažnai gydytojai, pamatę, kad Natano burnos opos pradėjo gyti, spėdavo, kad jo neutrofilai jau gaminasi, nors iš kraujo tyrimų to dar nematyti. Burnos skalavimo skysčio receptas Užvirinkite 1,9 l vandens Įberkite 1 arbatinį šaukštelį druskos Įdėkite 1 šaukštą valgomosios sodos Užvirkite Nuimkite nuo ugnies Leiskite atvėsti Skalaukite burną po kiekvieno valgio Laikykite šaldytuve Gaminkite naują tirpalo porciją kas savaitę 34

52 3 skyrius. Vėžys 101 Karščiavimas Karščiavimo epizodai yra pavojinga jūsų vaiko, gydomo chemoterapija, realybė. Karščiavimas gali prasidėti išsivysčius bakterinei infekcijai ar daugeliui kitų sunkių komplikacijų. Kai vaiko neutrofilų skaičius yra mažas (neutropenija) ir organizmas lieka be apsaugos kovodamas su infekcija, labai svarbu, kad pradėjęs karščiuoti vaikas būtų prižiūrimas gydytojų ligoninėje. Gydytojai žino, kokią temperatūrą jūsų vaikui laikyti aukšta ir ką daryti, kai ji sukyla. Įsitikinkite, kad žinote procedūras ir nurodymus, kaip elgtis, kai jūsų vaikas peržengia nustatytą ribą. Žinokite, kuriuo telefono numeriu skambinti, nes jis gali būti vis kitoks priklausomai nuo paros laiko. Išsiaiškinkite, ką daryti atvykus į priėmimo skyrių. Dauguma ligoninių turi atskirą įėjimą onkologiniams pacientams. Mes turėjome nurodymų sąrašą, kaip elgtis, kai Natanas sukarščiuos, ir jo laikėmės. (Jūs turėsite savo taisykles.) Kai temperatūra pakyla iki 38,3 C arba 38 C (priklausomai nuo ligoninės), skambinti budinčiam onkologui. Per vieną valandą nuo skambučio onkologui atvykti į ligoninės priėmimo skyrių. Per valandą nuo atvykimo į ligoninę priėmimo skyriaus darbuotojai paima pasėlį iš centrinės venos kateterio ir paskiria intraveninius antibiotikus. Paprastai priėmimo skyriaus darbuotojai palaiko ryšį su budinčiu onkologu ir gauna iš jo nurodymus. Likite ligoninėje, kol karščiavimas baigsis ir medikai galės išleisti vaiką važiuoti namo. Čia palieku vietos įsirašyti savo taisyklių detales: Karščiavimu laikoma, kai temperatūra pakyla iki C Budinčio onkologo numeris: Onkohematologijos skyriaus numeris: 35

53 3 skyrius. Vėžys 101 Šios taisyklės yra labai svarbios ir gali išgelbėti gyvybę. Dažniausiai karščiavimas nekelia grėsmės gyvybei ir praeina per keletą dienų. Tačiau visada yra tikimybė, kad tai gali būti kas nors daug rimtesnio. Bent du kartus Natanas sirgo vieno ar abiejų plaučių uždegimu. Kitą kartą išsivystė jo centrinio veninio kateterio bakterinė infekcija. Šios infekcijos, kai vaikas nusilpęs nuo vėžio gydymo, gali būti kritinės, jei bus negydomos. Žinokite savo gydytojų sudarytą protokolą ir jo laikykitės. Skirtingose ligoninėse, kuriose Natanas buvo gydomas, medikų sudarytos instrukcijos šiek tiek skyrėsi. Išsiaiškinkite jas ir užsirašykite į žurnalą. Pasižymėkite budinčio onkologo numerį žurnalo pradžioje, kad netektų ieškoti, kai prireiks. Savo automobilio bagažinėje visada laikėme paruoštą krepšį su daiktais, Natano antklodę, be kurios jis negalėdavo užmigti ligoninėje, batelius ar šlepetes ir minkštą žaisliuką prisiglausti tam atvejui, kad, Natanui sukarščiavus, reikėtų rūpintis tik tuo, kaip nuvežti jį į ligoninę, o ne tuo, ar pasiėmėme pakankamai pakaitinių drabužių. Skausmas Skausmas visada lydi vėžiu sergančius ligonius. Skausmą gali sukelti daugelis veiksnių. Gali skaudėti kaulus dėl juose esančios ligos. Skausmas kauluose gali būti jaučiamas ir kai gydymo paveiktos vėžinės ląstelės žūdamos išburksta. Skausmas gali kilti ir dėl to, kad viena organizmo vieta yra taip pažeista ligos, kad sąnarys nebetelpa savo kapsulėje. Visas vėžio gydymas kelia skausmą. Skauda išopėjusią burną, pykinant gali skaudėti bet kur ir bet kada. Skausmo negalima ignoruoti, vaikui neturėtų būti liepiama tiesiog jį kęsti. Sunku net įsivaizduoti, kiek turi iškęsti vėžiu sergantis vaikas. Daugelis ligoninių turi skausmo valdymo grupę arba vėžiu sergančių ligonių skausmo valdymo algoritmą. Naudokitės jais. Net jei jūsų vaikas yra ne iš tų, kurie skundžiasi, o stengiasi būti stiprus net ir tada, 36

54 3 skyrius. Vėžys 101 kai jam nereikia tokiam būti, neignoruokite fakto, kad jam skauda. Tai reiškia, kad jūs, kaip tėvai, turite stebėti skausmo lygį ir ieškoti kitų požymių, rodančių, kaip jaučiasi jūsų vaikas. Pasirūpinkite, kad kiti, kurie rūpinasi jūsų vaiku, žinotų šiuos požymius, įsitikinkite, kad jie juos pastebi ir rūpinasi jūsų vaiku ir jo skausmu. Įsitikinkite, kad skausmo valdymo grupė susitvarko su konkrečiu jūsų vaiko skausmu, nesvarbu, ar tai bus skausmas dėl nervo dirginimo, ar kaulų skausmas, ar bet koks kitas skausmas. Sužinojome, kad yra riba, kiek nuskausminamųjų vaistų vaikas gali gauti per tam tikrą laiką. Visas tas savaites, praleistas ligoninėje, kol buvo nustatyta diagnozė, Natanas gavo skausmą malšinančių vaistų, kad galėtų tiesiog funkcionuoti. Po kelių tokių savaičių jam prasidėjo raumenų spazmai. Kai jis atsipalaiduodavo ir bandydavo miegoti, jo raumenis sutraukdavo mėšlungis, ir jis nebegalėdavo užmigti. Viskas, ką galėjau padaryti, tai gulėti lovoje jį apkabinus, kad padėčiau jam užmigti. Taip mes praleidome daug dienų ir naktų tvirtai laikiau Nataną savo glėbyje, šnabždėjau jam į ausį ir išglostydavau skausmą iš jo rankų, kojų, nugaros ir iš visur, kur tik galėdavau pasiekti. Kiekvienas vaikas skirtingas. Natanui gydymo metu labai skaudėdavo. Kai pradėdavome naują chemoterapijos bloką, jam pasireikšdavo LABAI STIPRŪS kojų skausmai. Dėl to reikėdavo atlikti papildomas nuotraukas, kad nustatytume, ar liga neprogresuoja. Natanui po šių intensyvaus skausmo epizodų liga smarkiai (pagal mano standartus) sumažėdavo. Kiekvienu atveju buvo sunku nustatyti, kas sukelia skausmą. Geriausia, ką mes galėjome padaryti, tai valdyti skausmą visais prieinamais metodais. Yra daug skausmą malšinančių vaistų, kurie gali būti vartojami skirtingais būdais. Bendraukite su skausmo valdymo komanda, kad atrastumėte geriausią būdą. Neleiskite vaikui kęsti skausmo, tam yra vaistų, kurie padės. Įrašas žurnale: Šiandien Natanas toliau skundėsi gerklės skausmu. Tai suprantama, atsižvelgiant į jo burnos išopėjimus. Pasakiau jam, kad jis 37

55 3 skyrius. Vėžys 101 turėtų prasiskalauti gerklę tuo stebuklingu burnos skysčiu, nuo kurio gerklė aptirps ir nė trupučio neb eskaudės. Jis, žinoma, atsisakė, nes nekentė gerti vaistų. Tada aš pasakiau, kad jei jis ir toliau niurzgės dėl gerklės skausmo, jam teks skalautis burną. Tada jo gerklės skausmas ūmai dingo, bet ėmė mausti abi k ojas. Galėjau jas patrinti, nes v aistų nuo to nėra. Nuodugniau išklausinėtas jis prisipažino, kad visa problema buvo gerklė, tad nuo kojų skausmo jam nereikėjo gerti tų šlykščių vaistų. Nepamiršti, ką reiškia būti vaiku Vienas paprasčiausių ir sudėtingiausių dalykų mūsų kelionės metu nepamiršti, kad Natanas yra dar tik vaikas. Diagnozavus ligą jam tebuvo treji su puse. Štai keletas mano mėgstamiausių įrašų. Įrašas žurnale: Šiandieną, manau, galima priskirti prie gerų dienų. Kai mes su Keite atvykome į ligoninę, pamatėme Nataną b ėgantį koridoriumi paskui savo paties nusviestą putoplasto kamuolį. Juokingiausiai atrodė senelis, bandantis spėti paskui vaistų bokštą (mes taip meiliai vadinome R2D2 (robotas personažas iš Žvaigždžių karų epopėjos vert. pastaba). Manau, kad pagaliau suvaldėme jo skausmą. Jis prabėgiojo porą gerų valandų, kol pavargo. Įskaitant ir supimąsi sūpynėmis lauke. Plačios šypsenos. Įrašas žurnale: Pasiėmiau Nataną iš mokyklos. Ėjome koridoriumi susitikti su panele D žiudi (Natanas norėjo gauti čiulpinuką ir keletą meilių apkabinimų). Kai jos ner adome, ėmėme ginč ytis, kuriuo keliu pasukti. Aš norėjau eiti ilguoju keliu viduje, o jis norėjo eiti ilguoju keliu lauke. Tuo metu snigo, tad aš pradėjau eiti durų link traukdama dainelę Aš esu vedlys. Į tai mano vaikas atsakė atitinkamai, pralenkdamas mane ir sakydamas: Ne, tu nesi. Tada jis palietė duris, atsisuko ir nusijuokė panašiai taip, kaip juoktųsi maniakas Cha, cha, cha. Pabandykite nusijuokti vaiduoklišku juoku. Miriau iš juoko ir vis juokiuosi, kai tai perskaitau. Įrašas žurnale: Šiandien vėl pradėjome Dinozaurą Tečerį. Tai garsusis žaidimas, kurį žaidžiant reikia pririšti plastikinį dinozaurą žaliuzės 38

56 3 skyrius. Vėžys 101 virvute ir kulti jį didesniu plastikiniu dinozauru Valandos linksmybių jūsų būsimajam keturmečiui. Natanas taip pat toliau tobulino savo žavesio įgūdžius su beveik dvidešimčia slaugytojų. Šiandien buvo Keli eilė. Vienu metu gir dėjau, kaip jis sėdėjo jai ant k elių, buvo valgydinamas vynuogėmis ir žiūr ėjo savo mėgstamiausią fil uką Nesvarbu, koks buvo rodomas šiandien. Tai tikrai mano berniukas! Įrašas žurnale: Praėjus vos minutei po to, kai grįžau namo, nuvežusi Nataną į mokyklą, man paskambino Natano mokyklos direktorė. Natanas sėdėjo jos k abinete verkdamas, kad jam sk auda kojas. Atgal į automobilį su sav o patikimais vaistais nuo skausmo ir į mok yklą. Kai atvažiavau, Natanas ir direktorė smagiai leido laiką skaitydami istorijas jos kabinete. Skausmo kaip nebūta. Padaviau vaistus ir paaiškinau, jog tikėjausi, kad Natanas galės šiandien pabūti mok ykloje visą dieną, nes tikriausiai tai jo paskutinė diena ik i vasario ar kovo mėnesio. Natanas įsiterpė, kad jis nenori likti visą dieną tik per priešpiečius, pietų miegą ir popietę. Įrašas žurnale: Natanas man papasakojo viską, ką dantukų fėja turi nuveikti šį vakarą. Ji turi at eiti į jo kambarį ir surasti dantį po jo pagalve. Tada ji paims dantuk ą į savo rūmus, kur kažką su juo padar ys, bet mes nežinome, ką būtent. Jis sako, kad ji paliks pinigėlį (ketvirtį) po jo pagalve. Jis mano, kad kadangi tai yra pirmasis jo iškritęs dantukas, gal ji paliks jam dar ir pliušinę katę aiški užuomina dantukų fėjai. Jis tenorėtų pasakyti dantukų fėjai: Būk gera, paimk mano dantuką, gerai jį prižiūrėk ir parašyk man, ką su juo padarei. Natanas. Kamieninių ląstelių surinkimas Kamieninės ląstelės yra mažos nesubrendusios ląstelės, kurios gali išsivystyti į bet kurias subrendusias kraujo ląsteles. Tam tikro gydymo, pavyzdžiui, kaulų čiulpų transplantacijos metu kaulų čiulpai gali būti taip stipriai pažeidžiami, kad juos reikia gelbėti šiomis kamieninėmis 39

57 3 skyrius. Vėžys 101 ląstelėmis. Kamieninės ląstelės gali būti surenkamos keliais būdais. Vienas būdų surinkti kamienines ląsteles iš periferinio kraujo, pastimuliavus jas mobilizuojančiais vaistais. Iš kraujo surinktos kamieninės ląstelės vadinamos periferinio kraujo kraujodaros kamieninėmis ląstelėmis (arba trumpiau periferinėmis kamieninėmis ląstelėmis). Pagal mūsų protokolą po dviejų chemoterapijos kursų buvo surinktos periferinės kamieninės ląstelės ir padėtos saugoti, kad vėliau, po didelių dozių chemoterapijos, jas būtų galima panaudoti. Kamieninės ląstelės gali būti laikomos užšaldytos daugelį metų ir panaudotos, kai tik jų prireiks. Tuo gydymo etapu liga buvo sunaikinta pakankamai, tiek, kad pavojus kamieninių ląstelių surinkimo procedūros metu surinkti ir vėžinių ląstelių buvo labai mažas. Kamieninėms ląstelėms surinkti iš kraujo į didelę kaklo veną chirurginiu būdu buvo implantuotas didesnis kateteris. Prie kateterio buvo prijungtas labai didelis aparatas. Mašina per kelias valandas surinko kamienines ląsteles, o kitas kraujo ląsteles grąžino atgal į kraują. Kamieninių ląstelių surinkimas gali trukti iki penkių dienų, kol surenkamas rekomenduojamas kamieninių ląstelių skaičius. Surinkus ląsteles kateteris buvo pašalintas. Kamieninės ląstelės buvo ištirtos dėl infekcijos, ar nėra piktybinių ląstelių, o tada padėtos saugoti vėlesniam naudojimui. Natanas gana lengvai ištvėrė šią procedūrą. Sėkmingai surinkti pakankamai kamieninių ląstelių, kurios po mėnesio buvo panaudotos jo kaulų čiulpų transplantacijai, užteko dviejų procedūrų. Vaizdiniai tyrimai Šio ilgo vingiuoto vaikų vėžio gydymo kelio metu atliekama daug vaizdinių ir kitokių tyrimų. Dauguma vaizdinių tyrimų parodo esamą ligos būklę. Be to, jie gali parodyti, kaip vaikas sveiksta po gydymo ir kaip organizmas į šį gydymą reaguoja. Tolesniuose skyriuose trumpai aprašyti tyrimai visos Natano kompiuterinės tomografijos ar kiti tyrimai, taip pat aprašyta, kas nustatyta, kaip tyrimas buvo atliekamas 40

58 3 skyrius. Vėžys 101 ir ko pasisėmėme iš patirties su Natanu. Tyrimai aprašyti tokia tvarka, kokia Natanui buvo atlikti pirmą kartą. Svarbiausias patarimas, kurį galiu duoti, tinka visiems vaizdiniams ir kitokiems tyrimams. Kiekvienu atveju įsitikinkite, ar žinote, ką jūs, tėvai, turite padaryti, kad tyrimas būtų atliktas kiek tik įmanoma tiksliau. Pasitarkite su gydytojais ar technologais ir įsitikinkite, kad jūs ir jūsų vaikas esate pasiruošę kiekvienam tyrimui. Vaizdinių tyrimų atsakymų susidėliojimas Susidarys nemažai nuotraukų ir laboratorinių tyrimų atsakymų, kuriuos reikės tvarkingai susidėti. Kaip jau minėjau anksčiau, segtuvas tam puikiai tinka. Visada naudinga suprasti, ką rodo nuotraukos ir tyrimai. Kai kurią informaciją suprasite iki galo, kitą nevisiškai, bet laikui bėgant kai kurie žodžiai taps pažįstami ir pradėsite atpažinti tuos terminus, kurie yra svarbiausi. Kai tenka bendrauti su keliomis ligoninėmis ir gydytojais, labai naudinga žinoti, kur ir kokios nuotraukos ir tyrimai buvo padaryti. Tai gali apsaugoti vaiką nuo dar vieno bereikalingo tyrimo. Prabėgus keletui mėnesių nuo Natano ligos pradžios supratome vieną dalyką visada reikia pasidaryti savo nuotraukų aprašymų ir išrašų kopijas. Paprašius ligoninė privalo jums jas duoti tiek elektronines, tiek spausdintas tyrimų rezultatų versijas. Laikykite elektronines laikmenas vienoje vietoje, o išspausdintus išrašus susisekite į aplanką, kad prireikus juos būtų galima lengvai rasti. Tai ne kartą padėjo paspartinti klausimų sprendimą. Mes gydėmės penkiose ligoninėse, ir kiekvieną kartą, keldamiesi į naują ligoninę, gaudavome nuotraukų ir išrašų kopijas. Todėl naujoje ligoninėje nereikėjo jų prašyti iš senosios ir nereikėjo delsti dėl diagnostikos ir gydymo. Turėdami savąsias nuotraukų aprašymų kopijas galite geriau prisiminti, ką matėte ar ką sakė gydytojai, turite daugiau laiko peržiūrėti 41

59 3 skyrius. Vėžys 101 informaciją ir kitą kartą, kalbėdamiesi su gydytoju, galite užduoti moksliškesnius klausimus. Mes turėjome ir kitą būdą nuotraukų rezultatams prisiminti. Laukiant kabinete, kol bus padaryta nuotrauka, kartais galima matyti vaizdus kompiuterio ekrane. Jokių klausimų, susijusių su jūsų vaiko nuotrauka ar diagnoze, tyrimą atliekantiems technologams uždavinėti nėra leidžiama, tačiau galima iš atminties nusipiešti tai, ką matėte. Aš nesu menininkė, bet visada su savimi turėdavau žurnalą ir kiek tik sugebėjau, piešdavau tai, ką mačiau. Šie eskizai vėliau pravertė. Mažiausiai du kartus laukiant tomografijos rezultatų, kurie užtruko ilgiau, nei tikėjomės, gydytojas man pasakė, kad jie pastebėjo naują židinį. Tada aš peržiūrėjau savo pačios užrašus ir galėjau pasakyti, kada jau anksčiau esu jį mačiusi. Šie duomenys gydytojams ir technologams padėjo patvirtinti, kad židinys nebuvo naujas. Abiem atvejais taip nutiko persikėlus į naują ligoninę ir darbuotojams dar išsamiai nesusipažinus su Natano vaizdinių tyrimų istorija. KT Kompiuterinės tomografijos, arba KT, metu gaunamas detalus vaizdas. Medicinoje KT naudojama daugelyje situacijų, ne tik neuroblastomai įvertinti. Atliekant KT, sluoksniuojant daromos reikiamos vietos rentgeno nuotraukos, kurias sudėjus sukuriamas vaiko 3D atvaizdas. Toks nuotraukų darymo būdas leidžia gydytojams išsamiai ištirti sritį, kurioje gali būti ligos židinių ar kitų nerimą keliančių požymių. Išskyrus atskirus atvejus, paprastai atliekama tik tam tikrų kūno dalių, o ne viso kūno KT. Išsiaiškinkite, kaip reikia pasiruošti prieš atliekant KT. Kartais prieš šią procedūrą vaikui negalima valgyti (tai vadinama NPO (NPO lot. nil per os, tai reiškia nieko per burną vert. pastaba). Dažniausiai KT atliekama suleidus kontrastinio preparato, kuris sušvirkščiamas per centrinės venos arba rankos periferinės venos kateterį. Pirmoji Natano kompiuterinė tomografija buvo atlikta vietos vaikų ligoninėje. Norėdami išsiaiškinti, kodėl Natanui skauda klubą ir 42

60 3 skyrius. Vėžys 101 nustatyti diagnozę, gydytojai jam atliko pilvo ir dubens sričių tomografiją. Tomografija apėmė sritį maždaug per colį ar du nuo jo inkstų. Deja, Natano navikas buvo kairiojo inksto viršūnėje. Tai lėmė, kad diagnozė buvo nustatyta savaite ar šiek tiek vėliau. MRT Magnetinio branduolių rezonanso tyrimas, arba MRT, taip pat pateikia išsamų vaizdą. Šis tyrimas medicinoje irgi naudojamas daugeliu atvejų. Tyrimo metu dideliu magnetu daromos minkštųjų audinių nuotraukos. Paprastai, kad vaizdas būtų ryškesnis, prieš tyrimą į veną įšvirkščiama kontrastinės medžiagos. Atliekant MRT nenaudojama radiacija. Natanui MRT paprastai būdavo atliekama, kai būdavo norima geriau ištirti įtartiną vietą, matomą MIBG skenavimo metu. MRT privalumas tas, kad skenuojant nenaudojami rentgeno spinduliai, o atlikdami tiek daug tyrimų bandome mažinti Natano gaunamos radiacijos kiekį. Kaulų scintigrafija Kaulų scintigrafija yra branduolinės medicinos metodas, skirtas žmogaus kaulų spartaus augimo vietoms arba didelio aktyvumo sritims nustatyti, tokioms kaip gyjantis lūžęs kaulas ar augimo plokštelės. Šis būdas nėra skirtas specifiškai tirti vaiko vėžiui ar vėžiui apskritai. Technologas įšvirkščia į veną radioaktyviosios kontrastinės medžiagos, kurią sugeria kaulai: kuo daugiau kontrastinės medžiagos tam tikroje srityje sugeriama, tuo didesnis tos srities aktyvumas. Padidėjusio aktyvumo sritys nuotraukoje atrodo ryškesnės: šioje knygoje pateiktose nuotraukose jos matomos kaip tamsesnės dėmės. Tačiau skenuotame vaizde padidėjusios veiklos sritys matomos kaip šviesios dėmės tamsiame fone. Esant normai kiekvieno kaulo gale esančios augimo plokštelės atrodo tamsiausios, kaip parodyta 6 pav. Esant patologijai didelio aktyvumo sritys matomos tose vietose, kur 43

61 3 skyrius. Vėžys pav. Normalus Natano kaulų scintigrafijos aizdas 7 pav. Pradinis Natano kaulų scintigrafijos aizdas 44

62 3 skyrius. Vėžys 101 yra kaulų patologija, kaip matyti 7 pav. Čia matoma, kad Natano kaukolės kauluose esama tamsesnių sričių. Taip pat matoma padidėjusio aktyvumo zona jo dešiniajame klube ir šonkauliuose. Norint teisingai nustatyti, kurioje vietoje yra pažeidimas, reikia daug praktikos ir patirties, todėl tai paliekame vertinti gydytojams radiologams. Atlikti kaulų skenavimą naudingiausia, kai liga kauluose yra labai aktyvi, pavyzdžiui, diagnozuojant ligą, jei vaiko liga yra kauluose. Jei vaiko liga išplitusi tik minkštuosiuose audiniuose, kaulų scintigrafijos vaizdas atrodo visiškai normalus. 7 pav. matomos tamsesnės sritys Natano kaukolėje, šonkauliuose ir visame skelete. Labai greitai, trumpiau nei per metus, šių sričių kaulų scintigrafijos vaizdas tapo normalus, koks matomas 6 pav. Tačiau praėjus penkeriems metams liga vis dar buvo aktyvi ir buvo aiškiai matoma MIBG skenavimo nuotraukose. Skenavimas su meta-jodobenzilguanidinu (MIBG) MIBG skenavimas tai branduolinės medicinos metodas, taikomas neuroblastomai. Ligoniui sušvirkščiama meta-jodobenzilguanidino. MIBG pavadinime I reiškia radioaktyvųjį jodą. Sušvirkštus vaisto, neuroblastomos ląstelės sugeria MIBG dažus (radiokontrastinį preparatą). Man buvo paaiškinta, kad jos suvalgo dažus kaip saldainius. Po 24 valandų ligonis guldomas ant skaitytuvo, kuris registruoja radiacijos lygį. Patamsėję plotai matomame vaizde (8 pav.) ir yra MIBG dažų susikaupimo vietos. Tamsios sritys yra neuroblastoma arba vietos, kurios esant normai sugeria MIBG dažus. Turiu vieną pastabą, susijusią su MIBG skenavimu: kai kuriais atvejais neuroblastomos ląstelės nesugeria dažų, ir MIBG tyrimas gali būti neigiamas. Tai nereiškia, kad ten nėra neuroblastomos ląstelių; tai reiškia, kad jų neįmanoma nustatyti šiuo tyrimo metodu. Paprastai tyrimo metu atliekamas trijų tipų skenavimas. Iš pradžių gaunamas viso kūno vaizdas. Virš vaiko ir po juo yra jutikliai. Atliekant 45

63 3 skyrius. Vėžys pav. Natano normaliausias MIBG skenavimo rezultatas 9 pav. Natano pradinis MIBG skenavimo vaizdas 46

64 3 skyrius. Vėžys 101 tyrimą, stalas, ant kurio guli vaikas, įvažiuoja į skaitytuvą, kuris sukuria dvimatį vaizdą, kaip parodyta 8 pav. Po trumpos pertraukos atliekamas trimatis skenavimas. Vaikas lieka toje pačioje padėtyje, o tuo metu skaitytuvas sukasi aplink jį. Skaitytuvas skenuoja visą vaiko kūną tarsi griežinėliais. Kompiuteris sukuria trimatį vaizdą, kurį gydytojas radiologas gali sukinėti kompiuteryje, kad gautų geresnį dominančios srities vaizdą ir nustatyti, ar tai yra normalus MIBG pasisavinimas, ar liga. Paprastai, jei liga apima ir kaukolės kaulus, fiksuojami ir šoniniai kaukolės vaizdai, kaip parodyta 10 pav. Nataną, gulintį ant MIBG skaitytuvo, galima pamatyti 11 pav. Kaip jau minėjau, tamsios sritys rodo MIBG dažų susikaupimą. Kai kuriose vietose, pvz., kepenyse, širdyje, kai kuriose liaukose, taip pat šlapime MIBG kaupiasi ir esant normai. Viskas, kas nuotraukose atrodo kaip kaulas, yra kauluose išplitusi neuroblastoma, vadinamosios kaulų metastazės. 8 pav. matomas santykinai švarus 2-D MIBG skenavimo vaizdas. Lengvai galima pastebėti Porto kateterį tai tamsi dėmelė krūtinės srityje. Galvos ir veido srityje esančios liaukos yra normalios ir matomos visose nuotraukose. Didelis, tamsus, keistos trikampio formos plotas pilve tai kepenys. Žemiau žarnynas. Šios sritys paprastai yra neryškios. Atidžiai įsižiūrėjus Natano šlaunikauliuose, blauzdikauliuose ir dešiniajame klube matomi ligos židinėliai, pažymėti rodyklėmis NB (NB neuroblastoma vert. pastaba). 9 ir 10 pav. pateikti Natano pirmųjų MIBG skenavimų rezultatai. Jose matoma, kad dažų visame skelete susikaupę daugiau. Karštieji židiniai yra kaukolėje, šonkauliuose, pečiuose, kojose, rankose ir stubure. Delnai ir pėdos atrodo nepažeisti. Lyginant šį vaizdą su skenuotų kaulų vaizdu (7 pav.), matomas panašus aktyvumas. Kaip jau minėjau, po metų kaulų skenavimo rezultatai buvo normalūs, o MIBG tyrimas vis dar rodė didelį ligos išplitimą. Šoniniai kaukolės vaizdai 10 paveiksle rodo kaupimą akiduobėse ir kaukolės viršuje. Labai nedaugelyje vietų, atliekant MIBG skenavimą, ligos aktyvumo židinių nenustatyta. Mums paaiškino, kad 9 pav. pagrindinis auglys ir kepenys 47

65 3 skyrius. Vėžys 101 švytėjo nestipriai dėl to, kad visi kiti ligos plotai sugėrė visus MIBG dažus anksčiau, negu juos absorbavo šie organai. Skenavimas MIBG gali būti atliekamas daugelyje ligoninių, kuriose gydoma neuroblastoma. Ligoninių MIBG skeneriai gali šiek tiek skirtis, todėl ir galutinis vaizdas gali atrodyti kiek kitoks. 11 pav. nufotografuotas Natanas MIBG skeneryje. Skenuojant MIBG sunku tiksliai nustatyti pažeidimo vietą. Vaizdai gali būti neryškūs dėl neabsorbuoto laisvo jodo. MIBG skenavimo nuotraukose nėra matomos anatominės struktūros, todėl sunku nuspręsti, kur tiksliai kiekvienas židinys yra ir ar išvis jis ten yra. Todėl šių vaizdų vertinimą reikia patikėti gydytojams radiologams, kurie yra matę jų daugybę ir turi daug patirties. Jei radiologas nustato, kad tam tikroje srityje pakitimai yra būdingi ligai, bet reikia daugiau informacijos, gali būti atliekami papildomi tyrimai (pavyzdžiui, MRT), siekiant nustatyti, ar toje vietoje yra liga, ar tik šiaip šešėlis. Kai kurie skaitytuvai tame pačiame įrenginyje turi įrengtą KT įrangą, kaip parodyta 11 pav. Po valandą trukusio MIBG skenavimo Natanas liko toliau labai ramiai gulėti, o aparatas, naudodamas mažą rentgeno spindulių dozę, papildomai ant pirmojo vaizdo atliko KT. Taip paaiškėjo neryškių židinių anatominis išsidėstymas, ir gydytojai radiologai galėjo tiksliau interpretuoti rezultatą. 10 pav. Pradinis Natano MIBG tyrimo vaizdas šoniniai kaukolės vaizdai 48

66 3 skyrius. Vėžys pav. Natanas MIBG skaitytuve su įmontuota KT atlikimo įranga Glomerulų filtracijos greitis (GFG) Glomerulų filtracijos greitis, arba branduolinis GFG, apibūdina vaiko inkstų funkciją. Šiuo tyrimu nustatoma, kiek laiko inkstai šalina chemikalus ar vaistus iš vaiko organizmo. Kuo mažesnis GFG, tuo lėčiau dirba inkstai ir vaistai ilgiau lieka organizme. GFG yra matuojamas vaikui įšvirkščiant žinomą kiekį radioaktyviųjų medžiagų. Po tam tikro laiko paimamas kraujo mėginys išskirtų cheminių medžiagų kiekiui nustatyti. Šiek tiek vėliau imamas antras mėginys. Iš šių pavyzdžių nustatomas greitis, kuriuo šalinama medžiaga. Daugelyje gydymo protokolų nurodyta, koks gali būti mažiausias GFG, kad būtų galima skirti planuojamą vaisto kiekį. Jei GFG yra žemiau nustatyto lygio, skiriamų vaistų dozė gali būti mažinama, nes vaistai iš vaiko organizmo išsiskirs lėčiau, vadinasi, veiks ilgesnį laiką. Jei glomerulų filtracijos greitis yra sumažėjęs, o vaikui skiriama ta pati vaistų dozė, kaip ir esant normaliam GFG, chemoterapiniai arba kiti vaistai gali būti perdozuoti ir sukelti toksines reakcijas. Nustatant GFG, gali kilti šiokių tokių nesusipratimų. Skirtingos ligoninės jį matuoja pagal skirtingas technologijas, todėl pateikiami 49

67 3 skyrius. Vėžys 101 skirtingi nurodymai, kiek vaikas turi valgyti ar gerti prieš paimant mėginį. Su tyrimą atliekančia slaugytoja ar tyrimą prižiūrinčiu gydytoju tiksliai išsiaiškinkite, kaip elgtis. Išsiaiškinkite, ar vaikui turėtų būti lašinami skysčiai, kiek jis turėtų gerti, kol laukia tyrimo, paklauskite, ar jis gali valgyti ir lakstyti. Kaip ir atliekant kitus laboratorinius ar vaizdinius tyrimus, įsitikinkite, kad žinote, ką jūs, tėvai, turite daryti užtikrindami, kad tyrimas būtų atliktas kuo tiksliau. Prisimenu, kartą prieš kaulų čiulpų transplantaciją, ruošiantis Natanui nustatyti GFG, šiek tiek atsipalaidavau. GFG tyrimas Natanui jau buvo darytas anksčiau, todėl nelabai kreipiau dėmesio į tai, kaip Natanas turėtų jam pasiruošti ir kam bus naudojami testų rezultatai. Nežinojau, ar jis turėtų gerti vandenį, ar gali bėgioti, ar užsiimti kokia kita veikla, kuri galėtų turėti įtakos rezultatams. Natano GFG visada buvo didelis, todėl aš dėl to nesijaudinau. Atėję testo rezultatai rodė labai žemą Natano GFG. Dar blogiau, aš net nežinojau, kad tuo metu tai buvo svarbu. Mane labai greitai informavo apie GFG rezultatus. Kadangi tyrimo rezultatas buvo toks žemas, leidome Natano inkstams porą savaičių pailsėti, o paskui dar kartą ištyrėme jo GFG. Kito tyrimo rezultatas buvo aukštesnis, tačiau vis tiek rodė susilpnėjusią Natano inkstų funkciją. Šis testas turėjo įtakos Natano gydymo intensyvumui MIBG terapijos ir kaulų čiulpų transplantacijos metu. Abiem atvejais jam buvo skirta sumažinta vaistų dozė. Šis tyrimas parodė gydytojams, kad tuo metu jo inkstai NEGALĖJO atlaikyti pilnos abiejų vaistų dozės nesukeliant sunkių toksinių komplikacijų pavojaus, nes dėl susilpnėjusios inkstų funkcijos vaistai Natano organizme būtų likę ilgiau, nei reikia. Iš šios situacijos pasimokiau, kad tyrimas visada atliekamas turint tikslą. O mano darbas įsitikinti, ar žinau, kodėl tyrimas atliekamas, ir kaip Natanas turėtų elgtis, kol tai bus padaryta. Kaulų čiulpų punkcija ir trepanobiopsija Kaulų čiulpų punkcijos ir trepanobiopsijos tikslas nustatyti, ar liga išplitusi kaulų čiulpuose. Tai invazinė procedūra, kurios metu 50

68 3 skyrius. Vėžys 101 naudojama bendra nejautra. Gydytojai įduria tuščiavidurę adatą į dubens kaulą ir paima kaulo mėginį kartu paimdami ir šiek tiek skystų kaulų čiulpų, kurie atrodo kaip kraujas. Po anestezijos atsigavęs vaikas turėtų pabūti ramiai, kad per daug nenukraujuotų. Pavojingiausia, kad per dūrio vietą nepatektų infekcija. Jos galima lengvai išvengti užklijavus tvarstį ir dūrio vietą laikant švariai. Kiekvienas vaikas į bendrą nejautrą reaguoja skirtingai. Dauguma jaučiasi nusilpę visą dieną, jaučia galvos ar viso kūno skausmus arba tiesiog prastai jaučiasi. Kiti vaikai gana greitai atsigauna ir nori lakstyti, kaip įprastai. Labai svarbu, kad vaikas nelakstytų, o pabūtų ramus. Kuo aktyviau jis juda, tuo didesnė tikimybė, kad tvarsčiai pasijudins ir nukris, atverdami kelią infekcijai. Prisimenu pirmąją Natano kaulų čiulpų punkciją, kuri buvo atliekama kaip viena jo diagnostinių procedūrų. Tada dar nežinojome, su kuo susidūrėme. Natano procedūrą buvo planuojama atlikti iš ryto. Kadangi buvo planuojama bendroji nejautra, jam neleido valgyti. Laikas iki procedūros slinko lėtai. Mes su Skotu ir Natanu laukėme mažame priešoperaciniame kambarėlyje, bandydami kaip sugebėdami atitraukti Natano dėmesį. Po valandos atėjo slaugytoja ir paklausė, ar nenorėtume pasišnekėti su dvasininku. Aš sumurmėjau Žinoma, nors tikrai nebuvo jauku šnekėtis su dvasininku, kurio nepažinojau. Pasakiau Skotui, gulinčiam Natano lovoje, kurioje aš paprastai gulėdavau apglėbusi Nataną, ko klausė slaugytoja. Jis iš karto pasidomėjo, ar ji kalbėjo apie Denį, mūsų pastorių. Išėjau į koridorių pasakyti slaugytojai, kad norėčiau pamatyti mūsų dvasininką, kai koridoriaus gale pamačiau mūsų link einantį Denį, mūsų pastorių. Koks palengvėjimas. Nuo tada mums tapo aišku, kad, nesvarbu kas nutiktų, mūsų bažnyčios bendruomenė mums padės, net tada, kai mes patys nežinosime, jog mums reikia pagalbos, ir jos neprašysime. Jie buvo mums stipri atrama daugelį metų. Mūsų nestebina, kad jie visai nesiskundė dėl šių rūpesčių. 51

69 3 skyrius. Vėžys 101 HVA ir VMA Homovanilinė rūgštis (HVA) ir vanilmandelinė rūgštis (VMA) tai dvi rūgštys, nedideliais kiekiais randamos vaiko šlapime. Dauguma neuro blastomos ląstelių išskiria šias dvi rūgštis į kraują. Todėl, pamatavus jų abiejų koncentraciją, dažnai galima pasakyti, kiek liga yra aktyvi kuo didesnė jų koncentracija, tuo aktyvesnė neuroblastoma. Deja, kartais, sergant neuroblastoma, HVA ir VMA koncentracija nepadidėja. Tokiu atveju ligos aktyvumo šiuo tyrimu nustatyti nepavyksta. Tyrimas atliekamas paėmus šlapimo mėginį. Kai kuriose ligoninėse šlapimas renkamas 24 valandas, kitose tiriamas bet kuriuo metu paimtas šlapimo mėginys. Šis tyrimas turi keletą trūkumų. Visų pirma, VMA koncentracija gali būti padidėjusi, jeigu vaikas kelias dienas prieš tyrimą valgė vanilės. Dėl šios priežasties, prieš matuojant VMA koncentraciją, vanilės reikėtų vengti. Tai gali atrodyti visai nesunku, kol neprisimeni, kad vanilinių ledų galima rasti daugelyje ligoninės šaldiklių. Yra ir kitų produktų, galinčių padidinti VMA koncentraciją, bet jie nėra taip leng vai prieinami kaip vaniliniai ledai. Antrasis trūkumas yra tas, kad kol paaiškės laboratorijos tyrimų rezultatai, gali praeiti viena ar dvi savaitės. Kitų tyrimų rezultatai paprastai gaunami gerokai anksčiau nei šis. Dar vienas įdomus faktas, kurį pastebėjome, buvo tas, kad kiekviena laboratorija, atliekanti HVA/VMA tyrimus, turi įsivedusi skirtingas normas. Pasitikrinkite, ar peržiūrėjote rezultatus ir ar palyginote juos su tos laboratorijos normos lygiu. Natano gydytojai taip pat paminėjo, kad HVA/VMA gali būti vėluojantis požymis, o tai reiškia, kad prieš šį rodiklį bus kitų, parodančių, ar jo liga progresuoja, ar traukiasi. Kai HVA/VMA koncentracija po tam tikro laiko sumažėjo, mums tai buvo akivaizdus požymis, kad Natano liga traukiasi. 52

70 3 skyrius. Vėžys 101 MIBG terapija Kaip jau minėjau, MIBG skenavimas atliekamas suleidus į veną radioaktyviųjų dažų (radiokontrastinio preparato), metajodobenzilguanido (MIBG). Neuroblastoma sugeria šiuos dažus, o kitą dieną vaikas guldomas po skaitytuvu, kuris išmatuoja, kuriose vietose dažai susigėrė. Sankaupos nurodo neuroblastomos vietas. Jei liga yra MIBG teigiama, didesnės MIBG dažų dozės gali būti naudojamos gydymui. Tam naudojamas radioaktyvesnis jodo izotopas negu tas, kuris naudojamas diagnostikai. MIBG gydymas gali labai sumažinti ligos išplitimą. Tačiau nustatyta, kad, norint visiškai sunaikinti ligą, šis gydymas turi būti taikomas kaip pirmos eilės gydymo dalis kartu su kitais gydymo būdais. MIBG gydymui naudojamos radioaktyviosios medžiagos, taigi šiam gydymui reikia labai specifinių patalpų ir atitinkamų atlikimo sąlygų, todėl Jungtinėse Amerikos Valstijose yra tik kelios ligoninės, kuriose gydoma taikant MIBG terapiją. Pasitarkite su savo gydytojais ir draudimo bendrove, kad gydymas būtų pritaikytas jūsų šeimos sąlygoms. Geriausias MIBG gydymo taikymo laikas Mūsų šeimai MIBG gydymas praėjo stebėtinai paprastai. Daugelis gydymo metodų yra skausmingi, intensyvūs ir ilgai trunkantys. Taikant MIBG gydymą reikia imtis daugybės atsargumo priemonių ir apmokymų, tačiau pats gydymas buvo nesudėtingas ir trumpas. Sunkiausias intensyvaus MIBG gydymo šalutinis poveikis buvo tas, kad Natano kaulų čiulpai buvo sunaikinti tiek, kad nebegalėjo patys gaminti kraujo ląstelių. Tačiau lygiai tokį patį poveikį turi ir kondicionavimo chemoterapija, taikoma prieš kaulų čiulpų transplantaciją, kuri turėjo būti atliekama po MIBG gydymo. Natano protokole šie du gydymo metodai buvo išdėstyti taip, kad šis poveikis pasireikštų vienu metu. 53

71 3 skyrius. Vėžys 101 Gydymo tvarkaraštis gali skirtis priklausomai nuo gydymo plano. Kiekvieno vaiko gydymas gali būti individualus. Natano gydymo tvarkaraštis buvo toks: Pirmadienis: paguldomas į ligoninę. Antradienis: į šlapimo pūslę įkišamas kateteris, mes su Skotu esame mokomi, kaip rūpintis radioaktyviu vaiku. Slaugytojos negali įeiti į palatą, nebent tai būtų absoliučiai būtina. Lašinės stovas pastatytas šalia palatos durų, kad prireikus slaugytojai ir darbuotojai galėtų prie jo prieiti. Antradienio popietė: MIBG preparato injekcija. Trečiadienis ir ketvirtadienis: Natanas buvo radioaktyvus ir su visais bendravo minimaliai. Skotas ir aš keisdamiesi prižiūrėjom Nataną, kad vienu metu tik vienas iš mūsų būtų palatoje. Tėvams ir lankytojams buvo įvesti griežti apribojimai, tačiau Natanas galėjo ilsėtis, žaisti vaizdo žaidimus, žiūrėti televizorių ir daryti viską, ką galima nuveikti būnant lovoje. Penktadienis: išrašymas iš ligoninės. Šeštadienis: važiavimas namo. Kai MIBG terapija atliekama kartu su kaulų čiulpų transplantacija, kaip buvo mūsų atveju, ateinanti savaitė praleidžiama namuose. Ši dalis mums atrodė visiškai nereali štai Natanas po tokio intensyvaus gydymo, turinčio sunaikinti jo kaulų čiulpus, tiesiog laukia namuose, kol bus priimtas į ligoninę transplantacijos gydymo etapui. Natano imuninė sistema ir kraujo ląstelių skaičius nebegalėjo gerėti. Per ateinančias porą savaičių kraujo ląstelių kiekis po MIBG gydymo nukrito iki nulio, maždaug tuo pačiu metu, kai tą patį poveikį sukėlė ir prieš transplantaciją kondicionavimui skirta chemoterapija. Tada Natanui buvo supiltos anksčiau surinktos jo kamieninės ląstelės, ir Natanas pradėjo sveikimo procesą. Kaulų čiulpų transplantacija ir sveikimo periodas išsamiau aptariami skyriuje apie transplantaciją. 54

72 3 skyrius. Vėžys 101 MIBG gydymo specifika MIBG gydymui taikomos radioaktyviosios medžiagos, todėl turi būti laikomasi visų radiacijos saugumo priemonių ir nurodymų. Vaikas būna palatoje, padengtoje švino pamušalu, popieriumi ir plastiku. Tarp vaiko lovos ir vietos, kur miega tėvai, pastatyta švino siena. Paprastai tos zonos yra tam tikru atstumu viena nuo kitos, kad apsaugotų tėvus nuo radiacijos poveikio. Mums buvo pasakyta, kad dėl švino, esančio palatoje, radiacija neturėtų pereiti per plastiką, pavyzdžiui, mūsų pirštines. Jei tėvai laikosi nurodymų, jų apšvita turėtų būti beveik tokia pati kaip įprasto rentgeno tyrimo metu. Tiesioginis kontaktas su vaiku ar bet kokiais jo skysčiais gali būti pavojingas. Vaiko lankymas yra griežtai apribotas. Vienu metu palatoje leidžiama būti tik vienam asmeniui. Jei lankytojas įeina į palatą, ten buvęs vienas iš tėvų privalo išeiti. Norint laikytis šių instrukcijų, paprasčiausia, kad šio gydymo metu iš viso nebūtų jokių lankytojų. Taip visiems bus saugiau ir lengviau. Pasitarkite su savo ligonine dėl taikomų taisyklių ir apribojimų. Lankytojai gali būti kviečiami, tik reikia žinoti, kad bus laikomasi prevencinės procedūros. Šis gydymas truko trumpai, buvo nesudėtingas ir buvo atliekamas už miesto, todėl būnant švininėje palatoje buvo kur kas paprasčiau nesulaukti jokių lankytojų. Suleidžiant MIBG reagentą Natanas miegojo. Skoto palatoje nebuvo, nes tuo metu ten buvo technologas. Natano radiacijos lygis didžiausias buvo keliomis pirmosiomis valandomis. Skotui buvo liepta neliesti Natano ir būti už didelio švininio skydo. Mus iš anksto perspėjo, kad neatsineštume nieko, ką Natanas norėtų vežtis namo, nes panaudotas daiktas taptų radioaktyvus ir jį tektų išmesti. Tačiau būdami ten, mes sužinojome, kad, jei daiktus sudėtume į plastikinius maišelius, juos būtų galima pasilikti. Natanas labai savotiškai sureagavo į šią taisyklę. Jis atsinešė baltą pliušinį meškiuką, kurį jam padovanojo MIBG reagentą gaminanti firma. Prieš gydymą Natanas su tuo meškiuku žaidė mažai, net nedavė jam vardo. Pagalvojome, kad 55

73 3 skyrius. Vėžys 101 tai buvo tinkamiausias MIBG meškiuko naudojimo būdas. Pabuvęs ten šis meškutis tapo mano mėgstamiausiu ir aš turiu jį parsivežti namo rūšies meškiuku. Šiek tiek daugiau plastiko, ir mylimas meškiukas buvo pasiimtas į namus. MIBG gydymo metu Natanui buvo prijungta lašelinė su raminamaisiais, kad sumažėtų jo aktyvumas ir kad tomis dienomis, kol buvo radioaktyvus, jis ramiai liktų lovoje. Midazolamas yra intraveniniai raminamieji vaistai, padedantys vaikui nejausti gydymo laiko. Lašinamas midazolamas Natanui suveikė puikiai. Jis galėjo valandų valandas praleisti gulėdamas lovoje ir žaisdamas savo vaizdo žaidimą. Jis galėjo žiūrėti filmus ir snausti. Paprastai būdamas palatoje, jei gerai jaučiasi, jis nuolat sukasi kaip vilkelis. Būtų buvę labai sunku išlaikyti mūsų keturmetį ramų dvi dienas. Pasikartosiu, pasitarkite su savo gydytoju, ar jums taikant MIBG gydymą galima skirti šį vaistą; galbūt tai nėra visų ligoninių standartas, bet mes jį labai rekomenduojame. Natanas prisimena tik beisbolo žaidynes, į kurias nuėjome dieną prieš prasidedant gydymui. 12 pav. Natanas guli lovoje savo MIBG gydymo palatoje 56

74 3 skyrius. Vėžys 101 Kai esi radioaktyvus Kai vaikas išleidžiamas iš ligoninės, jis tebėra radioaktyvus. Nors radio aktyvumas neviršija leidžiamųjų ribų, reikia laikytis daugelio nurodymų negalima bučiuotis, palaikyti ilgalaikio artimo kontakto (pavyzdžiui, sėdėti ant kelių žiūrint filmą), pasinaudojus tualetu reikia du kartus nuleisti vandenį. Nepamirškite prieš išvykstant iš ligoninės pasiimti visų saugumo instrukcijų. Perskaitykite jas ir jų laikykitės. Įsitikinkite, kad suprantate, kokia yra kontakto rizika ir kokius šalutinius poveikius tai gali sukelti. Įrašas žurnale: Natanui išvykus iš ligoninės mes trumpam užsuk ome į parką ir jis pridarė į kelnes. Paprastai tai nebūtų sukėlę pernelyg daug problemų, tačiau jis vis dar buvo radioaktyvus. Tai mums dar kartą priminė, kaip pasikeitė mūsų gyvenimas. Spindulinė terapija Neuroblastoma yra vėžio forma, jautri radioaktyviesiems spinduliams. Tai reiškia, kad švitinimas turėtų sunaikinti neuroblastomos ląsteles. Todėl radioterapija yra dar vienas galingas ginklas gydant neuroblastomą. Gydymas radioterapija taikomas po to, kai vaikas atsigauna po kaulų čiulpų transplantacijos. Radioterapija yra tikslinis gydymas, kai gydymui pasirenkamos konkrečios vietos ir paprastai tik tos sritys yra paveikiamos. Daugeliu atvejų yra aišku, kur gydymas turėtų būti nukreiptas, pavyzdžiui, pirminio auglio vieta, sritys su aiškiomis metastazėmis arba bet kuri kita vieta, kurioje gali būti liktinė liga. Kai kuriais atvejais nėra labai aišku, kurią vietą švitinti, pavyzdžiui, kai liga yra per daug išplitusi, kad būtų galima švitinti ją visą, arba vis dar likęs didelis pirminis židinys. Tokiu atveju tėvai, onkologai ir radioterapeutas dirba kartu, kad nuspręstų, kokia turėtų būti švitinimo apimtis ir ar iš viso reikia švitinti. 57

75 3 skyrius. Vėžys 101 Gydant radioterapija būtina, kad vaikas keletą minučių gulėtų visiškai ramiai. Natano švitinimas trukdavo apie dešimt minučių, įskaitant pasiruošimo laiką. Tėvai kartu su gydytojais nusprendžia, ar vaiką galima švitinti neužmigdžius, ar geriau naudoti bendrą nejautrą. Ar jis išgulės tiek laiko, net jei jo galva bus pritvirtinta prie stalo? Kiekvienas variantas turi savo privalumų ir trūkumų. Pasitarkite su savo gydytoju onkologu ir radioterapeutais, kad galėtumėte priimti tinkamiausią savo vaikui sprendimą. Jei vaikas nemigdomas, po kiekvienos švitinimo procedūros jis atsigauna labai greitai. Be to, prieš gydymą jam nereikia nevalgyti. Tačiau daugelis mažų vaikų nesugeba ramiai išgulėti visos švitinimo procedūros metu. Jei švitinama kaukolės sritis, veido kaukė pritvirtinama prie stalo taip, kad galva nejudėtų. Mažiems vaikams veido kaukė, pritvirtinta prie stalo, gali būti paprasčiausiai per daug...tokiu atveju visada yra galimybė taikyti bendrąją nejautrą. Be to, priklausomai nuo aplinkybių, spindulinė terapija gali būti atliekama ambulatoriškai. Bendradarbiaukite su gydytojais, kad rastumėte geriausią sprendimą. Po kaulų čiulpų transplantacijos visuose Natano kauluose vis dar buvo likę stambių ligos židinių. Švitinti juos visus NEBUVO tinkama išeitis. Pasitarę su onkologu ir radioterapeutu nusprendėme švitinti tris skirtingas ligos apimtas sritis: abu blauzdikaulius ir kaukolę. Nebuvome įsitikinę, ar radioterapija būtų veiksminga apšvitinus daugiau sričių, todėl pasirinkome tas sritis, kurioms radioterapija, mūsų manymu, būtų naudingiausia, o Natano kaulams sukeltų mažiau žalos. Mes specialiai stengėmės nešvitinti jo augimo plokštelių. Natanas buvo švitinamas dešimt dienų po du kartus per dieną. Gydymas jam buvo skiriamas penkias dienas, paskui dviejų dienų pertrauka, o tada vėl penkios dienos gydymo. Kiekvieno kurso metu jis turėjo išgulėti visiškai ramiai ant metalinio stalo apie penkias minutes. Kad jo galva visiškai nejudėtų, pagal jo veidą buvo pagaminta kaukė, ir galva priveržta prie stalo. Atkreipkite dėmesį į veido kaukę ir 58

76 3 skyrius. Vėžys 101 pliušinį kačiuką 13 paveiksle. Daugumą keturmečių švitinimo metu reikia užmigdyti. Mums buvo labai sudėtinga atitikti visus reikalavimus, keliamus bendrai nejautrai. Jei Natanas galėtų ramiai išgulėti švitinimo metu, jam jos neprireiktų. Esant dviem gydymo seansams per dieną, nejautra būtų buvęs tikras iššūkis, ypač jei mes norėjome, kad Natanas ką nors užvalgytų. Mums pavyko išprašyti gydytojo radioterapeuto, kad Natanui leistų pabandyti imituoti švitinimą be migdymo. Mūsų pirmasis bandymas beviltiškai žlugo, bet manau, kad mes per daug iš Natano reikalavome. Per šį bandymą Natanas turėjo gulėti, kol gydytojai nustatė gydymo poziciją. Jis turėjo gulėti ramiai, kol bus atlikta bandomoji KT. Paskui jis vis dar turėjo gulėti, kol buvo gaminama ir sukietėjo jo veido kaukė. Pabaigoje Natanas buvo paprašytas pagulėti, kol 13 pav. Natanas pasiruošęs radioterapijai 59

77 3 skyrius. Vėžys 101 gydytojai imituos gydymą. Tai buvo tiesiog neįmanoma. Jam tebuvo ketveri. Reikia suteikti vaikui galimybę pabandyti: tą kartą mums nepavyko. Antrą kartą, kai nepavyko sukviesti visų jo anestezijai reikalingų žmonių, atlikome dar vieną imituotą bandymą, kad patikrintume, ar Natanas negalėtų sėkmingai išgulėti nemigdomas. Šį kartą mes tiesiog imitavome jo gydymo trukmę. Ir jam pavyko. Nataną buvo lengva papirkti minkštais kačiukais ar kitais žaislais. Iš pradžių radioterapija jam sekėsi sunkiai. Du kartus per dieną prašėme jo pagulėti ramiai dešimt minučių su kauke ant veido ir pritvirtinta prie stalo galva. Po antrojo karto technologai prasitarė, kad turi žaislų spintelę ir paklausė, ar Natanas ko nors nenorėtų. Jis pasirinko pliušinį kačiuką. Prieš kitą procedūrą Natanas paklausė apie žaislų spintelę. Jie turėjo dar vieną kačiuką, bet šis buvo paskutinis. Tą kartą jis buvo tikras angelėlis, nes žinojo, kad tas kačiukas buvo kartu su juo. Vakare Skotas nuvažiavo į žaislų parduotuvę ir pririnko tiek mažų minkštų kačiukų, kiek tik galėjo. Jie darė stebuklus. Likusių švitinimo procedūrų metu Natanas darė viską, ko buvo prašomas. Kiekvieną kartą jis gaudavo naują pliušinį kačiuką, kurį išsirinkdavo. Po paskutinės procedūros technologai jam padovanojo DIDŽIULĮ pliušinį baltą tigrą. Šis tigras tebeguli ant Natano lovos. Natanas miega su juo kiekvieną naktį pamiršęs VISAS savo švitinimo procedūras. Imunoterapija Chemoterapija plačiai taikomas gydymo būdas, kurio metu, naikinant vėžines ląsteles, paveikiamos viso kūno ląstelės. Imunoterapija (arba biologinė terapija) yra taikinių terapija, kurios metu taikomasi į tam tikras ląsteles. Imunoterapija paveikia vėžines ląsteles taip, kad organizmas (imuninė sistema) imtų jas naikinti. Organizmas nekovoja su vėžiu pats, nes jis neatpažįsta vėžinių ląstelių kaip svetimkūnio, todėl į jas nereaguoja. Jei organizmas atpažintų vėžines ląsteles kaip svetimas, jis pradėtų pats su jomis kovoti. Tą pasiekti galima keliais 60

78 3 skyrius. Vėžys 101 būdais. Pirmasis priversti pačias vėžines ląsteles tapti nepavojingomis žūti arba subręsti iki normalių ląstelių. Antrasis pažymėti ląsteles kaip svetimkūnius ir leisti organizmui jas atakuoti. Nustatyta, kad imunoterapija geriausiai veikia minimalią ligą, dar vadinamą minimalia liktine liga, ir paprastai nelabai veikia didelių navikų. Todėl šis gydymo būdas taikomas po agresyviau veikiančios ir labiau įprastos chemoterapijos. Keliuose kituose skyriuose aprašyta imunoterapija, kuria buvo gydomas Natanas. Acutane cis-retinoinė rūgštis Cis-retinoine rūgštimi gydomi jaunatviniai spuogai, acne. Nesu tikra, kas sugalvojo vaistus nuo spuogų panaudoti kovai su vėžiu, bet tikrai manau, kad jie laimingi, jog tai padarė. Kiek suprantu, kiekviena mūsų kūno ląstelė turi dirbančias struktūras savo viduje ir receptorius ląstelės išorėje. Šie receptoriai yra tos sritys, prie kurių gali prisijungti kitos ląstelės ir perduoti informaciją. Pavyzdžiui, yra receptorius, pasakantis vėžinei ląstelei, jog ji yra visiškai sveika ir turi daugintis tiek, kiek tik gali. Yra ir kitų receptorių, prie kurių jungiasi cis-retinoinė rūgštis ir informuoja vėžinę ląstelę, jog ji nėra sveika ir nebeturėtų dalintis bei gaminti naujų ląstelių. Tai ląstelės nenužudo, bet padaro ją nebepavojingą. Šeši cis-retinoinės rūgšties kursai skiriami pirmos eilės gydymo pabaigoje. Šis gydymas vaikui yra palyginti nesudėtingas, sukelia minimalų šalutinį poveikį. Tai viena tabletė, geriama vieną kartą per dieną. Prieš pradedant gydymą reikia užpildyti daug dokumentų ir pasirašyti įspėjimus apie galimas šalutines reakcijas. Nustatyta, kad nėščiosioms vartojant cis-retinoinę rūgštį, ji stipriai pažeidžia vaisių. Todėl VISI pacientai, vartojantys šį vaistą, privalo pasirašyti įspėjamuosius dokumentus arba juos turi pasirašyti tėvai, net ir ketverių metų berniukui. Iš esmės papildomai reikės tik stebėti vaiko inkstų funkciją. 61

79 3 skyrius. Vėžys 101 Natanui šis vaistas sukėlė labai daug problemų. Akivaizdžiausias šalutinis poveikis buvo LABAI išsausėjusi oda. Buvo kur kas blogiau, nei aš kada nors galėjau įsivaizduoti, kaip sausa oda galėtų atrodyti. Losjonai ir kremai buvo privalomi, tačiau jie tik apsaugodavo odą nuo trūkinėjimo. Blogiausias šalutinis poveikis buvo jo nuotaikų kaita. Cis-retinoinė rūgštis padarė jo nuotaikas tokias nepastovias, kad jis nebegalėjo kontroliuoti savo emocijų ar veiksmų. Vieną minutę jis šypsojosi, kitą buvo piktas, o netrukus ir pravirkdavo. Šalutinis poveikis stiprėjo ir stiprėjo su kiekvienu kursu. Jo nuotaikų svyravimai tapo vis mažiau, o ne labiau nuspėjami. Tai buvo vienas iš tų kartų, kai mes nusprendėme tiesiog ištverti gydymą, o ne bandyti jį koreguoti ar pašalinti simptomus. Nusprendėme tiesiog palengvinti jo naštą ir leisti jam labiau atsipalaiduoti, o ne barti už netinkamą elgesį. Kai gydymas baigėsi, jis grįžo į savo įprastą žavingą būseną. Mes iš to pasimokėme. Yra ir daugiau vaistų, kurie gali sutrikdyti jo nuotaikas, bet dabar galėjome atpažinti požymius ir supratome, kad iš tikrųjų tai daro ne jis, o vaisto poveikis, ir atitinkamai į tai reagavome. Antikūnai Vienas iš receptorių, esančių vėžinės ląstelės išorėje, vadinamas GD2 receptoriumi. Gydant antikūnais per GD2 receptorius atakuojamos vėžinės ląstelės. Manoma, kad dauguma neuroblastomos ląstelių yra GD2 teigiamos, t. y. jos turi GD2 receptorių, prie kurio gali jungtis antikūnai. Antikūno ląstelei prisijungus prie receptoriaus, organizmas identifikuoja ją kaip svetimą ir puola. Imuninė sistema sunaikina antikūną ir vėžinę ląstelę, prie kurios jis buvo prisijungęs. Organizmas gali išmokti ne tik naikinti antikūnus, bet ir pulti vėžines ląsteles nepriklausomai nuo to, ar antikūnas vis dar yra prie jos prisitvirtinęs, ar ne. Tokiu būdu organizmas gali išmokti tiesiogiai naikinti vėžines ląsteles. Antikūnų terapija turi daug šalutinių poveikių. Tai buvo vienas sunkiausių Natano patirtų gydymo metodų. Antikūnai jungiasi prie GD2 receptorių, aptinkamų daugelyje nervinių ląstelių. Todėl kai 62

80 3 skyrius. Vėžys 101 antikūnai prisijungia prie vėžinių ląstelių, tuo pat metu dirginamos ir VISOS organizme esančios nervinės ląstelės. Tai visai kitokio tipo skausmas nei kuris kitas Natano patirtas viso gydymu metu. Buvo siaubinga. Natanui didelėmis dozėmis buvo skiriami nuskausminamieji vaistai skausmui sumažinti. Nuo jų jis pasidarė labai piktas. Įdomu tai, kad šis skausmas yra geras, o ne blogas ženklas. Jei vaikas jaučia skausmą, reiškia, kad antikūnai pasiekė savo tikslą. Tačiau jei jis skausmo nejaučia, vadinai, vaiko imuninė sistema sukūrė antikūnus, kurie atakuoja preparatą jam dar nespėjus padėti. Tėvams tai kelia labai dviprasmes emocijas. Niekam nepatinka matyti savo vaiką, kenčiantį skausmą, tačiau, jei jis skausmo nejaučia, reiškia, kad gydymas iš viso neveikia. Man nepatiko antikūnų terapija, bet manau, kad ji tikrai padėjo kovoti su vėžiu. Natanas patyrė dar stipresnį šalutinį poveikį nei skausmas. Po kelių antikūnų kursų Natanui išsivystė alerginė reakcija antikūnams, kuri pasireiškė injekcijos metu prasidedančiu dilgėliniu bėrimu gerklėje. Jo gerklė ištindavo ir jis nebegalėdavo kvėpuoti. Kad galėtų kvėpuoti, jam buvo skiriamas deguonis ir kitas gydymas kvėpavimui palengvinti. Po gydymo mes likdavome porai valandų ligoninėje, kad atsistatytų deguonies koncentracija. Kiekvieną dieną po antikūnų terapijos Natanas būdavo visiška palaida bala. Jis būdavo pavargęs ir piktas nuo gydymo ir skausmą malšinančių vaistų. Jis jausdavosi nervingas ir sudirgęs nuo daugybės kvėpavimo procedūrų. Mes nuveždavome jį į Ronaldo McDonaldo namus (Ronaldo McDonaldo namų labdaros organizacija), kur jis tiesiog sėdėdavo ir žiūrėdavo, ką veikia kiti vaikai. Daugumos gydymo kursų metu būdavo daugiau vaikų, gaunančių tą patį gydymą, kaip ir jis. Natanas sėdėdavo su vienu iš jų atrodydamas visiškai patenkintas, kad turi draugą, ir stebėdavo, kaip pasaulis eina pro šalį. Mes tegalėjome bandyti jį pralinksminti. Tikslą paprastai padėdavo pasiekti apsilankiusi jo pusseserė. Nuostabu, kaip Natanui padėdavo jos šypsena ir dėžutė keptos vištienos gabaliukų. 63

81 3 skyrius. Vėžys 101 PASTABOS Karščiavimas fiksuojamas, kai temperatūra C Budinčio onkologo tel. numeris: Onkologijos klinikos tel. numeris: 64

82 4 skyrius. KAULŲ ČIULPŲ TRANS PLAN TACIJA Kaulų čiulpų transplantacija yra ilgiausia ir sunkiausia gydymo schemos dalis. Iš viso jūsų vaikas ligoninėje turės praleisti ne trumpiau nei 30 dienų. Paskui jis turės gyventi netoli transplantaciją atlikusios ligoninės dar dienų, priklausomai nuo to, kaip atsigaus. Tolesniuose skyriuose pasakojama apie specifinius su transplantacija susijusius dalykus, su kuriais mes susidūrėme. Vietinėje mūsų ligoninėje tranplantacijos nebuvo atliekamos. Dėl pacientų, kuriems reikėjo transplantacijos, ji bendradarbiavo su didesnės ligoninės transplantologų komanda. Šioje ligoninėje buvo labai plati transplantacijos programa, daugybė darbuotojų ir pacientų. Toliau aprašyta mūsų patirtis tame dideliame transplantacijos skyriuje, tačiau daugelis aprašytų temų tinka ir mažesnėse ligoninėse atliekamų transplantacijų atveju. Gydymo apžvalga Po gydymo pirmos eilės chemoterapija vaiko liga jau turėtų būti paveikta, kaulų čiulpai turėtų būti švarūs ir naviko ląstelių turėtų būti neberandama arba aptinkama labai nedaug. Tai vadinama minimalia liktine liga. Vaikas taip pat gali būti jau su NED (angl. No Evidence of Disease, liet. k. jokių ligos ženklų). Minėtais atvejais gydytojas jau gali skirti intensyvią chemoterapiją, vadinamą kaulų čiulpų transplantacija (KČT). Skiriamos labai didelės kondicionavimo chemoterapijos dozės, kurių tikslas visiškai sunaikinti likusias neuroblastomos ląsteles. Kondicionavimo režimas turi stiprų šalutinį poveikį sunaikina kaulų čiulpus. Kad kaulų čiulpai galėtų atsinaujinti, vaikui sulašinamos anksčiau surinktos jo kraujodaros kamieninės ląstelės. 65

83 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Gydytojai vadovaujasi naujausiais protokolais su geriausia žinoma išsamia gydymo ir atsistatymo schema. Turėtumėte gauti protokolo kopiją ir ligoninėje turėti ją po ranka, kad galėtumėte pasižiūrėti. Jei kyla klausimų, o šalia nėra jokio medicinos personalo, kuris jums padėtų, atsakymų geriausia ieškoti protokole. Detalių yra pernelyg daug, kad bandytumėte jas įsiminti. Paprastai gydymo schema atrodo taip: Vaikas kelias dienas gauna intensyvią chemoterapiją. Po kelių dienų jam sulašinamos jo paties kraujodaros kamieninės ląstelės, kurios buvo surinktos anksčiau. 14 pav. Stipriai apkabinėtas Natano transplantacijos stovas 66

84 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Praėjus porai dienų po kamieninių ląstelių perpylimo prasideda stiprus šalutinis poveikis: burnos opos, skausmas, mieguistumas ir panašiai. Laukiama, kol kamieninės ląstelės prigis, ims augti ir pradės gaminti baltuosius ir raudonuosius kraujo kūnelius bei trombocitus. Šis laukimas ir stebėjimas yra sunkiausia dalis. Toliau stebėkite ir prižiūrėkite vaiką, kol jis atgaus jėgas. Šis gydymas visiškai kitoks nei kiti, su kuriais susidūrėme anksčiau. Chemoterapijos dozės yra labai didelės ir intensyvios. Atitinkamas šalutinis poveikis taip pat gali būti stiprus ir intensyvus. Dauguma pasekmes švelninančių priežiūros priemonių, naudotų ankstesnių chemoterapijos kursų metu, tiesiog neveikia. Vaikui bus skiriama gerokai daugiau slaugos personalo priežiūros negu anksčiau. Šio gydymo etapu bent viena slaugytoja nuolatos rūpinsis jūsų vaiku. Net ir geriausiu atveju šis gydymas bus varginantis ir tėvams, ir vaikui. Baigus gydymą ir išvykus iš ligoninės atsistatymas gali būti ilgas ir lėtas. Tuo metu vaiko imuninė sistema yra susilpnėjusi. Pradėsite vertinti pasaulį visiškai kitaip. Vėjas taps blogiu. Mikrobus pastebėsite visur: savo namų ortakiuose, nukritusiuose kieme lapuose, pavojingas atrodys kiekvienas draugo šniurkštelėjimas ar kostelėjimas ir panašiai. KČT personalas Kiekvieną dieną jus vizituoja daugybė specialistų, kurie ką nors veikia. Daugelis jų ateina ir išeina, atlikdami nelabai reikšmingą darbą. Daugiausia pagalbos galintis suteikti asmuo yra pagrindinė jumis besirūpinanti transplantacijos skyriaus slaugytoja. Mūsų atveju tai buvo patyrusi vyresnioji slaugytoja. Aišku, mes gydėmės dideliame kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje. Jei transplantacija atliekama mažesnėje ligoninėje, tai gali būti jūsų gydytojas onkologas ar kuris 67

85 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija kitas medicinos darbuotojas. Jie apžiūri ligonį kiekvieną rytą prieš gydytojo transplantologo vizitą. Jų darbas paaiškinti apie šiuo metu vykstantį gydymo etapą, papasakoti, ar viskas vyksta taip, kaip buvo planuota. Transplantacijos atliekamos ir gydant kitas vėžio formas, ne tik neuroblastomą. Kiekvienos vėžio rūšies atveju taikoma skirtinga kaulų čiulpų transplantacijos taktika. Jaunesnysis transplantacijos skyriaus darbuotojas paprastai paaiškina dienos planus tai gali būti ir bandymas įkalbėti suvalgyti porą kąsnių, ir išjudinti vaiką pavaikščioti. Toks bendravimas vyksta viso gydymo transplantacijos skyriuje metu. Gydytojai, slaugytojai ir kiti darbuotojai gali keistis, priklausomai nuo tvarkaraščio, bet šis transplantacijos skyriaus darbuotojas paprastai lieka tas pats visoms 31-ai transplantantacijos periodo dienai. Jis glaudžiai bendradarbiauja su pagrindiniu transplantacijos skyriaus gydytoju, su kitu dirbančiu personalu ir yra geriausias būdas išsakyti savo rūpesčius bei gauti atsakymus į kylančius klausimus. Kiekvieną rytą šiam mus prižiūrinčiam darbuotojui įėjus į palatą, mes jau būdavome pasiruošę klausimų sąrašą. Pirmasis įprastas: Ar Natanui viskas gerai? Kiti: Ką mums bandyti atlikti šiandien?, Ar jūs tikras, kad tai yra transplantacijos metu?, Kada Keitė gali ateiti jo aplankyti? Kiekvieną rytą jis atsakydavo į visus iki vieno mums kylančius klausimus. Taip, Natanui sekasi gerai; jo būklė atitinka visus transplantacijos etapus, Turite pasistengti, kad Natanas būtų laimingas, gal pabandykite, kad jis nurytų vieną ar du gurkšnelius gėrimo ar šiek tiek maisto. Taip, tai yra normalu atliekant transplantaciją, Keitė tikriausiai galės jį aplankyti po kelių savaičių. Jis visada būdavo labai kantrus ir kalbėdavosi su mumis tiek, kiek tik mums reikėjo. 68

86 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Lankymai KČT metu Apribokite draugų ir šeimos apsilankymus. Kiekvieną kartą, kai naujas žmogus ateina į palatą, jis atsineša naujų mikrobų, kuriais pasidalija su jumis ir jūsų vaiku. Mikrobai linkę slėptis įvairiausiose vietose, pavyzdžiui, ant rankų ar batuose. Net jei jus aplankęs žmogus neserga, jis vis tiek į palatą atsineša bakterijų. Skirtingai nuo medicinos personalo, šeimos nariai ir draugai nėra mokyti sumažinti šią riziką. Kai kurie šeimos nariai, pavyzdžiui, seneliai ar kas kitas, norintis pamatyti vaiką, gali ateiti ir labai padėti, bet kiti artimieji ir draugai turėtų aplankyti jus kur nors kitur, pavyzdžiui, kavinėje ar kitoje ligoninės poilsio vietoje. Būkite labai konkretūs su savo draugais ir šeimos nariais. Toks prašymas nereiškia, kad jie nėra laukiami, tiesiog prisikviesti daug žmonių į taip griežtai kontroliuojamą aplinką nėra pati geriausia mintis. Infekcijos pavojus jums ir jūsų vaikui yra labai didelis ir realus. Gripas šiuo laikotarpiu vaikui gali būti mirtinai pavojingas. Bet kokios rūšies infekcija gali sulėtinti arba apsunkinti gijimą. Geriausias būdas apsaugoti vaiką laikyti lankytojus kuo atokiau nuo palatos. Tiems, kuriuos jūs norėtumėte priimti, paaiškinkite lankymo taisykles ir griežtai jų laikykitės. Lankytojus atitinkamai apmokykite ir tada leiskite jiems pabūti su vaiku, o jūs tuo metu galėsite numigti. Jums, tėvams, bus labai sunku: skausminga jau vien matyti šitaip sergantį savo vaiką. Iš karto pasakykite sau, kad negalite susitvarkyti viena. Net bandyti tai padaryti yra prasta mintis. Nesvarbu, ar jums padedantys žmonės bus palatoje, ar ne, remkitės į juos. Remkitės į draugus, artimuosius, bažnyčią ir sutuoktinį. Leiskite šeimos nariams ir draugams atnešti jums į ligoninę maisto, pabūkite su jais tėvų poilsio kambaryje, kad atsipalaiduotumėte ir kartu užkąstumėte. Transplantacijos metu Natanu rūpinosi trys mūsų šeimos nariai: aš, Skotas ir Skoto mama. Keisdavomės, kas liks ligoninėje per naktį, o kas bus namuose ir rūpinsis Keite. Mums su Skotu labai padėjo tai, kad buvo trečias žmogus. Labiausiai tai padėjo Keitei. Jos šeiminis 69

87 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija gyvenimas galėjo tapti bent kiek stabilesnis. Buvo kitų šeimos narių ir draugų, kurie ateidavo į ligoninę ir atnešdavo maisto. Kai kurie ateidavo tiesiog pabendrauti. Tai buvo nemenkas įsipareigojimas, nes iki ligoninės buvo nemažas kelio gabalas. Turėjome labai stiprią palaikymo komandą, tačiau transplantacija mums visiems vis tiek buvo labai sunkus laikotarpis. Išmokti elgtis kitaip Didžiausia tikimybė, kad transplantacija nebus atliekama vietinėje ligoninėje. Jums gali tekti keliauti į ligoninę, kuri specializuojasi atlikti kaulų čiulpų transplantacijas. Didesnės kaulų čiulpų transplantacijas atliekančios ligoninės privalumas tas, kad darbuotojai elgiasi su visais vaikais kaip su savais. Jūs gydomi šioje ligoninėje todėl, kad ji turi transplantacijų atlikimo patirties. Trūkumas tas, kad tenka dirbti su nauja komanda, naujais gydytojais, slaugytojais, kitu medicinos personalu. Mums šis aspektas buvo gana sudėtingas. Bet mes išmokome klausytis dirbančios komandos, užduoti jiems klausimus, bendradarbiauti su jais, o ne kovoti prieš juos, nesiginčyti dėl kiekvieno sprendimo vien todėl, kad jis kitoks, negu mes buvome įpratę anksčiau. Geriausia vertinti tai tokiu aspektu: tai žmonės, kurie geriausiai moka atlikti transplantacijas, o jūs geriausiai pažįstate savo vaiką. Bendradarbiavimas yra tikrai pats geriausias sprendimas. Sunkiai prisimindavau viską, kas buvo pasakyta kelias valandas trukusių diskusijų su gydytoju prieš pasirašant sutikimo formas metu. Vis pagaudavau save vėl ir vėl užduodant tuos pačius klausimus ir vis tiek negalėdavau visko tiksliai prisiminti, nors tai buvo tik tie dalykai, kuriuos aš turėjau žinoti. Naudinga būdavo iš naujo perskaityti sutikimo formas ir peržiūrėti gydymo protokolą. Dažniausiai būdavau nusiteikusi leisti darbuotojams atlikti savo darbą, o ne bandyti viską perimti į savo rankas (ko padaryti aš net ir nesugebėjau). Žinojome, kad jų tikslas padėti mums ir mūsų šeimai. Privalėjome užgniaužti 70

88 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija visą pyktį, kylantį dėl to, kad buvome priversti ten būti ir neišsilieti ant personalo. Kartais mums pavykdavo geriau nei kitiems, tačiau gydymasis transplantacijos skyriuje labai vargina net ir tada, kai viskas vyksta sklandžiai. Kai transplantacija atliekama naujoje ligoninėje, reikia susipažinti su daugeliu dalykų: kitoks ligoninės planas, standartiniai protokolai ir personalas. Persikėlus į naują, kartais didesnę ligoninę, daugelis dalykų gali būti šiek tiek nemalonūs. Nėra to pažįstamo namų ligoninės jausmo. Neleiskite, kad tai darytų įtaką jūsų elgesiui su savo vaiku. Remkitės patirtimi, sukaupta chemoterapijos gydymo metu, padėkite naujiems darbuotojams pažinti savo vaiką. Labai sunku persikelti iš ligoninės, kurioje artimai bendravote su personalu ir galėjote laisvai aptarti su jais visus klausimus, į ligoninę, kur viskas daroma kitaip ir kurioje nepažįstate nė vieno darbuotojo. Kai Natanas gavo pirmuosius chemoterapijos kursus, mūsų vietinės ligoninės gydymo komanda sudarė labai konkretų vaistų nuo pykinimo ir skausmo grafiką, kuris efektyviausiai padėdavo jam gerai jaustis gydymo metu. Kol tiksliai laikėmės šio grafiko, jam sekėsi gana gerai, vėmimas ir skausmas pasireikšdavo tik minimaliai. Kai persikėlėme į didesnę ligoninę transplantacijai, toks vaistų nuo skausmo ir pykinimo grafikas neatitiko naujosios ligoninės standartų. Aptariau su medikais būdus, kurie padėjo Natanui anksčiau, ir paklausiau, ar jie galėtų prisiderinti prie jo specifinių poreikių. Prireikė keleto papildomų pokalbių ir pasitarti su vaistininku, tačiau galų gale jie sutiko taikyti mums veikiantį būdą ir įtraukė jį į savo grafiką. Po kurio laiko net mūsų vietinės ligoninės grafikas nebepadėjo nuo pykinimo, tačiau naudodami režimą, kuris padėjo jam anksčiau, mes bent jau padėjome Natanui jaustis geriau ilgesnį laiką. Daugybę kartų transplantacijos skyriaus darbuotojai elgėsi kitaip, nei buvome įpratę, tačiau dauguma atvejų jų metodai buvo tiek pat veiksmingi. 71

89 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Per tą laiką supratau vieną dalyką gydytojai viską daro turėdami tikslą. Daugeliu atvejų veiksmai nėra atsitiktiniai ar neapgalvoti, nors iš pradžių ir gali taip pasirodyti. Pavyzdžiui, jei transplantacijos skyriaus personalas dažnai tikrina vaiko gyvybinius požymius, leiskite jiems tai daryti. Nesiskųskite, kad vaikui nakties metu kas valandą matuojamas kraujo spaudimas, nors dėl to vaikas gali prabusti. Paprastai tai jo nepažadina. Gydytojams būtina žinoti, ar jūsų vaiko gyvybiniai rodikliai, pavyzdžiui, kraujo spaudimas, nepakito. Padidėjęs kraujo spaudimas gali būti pirmas sunkaus toksinio poveikio požymis, mažas kraujospūdis gali reikšti, kad vaikui išsivystė infekcija. Supraskite mažo vaiko kraujospūdis daugeliu atvejų turėtų būti normalus, net ir atliekant transplantaciją. Jei kraujo spaudimas pakitęs, turėtumėte užduoti sau klausimą kodėl. Nepamirškite, kad jūs bet kada galite bet ko klausti. Jei norite sužinoti, kodėl jūsų vaikui atliekama viena ar kita procedūra, klauskite. Personalas atsakys į jūsų klausimą ar problemą tik tuo atveju, jeigu ją išsakysite. Sėdėjimas kambaryje piktam dar niekam nepadėjo. Kalbėkitės su darbuotojais. Atminkite, kad ir jūsų, ir jų tikslas padėti vaikui ištverti transplantaciją. Jau iki transplantacijos jūsų vaikas turėtų būti pripratęs prie ligoninės ir jį čiupinėjančių žmonių. Vaikai gana greitai prie to pripranta. Kad būtų aiškiau, pateiksiu pavyzdį. Natanui sukarščiavus turėjome atsigulti į mūsų miestelio ligoninę. Buvo jau po vidurnakčio, vizitas priimamajame skyriuje truko ilgai, ir mums belaukiant rezidento Natanas užmigo. Atėjęs rezidentas pasiskundė, kad negali baigti Natano apžiūros jo neprabudinęs. Aš paprašiau, kad jis pabandytų paprašyti Natano parodyti burną ir padaryti viską, ką reikia, Natanui miegant. Rezidentas paprašė Natano išsižioti ir šis padarė kaip prašomas. Natanas taip ir neprabudo, o rezidentas galėjo apžiūrą pabaigti. Kartais nutinka kvailokų situacijų, kai reikalai nesiklosto taip, kaip turėtų. Ne iš piktos valios ir nesąmoningai, tiesiog kas nors nutinka ne pagal planą. Nelaikykite šių dalykų atmintyje. Jei kas nors nutinka, pasišnekėkite, išspręskite problemą ir viską pamirškite. Mes turime 72

90 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija visą sąrašą tokių įvykių, kurie įvyko prižiūrint Nataną ligoninėse. Nuolat tai prisiminti, kai jie jau išspręsti, nėra jokios prasmės. Natanas nė vieno iš jų neprisimena. Transplantacijos metu gali pasitaikyti atvejų, kai situacija nesiklosto taip sklandžiai, kaip norėtumėt. Tai būdinga transplantacijoms. Šis gydymo būdas kur kas labiau vargina nei ankstesnieji chemoterapijos kursai. Net jei jūsų vaikui transplantacija pavyksta be rimtesnių komplikacijų, jums ji vis tiek gali atrodyti baisiai. Daugeliu atvejų gydymas pradedamas ir tęsiamas taip, kaip aptarėte su gydytoju, bet kartais ir ne. Transplantacijos metu situacija gali pasikeisti labai greitai: gydytojai gali skirti gydymą dar nespėję aptarti su šeima. Greitai sureaguoti kartais labai svarbu norint išgelbėti gyvybę. Transplantacijos skyriuje dirbantys gydytojai rūpinasi keliomis šeimomis vienu metu. Stebint dirbančius transplantacijos skyriaus darbuotojus, akivaizdu, kad jie nuolat užimti. Transplantacijos skyriuje slaugytoja dažniausiai rūpinasi vienu ligoniu, kartais dviem. Šie žmonės niekada nenustoja judėti ir dirbti visą savo pamainą, nors dirba tik su vienu ar dviem vaikais. Įsižiūrėjus aiškiai matomos personalo pastangos ir atsidavimas. Transplantacija yra sudėtingas gydymo metodas, daug kas gali įvykti ir įvyksta labai greitai. Tokiu atveju tėvai nelabai kuo gali padėti, tik apsikabinti savo vaiką, jam skaityti ir jį guosti. KČT onkologas Ruošiantis KČT iš pradžių bendrausite su šiame skyriuje dirbančiu gydytoju onkologu. Jis papasakos viską, ką turite žinoti apie gydymą. Didžiąją šios informacijos dalį labai lengva pamiršti, nes ji yra sudėtinga ir daugumai žmonių sunkiai suprantama. Pabandykite sutelkti dėmesį į gydymo sritis, kurias jums reikia žinoti, o žurnale pasižymėkite temas, apie kurias galbūt norėsite gauti daugiau informacijos. Su transplantacijos skyriaus gydytoju bendrausite išėję iš ligoninės, kai dar būsite intensyviai prižiūrimi, kol vaikas bus išrašytas, 73

91 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija ir galėsite grįžti į savo miesto ligoninę. Pasižymėkite, kaip susisiekti su savo transplantacijos skyriaus gydytoju onkologu. Užsirašykite jo elektroninio pašto adresą ar telefono numerį ir paklauskite, kada galite į jį kreiptis. Natano gydytojai jo transplantacijos metu mažiausiai vieną kartą reikėjo greitai rasti išeitį ir išspręsti vieną iš tų kvailokų incidentų. Jei gydotės dideliame transplantacijos centre, jūsų pagrindinis gydytojas gali būti ne tas, kurį sutinkate kasdien būdami ligoninėje. Budintys gydytojai keičiasi paeiliui ir prižiūri gydomus ligonius. Budintis gydytojas yra žmogus, kuris rūpinasi jūsų vaiko kasdiene priežiūra, kol vaikui atliekama transplantacijos procedūra. Jis atsako į visus jūsų klausimus ir aptaria kasdienę veiklą. Šie gydytojai paprastai keičiasi kas savaitę ar dvi. Transplantacijos metu gali būti keturi ar daugiau gydytojų, besirūpinančių jūsų vaiku. Su kai kuriais iš jų iš karto pasiseka užmegzti ryšį ir dirbti be problemų. Su kitais nėra taip paprasta. Teikite pirmenybę darbiniams santykiams, nepriklausomai nuo to, kaip su jais sutariate. Nenumatytiems atvejams turėkite savo pagrindinio transplantacijos gydytojo kontaktą, jei reikėtų tiksliau pasiklausti, kas atsitiko. Tai, ko neįmanoma kontroliuoti KČT metu Įrašas žurnale: Jo kraujo ląstelių skaičius vis dar yra ties nuliu ir jis tebesijaučia labai prastai, tačiau gydytojai mums patarė: Tiesiog laikykitės, tą mes ir darome. Kaulų čiulpų transplantacija yra intensyviausia ir daugiausia priežiūros reikalaujanti pirminio gydymo dalis. Jūsų vaiku rūpinasi daug gydytojų, slaugytojų ir kitų darbuotojų. Šie žmonės yra savo srities profesionalai, besirūpinantys šiais ligoniais kasdien ištisą parą. Transplantacijos metu savo vaiko labui daugumos medicininių aspektų negalėsite kontroliuoti. Patariu to net nebandyti daryti. Išgirsite 74

92 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija daug naujų medicininių terminų, pamatysite naujus vaizdinius tyrimus ir sužinosite apie daugelį naujų siaubingų dalykų, kurie gali nutikti jūsų vaikui. Nešvaistykite laiko jaudindamiesi, verčiau stenkitės, kad jūsų vaikas jaustųsi kuo patogiau. Leiskite laiką skaitydama jam, apkabinkite ir guoskite, kartu žiūrėkite televizorių arba pasakokite istorijas darykite viską, kad atitrauktumėte jo dėmesį nuo visų išgyvenimų. Tai gali būti labai sunkus metas tėvams. Vaikas tikriausiai atrodys didesnis ligonis nei kada nors anksčiau. Dėl chemoterapijos jo išvaizda gali pasikeisti, kas vers jus pasijusti bejėgiais. Turite susitelkti į tuos keletą dalykų, kuriuos galite kontroliuoti, pavyzdžiui, bendraujant su vaiku būti teigiamai nusiteikus, kreipti dėmesį į tai, ką sako personalas, kuo tiksliau vadovautis nustatytomis instrukcijomis ir būti kiek įmanoma naudingesni. Įrašas žurnale: Šiandien buvo pirmoji bloga diena. Mūsų geri prisiminimai iš transplantacijos laikotarpio yra susiję su kitomis sutiktomis šeimomis. Su tėvais susidurdavome tėvų poilsio kambaryje, kavinėje ar dovanų parduotuvėje. Pasikalbėdavome, pasidalydavome rūpesčiais ir leisdavomės guodžiami. Su kai kuriais jų iki šiol palaikome ryšį. Susitikus neišvengiamai imdavome aptarinėti gydymą, ligos eigą, planus ir kitus medicininius dalykus. Kalbėdamiesi su kitų neuroblastoma sergančių vaikų šeimomis nepamirškite, kad visi vaikai iki kaulų čiulpų transplantacijos etapo atėjo skirtingais keliais, su skirtingais simptomais, skirtingomis ligos stadijomis, skiriasi jų diagnozės, gydymas ir gydymo protokolai. Neužmirškite, kad kiekvieno vaiko gydymo planas individualus, ir nepradėkite nerimauti, kad kitiems sekasi geriau vien todėl, kad kitas vaikas ką nors patiria kitaip nei jūsiškis. Įrašas žurnale: Iki dabar, man tik atėjus į ligoninę, Natanas pradėdavo raustis mano kuprinėje, norėdamas pažiūrėti, kokių nuostabių žaislų ar daiktų jam atnešiau. Jis nutraukdavo bet kokį pokalbį, kol mano kuprinė nebūdavo VISIŠKAI ištuštinta ir patik rinta keletą kartų, tada t oliau 75

93 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija užsiimdavo savo veikla (jam patinka gauti k ą nors naujo, nesvarbu, koks menkas daiktelis tai būtų; supraskite, jam juk tik ketveri). Dabar šalia Natano lovos ant grindų net nepaliestos guli trys dėžutės, vienas paketas ir atvirutė. Jis jaučiasi prastai ir šiuo metu jam tai nerūpi. Žinoma, jis tuo susidomės, ir mes jas atidarysime, bet ne dabar. Tai, ką įmanoma kontroliuoti KČT metu Kai kuriuos dalykus transplantacijos metu galite šiek tiek kontroliuoti. Dažniausiai tai yra dalykai, kurie priverčia vaiką jaustis geriau. Skausmas Dėl šalutinio ir tiesioginio chemoterapijos poveikio vaikui gali tekti iškęsti daug skausmų. Daugelyje ligoninių yra skausmo valdymo komandos. KČT metu šie darbuotojai paprastai apsilanko kasdien ir aptaria siūlomas galimybes. Jie rūpinasi, kad vaikui nuskausminamųjų būtų skiriama pakankamai, bet ne per daug. Bendradarbiaukite su šiais specialistais. Jie paskirs vaikui tokius vaistus, kurie padės ištverti šį gydymą. Mes nusprendėme skirti Natanui tiek skausmą malšinančių vaistų, kiek tik įmanoma, kad jis kuo daugiau valandų per parą miegotų. Daugumą dienų jis miegojo po 20 valandų per parą. Skausmo komandos specialistai pasakė, kad galima šiek tiek sumažinti dozę, tada jis būtų budresnis, tačiau aš paprašiau dar padidinti dozę, kad jis miegotų dar daugiau. Tiesiog kaip nors visa tai reikia ištverti. Komfortas Tas kelias valandas per dieną, kai Natanas nemiegojo, mes darėme viską, kad tik jis jaustųsi nors tiek laimingesnis. Jei tik randate kokių nors priemonių padaryti, kad jūsų vaikas jaustųsi geriau, naudokitės jomis, net jei reikėtų kelias valandas laikyti jį sau ant krūtinės. Vieną 76

94 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija dieną Natanas nusprendė, kad ramiai miegoti jis gali tik man ant krūtinės. Taip jis miegojo kelias valandas. Kai aš išeidavau, jis miegodavo Skotui ant krūtinės. Kai kitą dieną grįždavau, su Skotu vėl apsikeisdavome. Kai būdavo močiutė, Natanas miegodavo šalia jos. Tai buvo vienas iš tų nedaugelio kartų, kai iš tikrųjų jautėmės, kad jam padedame. Dar vienas mėgstamų Natano užsiėmimų, kuris iki šiol tebėra mėgstamiausias, buvo klausytis skaitomų knygų. Internete radome biblioteką, kur garsiai skaitomos vaikiškos knygos. Natanas neprisimena beveik nieko iš transplantacijos laikotarpio, tačiau prisimena daugelį tuo metu girdėtų knygų. Jis gulėdavo beveik be sąmonės, bet knygos įrašas būdavo paleistas visą laiką. Viena mėgstamiausių jo knygų buvo apie dantukų fėją. Kai po kelerių metų iškrito jo pirmasis dantukas, jis prisiminė šią knygą. Jis man papasakojo viską apie dantukų fėją, ką ji veikia, iš kur atsirado ir ką darys su jo dantukais viską iš tos knygos. Kiekvienas vaikas yra kitoks. Sutikome vaikų, kurie kaulų čiulpų transplantaciją praleido žaisdami vaizdo žaidimus. Kitiems patiko masažas. Dar kiti žiūrėdavo televizorių. Ieškokite to, kas padeda, ir taikykite tai vėl ir vėl, kol vaikas sugalvos ką nors kito. Tada imkitės naujos veiklos. Maitinimo zondas Transplantacijos metu išsivystęs burnos išopėjimas būna stipresnis, nei patirtas iki tol. Jis prasideda burnoje ir leidžiasi iki pat žarnyno. Vaikas taip siaubingai jaučiasi, kad nustoja valgyti ir gerti. Viskas, kas patenka per burną vaistai, maistas, skysčiai kelia skausmą. Yra keletas vaistų, kurie gali būti tik geriami. Kai burna stipriai išopėjusi, tai kelia rimtų problemų. Jas galima apeiti naudojant maitinimo zondą tai plonas vamzdelis, įkišamas per nosį ir stemplę žemyn į skrandį. Maitinimo zondas yra labai naudingas, nes padeda maistui 77

95 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija ir vaistams patekti tiesiai į skrandį, nedirginant baisiųjų burnos opų. Reikia žinoti, kad maitinimo zondą reikia įstumti dar prieš atsirandant burnos opoms, nes kitaip jis sukels daugiau problemų, nei padės. Pagrindinė problema ta, kad vaikas gali jo nenorėti: jį gali išgąsdinti procedūra ar faktas, kad jis turės kažką naujo. Šiuo metu vaikai bijo beveik visko. Jūs greičiausiai rasite priemonių, kaip savo vaikui papasakoti apie gerąsias maitinimo zondo savybes. Įkalbinėdami pasitelkite fantaziją, pavyzdžiui: Galėsi gerti savo vaistus miegodamas ir nejausi jų skonio arba Tai padės tau valgyti ir greičiau pasveikti, kad galėtum žaisti su savo sesute. Nataną aš galėjau papirkti pliušine kate. Natanas maitinimo zondo NENORĖJO ir buvo kategoriškai prieš jį nusiteikęs, todėl mes jo ir nevertėme. Nesu įsitikinusi, kad tai buvo geriausia išeitis, tačiau mes taip nusprendėme. Žvelgiant atgal, tikrai būtų buvę nuostabu matyti jį valgantį anksčiau, nei jis pradėjo. Tai būtų nepaprastai padėję. Pasitarkite su gydytoju ir transplantacijos skyriaus slaugytojomis, kad pasvertumėte visas teigiamas ir neigiamas maitinimo zondo savybes. Naudojimasis tualetu Jūsų vaikas greičiausiai nebegalės kontroliuoti savo žarnyno veiklos. Jis negalės atsikelti ir nueiti į tualetą, nejusdamas didžiulio skausmo. Arba jo žarnyno turinys bus tik visiškai nekontroliuojamas skystis. Gali įvykti daug nelaimių, po kurių patalynę reikės keisti keletą kartų per dieną. Vaikas visiškai nevalgys ir negers. Visi skysčiai į organizmą sulašinami per veną. Jam bus tik ką sulašinta pati intensyviausia, kokia tik įmanoma, chemoterapija, ir dabar jis miegos visą dieną. Nevaldoma žarnyno veikla neturėtų stebinti. Išeitis gali būti labai paprasta sauskelnės. Skamba gana paprastai, tačiau tokios silpnos būklės vaikas gali jų tiesiog nenorėti. Jums gali pavykti rasti būdų, kaip įtikinti vaiką naudoti tokią vystyklų formą, jei jis jų nenešioja. 78

96 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Pasakykite, kad jos jam labai tinka ir kad tai padės jam užmigti. Mūsų atveju, šluostymas, Natanui pasituštinus, nebuvo problema nei mums, nei personalui, tačiau tai nepatiko jam pačiam. Jis pasijuto giliai įskaudintas, kad būdamas toks didelis ketverių metų berniukas negali to kontroliuoti. Labai atsargiai paklausiau, ar jis norėtų sauskelnių, kad nebūtų šių nelaimingų atsitikimų. Ne, sauskelnės tik kūdikiams. Kitą dieną aš jam pasiūliau užmaunamas sauskelnes, ant kurių pakuotės pavaizduotas kiek vyresnis berniukas. Šį kartą jis sutiko. Jis vis dar turėdavo pasikelti, kad galėtume jas pakeisti, tačiau dabar jis galėjo pasakyti, kada tai padaryti, ir tai buvo bent vienas dalykas, kurį jis galėjo kontroliuoti. Po truputį atsigauname Galų gale vaiko absoliutus neutrofilų skaičius pradeda kilti. Vieną dieną neutrofilų bus kiek virš nulio bent šioks toks orientyras. Kitą dieną jie vėl gali grįžti į pradinę padėtį. Tačiau galiausiai jų skaičius pradeda kilti. Transplantacijos skyriaus gydytojas apie tai mums pranešė keletą dienų anksčiau, kad žinotume iš anksto. Mes juo nepatikėjome, bet jis buvo teisus. Jis taip pat sakė, kad Nataną išrašys iš ligoninės maždaug po 10 dienų. Ir tada juo nepatikėjome. Šį kartą jis apsiriko tik viena diena. Išvykome praėjus 11 dienų. Kai tik vaiko neutrofilai pradeda kilti, didžioji dalis šalutinių poveikių ima nykti. Burnos opos švelnėja, širdies ritmas grįžta į normalų, išnyksta mieguistumas (ypač padedant mažajai sesutei) ir vaikui vėl grįžta noras daryti tai, ką darydavo anksčiau. Pagaliau leidžiama palikti ligoninę ir grįžti namo. Kai tik Natanas pradėjo atsigauti po transplantacijos, jam buvo leista pora išvykų ligoninėje: jis galėjo išeiti iš savo palatos ir pasivaikščioti. Tuo metu mėgstamiausias jo žaislas buvo toliašaudis žaislinis šautuvas. Palata buvo per maža, kad galėtų juo šaudyti 79

97 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija mūsų nesužeisdamas. Jis labai mandagiai paklausė gydytojo, ar galėtų pašaudyti koridoriuje. Ten jie su Skotu pasikloję antklodes viename koridoriaus gale sugulė ant grindų, ir bandė pataikyti į kitame gale esantį langą. Juokingiausia žaidimo grandis buvo slaugytojai, personalas, tėvai ir ligoniai, be jokio perspėjimo įeinantys ir išeinantys iš palatų. Skotas pranešė, kad nenukentėjo joks praeivis, nors viena išgąsdinta moteris gal ir patyrė nedidelę avariją. Ši pramoga visiškai nuvargino Nataną ir kitas keletą valandų jis miegojo su didžiule šypsena veide. Natano transplantacijos etapas ėjo į pabaigą. Jo neutrofilų skaičius didėjo, burnos opos ir kiti simptomai nyko, bet mūsų laimingasis berniukas dar nebuvo grįžęs. Jis buvo apatiškas, mieguistas ir nebylus. Mes pasitarėme su Natano transplantacijos gydytoju, ar negalėtų Natano sesutė Keitė ateiti jo aplankyti, nors toje ligoninėje jaunesni nei septynerių metų vaikai nebuvo leidžiami į aukštą, kuriame buvo transplantacijos skyrius. 15 pav. Pirmoji Natano ir Skoto išvyka po transplantacijos Keitei tuo metu buvo dveji. Gydytojai nusprendė, kad tai saugu ir mes gavome specialų leidimą jai apsilankyti. Kai ji atėjo, Natanas gulėjo lovoje abejingai spoksodamas televizorių. Keitė priėjo, užlipo 80

98 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija ant jo lovos ir pasiėmė jo antklodę. Tada ji paprašė (pareikalavo), kad jis įjungtų Mažuosius Einšteinus (JOS mėgstamiausias šou). Natanas perjungė kanalą. Keitė pradėjo jį kalbinti, ir Natanas ėmė šypsotis. Kažkurio filmuko metu mažieji Einšteinai sušuko: Plast, plast, plast, pakilkite! Natano veide pasirodė plačiausia šypsena, jie abu su Keite iškėlė rankas į orą ir iš visų plaučių ėmė šaukti: PAKILKITE! Tuo metu mūsų mažas laimingas berniukas grįžo visam laikui. Tada jau žinojome, kad jo sesutės Keitės dėka jam viskas bus gerai. 16 pav. Plast, plast, plast, pakilkite! 81

99 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Išvykimas iš ligoninės Iš Natano elgesio matėme, kad jis jaučiasi geriau. Kai tik jis nustojo miegoti po dvidešimt valandų per parą, jis pajuto, kad jau buvo pats laikas mums pranešti, ko ir kada jis nori. Didžiausias jo noras buvo palikti ligoninę. Pats pirmasis klausimas kiekvieną rytą Kada galėsime važiuoti namo?, o paskutinis vakare Ar rytoj jau galėsime važiuoti namo? Neskubėkite palikti ligoninės. Kai vaikas bus pasirengęs, personalas leis jums išvykti. Turėti kantrybės šioje situacijoje labai sunku, bet labai svarbu. Gali pasirodyti sudėtinga išbūti ligoninėje ilgiau nei mėnesį, tačiau reikia leisti transplantacijos skyriaus personalui nuspręsti, kada laikas važiuoti namo. Natanas nusprendė, kad jo gydytoja kalta, jog jis vis dar ligoninėje, ir ėmė rodyti nepasitenkinimą ignoravo ją palatoje, net neapsimesdavo, kad miega. Jis baisiai ant jos pyko. Galiausiai atėjo laikas, kai ėmėme aptarinėti išsirašymą iš ligoninės. Kai į palatą įėjo Natano gydytoja, jis nekreipė į ją dėmesio, o ji pasakė, kad jiedu privalo pasikalbėti prieš jam išvažiuojant į namus. To visiškai užteko. Jis pasisuko į ją, ir jo veidą nušvietė plati šypsena. Svarbiausias dalykas, paliekant ligoninę po mėnesio, praleisto transplantacijos skyriuje, yra tas, kad dabar JŪS privalėsite žinoti, kaip rūpintis savo vaiku. Kol gydotės ligoninėje, nuolat atliekama daugybė dalykų. Dabar jūs patys turėsite visko išmokti. Jus išmokys, tačiau kai išvyksite iš ligoninės, viską reikės daryti patiems. Skotas tai puikiai apibūdina toliau pateikiamame žurnalo įraše. Įrašas žurnale: Na, po paskutinių dviejų dien ų, praleistų ligoninėje, aš išleidau Rachelę ir močiutę namo ir perėmiau pirmųjų dviejų dienų priežiūrą Ronaldo McDonaldo namuose. Tai didelis darbas. Ar žinote, kad čia nėra slaugytojos? Na, išskyrus močiutę, kurią kartas nuo karto išleidžiame namo. Vaikas geria septynių rūšių vaistus. Kažkuriuos iš jų tris kartus per dieną, kitus kas aštuonias valandas, kai kuriuos du kartus per dieną, kitus vieną, o dar kitus tada, kai prireikia. Be to, dar yra dveji intraveniniai vaistai. Dvyliktą valandą nakties teikiamas intraveninis 82

100 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija maitinimas ir tuo pat metu atliek ami jo šlapimo t yrimai dėl cukraus ir ketonų (tai neturi niek o bendra su muzika). Laimei, tai ne sk onio tyrimas. Šiaip ar taip, gerai, kad mano gyvenimo moterys man sudarė grafi ą iš anksto. Priešingu atveju būčiau sutrikęs, Skotas. Ronaldo McDonaldo namai Išsirašius iš ligoninės, po transplantacijos, paprastai reikia kasdien ar kas antrą dieną lankytis pasitikrinti ligoninėje dar keletą savaičių, priklausomai nuo to, kaip vaikas sveiksta. Jei ligoninė yra toli nuo namų, geriausia likti kur nors šalia ligoninės. Yra pora organizacijų, kurios gali padėti, pavyzdžiui, Ronaldo McDonaldo labdaros organizacijos namai ar Fisher namai. Mes po transplantacijos apsistojome Ronaldo McDonaldo namuose. Tai nuostabi organizacija. Ji suteikia vietą ir nuolat rūpinasi apsistojusiomis šeimomis. Savanoriai atneša maisto. Ten viskas ramu ir labai gerai organizuota. Šeimoms, kuriomis jie rūpinasi, siūlomos išvykos. O ypatingomis progomis rengiami vakarėliai svečiams. Kai mums prireikė, socialinis ligoninės darbuotojas padėjo mums gauti kambarį. Šiuose Ronaldo McDonaldo namuose ligoniams po transplantacijos sudarytos specialios priežiūros instrukcijos ir skirti atskiri kambariai. Mes žinome mažiausiai vienus Ronaldo McDonaldo namus, skirtus vaikams, sergantiems vėžiu. Parenterinis maitinimas Kai stipriausios transplantacijos sukeltos komplikacijos pradeda nykti, vaikas vis tiek gali dar beveik nieko nevalgyti ir negerti. Burnos opos ir kiti stresą sukeliantys simptomai gydymo proceso metu padaro didelę žalą jo organizmui. Vaiko gali tiesiog nedominti maistas ar gėrimas, bet ar galima jį dėl to kaltinti? Tokiu atveju gydytojas gali paskirti vaikui papildomą intraveninį maitinimą, vadinamą parenteriniu maitinimu. Jo sudėtyje yra maistinių medžiagų ir gliukozės 83

101 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija organizmo veiklai palaikyti, kol vaikas vėl pradės valgyti. Parenterinis maitinimas paprastai skiriamas miego metu. Tai tik trumpalaikis sprendimas, bet jis padeda vaikui tol, kol jis vėl pradeda valgyti pats. Parenterinis maitinimas negali būti skiriamas neribotą laiką, nes pažeidžiami vidaus organai. Geriausias būdas nustoti jį vartoti įtikinti vaiką pradėti valgyti. Valgymas Įrašas žurnale: Kol kas viskas gerai. Natanas jaučiasi taip, kaip ir tikėjomės. Jam skauda gerklę, jį pykina, jis jaučiasi silpnas. Atsižvelgiant į tai, ką jis patyrė, jis yra gana geros nuotaikos. Jis netgi bando savo įprastomis gudrybėmis atidėlioti ėjimą miegoti: Mamyte, aš dar negavau savo užkandžio prieš miegą. Dar visai neseniai berniukas žiaukčiojo nuo burnos skalavimo skysčio, o dabar prašo maisto, todėl aš tuojau pat tuo pasinaudojau. Sumaitinau jam F rito kukurūzinį traškutį ir penkis javainius. Mano knygoje tai pažymėta kaip didelis pasiekimas. Natanas nevalgė savaitėmis. Jis visiškai nieko nevalgė net ir po to, kai burnos opos sugijo. Mes nuolat bandėme jį įtikinti ką nors suvalgyti: papirkinėjimas neveikė, liepti buvo beprasmiška, viliojimas jo mėgstamu maistu nepadėjo. Norėdami sužadinti jam apetitą, pradėjome jam duoti apetitą skatinančius vaistus, kuriuos jis vartojo anksčiau, tikėdamiesi, kad tai padės jam pamiršti burnos išopėjimus. Buvo aišku, kad jis turėjo su tuo susitvarkyti kuo greičiau mūsų manymu, vaikas atrodė pernelyg liesas. Mes nepasidavėme. Niekada nepykome ant Natano, nors jautėmės nusivylę, kad niekaip nesugebame padėti jam valgyti. Bandydami visada stengėmės pasitelkti fantaziją. Skotas taikė tėčio metodus jam sugundyti, aš mamos. Mes tiesiog nuolat bandėme viską, kas tik šaudavo į galvą. Pirmas kelias savaites po išsirašymo iš ligoninės mes apsistojome Ronaldo McDonaldo namuose. Daug puikių žmonių atneša maisto 84

102 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija ten apsistojusiems. Vieną vakarą bažnyčios bendruomenė atvežė maisto dešrainiams su visais priedais. Pasigaminau sau du dešrainius, ant kurių užsidėjau sūrio ir salotų. Kai grįžau į kambarį, Natanas pradėjo žvilgčioti į mano maistą. Tuo metu maistas jo vis dar nedomino, todėl labai apsidžiaugiau. Pagaliau jis manęs paklausė: Mama, ar galiu paragauti? Nusišypsojusi padaviau jam savo dešrainį su sūriu. Jis išėmė dešrelę iš bandelės, įdėjo ją atgal į mano lėkštę ir pradėjo valgyti bandelę su sūriu. PASIEKIMAS! Jis vėl valgė. Taip prasidėjo jo sūrio ir angliavandenių meniu, trukęs mėnesių mėnesius. Jis valgydavo sūrį su viskuo: makaronus su sūriu, duoną su sūriu, netgi vienas riekes amerikietiškojo sūrio. Skotas tapo labai kūrybingas patiekdamas Natanui sūrį su duona. Maitinimas prasidėjo nuo bandymų jam nors ką suvalgydinti ir buvo pereita prie veiksmingų pastangų sumaitinti kuo daugiau kalorijų. Tam tinka bet koks maistas. Taip jau įvyko, kad Natanui tai buvo sūris su duona. Intraveninis imunoglobulinas Vaiko imuninę sistemą nuslopina naujai persodinti kaulų čiulpai. Iš pradžių organizmas neturi jėgų kovoti su jokiais mikrobais. Imuninei sistemai atsigauti reikia daug laiko. Panaikinti griežtus apribojimus užtrunka bent metus ar ilgiau. Tam, kad organizmas atsigautų, gali būti skiriamas intraveninis imunoglobinas (IVIG). IVIG yra kraujo produktas, kuriame gausu antikūnų, atpažįstančių infekcijas ir padedančių su kai kuriomis iš jų kovoti. Tokiu būdu į vaiko organizmą grąžinami antikūnai, kad jis turėtų tam tikrą gynybos su bakterijomis formą. IVIG sulašinamas į veną keturiais greičio režimais. Neilgai trukus greitis padidinamas. Iš pradžių IVIG skiriamas kas savaitę, po kurio laiko jį pradedama skirti kas antrą savaitę, dar po kiek laiko kas mėnesį, kol organizmas sustiprėja, kad būtų galima imunoglobulino visiškai nebelašinti. 85

103 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Kaip ir lašinant bet kurį kitą kraujo komponentą, gali kilti nepageidaujamų reakcijų. Atkreipkite dėmesį į požymius ir atidžiai stebėkite vaiką, kol jam lašinamas IVIG. Pavyzdžiui, gali padažnėti širdies ritmas, pradėti blizgėti akys ar atsirasti traukuliai. Kaip ir lašinant kitus kraujo komponentus, yra priemonių, padedančių išvengti šios problemos kitą kartą, kai vaikui bus skiriamas tas pats preparatas, pavyzdžiui, nesulašinti visos dozės pernelyg greitai. Kartą, lašinant IVIG, Natanui prasidėjo traukuliai ir jo širdies ritmas stipriai padažnėjo. Aš baisiai išsigandau ir pakviečiau slaugytoją. Ji sumažino lašinimo greitį ir simptomai išnyko. Likusius kartus IVIG lašinimo greitis buvo sumažintas ir nesukėlė jokių šalutinių reakcijų. Fizioterapija Po gydymo ir nejudėjimo periodo, kol prastai jautėsi, vaikai dažniausiai tampa fiziškai labai silpni. Jiems gali būti sunku savarankiškai stovėti. Kartais jie negali vaikščioti, ir prireikia vežimėlio. Būkite tam pasiruošę. Būkite kantrūs ir padėkite savo vaikui, kol jis atgaus jėgas ir ištvermę. Daugelyje ligoninių vaikams skiriamos standartinės fizio terapijos procedūros, kol jie sveiksta. Aš rekomenduoju tuo pasinaudoti ir padėti savo vaikui atsigauti. Turint konkrečių problemų po transplantacijos, fizioterapeutas gali patarti, kuriuos raumenis reikia išjudinti, norint pasiekti geriausių rezultatų. Tačiau fizioterapija ne visada turi būti skiriama terapeuto. Tą galima daryti ir žaidžiant žaidimus ant grindų, judant, bandant išlaikyti savo svorį, mušinėjant kamuolį ar žaidžiant golfą. Bet koks judrus vaikiškas žaidimas yra fizinės terapijos forma. Natanui buvo labai sunku atsigauti po transplantacijos. Jis negalėjo ilgai pastovėti ir sunkiai vaikščiojo, tik labai trumpais atstumais. Jo dešinė koja buvo šiek tiek pasisukusi į vidų. Nebuvo net minčių apie tai, kad jis galėtų bėgioti. Manėme, jog laikui bėgant tai praeis, bet širdis plyšo matant, kaip greitai jis pavargsta po minimalių 86

104 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija pasivaikščiojimų. Bandėme spręsti Natano fizinius trūkumus iš lėto, kantriai ir tvirtai, kiek tik sugebėjome. Kol buvome ligoninėje ir Ronaldo McDonaldo namuose, jam buvo taikoma fizioterapija. Šie seansai buvo labai naudingi, tačiau trumpi ir tik vieną kartą per dieną. Sveikdamas Ronaldo McDonaldo namuose, Natanas tęsė savo fizioterapijos procedūras. Jis pasiimdavo didelį pripučiamą dinozaurą ir žygiuodavo prie Skoto. Jie lenktyniaudavo bėgdami pirmyn ir atgal, kol Natanas tiek uždusdavo, jog nebegalėdavo daugiau bėgti. Tada berniukai griūdavo ant grindų ir juokdavosi. Grįžus namo Galiausiai atėjo laikas grįžti namo, į normalią aplinką. Būkite pasiruošę, kad pajusite didžiulį skirtumą palyginti su tuo, kai paskutinį kartą išvykote į ligoninę transplantacijai. Praėjo mėnesių mėnesiai nuo tada, kai vaikas buvo namuose paskutinį kartą. Dabar jis visiškai kitas žmogus labai silpnas, jautrus bet kokioms bakterijoms ir virusams, greit susižeidžiantis, o sužeidimai gyja labai ilgai. Atminkite, kad vaiko imuninė sistema yra visiškai nauja ir nežino, kaip su kuo kovoti. Nė vienas skiepas, 17 pav. Grįžus namo po transplantacijos 87

105 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija suleistas tuo metu, kai jis buvo kūdikis, nebeveikia. Bet kuris virusas, kurį jis jau įveikė, gali vėl sukelti infekciją (Natanas vėjaraupiais ir gripu persirgo po tris kartus). Jūsų transplantacijos skyriaus gydytojas turėtų pateikti rekomendacijų sąrašą prieš grįžtant į namus ir sąrašą dalykų, ką jūsų vaikas gali ir ko negali daryti grįžęs į namus. Jo imuninė sistema gali būti silpnesnė už naujagimio tai būtina turėti omenyje. Saugokite savo vaiką atidžiau nei ką tik gimusį. Daugelį apsisaugojimo priemonių taikėme intuityviai, pavyzdžiui, tik įžengus į namus plaudavomės rankas, nepriėmėme sergančių lankytojų, atidžiai stebėjome, ar nekyla temperatūra, ir panašiai. Mes net pakabinome ženklus ant kiekvienų durų, kuriais prašėme nusiplauti rankas prieš įeinant. Kitas priemones reikėjo apsvarstyti nuodugniau. Daugiau nerimo kėlė akvariumas, kuris atrodė kaip viena didelė bakterijų kolonija nei šuo. Plautis rankas privalu po kiekvieno kontakto su šunimi, negalima leisti laižyti veido, negalima liesti žuvų akvariumo. Sužinojome, kiek skirtingų filtrų galima įdiegti į šildymo sistemą, norint pašalinti didžiąją dalį teršalų. Išvalėme ortakius ir kilimus. Ar atsimenate, kada paskutinį kartą tai darėte? Kai ateis laikas, gydytojai suteiks konkrečių nurodymų, kurių privalėsite laikytis. Čia pateikiamas trumpas kai kurių nurodymų sąrašas, kuriuos gavome prieš išvykdami namo: Lankytojai Pirmą mėnesį su vaiku turėtų būti elgiamasi taip, tarsi jis vis dar būtų ligoninėje Negalima lankytis žmonėms, kurie sirgo prieš savaitę Nesibučiuoti, tik pamojuoti Laikykitės nuo daugumos žmonių vieno metro atstumu 88

106 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija Lauke Rūpesčių gali kelti purvas, dulkės ir pelėsiai Į lauką galima eiti tik švarią, ramią dieną, kai per daug nekyla dulkių Nesisupti Nekasti purvo Negalima eiti į lauką vėjuotomis dienomis Jokių susibūrimų, bažnyčios, prekybos centro, kino teatro, nieko, kur būtų daug žmonių Jei valgote ne namie, galima vartoti tik šviežiai pagamintus maisto produktus, kurie vis dar karšti ir nebuvo šildyti Nemaitinti šuns Nusiplauti rankas paglosčius šunį Nebūti namuose valant namus Neparvesti vaiko į namus bent valandą po to, kai namai buvo baigti valyti Laikytis atokiau nuo paukščių išmatų Skalbti rankšluosčius ir viską, kas sugeria skysčius, kartą per savaitę Kasdien keisti indų plovimo skudurėlį ir kempinę Žaisti savo namuose, o ne pas draugus. Jūs žinote, kokie švarūs jūsų namai Natanui grįžus namo, sutikome dar daugiau nuostabių žmonių. Mūsų namų šildymo sistemos siurblys sugedo šalčiausią žiemos savaitę. Jis turėjo būti pakeistas, ir greitai. Kaip ir įprastai, pasidomėjome ir išsiaiškinome kainas, bet šį kartą turėjome keletą papildomų reikalavimų, nes norėjome geriausio oro valytuvo, tinkamo Natanui. Trumpai paminėdavome, kodėl mums to reikia, ir tada paklausdavome, kiek tai kainuos. Trečiasis mūsų gautas pasiūlymas buvo su geriausia šildymo, vėdinimo ir oro kondicionavimo sistema, turinčia geriausią 89

107 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija oro valytuvą rinkoje. Jo kaina buvo ne mūsų kišenei, tačiau Natanui ji būtų labiausiai tikusi. Kitą dieną gavome žinutę į savo autoatsakiklį. Skambino CJS Heating and Air įmonės vadybininkas ir pasakė, kad jis praleido visą vakarą galvodamas apie Nataną ir kaip CJS galėtų jam padėti. Jis pasakė, kad jei mes pasirinksime jo įmonę, jis mielai mums įdiegs UV oro valymo sistemą nemokamai. O jei mes nuspręsime NEPASIRINKTI jo įmonės, jis paliks visą UV oro valymo sistemą ant mūsų prieangio laiptų, kad ją įdiegtų kiti. Jis tiesiog norėjo tai padaryti. Žinoma, mes pasirinkome juos visam projektui. Baigiamosios mintys apie transplantaciją Kaulų čiulpų transplantacija yra ilgas ir sudėtingas gydymas. Jo metu nutinka daugybė dalykų. Vienos dienos atrodo tarsi krizė. Kitos dienos, atrodo, tęsiasi amžinai. Galiausiai vaikas, tikėtina, bus išgydytas nuo neuroblastomos. Tai sudėtingas gydymas, priimkite jį rimtai, bet ne asmeniškai. Geriausia transplantacijos etapo dalis yra ta, kad Natanas nieko apie tai neprisimena. 90

108 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija PASTABOS 91

109 4 skyrius. Kaulų čiulpų transplantacija PASTABOS 92

110 5 skyrius. KAIP VALDYTI VĖŽ Į 101 Mūsų šeimos kelionės metu išmokome daug nemedicininių dalykų. Kai kurie jų gali atrodyti akivaizdūs, kiti nėra tokie pastebimi tol, kol apie juos neperskaitai ar nepamatai, kaip jie atliekami. Šis skyrius jokiu būdu neaprėpia visko, tačiau čia aprašomi pagrindiniai dalykai, kuriais Skotas ir aš norėtume pasidalinti. Jūs negalite išgydyti vėžio Mes, tėvai, buvome visiškai užvaldyti savo naujosios realybės vėžio. Mes tarsi persijungėme į režimą Sutvarkyk tai. Kaip išgydyti šį vėžį? Kaip išspręsti šią problemą? Nuo ko pradėti? Kaip viską grąžinti į normalią padėtį? Jūs, mama ar tėtis, negalite išgydyti vėžio. Negaiškite laiko, bandydami tai padaryti. Kartais net gydytojai negali jo išgydyti. Galite ieškoti informacijos apie savo vaiko gydymo būdą, bet, prašau, neleiskite, kad tai jus atitrauktų nuo svarbiausios pareigos rūpinimosi savo vaiku. Svarbu turėti žinių apie tai, kur ir kokie gydymo metodai prieinami. Bet daug svarbiau, kad neleistumėte, jog tai iškiltų į jūsų dėmesio centrą. Galite skirti savo laiką daugybei kitų dalykų, kad padėtumėte savo vaikui. Interneto dienoraščiai Bandymas perduoti visą informaciją šeimai, draugams, kaimynams, jų šeimoms ir draugams apie tai, kas vyksta, gali tapti nelengva užduotimi. Pirma, kas norėtų perpasakoti visus dienos įvykius dar ir dar kartą kiekvienam žmogui, kuriam jūs rūpite? Buvo sunku pirmąjį kartą. Yra elektroninis paštas, tačiau sujungti visus į elektroninio pašto 93

111 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 grandinę taip pat gali būti sudėtinga (patikėkite, savo sąraše mes turėjome daugiau nei 200 žmonių). Išeitis interneto dienoraščiai. Mes žinome bent tris nemokamus tinklaraščius. Jie sukurti norint padėti žmonėms skleisti informaciją. Tai Caringbridge.org, Carepages.org ir neseniai atsiradęs Colespages.org. Galima sukurti nuolat veikiantį internetinį dienoraštį apie savo vaiko priežiūrą. Tinklalapiai praneša žmonėms, kai įkėlėte naują įrašą, ir leidžia jiems patiems jį gauti be jūsų pagalbos. Čia galite pateikti nuotraukų, leisti vaikui pasirinkti jam patinkamą dizainą, draugai gali palikti žinutes ir maldas. Natano svetainę Caringbridge puslapyje pradėjo viena mūsų draugė. Ji pasirinko Caringbridge, sukūrė svetainę ir įkeldavo visus mūsų išsiųstus elektroninius laiškus į dienoraštį. Tai buvo labai malonu iš jos pusės, nes mes buvome užsiėmę visais kitais dalykais, atitraukusiais mūsų dėmesį. Po kiek laiko svetaine rūpintis pradėjome patys. Kiekvieną vakarą prieš miegą praleisdavome keletą minučių išgyvendami dieną iš naujo ir surašydavome keletą svarbiausių minčių, kurios galėdavo būti įdomios šeimos nariams ir draugams. Tai tapo savotiška terapija. Kai Natanas sužinojo apie šią svetainę, jis prašydavo paskaityti jam įrašus ir pridėti dalykus, kuriuos, jo manymu, praleidome. Žinoma, neskaitydavome jam visų su medicina susijusių įrašų, tik vaikiškus dalykus. Be to, Natanui patiko klausytis visų jam paliktų žinučių. Būdamas trejų jis buvo dar ne koks skaitytojas, tad jam labiausiai patikdavo klausytis draugų papasakotų istorijų. Iš pradžių, kai pradėjome Caringbridge tinklalapyje rašyti patys, mums tai pasirodė gana keista. Rašymas tinklaraštyje mums buvo nauja. Nežinojau, kiek vieša buvo ši svetainė. Kas ją skaito? Kas, jei gydytojas ar slaugytojai jį perskaitys? Kas, jei mes klaidingai supratome informaciją ir sukūrėme daugiau problemų, nei padėjome? Kaip kas nors gali sudėti visus šiuos jausmus, tyrimus, tomografijos nuotraukas ir kitą techninę bei asmeninę informaciją interneto dienoraštyje, kad visi pamatytų? Ar galime minėti gydytojų ir slaugytojų vardus? Ar mums iš viso tai leidžiama? Galų gale ėmėme į šį tinklaraštį 94

112 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 rašyti lyg laišką draugui. Nenaudojome jo kaip dienoraščio ar kaip tam tik ro įvykių, kuriuos galėjome teisingai ar neteisingai suprasti, grafiko (prisiminkite, kad žmogus prisimena tik 10 % išgirstų sudėtingų dalykų). Rašydavome istorijas apie Nataną, apie tai, kaip jis jaučiasi. Rašydavome apie tai, kokie nuostabūs žmonės supa mus, kaip jie stengiasi, darydami beprotiškiausius dalykus, siekdami, kad Natanas nusišypsotų. Dalindavomės asmeniniais jausmais, nes kartais juos tiesiog reikėdavo išlieti. Aprašydavome vaizdinius ir kitus tyrimus ir artėjančius pagrindinius įvykius. Stengėmės įtraukti bet kokią teigiamą informaciją ir bandėme išvengti verkšlenimų ir skundų, nors tai padaryti nebuvo labai lengva. Įdėdavome savo nuostabaus berniuko nuotraukas, kad visi galėtų pasidalinti tuo, ką mes matome jame, ir visai nesvarbu, kad toje nuotraukoje nufotografuota, kaip jis prausiasi rausvame kibire. Natano Caringbridge svetainės informacija sudaro didžiąją šios knygos dalį. Viena įdomiausių Natano Caringbridge svetainės galių tarsi iš oro materializuoti daiktus, kurių jis panorėdavo. Kartais jis prašydavo internetiniame dienoraštyje paminėti dalykus, kurių jis norėjo. Vienas įdomesnių oranžinės golfo lazdos. Svetainė NIEKADA nenuvildavo, per kelias dienas šie daiktai materializuodavosi ant mūsų namo priebučio, ir Natanas galėdavo su jais žaisti. Jis manė, kad turi labai stiprių galių ir iki šiol nesuvokia, kad tuos daiktus reikia pirkti jie patys neatsiranda. Štai keletas Caringbridge.org įrašų: Antradienis, rugpjūčio 15 d. Sveiki visi, Natanui sekasi maždaug panašiai. Jam tai k aršta, tai šalta, jis tai pr a- kaituoja, tai nebe, jis tingus ir baikštus, kartais žaismingas, o kartais tylus. Kadangi jis negali n usileisti žemyn pažaisti, sprukdamas nuo gydytojų, šiandien nusprendė pabėgti nuo jų apsimesdamas, kad miega. Būtų buvę efektyviau, jei jis nebūtų atsakinėjęs į visus jų klausimus ir išsižiojęs, kaip prašomas. Gydytojai ir slaugytojos juokėsi iki ašarų. 95

113 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Jis atsikėlė ir šiek tiek pasivaikščiojo. Daugiau tokių pasivaikščiojimų padės pasveikti. Išmaudėme jį vonioje, nors ir priešinosi. Jis jaučiasi geriau. Mes įsisukome į savo kasdieninę rutiną, o tai į naudą m ums visiems gera per daug negalvoti į ateitį. Keitei sekasi puikiai. Dabar ji žaidžia su tėčiu. Viena mūsų draugių šiandien prižiūrėjo Nataną. Vėliau atsiųsiu keletą nuostabių nuotraukų su vaikais, kuriuos ji šiandien nufotografavo. Telaimina Dievas, Rachelė Papirkinėjimas Bendras iššūkis tėvams rasti būdų, kaip įkalbinti savo vaiką leisti gydytojams atlikti visas reikalingas nuotraukas ir tyrimus. Kiekvieną savaitę tai reikalauja nuolatinių pastangų. Mes išbandėme daugybę būdų ir maloniai nustebome pastebėję, kaip papirkinėjimas veikia mūsų sūnų. Jis būdavo badomas, baksnojamas, skenuojamas, gaudavo neįsivaizduojamą kiekį vaistų galite patys juos išvardyti ir padarydavo beveik viską dėl mažiausio žaisliuko ar kelionės į dovanų parduotuvę. Mes džiaugdavomės, kai skenavimai, tyrimai ar gydymas būdavo baigtas, ir mums nereikėdavo Natano bausti. Jis būdavo laimingas, jei gaudavo leidimą išeiti iš palatos, apsilankyti dovanų parduotuvėje ir pažaisti su nauju žaislu. Per tuos metus daiktų, kurie suveikdavo kaip papirkinėjimas, pobūdis stipriai pasikeitė. Viskas prasidėjo nuo pliušinio kačiuko, o perėjo iki programėlių planšetiniam kompiuteriui. Neįtikėtina, kaip pavyzdingai Natanas elgdavosi norėdamas gauti 0,99 dolerio vertės programėlę. Įrašas žurnale: Mano sūnus šiandien parodė, kaip puikiai sugeba manimi manipuliuoti. Kol bandėme jam pritaik yti klausos aparatus, jis sukėlė 96

114 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 TIKRĄ skandalą dėl to, kas buvo kišama jam į ausis. Turiu pažymėti, kad iki to laiko mes ligoninėje jau buvome praleidę penkias valandas ar daugiau. Mes bandėme jį ir papirkti, ir grasinti jam, bet tai, kas galiausiai suveikė, buvo Rocky and Bullwinkle vaizdajuostė. Kai tik viskas buvo baigta, matytumėt, kaip jis įsisuko į visus tuos daiktus, kurie jam buvo pasiūlyti. Tuo metu jo veide švytėjo didžiulė šypsena. Argi jis ne mielas? Ilgas kelias Labai sunku įsivaizduoti visą vėžiu sergančio vaiko gydymą, kai viskas tik prasideda. Neįmanoma net įsivaizduoti, kad visa tai tikriausiai visiškai įtrauks bent vieną iš tėvų metų metams. Tai užtrunka LABAI ilgai. Net ir tada, kai gydymas baigiasi, vis dar reikia kovoti su 18 pav. Natanas ruošiasi švitinimo procedūrai su savo naujausiu papirkinėjimo laimikiu pliušiniu kačiuku 97

115 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 ilgalaikiu šalutiniu poveikiu. Galų gale suvokiama, kad gyvenimas greičiausiai niekada nebebus toks, koks buvo anksčiau. Visi gyvenimo planai ir prioritetai pasikeičia. Tolesniuose skyriuose aprašomi kai kurie iš šių dalykų. Tai ne jūsų kaltė Pirmasis dalykas, kurį reikia suprasti, yra tas, kad jūs nekalti, jog jūsų vaikas susirgo vėžiu. Tikiu, kad kai kuriais retais atvejais jis yra paveldimas, tačiau vaikas susirgo vėžiu ne dėl jūsų vienokių ar kitokių veiksmų. Turiu prisipažinti, kad šiuo klausimu turėjau daug problemų. Natanas buvo užmegztas mano įsčiose. Tikėjau, kad kol jis vystėsi manyje, tuo metu jam kažkas nutiko. Iš tikrųjų tikiu, kad nebuvo nieko, kad padariau kažką ne taip, kas būtų jam sukėlę vėžį. Tikriausiai nebuvo nieko, ką galėjau padaryti kitaip nėštumo metu, ir mes būtume galėję to išvengti. Puikiai suprantu, kaip sunku susitaikyti su šia realybe, ir man labai sunku nekaltinti savęs. Pirmus tris mėnesius ar kiek ilgiau nustačius diagnozę, kaltės jausmas man buvo didžiulė problema. Pats sunkiausias dalykas būdavo keisti Natano centrinės venos kateterio tvarsčius. Jis rėkdavo ir klykdavo, nes jam skaudėdavo bandant nuklijuoti tvarstį. Aš verkdavau ir verkdavau, nes tai buvo mano brangiausias mažasis berniukas su vamzdeliu, išlindusiu iš krūtinės, ir tai buvo mano kaltė. Šis meilumo įsikūnijimas sirgo vėžiu, ir aš jam jį perdaviau. Siaubingiausia buvo ne nuklijuoti tvarstį, nors tai ir buvo sudėtinga, o tai, kad kiekvieną kartą, jį nuklijuodama, mačiau šitą baisią ligą, ėdančią šią Dievo dovaną. Galiausiai aš nustojau save kaltinti. Nors tiesą sakant, pats Natanas man padėjo. Šis trejų metų berniukas neleido man ilgiau jo gailėtis: mes kartu bandėme išsiaiškinti, kaip nuklijuoti tą nelemtą tvarstį, nesukeliant tiek daug skausmo ir nepaliekant paraudusios bei suerzintos odos. Kaip tik tada mes atradome alkoholiu suvilgytas servetėlės. Sušlapindavome pleistrą ir vienu metu nuklijuodavome 98

116 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 tik vieną mažutį lopinėlį. Skirdavome tiek laiko, kiek tik mums reikėjo. Stengėmės niekada neskubėti. Laikui bėgant, jis tapo mažiau jaut rus, aš ėmiau laisviau naudoti servetėlės, ir taip mes įveikėme metus su išoriniu Broviac kateteriu. Pamoka, kurią išmokome, ta, kad niekam nebus geriau, jei nuolat galvosite, kodėl jūsų vaikas susirgo vėžiu. Geriau leiskite šį laiką su savo vaiku, susirgusiu šia liga. Taip jau nutiko. Tai ne Dievo kaltė Sutikau žmonių, kurie kaltino Dievą dėl savo vaiko vėžinės ligos. Jį tikrai lengva kaltinti. Jis galingas, Jis gali su tuo susitvarkyti, tačiau tai nėra Dievo kaltė. Jis nepalietė jūsų vaiko ir nesusargdino jo vėžiu. Tikrai nemanau, kad Jis taip veikia. Tai tiesiog pasaulis, kuriame gyvename. Kartais atsitinka bjaurių dalykų. Svarbesnis klausimas kaip jūs dabar elgsitės? Štai istorija, kurią girdėjau bažnyčioje: Vieną dieną įvyko baisus potvynis. Dievobaimingas žmogus meldėsi ir prašė, kad Dievas jį išgelbėtų. Jis užlipo ant savo namo stogo ir laukė, kol Dievas tai padarys. Priplaukė valtis. Žmogus valtyje pasiūlė pamaldųjį žmogų nuplukdyti į saugią vietą, bet šis atsisakė: Ne, Dievas mane išgelbės. Vėliau, kai jis dar ilgiau pasimeldė, atplaukė motorinė valtis ir pasiūlė jį n uplukdyti į saugią vietą. Dievobaimingas vyras vėl atsisakė, sakydamas, kad Dievas jį išgelbės. Po dar ilgesnių maldų atskrido sraigtasparnis ir pasisiūlė išgelbėti žmogų. Jis atsisakė paskutinį kartą, sakydamas, kad Dievas jį išgelbės. Galų gale vyras nuskendo. Stovėdamas prie dangaus v artų žmogus paklausė Dievo, kodėl Jis jo neišgelbėjo, o Dievas atsakė: Aš tau atsiunčiau valtį, kai tai nepadėjo, atsiunčiau motorinę valtį, o kai ir tai nepavyko, pasiunčiau sraigtasparnį. 99

117 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Tęsiant šią analogiją, valtis man simbolizuoja medicinos darbuotojus, gydytojus, slaugytojas ir visa kita. Jie yra jūsų priekinė fronto linija, pirmoji pagalba, didžiausi gynėjai ir pagalbininkai. Kasdien juos matote, su jais susipažįstate ir jie pradeda jums rūpėti. Vaikas ligoninėje tikriausiai beveik visus juos vadins vardais. Jie padės pritaikyti geriausią įmanomą gydymą. Leiskite jiems rūpintis jumis ir jūsų šeima. Pasikliaukite jų stiprybe ir patirtimi. Jei turite klausimų ar abejonių, kreipkitės į kurį nors. Jie visi tai jau yra darę anksčiau ir yra čia tam, kad padėtų jūsų šeimai ir vaikui. Kaip motorinę valtį aš matau draugus, šeimą, bažnyčią ir kaimynus. Savo kelyje mes sulaukėme nuostabios pagalbos. Draugai ir kaimynai nežinojo, kaip išgydyti vėžį, bet jie tikrai žinojo, kaip padėti mums susitvarkyti kiemą. Jie žinojo, kada ateiti pažaisti su vaikais, kai mes būdavome namuose, kad abudu su Skotu galėtume pamiegoti. Mes retai ko nors prašydavome, bet turėjome maisto, mūsų namai buvo prižiūrėti, vaikai mylimi, ir gyvenimas tęsėsi. Ir pagaliau sraigtasparnis tai kitos sutiktos šeimos. Tenka praleisti daugybę dienų su kitais vaikais, sergančiais vėžiu, ir jų artimaisiais. Kai kurie iš jų serga tokia pačia vėžio forma kaip ir jūsų vaikas. Kiti serga tuo, apie ką niekada negirdėjote ir net nesugebate ištarti. Tai žmonės, per kuriuos Dievas su jumis kalba. Ligoninės personalas Nemanau, kad įmanoma nupasakoti, kokie nuostabūs medicinos darbuotojai ligoninėse buvo mūsų sūnui ir šeimai. Nuo pat pirmos akimirkos, kai tik atvykome į hematologijos/onkologijos skyrių, pakeitėme savo nuomonę apie ligonines ir jų darbuotojus visam laikui. Žinome daugybę istorijų apie jų, gydžiusių vėžiu sergančius vaikus, parodytą meilę ir užuojautą. Vėl ir vėl užduodavome tuos pačius klausimus tam pačiam asmeniui, kol suprasdavome. Jie visada sėsdavosi kartu su mumis, užrašydavo ar nupiešdavo, darydavo viską, 100

118 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 ko tik prireikdavo, kad mes suprastume. Jie darydavo tai dar kartą, jei ir vėl klausdavome to paties. Kalbant apie Nataną, jie buvo tikri angelai. Kartais jie padarydavo daug daugiau, nei reikalauja jų darbas. Kelis kartus, kai kavinė neturėjo to vienintelio maisto produkto, kurį Natanas būtų valgęs, kažkas nuėjo į parduotuvę ir jį nupirko. Matėme be galo jaudinantį atvejį. Kai atvykome į hematologijos/ onkologijos skyrių, pamatėme mažą kūdikėlį. Jis buvo gal vienerių metukų ir sirgo reta vėžio forma, kuriai nebuvo sudarytas joks gydymo protokolas. Niekas net nežinojo, kaip gydyti šią ligą. Tėveliai buvo labai jauni ir darė viską, ką tik galėjo. Ligoninės personalas stengėsi, kad niekas netrikdytų tėvų rūpesčio šiuo kūdikiu. Jie kiekvieną dieną leisdavo palatoje, liūliuodavo jį glėbyje, šnekindavo, rūpinosi, nors žinojo, kad jų širdys bus sudaužytos. Gali pasitaikyti atvejų, kai susidursite su slaugytojais, kurie skuba ar nedaug su jumis kalba, arba atrodys, kad jiems nerūpi. Taip gali atsitikti. Personalas atlieka sunkų darbą, ir aš tikiu, kad tai kartais daro įtaką ir jiems, ypač tada, kai kas nors vyksta ne taip. Stenkitės negaišti tomis akimirkomis. Atvirkščiai, tokiais atvejais dalį gauto dėmesio perduokite jiems. Natanui puikiai sekdavosi pralinksminti personalo darbuotojus. Jei kas nors įeidavo į palatą šiek tiek nuliūdęs, jis šaudydavo į juos savo Nerf strėlytėmis tol, kol jie imdavo šaudyti atgal, arba prašydavo prisiglausti, arba tiesiog juos kalbindavo ir juokdavosi su jais. Jis buvo puikus pavyzdys mums visiems. Draugai ir šeima Didžiausia palaima, kurią gavome gydydami Natano vėžį, buvo mūsų draugai ir šeima. Jie mus palaikė taip, kad niekada net nebūtume galėję ir įsivaizduoti. Jie liko, nepasidavė po kelių gydymo mėnesių ir toliau padėjo. Jiems niekada nenusibosdavo istorija po istorijos apie tai, kaip sunku buvo Natanui, koks varginantis buvo gydymas, kokie 101

119 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 mes visi pavargę, kaip mums neramu dėl Natano ir Keitės ir taip toliau. Jie tiesiog nuolat būdavo kartu. Skoto mama kasdien buvo mums palaima daugelį mėnesių. Ji pasiėmė atostogas darbe ir persikėlė pas mus dešimčiai mėnesių, kad padėtų sunkiausiu gydymo laikotarpiu. Daugelis šeimų, kurias sutikome, transplantacijos metu išsiųsdavo kitus savo vaikus pas senelius. O mes ne, mes atsivežėme močiutę pas save. Ji turėjo dar vieną dovaną ji buvo slaugytoja, todėl puikiai išmanė medicinos pasaulį. Daugybę kartų mums padėti atvykdavo šeimos nariai ir draugai. Jie pasirodydavo laukiamajame prieš svarbius įvykius, pavyzdžiui, operaciją. Arčiausiai gyvenančius gimines nuo mūsų skyrė trijų su puse valandos kelionė automobiliu. Paskambino mano sesuo. Kada norėtum, kad pas jus atvažiuočiau? paklausė ji. Rytoj, atsakiau. Ir ji atvažiavo. Skoto artimieji ir jo brolio šeima neklausė, ar jiems atvažiuoti, kai vyks operacija, jie tiesiog atvažiavo. Mano dėdė neklausė, ką turėtų daryti su tomis oranžinėmis golfo lazdomis. Kairiarankiams skirtos jaunimo golfo lazdos ir skardinė oranžinių dažų tiesiog ėmė ir atsirado. Pirmuosius keletą mėnesių, kai grįždavome namo iš ligoninės, ant prieangio laiptų visada būdavo kas nors palikta, kiekvieną dieną. Tai būdavo žaislai vaikams, maistas mums, laiškai, rašteliai: Mes tiesiog buvome užsukę. Buvo rodomas begalinis dėmesys ir žinutės, išreiškiantys meilę visai mūsų šeimai. Ir tai nuolat kartojosi. Šeima, kurią pažinojome ilgus metus, pirmuosius keletą mėnesių perėmė didžiąją dalį Keitės priežiūros tol, kol ji galėjo pradėti lankyti vaikų darželį. Neišgirdome jokių skundų nė iš vieno, išskyrus iš pačios Keitės. Kaimynai susirinkdavo gatvėje aptarti, kaip galėtų mums padėti mūsų netrukdydami. 102

120 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Bažnyčios jaunimo grupė per Kalėdas priėmė visą mūsų šeimą po to, kai aš pasakiau: Nereikia, ačiū. Jie nupirko VISKĄ iš sąrašo ir dar šį tą, kad mano vaikams sukurtų tais metais pačią įspūdingiausią šventę. Mažieji draugai užeidavo ir bendraudavo su Natanu tiesiog kaip vaikai, nesvarbu, ar šokinėdavo ant lovos, ar prisiglausdavo ant sofos, kai jis jausdavosi pernelyg nuvargęs net pajudėti. Draugai pasirodydavo ligoninėje norėdami tiesiog pasisveikinti. Turėjome draugų, kurie nenorėjo varginti mūsų, todėl palikdavo raštelius ar dovanas registratūroje, kad žinotume, jog jie galvoja apie mus. Kiti mūsų pažįstami, kurie dirbo kartu be mūsų pagalbos, organizuodavo maitinimą, išvykas, vaikų priežiūrą ir veiklą vaikams. Kartais seneliai išvydavo mus su Skotu iš ligoninės, kad kartu papietautume ar pavakarieniautume. Draugė sukūrė mūsų internetinį dienoraštį ir nuolat jame skelbė visą iš mūsų gautą informaciją, kol mes patys galėjome perimti tinklaraštį. Tinklinio Biblijos studijos grupė nuolat rūpindavosi mumis dvasiškai ir fiziškai. Vieną dieną po to, kai man buvo atlikta nedidelė operacija, jie atėjo ir sutvarkė mūsų kiemą, latakus, sušlavė nukritusius lapus. Išvykdavau į Panera Bread užkandinę su drauge, kad kartais galėčiau išsilieti. Seserys žinojo, kad bent pora dienų, pabėgus nuo visko ir pasivaikščiojus paplūdimiu, suteiks didžiulę naudą. Jos visa tai padarė, įskaitant visišką šukuosenos ir makiažo atnaujinimą. Skotui darbe buvo sudarytos sąlygos išeiti tokiam laikui, kiek tik jam reikėjo. Jie lankė ligoninėje ir organizavo vakarėlius Natanui. 103

121 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Mūsų dukterėčia, kol mes buvome mieste Natano gydymo metu, apribojo savo pačios asmeninį gyvenimą. Ji apžiūrėdavo Natano dinozaurus tiek kartų, kiek tik jis norėdavo, ir vaidindavo nustebusią kiekvienąkart. Ji iškepdavo daugybę vištienos kepsnelių vien todėl, kad galvojant apie skanius keptus vištienos gabalėlius gydymas tapdavo šiek tiek lengvesnis. Ji paskutinę minutę aplakstė visą miestą, kad surengtų patį geriausią, koks tik įmanomas, gimtadienį Natanui. Natano gyvenimas jai padarė tokią įtaką, kad visiškai pakeitė jos karjerą. Dabar ji padeda besigydantiems vėžį žmonėms. 104

122 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Mūsų artimiausi kaimynai niekada neklausė, ar galėtų mums padėti, jie tiesiog padėdavo. Kiekvieną savaitę jie žinojo, kad šeštadienio rytais tvarkysiu savo kiemą. Kiekvienos savaitės ketvirtadienį kiemas būdavo sutvarkytas. Mūsų kaimynų dukra grįžo iš koledžo namo ir įsidarbino bibliotekininke mūsų rajone. Ji tapo vienu mylimiausių Natano žmonių. Kai tik grįždavome namo iš ligoninės, jis pirmiausia klausdavo: Ar galiu pasimatyti su Jenna? Jenna apie savo laiką, praleistą su Natanu, parašė konkursui istoriją, aš gavau jos kopiją. Jenna (tada 21 metų) geranoriškai sutiko, kad aš ja čia pasidalinčiau. Purškalas nuo vabzdžių, vaišės ir linkėjimai Parašė Jenna Bolles Kai pirmą kartą jį sutikau, pirmiausia, ką pamačiau, buvo mirksinti ruda akis. Nuskambėjo mūsų durų skambutis ir per grūdintąjį stiklą pamačiau mažą žmo gutį, lendantį į vidų. Šiek tiek susier zinusi, bet kartu ir suintriguota, atidariau duris, ir pamačiau jį st ovintį ir kažko besitikintį. Labas, aš esu Natanas. Gal galėtum išeiti į lauką pažaisti? Pažvelgęs į mano kojinėm apautas kojas, jis pasiūlė: Galbūt norėtum apsiauti batus? Nelaukdamas atsakymo, jis pasileido nosies tiesumu ir pasuko už namo kampo, nepalikdamas man jokio pasirinkimo, tik liuoksėti paskui jį, stengiantis užsirišti batus ir nenoromis šypsotis. Jis susirgo tą vasarą, kai susitikome. Jam netekus plaukų lauke vis dar buvo šilta. Vakarais mes gausiai apsipurkšdavome purškalu nuo vabzdžių, o jis man primindav o Nepamiršk mano galvos! Turiu pripažinti, kad nesu viena iš tų žmonių, kurie tampa nepaprastai malonūs ir užjaučiantys, susidūrę su liga. Jei aš esu nesąmoningai nejautri, jis mano, kad tai juokinga, o ne įž eidu, ir pataiso mane ly giai taip pat, k aip pataisoma neteisingai tariant paleont ologijos terminą. Mes r enkame akmenukus, kaunamės lyg kardais lazdomis, aptariame savo dinozaurus ir juokiamės iš to, kokios kvailutės yra mūsų mamos. Mes valgome 105

123 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 sausainių tešlą, šokinėjame ant lapų k rūvos, mėtomės sniego gniūžtėmis, o kai skaitome, jis susirango man ties alkūne ir šnab žda kartu su skaitoma knyga, kurią jis moka mintinai. Vasarį Natanas buv o nominuotas Jaunojo Didvyrio apdovanojimui ir paprašė manęs būti jo dama. Ant galinės miniveno sėdynės aš jam prisipažinau, kad džiaugiuosi, jog vairuoja jo tėvai, nes pati buv au ne kokia vairuotoja. Jis mane užjautė Taip, aš irgi nekoks! Mano kojos net nepasiekia pedalų. Gal kai būsiu penkerių. Kai jis, ką tik gavęs medalį už nuolatinę drąsą kovojant su šia iš pažiūr os neįveikiama liga, šaltakraujiškai paspaudė ranką generolui, seginčiam keturias žvaigždutes, aš didžiavausi, kad jį pažįstu. Važiuodami namo mes drebėjome po mano paltu, kol automobilis sušilo, diskutuodami, kieno rankos ir nosis buvo šaltesnės. Jis paklausė: Jenna, ar žinai, kad esi geriausia mano draugė? Kai pasakiau Natanai, tu irgi mano geriausias draugas, sakiau tai nuoširdžiai. Kai įvažiavome į mano kiemą, jis padovanojo man gvazdiką, o jo mažos lūpytės prisilietė man prie skruosto, skleisdamos garsaus bučinio garsą. Trypdama kojomis prieangyje ir žiūrėdama į išvažiuojantį automobilį aš galvojau apie nenuspėjamą meilės prigimtį. Ji reali ir neįtikėtinai atspari, ji juokinga ir skaudi, o pas mane ji atvyko ant mano verandos, atkakliai žvilgčiojanti pro langą keturmečio, vardu Natanas, pavidalu. Tokios istorijos tęsėsi ir tęsėsi. Tai tik keletas iš tų palaiminimų, kuriuos patyrėme per aplinkinius žmones. Šeimos Savo kelyje sutiksite daug nuostabių šeimų. Susipažinsite su kitomis šeimomis, išgyvenančiomis tuos pačius dalykus, su kuriais susiduriate patys. Kai kurios jų kovoja su ta pačia liga, kai kurios su kita. Būdami ligoninėje pastebėjome, kad su šiomis šeimomis gydomės tuo pačiu ciklu. Bendravimas su jomis padėjo daug ištverti. Dalindavomės 106

124 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 visa savo turima informacija juokingais pasakojimais apie vaikus ir ligoninės personalą, įžvalgomis apie atliktas kontrolines nuotraukas ir gydymą, arba tiesiog išklausydavome vieni kitų apie patirtą sunkią dieną. Nebuvo didesnio džiaugsmo, nei matyti vieną iš savo mėgstamų šeimų, baigiančią gydymą ir išvykstančią namo tęsti savo įprasto gyvenimo. Niekada neliūdėdavome, kad daugiau jų nebepamatysime: jie laimėjo kovą ir nusipelnė laisvės. Bėgant laikui pastebėjome, kad šeimos šį laikotarpį išgyvena skirtingai. Sutikome šeimų, atlikusių išsamius gydymo būdų tyrinėjimus ir norėjusių visu tuo nedelsiant pasidalinti su mumis. Su kitomis šeimomis galėdavome susėsti ir pasikalbėti kaip normalūs tėvai. Aptardavome mėgstamiausią vaikų maistą, kur jie eis į mokyklą, kaip jie kankino savo brolius ir seseris, kaip juos paveiks įvairūs chemoterapijos kursai ir kaip su tuo kovoti. Sutikome šeimų, kurios visą laiką pasitikėjo Dievu. Su jomis kalbėdavomės, kad Dievas lydi mus, einančius šiuo keliu, bet tikrai nėra jo priežastis. Kaip Jį galima pastebėti esant mažuose įvykiuose, detalėse. Visas šias šeimas vienija tai, kad visos jos norėjo kaip nors padėti. Nesvarbu, ar tai buvo pasakojimas apie gydymą, ar apie būdus, padedančius jį išgyventi. Visos šeimos norėjo kaip įmanoma palengvinti kitų žmonių kelią. Šie pokalbiai ir buvo šios knygos pradžia. Geriausią pavyzdį man parodė pats Natanas. Štai kaip jis padėjo mažai mergaitei, kuriai skirtas sudėtingas gydymas. Įrašas žurnale: Prieš kelis mėnesius, kai Natanas ruošėsi švitinim ui, buvo daug diskutuojama apie tai, ar būtų galima tai atlikti jam be bendros nejautros, nes jam buv o tik ketveri. Mes netgi pabandėme atlikti viso kūno kompiuterinę tomografiją, kad pamatytume, ar jis galėtų taip ilgai išbūti nejudėdamas. Po daugybės bandymų, padedamas gydytojų ir radiologijos skyriaus darbuotojų, Natanas sugebėdavo ištverti du švitinimo seansus per dieną dešimt dien ų be migdymo. Tai buvo tikras mažo berniuko žygdarbis. Darbuotojai, gydytojai, ir mes, tėvai, buvome tikrai nustebinti jo ištvermės. 107

125 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Praėjusį šeštadienį kalbėjausi su vienu iš tėvų, su kuriuo susipažinau čia, Ronaldo McD onaldo namuose. Jie turi Natano amžiaus duk rą, kuriai kiekvieną dieną šešias savaites iš eilės švitinama galva. Jos tėtis papasakojo, kad ji ką tik baigė savo antrąją savaitę ir kaip tai buvo sunku. Kiekvieną dieną ji turėdavo ateiti susileisti vaistus, didinančius ląstelių jautrumą švitinimui. Po šių vaistų ji turėdavo laukti dvi valandas, kol jie eidavo atlikti nuotraukų. Apie trečią valandą po pietų ją užmigdydavo ir padarydavo nuotraukas. Tada jai reikėdavo atsigauti po anestezijos. Visa tai ištverti ji turėjo visiškai nieko nevalgiusi. Jos tėtis pasakojo, kaip sunku jai išbūti nevalgius iki pat vakarienės. Sekėsi tikrai nekaip. Jos švitinimo seansai trukdavo po dešimt minučių. Aš papasakojau Natano švitinimo istoriją. Paaiškinau, kad mes turėjome rasti, už ko užsikabinti. Ką nors, kas padėtų jam ramiai išgulėti švitinimo metu du k artus per dieną su k auke ant veido ir prie stalo priveržta galva. Nataną mes papirkome pliušinėmis katėmis. Nežinia, kas galėtų padėti jiems. Paminėjau, kad mes galėjome tai įgyvendinti, nes Natano gydytojai ir radiologai tam pritarė ir padėjo. Kai Natanas išgirdo mus aptarinėjant jo patirtį, iškart įsiterpė papasakodamas, ką prisiminė, tiesiai šiai mažai mergaitei. Jis ją informavo, kad tai nebuvo taip jau blogai, ypač jei už tai gauni minkštą katę. Kitą dieną šie nuostabūs žmonės nuėjo ir pasikalbėjo su savo gydytojais. Gydytojai sutiko pabandyti. Tada jie pasikalbėjo su radiologais. Šie taip pat neprieštaravo pabandyti. Tada atėjo mergaitės eilė. Ji kuo puikiausiai išgulėjo dešimt minučių ir net sugebėjo trumpam nusnūsti. Jei Natanas gali, ir aš galiu. Sutikome šią šeimą kitą vakarą po vakarienės. Šypsenos buvo plačiausios. Pagrindinė tema buvo planuoti, ką ji kasdien valgys pusryčiams. Jie jau planuoja blynus rytojui. Ateinančios šešios savaitės ką tik nušvito kur kas šviesesnėmis spalvomis. 108

126 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Kiti nuostabūs žmonės Buvome apdovanoti kitų gausiai rodoma meile. Vėžiu susirgęs vaikas tikrai nėra palaima, bet žmonės, tuo laikotarpiu prisilietę prie mūsų gyvenimo, tikrai taip. Štai keletas istorijų. Motinos diena buvo dieną prieš MIBG terapiją. Taip jau atsitiko, kad ta proga nuėjome pasižiūrėti Chicago Cubs ir Philadelphia Phillies komandų rungtynių. Natanas nebuvo didelis beisbolo gerbėjas tuo metu jis buvo tik ketverių. Todėl jis praleido pirmąjį padavimą kalbindamas tris žavias moteris, sėdėjusias už mūsų. Nesu tikra, kad jie stebėjo bent dalį rungtynių. Savo žavesio dėka Natanas jau antrojo padavimo pabaigoje buvo išklausęs ponių gyvenimo istorijas. Visas rungtynes jie keturiese praleido kalbėdamiesi ir žaisdami. Šios moterys visiškai nekreipė dėmesio į Natano pliką pakaušį ir mūsų apsilankymo priežastį. Išsiaiškinome, kad jos savo rytą praleido dalyvaudamos The Walk for a Cure ( The Walk for a Cure JAV miestuose rengiami visuomenės informavimo ir lėšų rinkimo renginiai, skirti paremti žmones, sergančius įvairių formų vėžinėmis ligomis vertėj. pastaba) akcijoje. Vėliau jos sekė Natano istoriją jo Caringbridge svetainėje ir kartais atsiųsdavo kokią žinutę. Tokiu būdu mes nuostabiai praleidome Motinos dieną ir pabėgome nuo savo naujosios realybės. Skoto bendradarbiai norėjo išreikšti savo paramą aplankydami jį prieš kaulų čiulpų transplantacijos etapą, surengti Natanui nedidelį vakarėlį, kartu įteikdami jam nedidelę dovanėlę. Mūsų nuostabai pasirodė apie trisdešimt žmonių ir padovanojo bent dešimt dovanų. Natanas atrodė labai drovus iki pat tos akimirkos, kai jie įteikė jam milžinišką supakuotą dovaną ir paprašė ją išvynioti. Tai buvo T-REX Mountain ( T-REX Mountain surenkamasis žaislų komplektas su dinozaurų figūrėlėmis vertėj. pastaba). Natanas pradėjo smarkiai išsidirbinėti ir norėjo, kad dovana būtų atidaryta ir surinkta: Dabar, prašau. Taigi penki oro pajėgų inžinieriai, dirbantys kartu su Skotu, 109

127 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 ją atidarė ir surinko. Natanas elgėsi žavingai ir mandagiai, sakydamas: Leiskite man parodyti, kur turi būti dedama ta detalė. O man jie padovanojo pakabuką Tikėjimo skydas (angl. Shield of Faith, skydo formos sidabrinis pakabukas, paprastai dovanojamas norint priminti, kad Dievas yra su mumis. Priekinėje pakabuko pusėje vaizduojamas kryžius, vidinėje išgraviruotos eilutės iš Šv. Rašto vertėj. pastaba) ir vakarienę Cheesecake Factory restorane. Po to, kai kalnas buvo surinktas, JIE mums padėkojo ir grįžo į darbą. Vieną dieną, Ronaldo McDdonaldo namų organizacija mus pakvietė į Karri Walsh atviro tinklinio profesionalų asociacijos čempionato finalą tarp May/Walsh ir Youngs/Branagh komandų, Masono mieste, Ohajuje. Išlindome į saulę ir karštį pasižiūrėti reginio. Deja, atvykome ten per vėlai ir visos vietos buvo jau užimtos. Vaikai po transplantacijos procedūros dėvėjo žalias kaukes ant veidų, o kadangi buvome erdvėje, pilnoje žmonių, jie atrodė labai pastebimi. Apėjome ratą aplink stadioną ir negalėjome rasti nė vienos laisvos vietos, net vaikams. Nė vienas žmogus nepasijudino, kad padarytų mums vietos, ir net nepažvelgė į mus. Mes jau sukome antrąjį ratą aplink, kai švelni ranka palietė mano draugės petį. Ji paklausė: Kokia vėžio forma serga jūsų sūnus? Ši mama papasakojo, kad ji neseniai neteko savo dukros, sirgusios neuroblastoma, ir pasiūlė, kad mes užimtume jų vietas. Ji nekreipė dėmesio į atsisakinėjimą ir nuvedė mus į savo vietas. Jos šeima ir draugai stovėjo laiptų apačioje, o mes sėdėjome jų vietose. Rungtynės buvo nuostabios ( May ir Walsh pralaimėjo ir baigė savo nenutrūkstamų laimėjimų seriją). Žaidimo metu mano draugė ir toliau su jais kalbėjosi. Man buvo per sunku aš praverkiau visą kelią tol, kol atsisėdome. Vėliau sužinojome, kad mes su Natanu esame sutikę jų dukrą Ronaldo McDdonaldo namuose. Jie su Natanu kartu žaidė ten daugybę vakarų. 110

128 Jūsų sutuoktinis 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Kai Natanui buvo diagnozuotas vėžys, mes su Skotu buvome išgyvenę santuokoje keturiolika metų. Mėnesį prieš tai, kai viskas prasidėjo, buvome išvykę savo didžiausių ir geriausių atostogų. Galvojome, jog buvome gana tvirta pora, kad susitvarkytume su šia liga. Mums padėjo šeima ir draugai, mus nuolat rėmė bažnyčios bendruomenė ir Biblijos studijų grupė bei visas nuostabus medicinos personalas. Ir vis dėlto dažniausiai mano užduodamas klausimas, susijęs su šia kelione, kaip Skotas ir aš per visą tą laiką išlikome kartu. Tai labai sunkus kelias bet kam. Būna sielą draskančių dienų, kai galvoji, kad tavo vaikas neišgyvens. Būna dar sunkesnių dienų, kai nesinori eiti į ligoninę rūpintis savo vaiku, nes tai tiesiog per sunku. Nemanau, kad įmanoma apibūdinti žodžiais, ką žmogus išgyvena matydamas savo vaiką, sergantį vėžiu ir gaunantį tokį sudėtingą gydymą, kuris galbūt padės išgyti, o galbūt ir ne. Kai Natanui buvo nustatyta diagnozė, mes su Skotu įsikibome vienas į kitą. Jis buvo mano ramstis, vienintelis asmuo, kuris suprato, ką aš išgyvenu. Jis taip pat visa tai išgyveno. Jis buvo ten kiekvieną dieną, kiek vieną akimirką, visą laiką. Mes be galo atvirai kalbėdavomės apie tai, ką kas turėtų daryti. Sudarėme slankųjį tvarkaraštį prižiūrėti vaikus, pagal kurį keisdavomės naktimis taip, kad abu galėtume pabūti su Keite. Dar keletą mėnesių mums nereikėjo rinktis gydymo, todėl galėjome paremti vienas kitą ir išspręsti visus kilusius klausimus, kad kasdienis gyvenimas taptų bent šiek tiek normalesnis. Turėjome savo žurnalą, kad galėtume bendrauti ir perteikti vienas kitam, kaip jaučiamės. Mes įsijungėme autopiloto režimą, kad rūpintumės Natanu ir nevisiškai pamirštume Keitę. Ypatingomis progomis, kai kas nors galėdavo prižiūrėti vaikus, mes nueidavome papietauti ir pasišnekėti. Tai nėra būsena, kuri galėtų tęstis metų metus, bet tais mėnesiais ji mums padėjo. Kasdien mes matydavomės tik kokią valandą. 111

129 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Kai turėdavome galimybę pabūti kartu, nesvarbu ar ligoninėje ar kur kitur, mes bandydavome vėl bendrauti kaip pora ir neleisti aplinkybėms stoti skersai kelio. Kartais tai būdavo kavos puodelis kavinėje, kol vaikai būdavo prižiūrimi. Kartais būdavo žaismingiau. Kartais berniukai (Natanas ir Skotas) pasislėpdavo nuo manęs. Kai aš priartėdavau, jie iššokdavo ir apipildavo mane Nerf žaislinėmis strėlytėmis ir juokdavosi. Paprastai mes tyliai sėdėdavome, kol Natanas miegodavo ir žiūrėdavome į jį tiesiog būdami kartu. Mes buvome geriausi draugai. Kai tik galėdavome nuveikti ką nors, nesusijusio su vėžiu, tai atgaivindavo mus kaip porą. Galų gale stresas laimėjo. Natano gydymas neveikė taip, kaip turėtų. Turėjome priimti sprendimus, kurie galėjo kelti pavojų Natano gyvybei. Visiškai nebuvome tikri, ką daryti. Nežinojome, kaip išlieti šį bejėgiškumą ir pyktį, todėl išliejome jį vienas ant kito. Šaukėme vienas ant kito iš skausmo dėl mūsų vaiko. Tai tapdavo rėkimo varžybomis bandant nuspręsti, kurią gydymo galimybę turėtume pasirinkti. Vienas iš tokių atvejų buvo po pokalbio telefonu su Natano gydytoju. Norėjau daugiau pasikalbėti su Skotu apie šį gydymą ir tiesiog nedaviau jam ramybės. Galų gale ėmėme šaukti vienas ant kito ne dėl kažko konkretaus, bet tik todėl, kad mūsų padėtis atrodė beviltiška. Po maždaug trejų metų žalos mūsų santykiams ir vienas kito skaudinimo mes priėmėme sprendimą, kad ištaisytume tai, kas jau padaryta, ir sustabdytume laisvą kritimą į katastrofą. Vieno Biblijos studijų užsiėmimo metu, bandant rasti, ką galėtume savo gyvenime pagerinti, mes pagaliau nusprendėme imtis savo santuokos. Atėjo laikas ne naudotis savo santykiais, o kasdien juos kuo nors papildyti. Kartais tai būdavo kokia nors smulkmena, pavyzdžiui, sąmoningas meilus bučinys į skruostą. Štai vienas malonus dalykas tau šiandien. Mes tikrai labai užsiėmę. Kartais tai būdavo mūsų mėgstamas desertas, parsineštas namo po tinklinio, kuriuo maitindavome vienas kitą, besiilsėdami ant sofos. Nebuvo svarbu, kas svarbiausia, kad mes 112

130 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 darėme tai sąmoningai, norėdami parodyti kitam, kaip stipriai jį mylime, ir kitas tai žinojo. Mes ir šiandien stengiamės taip elgtis, tik dabar taip akivaizdžiai to nepabrėžiame. Tai skamba gana paprastai kasdien sąmoningai padaryti vieną gražų dalyką savo sutuoktiniui, bet tai tikrai padeda. Rūpinimasis kitais savo vaikais Įsijautus į rūpinimąsi savo sergančiu vaiku labai lengvai galima pradėti nebesuteikti kitiems savo vaikams taip jiems reikalingo dėmesio. Su Skotu paeiliui keisdavomės ligoninėje prižiūrėti Natano, o tai 19 pav. Keitė Disnėjaus pasaulyje 113

131 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 reiškė, kad turėjome galimybę namuose pasikeisdami pabūti su Keite. Kai Natanui buvo diagnozuotas vėžys, jai buvo tik vieneri. Ji neprisimena laiko, kai jos broliukas buvo sveikas. Nesu tikra, kaip mums sekėsi, bet žinau, kad beveik pamiršdavau apie Natano ligą, kai būdavau viena su Keite. Jai taip reikėjo mūsų meilės ir dėmesio. Ji buvo tokia maža ir kupina gyvenimo džiaugsmo. Ji norėjo ir jai reikėjo, kad jos artimieji būtų su ja. Tai yra viena sričių, kai kiekviena šeima turi išsiaiškinti pati. Kiekvieno vaiko poreikiai ir norai skirtingi. Reikia priimti sunkius sprendimus, kurie kiekvienu atveju yra kitokie. Sutikome šeimų, kurios atsiveždavo kitus savo vaikus į ligoninę, ir visa šeima ten praleisdavo kiekvieną dieną. Kitos šeimos visiškai izoliavo kitus vaikus, saugodamos juos nuo to, kas vyksta ligoninėje. Mes bandėme padaryti Keitės gyvenimą kiek įmanoma normalesnį. Bet kuriuo atveju sveikam vaikui ar vaikams vis tiek daroma įtaka. Mes laikėmės filosofijos, kad darysime tai, ką galime dabar, o už pasekmes atsakysime vėliau. Žinojome, kad kada nors turėsime susidurti su Natano ligos poveikiu Keitei. Dabar, po daugelio metų, mes tai matome. Keitė, kaip ir buvo galima tikėtis, tikrai turi sunkumų. Įrašas žurnale: Kita vertus, Keitė yra mano saulės spindulėlis. Ji ir toliau bando visų mūsų kantrybę neturėdama savosios. Ji nuolat mus priverčia juoktis ir niurnėti iš nerimo. Ji vis dar renkasi ir toliau nekalbėti, nors PUIKIAI mus supranta, o jos ženklų kalbos žodynas vis auga. Smagu žiūrėti, kaip ji bando pasakyti Būkit geri, padėkite be jokių raginimų. Ji tokia miela. Keitė rasdavo labai kūrybingų būdų patraukti mūsų dėmesį ar tiesiog būti vaiku, kaip į tai pažiūrėsi. Vienas labai įsimintinas įvykis atsitiko jos mokykloje su mažu karoliuku. Įrašas žurnale: Man pask ambino iš mok yklos. Keitė į nosį įsik išo karoliuką. Jis gana giliai ir mes negalime jo ištr aukti. Prašome atvykti ir pažiūrėti, ką galėtumėte padaryti. Niekas negalėjo pasakyti, iš kur tas 114

132 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 karoliukas atsirado. Mažų vaikų klasėse niekas jų nelaiko. Šiaip ar taip, kai aš ten nuvažiavau, karoliuko nebuvo matyti. Keitė buvo įsigrūdusi jį giliai iki pat sinusų ar bent jau mes taip manėme. Tuo metu nieko negalėjau padaryti, tad palikau Keitę mokykloje, nes ji nenorėjo išeiti, grįžau namo paskambinti jos gydytojai ir paklausti, ką galima būtų padaryti. Keitė rado puikų būdą priversti vėžį išnykti keletui valandų. Kol mes žvejojome karoliuką Keitei iš galvos, rūpinimasis Natanu kuriam laikui liovėsi. Taip, aš vis dar tebeturiu išrašą su prie jo priklijuotu karoliuku. Kažkada po pietų ji iščiaudėjo tą karoliuką. Sužinojome tai tik po kurio laiko, praleisto pas gydytojus, jiems baksnojant ir apžiūrinėjant jos veidą. Niekas mokykloje nepastebėjo, kaip karoliukas iškrito, bet jis buvo rastas viename kampe ant grindų. Jie priklijavo jį lipnia juostele prie įvykio ataskaitos ir atidavė man. Bandydami rasti teigiamų pusių, iš gydytojų sužinojome, kad Keitės ausies infekcija puikiai gyja. 20 pav. Natanas kalbasi internetu su šeima ir draugais 115

133 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Stengėmės laikyti Keitę kiek įmanoma toliau nuo ligoninės. Tačiau yra būdų, kaip padėti vaikams pabendrauti tarpusavyje nesilankant ligoninėje. Vaikų ligoninės paprastai turi daug priemonių, kaip padėti ten esantiems vaikams jaustis laimingiems. Daugelis ligoninių turi nešiojamuosius kompiuterius, kuriais vaikai gali naudotis, arba prieigą prie Wi-Fi jungties naudojantis savo pačių kompiuteriais. Būdamas toli nuo namų, Natanas, įjungus kamerą, palaikydavo ryšį internetu su Keite, vienu iš tėvų, kuris buvo ne ligoninėje, ir kokiu nors šalia esančiu draugu. Nepriklausomai, ar vietinėje, ar toli kitos valstijos ligoninėje jis atsikeldavo, bendraudavo, šokdavo ir šnekėdavosi su bet kuo, kas tik norėdavo pabendrauti. Pagrindiniai ir padedantys slaugytojai Nerealu manyti, kad vienas suaugęs asmuo gali tinkamai pasirūpinti vėžiu sergančiu vaiku. Tai įmanoma, tačiau labai sudėtinga. Tam reikia komandos. Ieškokite, kas galėtų nuvežti vaiką pas gydytojus, kai to reikia. Raskite keletą žmonių, draugų, šeimos narių, kaimynų, bet ką, kas norėtų ir galėtų rūpintis jūsų vaiku. Supažindinkite juos su medicinos personalu. Apmokykite juos, ką reikia daryti, kad tai būtų priimtina ir jums, ir jiems. Dauguma žmonių, kurių jūs paprašysite padėti ir įsileisite į savo pasaulį, bus tam pasirengę ir laikys garbe, kad gali padėti. Geriausia įtraukti juos į visa tai anksti, kad jie žinotų dienotvarkę, būtų susipažinę su gydytojais ir ligoninės personalu ir būtų šiek tiek pasirengę. Visada sunku palikti savo sergantį vaiką ligoninėje, tačiau kartais tai tiesiog būtina, o apmokytas draugas gali labai padėti. Mano šeimai šiuo klausimu labai pasisekė. Karinės oro pajėgos suteikė Skotui darbe tiek laisvo laiko, kiek jam reikėjo, kad pasirūpintų savo šeima. Jis ruošėsi dislokacijai būtent transplantacijos metu. Kitas oro pajėgų pareigūnas savanoriškai pasisiūlė dalyvauti, kad Skotas galėtų būti šalia ir rūpintis mumis. Skotas galėjo visavertiškai 116

134 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 prisidėti prie Natano priežiūros. Be to, mums visą laiką padėjo Skoto mama. Ji išėjo iš darbo ir persikraustė, kad būtų su mumis sudėtingiausio gydymo metu. Girdėjau, kad daug šeimų palieka kitus vaikus pas senelius, kad tėvai galėtų sutelkti dėmesį į savo sergantį vaiką ir rūpintųsi juo transplantacijos ir kitų gydymo kursų metu. Tačiau nieko nuostabaus, kad, net ir turint tokią paramą, maždaug po metų mane pradėjo kamuoti keistos ligos. Mano pilve susidarė cistos, kurios praplyšdavo. Gulint susirietus priėmimo skyriaus palatoje po šešių morfijaus dozių, nuvežti vaiko chemoterapijos kursui neįmanoma, reikia kieno nors pagalbos. Pasitaikydavo, kai seserys priversdavo mane, besispardančią ir rėkiančią, pabėgti į Atlantik Sitį, nes jos žinojo, kaip man patinka vandenynas ir kad aš būtinai turiu jį pamatyti. Bet kada gali įvykti kas nors netikėto. Visada yra geriau turėti jau paruoštą planą, o ne kurti jį tada, kai jo jau reikia, ir turėti žmonių, kurie žino, ką daryti, kai paskambinsite. Mums labai pasisekė, kad turime draugų, kurie mums padėjo. Viena mums labai brangi šeima dažnai rūpindavosi Keite. Kartais nei Skotas, nei aš negalėdavome nuvykti į darželį pasiimti jos. Jie galėdavo. Jie neveždavo Natano į ligoninę, bet jei tik prireikdavo, rūpinosi Keite ir manimi. Be jų mūsų kelias būtų buvęs daug sunkesnis. Kaip priimti pagalbą Jei esate panašūs į mus, pagalbos prašymas ir jos priėmimas iš kitų gali būti emociškai labai sunki ir nemaloni užduotis. Esame žmonės, kurie imasi bet kurio projekto ir iš visų jėgų stengiasi darbą užbaigti. Pagalbos priėmimas tikrai neatitinka mūsų charakterio. Esame laimingi, kad tai įveikėme ir negalime net įsivaizduoti, kad būtų reikėję bandyti visa tai atlikti vieniems. Kaip jau minėjau, kai Natanas pirmą kartą buvo paguldytas į ligoninę, Skoto nebuvo mieste, o Keitė buvo dar kūdikis. Pagalbos paieškų pradžia buvo visiškai netikėtas 117

135 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 skambutis savo draugei, kai paprašiau prižiūrėti Keitę ne kelias valandas, o per naktį. Mūsų draugai buvo labai draugiški ir atvėrė savo namų duris Keitei, o aš tuo tarpu leidau naktį ligoninėje su Natanu. Daugybę kartų draugai yra nešę mums maisto. Sutuoktinių klubo nariai iš oro pajėgų bazės atėję pasirūpindavo įvairiais dalykais, mūsų Biblijos studijų grupė pasikeisdami ateidavo padėti, kaimynai sutvarkydavo mūsų kiemą ir mums būnant namuose prižiūrėdavo vaikus, kad galėtume pamiegoti. Tai labai padėjo ne tik mums. Daugelis draugų sakė, kad buvo dėkingi už tai, kad galėjo padaryti ką nors, kas bent truputį palengvintų mūsų naštą. Pastebėjome, kad, kai žmonės teiraudavosi, ką jie galėtų padaryti, mes nežinodavome, ką atsakyti. Taip buvo ne todėl, kad stengėmės būti stiprūs, tiesiog niekada neturėjome atsakymo į bendrą klausimą: Ar yra kas nors, kuo galėtume padėti? Gyvenome ta akimirka nežiūrėdami toli į ateitį, ką reikia padaryti. Visada būdavo lengviau, kai draugai paklausdavo, ar jie galėtų padaryti ką nors konkretaus, pavyzdžiui, sugrėbti lapus, atnešti maisto, patikrinti paštą, palaistyti žolę kieme, užbėgti į parduotuvę ar pabūti namuose, kad tėvai pailsėtų. Kadangi mūsų kelias buvo ilgas ir varginantis, draugai puikiai patys suprasdavo ir rasdavo veiklos. Juokingiausias įvykis nutiko praėjus porai metų nuo gydymo pradžios. Man turėjo būti atlikta nedidelė chirurginė procedūra, po kurios, kol atsigausiu, negalėjau intensyviai judėti maždaug šešias savaites. Kai paaiškėjo mano operacijos data, Skotas buvo dislokuotas šešiems mėnesiams. Mano nuostabūs Biblijos studijų draugai žinojo, kad buvau pavargusi nuolat prašyti pagalbos, todėl iš karto po mano operacijos suplanavo išvalyti mūsų kiemą, kad negalėčiau pasakyti ne. Ši grupė buvo vienas didžiausių pagalbos, meilės ir maldos šaltinių. Jie sakė, kad jautėsi privilegijuoti, galėdami eiti šiuo keliu su mumis. Prisiminkite štai ką: jei žmonės klausia, ar gali padėti, leiskite jiems ir kuo labiau branginkite laiką, praleistą su tais žmonėmis. Pasiūlius pagalbą, paprašykite ko nors konkretaus. Gaunančiam pagalbą 118

136 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 lengviau pasakyti taip arba ne, nei sugalvoti, kuo kitas galėtų padėti ir nesijausti, kad jį išnaudoja. Gali nutikti beprotiškų dalykų Dėl tokių sunkių išbandymų dauguma tėvų gali tapti pernelyg globėjiški. Bandėme apsaugoti savo vaikus nuo bet kokios įmanomos žalos. Kai paaiškėjo, kad mūsų vaikas gaus labai stiprų gydymą nuo vėžio, turintį įvairiausių pasekmių, vis tiek manėme, kad galime apsaugoti Nataną ir Keitę nuo kitų gyvenimo pavojų. Klydome. Neįmanoma numatyti visų pavojingų ir keistų dalykų, su kuriais vaikas susidurs, ir užkirsti jiems kelią. Geriausia, ką galėjome padaryti, tai susidaryti planą ir jo laikytis, jei nutiktų kas nors netikėto. Pateiksiu pora pavyzdžių. Natano Broviac kateteris ir čiuožykla Buvo likusi viena savaitė iki Natano MIBG terapijos, po kurios turėjo sekti transplantacija. Natanas buvo sveikas, kraujo ląstelių skaičius atsistatęs jis tikrai buvo pasiruošęs pradėti gydymą. Vieną vakarą, mums sėdint verandoje, Natanas žaidė ant čiuožyklos. Išgirdęs riksmą, Skotas prilėkė prie jo akimirksniu. Natanui leidžiantis žemyn, Broviac kateteris įstrigo čiuožykloje. Kai pribėgome artyn, Natanas ant jo kabėjo. ( Broviac kateteris turi vamzdelius, išlindusius iš kūno). Mano galvoje sukosi klaikiausios mintys. Kai Skotas jį pakėlė ir apvertė, tikėjausi pamatyti kraujo, daug kraujo. Maniau, kad pamatysiu kateterį, ištrūkusį iš krūtinės. Skotas jį pakėlė, aš išlaisvinau kateterio galą, ir įnešėme Nataną į vidų. Nebuvo jokio kraujo, tik vienas siaubingai išsigandęs berniukas, tėvai ir močiutė. Iš karto paskambinome savo gydytojui onkologui ir papasakojome, kas atsitiko. Tą vakarą baigėme priimamajame, kur įsitikintume, kad kateterio galas tebebuvo tinkamai pritvirtintas. Taip, jis buvo vietoje. Natanui viskas 119

137 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 buvo gerai. Labai maža centrinės venos kateterio dalis, kurios anksčiau nebuvo matyti, dabar buvo išlindusi į išorę. Tai buvo ne tai, ką jie vadina manžete, o tik storesnioji kateterio dalis. Pasiteiravome, ar nereikia pakeisti kateterio, peršvietėme Nataną rentgenu ir paprašėme gydytojo jį apžiūrėti. Galiausiai visi nusprendė, kad viskas gerai, ir visi išsiskirstėme. Kaip apsisaugoti, kad taip nebeįvyktų? Po šio įvykio tol, kol Broviac kateteris buvo pašalintas, Natanas kasdien dėvėjo kombinezoną su antkrūtiniu. Tikrai nenorėjome, kad tai pasikartotų. Kai po kelių mėnesių kateteris buvo pašalintas ir pakeistas poodiniu Port kateteriu, sužinojome, jog Broviac kateteris net ir po įvykio ant čiuožyklos tvirtai tebesilaikė savo vietoje. Jūsų sveikata ir stresas Sunku ir įsivaizduoti, kiek streso organizmas patiria vaiko priežiūros metu. Valandų valandas ir dienas nemiegate, nerimaujate, išvaikščiojate griovius grindyse, darote dalykus, kurie anksčiau atrodė neįmanomi. Kai gimė Keitė, man buvo likęs mėnuo iki keturiasdešimtojo gimtadienio. Atrodė, kad esu jau per daug pavargusi rūpintis tokiu mažu kūdikiu. Vėliau supratau, kad tai buvo dienos, kai tais metais miegojau daugiausia. Stresas, kurį jaučiate, gali paveikti jūsų sveikatą. Neįmanoma nuspėti, kaip tai pasireikš. Kiek tik įmanoma, stenkitės rūpintis savimi, nes jei susirgsite, negalėsite neštis savo bakterijų į ligoninę. Supratau, kad jei gydytojas paklaus, ar nesergate, tikriausiai turėtumėte atkreipti į tai dėmesį. Kartą, kai sėdėjau su Natanu pas gydytoją, gydytojas paklausė, ar nesergu. Aš, žinoma, tiesiog nekreipiau dėmesio į šią pastabą ir pasakiau, kad tai buvo alergija ar kažkoks kitas nereikšmingas sutrikimas, į kurį neverta kreipti dėmesio. Po poros dienų man diagnozavo dešiniojo plaučio uždegimą. Sirgau kelias savaites, turėjau sulėtinti tempą ir daugiau pailsėti, o ne bandyti viską daryti pati. 120

138 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 Kitą kartą su Natanu atvykome į onkologijos kliniką chemoterapijai. Kai įėjau, personalas pasakė: Atrodai kaip autobusu pervažiuota. Vėl pasakiau, kad man viskas gerai, tik esu šiek tiek pavargusi. Vėliau tą pačią savaitę, cista, kraujavusi viduje visą savaitę, pratrūko. Tai buvo siurrealistinis mano gyvenimo momentas. Gulėjau priimamojo skyriaus palatoje, o gydytojai bandė išsiaiškinti, kas buvo negerai ir kas kėlė tą skausmą. Skotas turėjo mane ten palikti, nes reikėjo nuvežti Nataną į ligoninę chemoterapijai. Tik vaikų vėžio pasaulyje skausmas daug mažiau svarbus nei vaiko priežiūra. Programos vaikams Net nebandau įsivaizduoti viso šio kelio Natano požiūriu. Tik manau, kad tai siaubinga ir kad bet kas, ką galime padaryti, siekdami jį pradžiuginti, yra gerai. Ligoninėje ar bendruomenėje yra daug įvairių programų, skirtų vaikams. Naudokitės jomis jos skirtos tam, kad vaikas nors akimirką pasijustų geriau. Natano ligoninėje buvo įvairių programų, pavyzdžiui, Kepurėlės vaikams tai beisbolo kepurės, pasirašytos įvairių sporto žvaigždžių ar kitų įžymybių. Natanas pasirinko Dereko Lee, savo mėgstamiausio beisbolo žaidėjo, kepurę. Kai kurios ligoninės turi Emilės drąsos karoliukų ar Drąsos karoliukų programą, kurios metu už kiekvieną dalyką, patirtą gydymo metu, vaikas gauna tam tikros rūšies karoliuką. Jie gauna po karoliuką už kiekvieną dūrį, kiekvieną chemoterapijos dozę, radioterapiją ir panašiai. Natanas mėgo juos rinkti ir lyginti su savo draugų karoliukais. Į Emilės drąsos karoliukų programą įėjo renginiai, pavyzdžiui, kartu su grupe vykti į vietos beisbolo žaidynes, o paskui valgyti kepsnius. Vaikai gauna beisbolo kepuraites, vaišių ir žaidimų. Kitos ligoninės hematologinėmis/onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams organizuoja vasaros stovyklas. 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę ten būna gydytojai ir slaugytojai, kurie skiria 121

139 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 vaistus ir rūpinasi liga. Tėvai nedalyvauja. Vaikai turi progą visą savaitę pabūti su kitais vaikais, panašiais į juos. Kita programa, kurioje dalyvavome, Vilties bangos. Vietiniai laivų savininkai suplanuoja pasiplaukiojimą laivais. Prieplaukoje jie paima vaikus, jų brolius ir seseris bei tėvus. Jie parodo jiems, ką reiškia diena laive, kepsniai ir paplūdimio linksmybės. Čia paminėtos tik kelios galimybės, kuriose turėjome garbės dalyvauti. Yra daugybė organizacijų, kurioms PATINKA lepinti vaikus. Paklauskite savo ligoninės personalo, kas yra prieinamo jūsų mieste, ir kaip vaikas galėtų dalyvauti. Pasitarkite su gydytoju ir įsitikinkite, kad vaikas jaučiasi gerai, kad galėtų dalyvauti programoje, nes gydymo metu bet koks prasiblaškymas yra geras dalykas. Ligoninės humoras Žinoma, juokauti apie chemoterapiją, vizitus į priimamąjį, šalutinį poveikį, gydymo galimybes ir panašiai galima ne tiek jau daug. Tačiau kartais įvyksta kas nors tiek kvailo, kad belieka į tai žiūrėti per humoro prizmę. Jei kai kuriose situacijose sugebate pamiršti vėžį, jos gali pasirodyti gana juokingos. Natanas ir Keitė pasirūpino, kad mums tokių atvejų nepritrūktų. Toliau pateikiama pora išskirtinių istorijų. Skiepai nuo gripo Natanas yra stiprus vaikas. Jis nesiskųsdamas ištveria visa gydymą. Jam imamas kraujas tyrimams, o jis šypsosi ir juokauja su slaugytojomis, kol jos atlieka jam procedūrą. Jam skiria chemoterapiją, jis jaučiasi siaubingai, bet klausia, ar aš jaučiuosi gerai: Kas negerai, mamyte? Kaulų čiulpų transplantacijos metu jis gulėjo lovoje susirietęs į kamuoliuką aiškiai jausdamas skausmą. Kai paklausiau, ar jam 122

140 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 skauda ir ar galėčiau kuo padėti, jis atsakė: Ne, mamyte, man viskas gerai. Tas vaikas tikrai stiprus. Bet mes radome vieną jo silpną vietą: skiepai nuo gripo! Rudenį, kai Natano imuninė sistema buvo gera, jį buvo galima paskiepyti nuo gripo. Puikiai prisimenu tą pirmąjį kartą. Patepėme anestetiniu tepalu jo ranką, kad dūrio vieta būtų nejautri. Kai slaugytoja atėjo suleisti jam skiepo, Natanas pradėjo rėkti taip garsiai, kiek tik sugebėjo. Rėkė taip stipriai, kad beveik visas personalas atėjo patikrinti, kas vyksta (daugelis niekada nebuvo girdėję jo verkiančio). Kai pamatėme, kad jis nesiruošia nurimti, nusprendėme suleisti skiepus. Laikiau jį apkabinusi, laikydama jo rankas ir kojas, kad nejudėtų. Seselė suleido jam skiepą, o jis ir toliau rėkė. Praėjo penkios minutės, kol jis pradėjo kalbėti. Pagaliau normaliai įkvėpė ir sušuko: Ar jau baigta?! Taigi mano stiprusis berniukas klykė dešimt minučių ir net nepajuto dūrio. Tas pats kiekvienais metais. Keitės nuomonė apie skiepus nuo gripo buvo visiškai priešinga. Ji turi labai iškreiptą požiūrį į gydytojus ir apie tai, kaip atrodo buvimas ligoninėje. Kadangi mes su Skotu ligoninėje praleidome daugybę valandų su Natanu, ji manė, kad turi būti gera leisti ten visą laiką su mama ir tėčiu. Mūsų nuomone, ten visiškai nebuvo linksma, o dažniausiai labai nuobodu. Įtikinti tuo Keitę buvo labai sunku. Jei tik būdavo įmanoma, leisdavome jai prisijungti prie mūsų ligoninėje ir net paprašydavome patikrinti jos gyvybines funkcijas. Jai tai nepatiko, bet ji vis tiek manė, kad tai turi būti smagu. Labiausiai jai patiko skiepai nuo gripo. Įrašas žurnale: Nežinau, kas iš jūsų kalbėjotės su Keite apie gydytojus, bet ji mano, kad apsilankymas pas gydytoją yra pats nuostabiausias dalykas. Kadangi mes su Natan u visada t en einame vieni, t en turėtų būti labai smagu. Beveik kiekvieną vakarą sutvarstomas apgamas ant jos dešinės kojos, kad ir ji turėtų ką nors, susijusį su medicina ir kuo ga - lėtų rūpintis. Vakar buvo jos eilė eiti pas gy dytoją skiepų nuo gripo. Ji kikeno ir čiulbėjo mokykloje visą dieną dainuodama: Aš eisiu pas gydytoją, mane skiepys. Ji taip to laukė. Pagaliau atėjo laikas. Prasėdėjome 123

141 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 ligoninėje nuo keturioliktos iki devynioliktos valandos. Ji puikiai laikėsi, turint galvoje, kad tai buvo jos pirma ilga diena ligoninėje. Jai nepatiko kraujo spaudimo matuok lis. Skiepai jai NEPATIKO. Ir išvis, ji užsinor ė- jo eiti namo trimis valandomis anksčiau, nei išėjome. Tačiau skiepus ji ištvėrė puikiai. Sėdėjo ir priėmė juos t yliai. Gydytoja ištraukė švirkštą ir išmetė adatą. Tada jau pasirodė, kad SKAUDA!!! Ji pradėjo rėkti, bet tik minutei. O vėliau tęsė savo užduotį erzino savo brolį. Kasdieniai pasiekimai Kai kuriomis dienomis geriau neturėti didelių planų, ką norėtumėte nuveikti. Daugumą kartų to tiesiog nepavyks įgyvendinti. Užuot visą dieną jautęsi nusivylę dėl to, kad to padaryti nepavyko, geriau išsikelkite ne tokius aukštus tikslus ir džiaukitės juos pasiekę. Įrašas žurnale: Mes vis dar namuose. Po to, kai didžiąją savaitės dalį praleidome ligoninėje, abu su Natanu esame gana prastos nuotaikos. Išėjome iš namų ir nusipirkome pieno, tai buvo mūsų dienos pasiekimas. Įrašas žurnale: Ką gi, įveikėme vieną dieną, nenuvažiavę į ligoninę. Naudokite medicinines priemones pramogai Po daugelio mėnesių nepaliaujamo nerimo, kai jautiesi įbaugintas visų medicininių priemonių ir įrangos, galiausiai pradedi naudoti šiuos daiktus savo normalioms kasdienėms reikmėms. Natanui ir Skotui puikiai sekėsi paversti švirkštus įvairiais žaislais: vandens šautuvais, triukšmą išgaunančiais aparatais, o vieną kartą raketa. Įrašas žurnale: KAIP MANO BERNIUKAS IŠRANDA RAKETĄ! Šį vakarą Skotas, sugirdęs Natanui vaistus, ėmė jam r odyti, kaip galima traukti užkimšto švirkšto stūmoklį, sukeliant didžiulį triukšmą, k ai 124

142 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 spaudžiamas stūmoklis užpildo v akuumą. Natanas pasak ė: Bet, tėti, jei paleisi švirkštą, k ai stūmuoklis traukiamas, lažinuosi, kad švirkštas skris per kambarį. Ir žinote ką? Jis tikrai skrenda. Perskrenda net svetainę ir vir tuvę. Ir skrisdamas vis dar k elia didžiulį triukšmą. Taip ketverių ir trisdešimt devynerių metų vaikinai gali pramogauti LABAI ilgą laiką, kol bando pataikyti į mamytę, plaunančią indus. Jų taiklumas STIPRIAI pagerėjo. Nusiveskite juos prabangios vakarienės Mamytė: Natanai, ką norėtum veikti per savo gimtadienį? Gal norėtum užsisakyti į namus keptos vištienos gabaliukų ar n ueiti prabangios vakarienės? Natanas: Gal nueinam prabangios vakarienės, mamyte. Mamytė: Ooo, skamba viliojančiai. Kur norėtum eiti šios prabangios vakarienės? Natanas: Į McDonald! Mamytė: Natanai, kas desertui? Juokitės iš jų juokelių Natanas: Žinai, mamyte, to saldaus dalykėlio, kurį valgome po puikios vakarienės. Kartais tiesiog leiskite jam laimėti Praleidus tiek daug laiko ligoninėje, vaikai prie jos pripranta. Jie patys išsiaiškina, kaip viską padaryti, nekreipdami dėmesio į jiems pateiktus protingus paaiškinimus, kodėl jiems to daryti negalima. Natanas šiuo klausimu buvo išskirtinis. Vieno savo švitinimo etapo metu jis panoro išsimaudyti. Deja, Natanai, negalima maudytis v onioje, 125

143 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 nes gali nuplauti švitinimo vietą rodančias žymes. Gydytojams jų reikia, kad žinotų kur švitinti. Jis davė man šiek tiek laiko prieš grįždamas prie to paties klausimo. Atleisk, Natanai, bet šioje ligoninėje nėra vonios. Tai jo nesulaikė šį kartą jis turėjo argumentų. Dabar jis sukūrė planą. Mamyte, jei mes tą r ausvą kibirą pripiltume vandens, galėčiau jame išsimaudyti. Mano švitinimo ž ymės nesušlaps. Ir, mamyte, jei mes jį pastatysime vonios kambaryje, ten yra skylė vandeniui nutekėti, todėl nepriteršim. Ir, mamyte, jei panaudosim antrą kibirą, galėsiu nusiplauti kojas. O dar, mama, jei turėtume trečią kibirą, galėčiau semti puodeliu vandenį ir pilti jį ant savęs. Ir štai Natanas, besiprausiantis savo trijuose rausvuose kibiruose. 126

144 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 PASTABOS 127

145 5 skyrius. Kaip valdyti Vėžį 101 PASTABOS 128

146 6 skyrius. Vaistų rūšy s Klinikiniai tyrimai Tyrimų etapai, kartais vadinami klinikiniais tyrimais, yra dalis proceso, kurį vaistas ar kitas medikamentas turi pereiti, kad būtų patvirtintas Amerikos maisto ir vaistų valdybos. Patvirtintus vaistus gydytojai gali skirti ligoniams. Kol nėra įrodyta, kad jie saugūs, vaistų vaikams skirti negalima. Kiekvienas klinikinių tyrimų etapas turi konkretų tikslą siekiant iš pradžių įrodyti, kad tinkamai skiriamas vaistas nepakenks vaikui, o vėliau įrodyti, kad jis yra veiksmingas, gydant ligą. Klinikiniai tyrimai paprastai būna sudaryti iš trijų fazių: I fazė saugumas. II fazė veiksmingumas. III fazė vaistas yra veiksmingesnis už šiuo metu vartojamus vaistus. Baigus tyrimą, vaistas tampa standartiniu gydymo metodu, kurį gydytojas gali skirti nebeįtraukiant ligonio į klinikinį tyrimą. Jūs galite paklausti: Kodėl turėčiau norėti, kad mano vaikas būtų įtrauktas į tyrimą? Priežastis ta, kad daugelis gydymo būdų vaikui gali būti prieinami tik pagal klinikinio tyrimo programą. Neuroblastomos gydymas vis dar tobulinamas. Todėl kuris nors geriausias, perspektyviausias gydymas kovojant su neuroblastoma gali būti prieinamas tik dalyvaujant tyrime. Būna puiku, jei tyrimai pasitvirtina, ir siaubinga, jei tyrimas nepasiteisina. Niekas nežino, kaip bus, kol jie nėra išbandyti. Geriausias būdas nuspręsti, ar leisti savo vaiką įtraukti į klinikinį tyrimą, yra pasikalbėti su medikais. Susirinkite visą 129

147 6 skyrius. Vaistų rūšys informaciją. Išsiaiškinkite tyrimo tikslus ir kaip jis paveiks vaiką. Sužinokite viską, kas tik įmanoma, apie tyrimą ir tiriamuosius vaistus. Tai gydymo dalis, kurio metu per daug klausimų nebūna. Mažiausiai trijų organizacijų specializacija vaikų, sergančių neuroblastoma, tyrimai. Organizacijos pavadinimas arba akronimas nurodomas šalia tyrimo numerio ir pavadinimo. Ieškant informacijos apie gydymo galimybes ir tyrimus, kiekviena iš šių organizacijų gali pateikti įvairių variantų. Informaciją su šių organizacijų kontaktais galima rasti devintame šios knygos skyriuje. Vaikų onkologijos grupė (Children s Oncology Group, COG). Ši organizacija bendradarbiauja su Amerikos nacionaliniu vėžio institutu (National Cancer Institute, NCI), finansuodama įvairių tipų vaikų vėžio tyrimus. Neuroblastomos ir meduloblastomos pritaikomųjų tyrimų konsorciumas (Neuroblastoma Medulloblastoma Translational Research Consortium, NMTRC). NMTRC yra kelių universitetų ir vaikų ligoninių grupė, tirianti specialiai neuroblastomai ir meduloblastomai taikomus gydymo metodus. Naujas požiūris į neuroblastomos gydymą (New Approaches to Neuroblastoma Therapy, NANT). Tai kita universitetų ir vaikų ligoninių grupė, tirianti neuroblastomos gydymo metodus. I fazės klinikiniai tyrimai Pagrindinis I fazės klinikinio tyrimo tikslas nustatyti naujojo vaisto ar gydymo metodo saugumą. Jis sudarytas norint nustatyti, kokia didžiausia vaisto dozė gali būti saugiai skiriama vaikui neišsivystant nepageidaujamam toksiniam arba šalutiniam poveikiui. Tai paprastai atliekama etapais didinant vaistų ar vaistų derinio dozę. Dozė didinama pradedant nuo mažos, vėliau laipsniškai didinant iki maksimalios 130

148 6 skyrius. Vaistų rūšys dozės, arba kol paaiškėja, kad dozė nesaugi. Pirmosios dozės yra palyginti mažos ir saugios. Kai gydytojai įsitikina šios dozės rezultatais, pradedamas kitas etapas, kaip apibrėžta protokole, ir taip toliau. Kai pasireiškia dozę ribojantis toksinis poveikis, pirmasis klinikinių tyrimų etapas sustabdomas. Dozę ribojantis toksinis poveikis būna tada, kai šalutinis poveikis yra toks stiprus, kad gali vaikui pakenkti. Tada priimtina šio vaisto paros dozė nustatoma pagal ankstesnę protokolo nustatytą dozę. Tai tampa II klinikinio tyrimo fazės atspirties tašku. I fazės tyrimo metu nėra nustatomas vaisto veiksmingumas. Didelė I fazės tyrimų problema yra draudimas. Daugelis draudimo bendrovių nedraudžia I fazės klinikinių tyrimų. Jie laikomi per daug eksperimentiniais. Vaistų kompanijos paprastai padengia vaisto kainą, tačiau papildoma priežiūra, pavyzdžiui, vaizdiniai ar laboratoriniai tyrimai ir panašiai, paprastai nebūna įtraukiami į draudimo išlaidas, jei jie yra I fazės tyrimo dalis. Pasitarkite su savo draudimo bendrove ir įsitikinkite, kad susipažinote su jų taikoma politika. Jei reikia, dėl apmokėjimo galima derėtis. Pavyzdžiui, tam, kad, draudimas padengtų II fazės tyrimo išlaidas, mes bendradarbiavome su Ligonių advokatų fondu (the Patient Advocate Foundation) ( Bendradarbiaukite su visais, kas tik galėtų padėti jums susigaudyti šiame milžiniškame informacijos sraute apie tinkamus tyrimus ir prireikus draudimą. Natanas buvo įtrauktas į vieną I fazės tyrimą taikant antikūnų terapiją. Šis tyrimas buvo standartinio gydymo antikūnais modifikacija, kurio tikslas gydyti kaulų pažeidimus. I fazės tyrimo metu į gydymo schemą buvo įtrauktas papildomas naujas vaistas, kurį Natanas vadino superklijais. Vaisto tikslas padėti antikūnams išsilaikyti prisikabinus prie vėžinių ląstelių ilgai, kad organizmas pradėtų jas naikinti. Mes sugebėjome įtikinti draudimo bendrovę padengti antrąją tyrimo fazę, patys padengdami eksperimentinę dalį. 131

149 6 skyrius. Vaistų rūšys II fazės klinikiniai tyrimai Pagrindinis II fazės tyrimo tikslas nustatyti vaistų veiksmingumą, toliau vertinant dozės saugumo lygius, nustatytus pirmosios fazės tyrimo metu. Antrosios fazės klinikiniai tyrimai paprastai prieinami didesniam skaičiui ligonių ir ligoninių nei I fazės tyrimai. II fazės tyrimo metu visi aspektai suplanuoti taip, kad būtų įrodyta, jog vaistas veiksmingas, bei nustatyti jo šalutinį poveikį. Nurodoma, kokie vaizdiniai tyrimai turi būti atliekami. Tyrimai turi būti atliekami tam tikru metu ir t. t. Yra ir tam tikrų II fazės tyrimų ypatybių. Pavyzdžiui, dalyvaujant II fazės tyrime, jo metu negalima papildomai taikyti jokio kito gydymo. Taip yra todėl, jog gaunant kitą vaistą neįmanoma nustatyti, kuris iš vaistų ir kaip veikia. Kažkuriuo metu jums gali tekti apsispręsti, ar jūsų vaikui geriau tęsti tyrimą ir laikytis nurodymų, ar nutraukti tyrimą, nes kitas gydymo metodas jūsų vaikui tinka labiau. Nepriimkite šio sprendimo neapgalvotai, nes pasitraukus iš tyrimo dažniausiai neįmanoma į jį grįžti. Pabrėžtina siekdami rasti geriausią sprendimą savo vaikui, pasitarkite su gydytojais ir personalu. Natanas dalyvavo keliuose antros fazės tyrimuose. Iš vieno tyrimo pasitraukėme anksti. MIBG terapija ir transplantacija buvo II fazės tyrimas. Jau po pirmųjų kontrolinių vaizdinių tyrimų, atliktų po transplantacijos, tapo aišku, kad tyrimas visiškai nepasiteisino. Tikėjomės, kad Natano organizme neuroblastomos ląstelių nebebus, ir bus galima taikyti spindulinį gydymą. Tačiau po visą Natano organizmą vis dar buvo išsibarstę ligos židiniai. Pagal tyrimo planą po transplantacijos Natanui dar reikėjo atlikti konkrečius veiksmus, bet jie visi buvo susiję su gijimu ir sveikimu. Deja, mūsų atveju Natanas negijo ir nesveiko, todėl mums reikėjo sugalvoti naują planą. Norint pasitraukti iš tyrimo, reikėjo atlikti daugybę dalykų, lygiai taip pat kaip tada, kai norėjome į jį įsitraukti. Gydytojas ir ligoninės personalas padarė išimtį, atsižvelgdami į mūsų padėtį, užuot 132

150 6 skyrius. Vaistų rūšys laikydami tyrimą svarbiausia dalimi. Jie atliko visas reikiamas procedūras pagal tyrimo reikalavimus ir užpildė dokumentus mums beveik nedalyvaujant. Keliose situacijose tam, kad Nataną būtų galima išbraukti iš klinikinio tyrimo, reikėjo atlikti naują tyrimą, kraujo analizę, padaryti nuotrauką ar dar kažką, tačiau jie buvo suderinti ir atlikti kartu su kitais kontroliniais tyrimais. Kitas II fazės klinikinis tyrimas skirtas tirti vaistui, vadinamam ABT Tai imunoterapinis vaistas, skirtas ligos progresavimui sustabdyti. Plačiau apie ABT-751 rašoma toliau. III fazės klinikiniai tyrimai Pagrindinis III fazės tyrimų tikslas palyginti naująjį vaistą ar gydymo schemą su standartiniu gydymu ir pažiūrėti, ar jis veikia geriau. Šie tyrimai vadinami aklaisiais tyrimais, kai ligoniai atsitiktiniu būdu priskiriami vienai iš dviejų skirtingo gydymo grupių. Vienai grupei skiriamas standartinis gydymas, o kita grupė gydoma pagal naująją gydymo schemą. Šie tyrimai tęsiami iki nustatytos datos arba kol įrodoma, kad naujasis tyrimas yra statistiškai geresnis ar blogesnis už ankstesnįjį. Natanas nedalyvavo nė viename III fazės tyrime. Įtraukimo į klinikinius tyrimus reikalavimai Ne visi tyrimai prieinami visiems ligoniams. Dažniausiai vaisto tyrimo grupė išsirenka labai konkrečią ligonių grupę, kuriai jų vaistas padėtų labiausiai arba kuriai vaisto veiksmingumą būtų lengviausia įrodyti, arba dėl kokių nors kitų kriterijų. Daugelis tyrimų skirti ligoniams, sergantiems chemoterapijai atsparia, dar vadinama refrakterine, ligos forma, arba kurių liga progresuoja. Medikai padės jums išsiaiškinti tyrimų galimybes, dalyvavimo kriterijus ir kaip visa tai bus taikoma jūsų vaikui. 133

151 6 skyrius. Vaistų rūšys Norėjome Nataną įtraukti į vieną II fazės tyrimą ir atlikome įprastą įtraukimo į tyrimą procedūrą. Pasirašėme sutikimo formas, kad Natanas būtų pradėtas tirti prieš pradedant gydymą. Kadangi jo liga vis dar buvo išplitusi po visus kaulus, tikėjomės, kad nebus jokių problemų. Tačiau vienas iš įtraukimo reikalavimų buvo įrodyti, kad liga aktyvi. Viskas atrodė gana paprasta, išskyrus tai, kad kaulų čiulpų biopsijos tyrimas nepakankamai aiškiai galėjo nustatyti, ar rezultatas buvo teigiamas ar neigiamas, dešinės ar kairės pusės ir panašiai. Tai buvo įdomus mąstymo posūkis, nes iš tikrųjų tikėjomės, kad kaulų čiulpų rezultatai bus teigiami ir Natanas galės kuo greičiau įsitraukti į tyrimą. Šiuo atveju pirminis kaulų čiulpų biopsijos tyrimo atsakymas buvo pateiktas kaip neigiamas. Biopsijai reikia paimti kaulo mėginį, padarius vieno centimetro gylio pjūvį. Tada padaromi mikroniniai šio mėginio preparatai, kuriuose ir ieškoma neuroblastomos ląstelių. Keliuose pirmuosiuose mikrono storio preparatuose ligos ląstelių nebuvo rasta. Natano gydytojas pasikalbėjo su patologu ir paprašė padaryti dar kelis preparatus bei pažiūrėti, ar juose yra neuroblastomos ląstelių. Vėliau tą pačią dieną papildomuose preparatuose jie aptiko keletą ląstelių. Su šiomis keliomis ląstelėmis Natanas galėjo būti įtrauktas į II fazės tyrimą be jokių papildomų testų. JAV maisto ir vaistų administracijos (FDA) patvirtinti vaistai Kai vaistas pereina visas tris vaistų tyrimų fazes, gydytojas gali pradėti jį naudoti standartiniam gydymui. Tokiu atveju tam, kad gautų šį vaistą, vaikui nebereikia įsitraukti į klinikinį tyrimą. Yra daug gydymo būdų, kurie nebepriklauso klinikiniams tyrimams. Kai Natanas baigė savo pirmos eilės gydymą, liga vis dar buvo gausiai išplitusi po visą jo organizmą. Kol sprendėme, ką daryti toliau, gydytojas Natanui parinko kitus chemoterapijos vaistus, prieinamus be klinikinio tyrimo. Šiuos chemoterapijos vaistus jau buvo patvirtinusi Amerikos maisto 134

152 6 skyrius. Vaistų rūšys ir vaistų administracija (Food and Drug Administration, FDA), todėl gydytojai galėjo skirti juos Natanui gydyti. Kiti vaistai, naudojami kovai su vėžiu Yra daug istorijų apie vaistus, kurie padeda kovoti su vėžiu, tačiau tai ne chemoterapija. Jei kuris nors iš jų jums atrodo tinkamas išbandyti, prieš pradėdami juos vartoti kreipkitės į gydytoją. Gydytojai pasakys, ar vaistai saugūs ir pateiks savo mokslinę nuomonę apie tai, ar vaistas galėtų padėti. Šie vaistai gali atrodyti labai daug žadantys, tačiau jie gali slopinti vaiko jau gaunamų vaistų aktyvumą, taip mažindami jų veiksmingumą. Dar blogiau, jų sąveika su chemoterapiniais preparatais gali būti neigiama ir pakenkti jūsų vaikui. Papildai Rinkoje siūloma įvairių papildų, kurie, kaip teigiama, veikia įvairias vėžio formas. Jokiu būdu, norėdami šiuos papildus skirti savo vaikui, neslėpkite jų nuo medicinos personalo. Gali būti, kad yra žinoma sąveika su vaiko jau gaunamais vaistais ar kitų veiksnių, kuriuos gydytojai privalo žinoti, kol gydo jūsų vaiką. Kaip ir su anksčiau minėtais nevėžiniais vaistais, gali būti, kad papildai padės, bet taip pat galite netyčia pakenkti savo vaiko gydymui. Informacijos apie gydymą paieškos Tęsdami gydymą, sutiksite daug tėvų, kurių vaikų gydymo etapai bus įvairūs. Kai kurie bus ką tik pradėję pirminį gydymą, kiti bus beveik baigę. Bus ir tokių, kurių liga bus atsinaujinusi. Sutiksite labai aktyvių tėvų, kurių vaikai gydomi ne vienerius metus ir jau yra perskaitę 135

153 6 skyrius. Vaistų rūšys internete viską, kas tik įmanoma. Nesileiskite, kad tai jus įbaugintų, ir nemanykite, kad ir jūs turite padaryti tą patį, ypač pradinėse gydymo stadijose. Rūpinkitės savo vaiku, savimi ir savo šeima. Pasikliaukite jums padedančiais gydytojais ir personalu, kol būsite pasirengę ieškoti informacijos internete. Internete prieinamos informacijos srautas labai didelis, todėl dar sunkiau rasti konkrečios reikalingos informacijos, tinkančios jūsų atvejui. Ieškokite informacijos apie gydymo būdus, skaitykite laikraščius, pasikalbėkite su tėvais ir gydytojais, dalyvaujančiais moksliniuose tyrimuose, tačiau galų gale jums reikia kalbėtis apie tai su savo gydytoju, kuris vėliau gali būti jūsų pagalbininkas, kad visa tai įgyvendintumėte. Nėra stebuklingo būdo išgydyti vėžį. Kaip jau minėjau, geriausia tikimybė išgyti jei veikia pirminis gydymas. Todėl skirkite savo laiko ir energijos šiam gydymui, jeigu tik nepaaiškėjo, kad jis neveiksmingas. Tikėkimės, kad kiekvienas gydymo etapas priartins jus prie atsakymo Jokių ligos pėdsakų. Kai gydymas neveikia taip, kaip planuota Kai pradedamas pirminis gydymas, dauguma sprendimų priimami už jus. Sudarytos standartinės gydymo schemos, kurios laikomos geriausiu prieinamu tuo metu gydymo būdu jūsų vaikui. Tačiau gali ateiti diena, kai šis gydymas tinkamai nebeveiks jūsų vaiko neuroblastomos, ir jums reikės ieškoti kitų gydymo būdų. Gali būti daug kitų variantų. Norint išsiaiškinti, ką daryti toliau, svarbu kalbėtis su gydytojais. Ieškokite informacijos. Sužinokite viską, ką galite, apie kiekvieną variantą ir nebijokite pasidalyti savo nuomone su gydytojais. Galų gale tai jūsų pasirinkimas. Čia yra mūsų istorija, ilgas ir vingiuotas vaikų vėžio gydymo kelias. 136

154 6 skyrius. Vaistų rūšys Natano istorija Ankstesniuose skyriuose trumpai užsiminiau apie Natanui taikytus gydymo metodus. Čia norėčiau aprašyti jo nueitą gydymo metodų ir skiriamų vaistų kelią, kad būtų aiškesnis gauto gydymo grafikas, ir apžvelgti tai, ką jis išgyveno. Natanui vėžys buvo diagnozuotas 2006 m. rugpjūčio 8 d. Pirmieji keli mėnesiai praėjo taip, kaip ir buvo planuota. Chirurgas visiškai pašalino jo pirminį auglį ir implantavo intraveninį kateterį. Buvo du chemoterapijos kursai, paskui sekė kamieninių ląstelių surinkimas. Tada dar keturi papildomi chemoterapijos kursai, kaip nurodyta gydymo protokole. Gydymas ir šalutinis poveikis buvo toks, kaip ir tikėtasi. Viskas vyko taip, kaip ir turėjo iki tol, kol pradėjome ruoštis transplantacijai. Sužinojome, kad Natano pirmos eilės gydymas nebuvo labai sėkmingas. Gydymas veikė ne visiškai taip, kaip turėjo. Kiekvienas gydymo kursas veikė tik iki tam tikro laipsnio. Padedami medikų iš pradžių radome vieną alternatyvą, vėliau kitą. Kai pirmos eilės gydymas buvo baigtas, atlikus vaizdinius tyrimus paaiškėjo, kad Natano liga vis dar buvo nusėjusi visą skeletą. Jos buvo gerokai mažiau, tačiau vis dar per daug, kad būtų galima atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Kai liga vis dar aktyvi visame organizme, atlikti transplantaciją būtų blogiausias variantas. Tokiu atveju jis vis dar privalėtų kovoti, bet nebeturėtų kuo, nes jo imuninė sistema būtų labai silpna. Nagrinėdami gydymo schemas, radome kitokį chemoterapijos derinį, kuris nebuvo pirmos eilės gydymo dalis. Natanui buvo skirti keli kursai, kol sprendėme, ką daryti toliau. Tai taip pat dar šiek tiek sumažino jo ligą. Padedami dviejų gydytojų, kuriais labiausiai pasitikėjome, sudarėme naują planą. Tai buvo II fazės klinikinis tyrimas, kurį sudarė MIBG terapija ir paskui einanti kaulų čiulpų transplantacija. Buvo suplanuota taip, kad abi procedūros Natano kraujo ląstelių skaičių nuslopintų iki nulio maždaug tuo pačiu metu. Tai buvo didelė rizika. Jei MIBG 137

155 6 skyrius. Vaistų rūšys terapija nesumažintų ligos tiek, kad transplantacija galėtų sunaikinti likusią ligą, mes vėl grįžtume prie blogiausio scenarijaus. Tačiau, gydytojų ir mūsų nuomone, tai buvo geriausia galimybė išgydyti Nataną. Kaip ir kitos gydymo schemos, ši taip pat šiek tiek suveikė, tačiau nesunaikino visos ligos. Atlikus pirmuosius vaizdinius tyrimus po transplantacijos, paaiškėjo, kad liga vis dar išplitusi visuose kauluose, o kaulų čiulpų tyrimo rezultatai vis dar teigiami. Natanui reikėjo pradėti gydymą radioterapija, bet buvo likę per daug ligos židinių, kuriuos reikėtų apšvitinti. Tuo metu sutikome ir dirbome su daug skirtingų gydytojų. Pasverdavome kiekvienos nuomonės privalumus ir trūkumus. Galiausiai vis tiek grįždavome prie pirmųjų dviejų gydytojų. Jų nuomonės ir patarimai būdavo veiksmingi. Su jais dirbome daugiausia. Pasitikėjome jais ir jų nuomonę vertinome labiau nei kitų. Kai atsidurdavome kryžkelėje, kaip buvo po transplantacijos, rasdavome priežasčių susisiekti su šiais dviem gydytojais asmeniškai. Nuklydus taip toli nuo pradinio gydymo varianto, yra daug kitų būdų ir nė vienas žmogus nežino, kuris gydymas gali padėti. Kiekvienas gydymo būdas gali įveikti vaiko vėžį, tačiau gali būti ir atvirkščiai. Jūsų vaiko liga yra kitokia nei kitų vaikų. Kiekvienas ligonis unikalus. Kai po transplantacijos ir MIBG terapijos kurso liga tebebuvo išplitusi po visą Natano organizmą ir kaulų čiulpus, nebebuvo likę jokio stambaus kalibro gydymo. Atsidūrėme blogiausioje situacijoje. Mums reikėjo visiškai naujo gydymo plano. Reikėjo ko nors, kas ne taip stipriai naikintų kaip chemoterapija, bet suvaldytų šią ligą. Gydytojai pateikė kelis skirtingus variantus. Nė vienas iš jų neatrodė daug žadantis, ir visi, išskyrus vieną, reiškė, kad mes pasiduodame. Tas vienas, kurį pasirinkome, buvo rizikingiausias. Ketinome leisti Natanui skirti dar vieną didelių dozių chemoterapijos kursą persodinant kamienines ląsteles. Natanui dar turėjo būti skirta radioterapija ne visai likusiai ligai, o konkrečioms nerimą keliančioms sritims, nes ligos buvo likę 138

156 6 skyrius. Vaistų rūšys per daug, norint ją visą apšvitinti. I fazės klinikiniam tyrimui gydymui antikūnais ketinome vykti į kitą ligoninę. Gydymą, kurį pasirinkome, galima buvo gauti tik vienoje ligoninėje. Didžiausias nerimas buvo, ar Natanas pakankamai stiprus, kad iš karto po transplantacijos ištvertų didelių dozių chemoterapiją. Jautėme, kad jis galėtų tai ištverti, ir tai buvo vienintelis mūsų pasirinkimas. Tikėjome, kad jei šiuo momentu neimsime gydyti Natano neuroblastomos, prarasime šią galimybę. Susidarė situacija arba imti dabar, arba niekada. Mes turėjome priimti dar vieną svarbų sprendimą kur taikyti didelių dozių chemoterapiją ir švitinimą. Ar daryti tai vietinėje savo ligoninėje, kur gydytojas visiškai pritaria gydymo planui? Gyvenimas būtų lengvesnis ir galėtume matyti Keitę, bet švitintis reikėtų važinėti du kartus per dieną užtrunkant 45 minutes kelionėje. Ar geriau tai daryti ligoninėje, kurioje atliekama transplantacija, kur gydytojas nebūtinai pritartų mūsų gydymo būdui? Tikriausiai tai būtų saugiausia vieta, tačiau dar visą mėnesį būtume toli nuo namų, o mes jau buvome pasirengę daugiau ligoninėje nebesigydyti. Kaip priimti šį sprendimą? Ne tik tai, bet ir kaip susidaryti gydymo planą gydytojų nurodytose vietose, kurios yra skirtingose valstijose? Kokius dokumentus reikėtų užpildyti ir kiek užtruktų tai įgyvendinti? Kas koordinuotų visus šiuos skirtingus gydymo būdus? Kas būtų atsakingas, jeigu gydymui vadovaujančio gydytojo net nebūtų toje ligoninėje? Kas išspręstų draudimo klausimus? Po Natano transplantacijos nuvykau į vieną iš susitikimų išsiaiškinti kai kuriuos klausimus ir pasakyti gydytojui, jog mes apsisprendėme gydytis vietinėje ligoninėje (ne ligoninėje, kurioje buvo atlikta transplantacija). Norėjome šiek tiek ramesnio gyvenimo ir matytis su Keite. Prieš galutinai priimant šį sprendimą, gydytojas atsakė į visus klausimus. Sužinojau, kiek dokumentų reikės užpildyti, kas juos turės pasirašyti. Mane informavo apie visus galimus pavojus ir koordinavimo problemas. Man išaiškino problemas, kurių net neįžvelgiau. Dabar atsirado dar daugiau klausimų nei anksčiau, kuriuos reikėjo išspręsti. 139

157 6 skyrius. Vaistų rūšys Tada gydytojas pateikė visus pasirašytus dokumentus, kurių man reikėjo, jei norėtume gydytis ligoninėje, kurioje buvo atlikta transplantacija. Planas buvo jau sudarytas ir viskas, ką turėjau padaryti, buvo su juo sutikti. Tą aš ir padariau. Tai buvo puikus pasirinkimas. Patį pirmąjį vakarą, kai buvo paskirta didelių dozių chemoterapija, Natanas sukarščiavo iki 40 ºC ir liko ligoninėje keturioms savaitėms. Gydymas vyko pagal planą. Po didelių chemoterapijos dozių Natanui buvo pradėtas kamieninių ląstelių surinkimas. Paskui jam du kartus per dieną buvo taikomas švitinimas, trukęs dešimt dienų. Jam tai labai patiko, nes į radioterapijos centrą du kartus per dieną jis buvo vežamas greitosios pagalbos mašina. Kai chemoterapija ir švitinimas buvo baigtas, turėjome vykti į dar vieną ligoninę antikūnų terapijai. Iki pasireiškiant šalutinei reakcijai (toksiniam poveikiui) į gydymą tiek, kad jis turėjo būti sustabdytas, Natanas gavo keturis antikūnų terapijos kursus. Po šešių mėnesių šis gydymas buvo baigtas. Pasikartosiu, gydymas šiek tiek suveikė, tačiau Natano iki galo dar neišgydė. Antikūnų terapija vyko už kelių valstijų nuo namų ir buvo labai varginanti. Visi buvome pervargę fiziškai ir psichologiškai, o liga vis dar buvo apėmusi visą Natano organizmą. Ji buvo apgydyta, tačiau Natano kaulų čiulpų tyrimas dėl neuroblastomos buvo vis dar teigiamas. Grįžome atgal pas gydytojus, vėl klausinėjome ir ieškojome informacijos apie gydymo metodus internete. Tačiau šį kartą Natanas buvo stipresnis. Buvo praėję beveik metai po transplantacijos. Bet reikėjo rasti kažką kito nei chemoterapija. Nuodijome jį beveik dvejus metus, bet gydymas vėžio neįveikė, išbandėme visus patikrintus metodus, bet liga nesitraukė. Patekome į eksperimentinės medicinos sritį. Niekas nežinojo, koks gydymas galėtų padėti ir koks ne. Galų gale pasirinkome du dalykus II fazės klinikinius tyrimus, kurie žadėjo šiek tiek daugiau, nei visiškai nutraukti gydymą. Mums pasisekė, kad tėvų rengiamoje neuroblastomos konferencijoje susitikome su 140

158 6 skyrius. Vaistų rūšys gydytoju, kuris vadovavo vienam tyrimui. Jis pasakė, kad jo tyrimas nebuvo tiek toli pažengęs, kad padėtų Natanui, ir rekomendavo iš pradžių pabandyti kitą II fazės tyrimą, o kai jį pabaigsime, jo tyrimas bus baigtas, kad tiktų mums. Mes taip ir padarėme. Natanas buvo įtrauktas į II fazės tyrimą 2008 m. rugpjūtį. Vaistas buvo skirtas palaikyti Natano ligą stabilios būklės. Jo paskirtis ne naikinti neuroblastomą, o sulaikyti ją nuo pernelyg greito augimo. Tikėjomės bent aštuonių kursų. Turėtume šešis mėnesius apsispręsti, ką daryti toliau, nors praktiškai nebuvo likę iš ko rinktis. Ateinančius šešis mėnesius laikas slinko labai lėtai. Kiekvienas maudimas, kiekvienas skausmas, kiekvienas trūkčiojimas, kiekvienas Natano skundas iš karto vertė mus manyti, kad liga progresuoja ir mūsų kova baigta. Tačiau šie aštuoni kursai atėjo ir praėjo, o Natano būklė vis dar buvo stabili. Tada atėjo ir praėjo dar aštuoni kursai, o ji vis dar buvo stabili. Po dvejų gydymo metų vaistų kompanija baigė tyrimą. Vaistas buvo visiškai nepasiteisinęs. Iš 95 ar daugiau vaikų, vartojusių šį vaistą, jis padėjo tik vienam. Tik Natanui buvo patvirtintas teigiamas vaisto poveikis. Jis ne tik palaikė Natano ligą stabilią, bet ir daugelyje vietų vėžį išnaikino. Ketinome skirti jam šį vaistą kiek galint ilgiau. Susidūrėme su nauja problema. Turėjome medikamentą, kuris padėjo Natanui, bet tyrimas buvo nutrauktas. Mūsų ligoninės specialistai bendravo su vaistus gaminančia kompanija bei Maisto ir vaistų administracija, kad būtų padaryta išimtis, leidžianti Natanui naudoti šį preparatą labdaros tikslais. Jie atliko tyrimą vienam asmeniui Natanui. Jis galėjo toliau vartoti šiuos vaistus, kol bendrovė nustos juos gaminti. Tai truko daugiau nei trejus metus. Šiandien jis vis dar vartoja šiuos vaistus. Mes ir toliau bendradarbiaujame su gydytojais, kad nuspręstume, kas bus toliau ar kada sustabdyti gydymą. Natano MIBG tyrimas vis dar yra teigiamas ir rodo, kad liga išplitusi šlaunikauliuose ir blauzdikauliuose, bet ji labai nežymi. Jis ir toliau kovoja! 141

159 6 skyrius. Vaistų rūšys PASTABOS 142

160 6 skyrius. Vaistų rūšys PASTABOS 143

161 6 skyrius. Vaistų rūšys PASTABOS 144

162 7 skyrius. IlgALAIKIAI šalutin iai POVEIKIAI Gydymo metu dauguma vaistų sukeliamų šalutinių reakcijų yra akivaizdžios ir trumpalaikės. Kraujo ląstelių skaičius nukrinta ir vėl pakyla, karščiavimas atsiranda ir praeina, skausmas būna stiprus ir susilpnėja, ir taip toliau. Būna ir kitų šalutinių reakcijų, kurios gali būti ne tokios akivaizdžios ir pasireikšti vėliau. Tai vadinama vėlyvuoju šalutiniu poveikiu arba ilgalaikėmis šalutinėmis reakcijomis. Klausos ir regos praradimas, mokymosi problemos, dėmesio sukaupimo sunkumai, raumenų atrofija, švitinimo sukeltos komplikacijos ir kiti panašūs simptomai laikomi ilgalaikiu šalutiniu poveikiu. Jis yra išsamiai aprašytas ir paveikia visą šeimą. Daug informacijos apie tai, kaip elgtis ar kaip jį gydyti, neradome, tačiau radome daug apie tai, kad jis yra. Tolesniuose skyriuose rašoma apie tai, ko mes išmokome per pastaruosius kelerius metus, kai Natanas pradėjo lankyti mokyklą. Šie skyriai yra mūsų asmeninė patirtis apie šalutinį poveikį ir jokiu būdu neapima visko. Klausos sutrikimas Labai dažnas šalutinis intensyvios chemoterapijos poveikis yra klausos praradimas. Natanas labai blogai girdi aukštus dažnius ir vidutiniškai žemesnius. Jo klausa buvo patikrinta praėjus mažiau nei šešiems mėnesiams nuo gydymo pradžios. Jam buvo uždėtos ausinės, ir jis buvo nuvestas į tylų kambarį. Audiologas kalbėjo su juo ir tikrino klausą naudodamas skirtingų dažnių garsus. Su tokiais mažais vaikais kaip Natanas žaidžiami žaidimai, kai vaikas, išgirdęs garsą, turi įdėti žaislą į dėžę. Po šešių mėnesių Natano klausa jau buvo gerokai pablogėjusi. Mamai, sėdinčiai kitoje klausos tyrimų kambario pusėje, triukšmas, sklindantis iš vaiko ausinių, drasko širdį matant, kad jis negirdi jo per ausines. 145

163 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Aptarę su audiologu Natano atvejį, nusprendėme, kad geriausia jam būtų gauti klausos aparatą, padėsiantį esant aukštiesiems dažniams. Žemesnius dažnius jis girdi gerai, todėl norėjome, kad klausydamasis jų jis kiek galima labiau naudotųsi savo natūralia klausa. Klausos aparatai veikia pakeisdami aukštesnius dažnius į žemesnius. Kadangi jis dar girdi pakankamai gerai, klausos aparato forma centre yra atvira taip, kad garsai būtų filtruojami tiesiai jam į ausį. Metams bėgant klausos aparatų technologijos labai patobulėjo ir yra efektyvesnės. Dabar jo klausos aparatai prie kai kurių prietaisų gali prisijungti per trumpo nuotolio bevielę jungtį (angl. blue tooth), todėl jis girdi garsą tiesiai iš savo klausos aparato, o ne sklindantį oru. Klausos aparatus turintys vaikai mokykloje išskiriami į specialią kategoriją. Jie tampa vaikais, turinčiais klausos sutrikimų. Tai leidžia jiems gauti mokykloje specialią pagalbą. Specialiųjų poreikių instruktorius/ mokytojas /konsultantas turėtų jus informuoti, kokios priemonės prieinamos jūsų vaikui. Natano atveju jo klasė turi FM sistemą. Mokytojas kalba į mikrofoną, o garsas klasėje sklinda per garsiakalbį. Pasak Natano, tai padeda visai klasei. Kiti mokiniai naudoja mikrofoną skaitydami garsiai, tad Natanas gali juos girdėti, nes klasėse, kur FM sistemos nebuvo, jis jų girdėti negalėjo. Natanui patiko rinktis klausos aparatus. Jam leido pačiam pasirinkti klausos aparatų spalvą ir dalį, kuri dedama į ausį. Kaip ir su daugeliu dalykų, taip ir su klausos aparatais atsirado savų problemų. Jam jie nepatiko, nuo jų skaudėjo ausis ir jis negalėjo jų tinkamai įsidėti. Šiek tiek meilės, atkaklumo ir dideli kyšiai keturmečiui padėjo tai įveikti. Susitikdavome su audiologu tiek, kiek tik reikėjo, kad Natanas priimtų savo naująją pagalbą. Iš pradžių elgėmės labai atsargiai, per daug neversdami jo nešioti klausos aparato visą laiką. Manėme, kad laikui bėgant jis pajaus, kaip jie padeda, ir pats pradės juos vis dažniau ir dažniau naudoti. Dabar, praėjus metams, Natanas supranta, kaip tai jam padeda ir neliepiamas nešioja juos didžiąją laiko dalį. Kasmet prieš prasidedant mokslo metams 146

164 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai tikriname jo klausą ir sekame pokyčius, kurie yra labai nežymūs, nes chemoterapija baigėsi. Paskutinis mano patarimas, susijęs su klausa, yra tėvams ir šeimos nariams. Gali labai erzinti, kai vaikas visą laiką kartoją ką arba reikia nuolat pakartoti tai, ką sakai, arba mojuoti rankomis, kad atkreiptum dėmesį, nes jis užsidėjęs ausines. Nepamirškite, kad jie nevaidina klausos sutrikimo. Mamai dar sunkiau: paprastai klausa prarandama esant aukštesniesiems dažniams, mamos balso lygiu. Privalote prisiminti, kad su savo vaiku turite elgtis kaip su turinčiu klausos sutrikimų. Klausos aparatai padeda, bet neišgydo. Prisiminkite, kad turite elgtis su jais kitaip, kai kalbama apie klausą. Jiems gali būti sunku orientuotis minioje arba didelėse grupėse, jie negirdi, ką sako žmonės. Jie gali tiesiog reaguoti į bet ką, kas vyksta aplink, nes negali išskirti garsų, todėl dažnai gali atsidurti netinkamoje vietoje. Susidūrę su klausos sutrikimu, būkite didžiausiais jų pagalbininkais, o ne kritikais. Mokymasis Baigus chemoterapiją Natanui kilo daug sunkumų mokantis. Prieš chemoterapiją jis viską išmokdavo labai greitai. Mes vieną kartą perskaitydavome knygą ir jis mums ją atpasakodavo. Užtekdavo ką nors papasakoti apie mokslą arba jį supantį pasaulį, ir po kurio laiko jis viską pakartodavo, tarsi tai būtų buvusi jo paties idėja. Jis buvo gabus ir mėgo mokytis bet ką. Vieną kartą, kai dėl chemoterapijos gulėjome ligoninėje, ten buvo mažas berniukas, vardu Tomas, turintis tų pačių problemų, bet, lyginant su Natanu, gydymo prasme jau pažengęs pora metų į priekį. Jis turėjo mokytoją, padedančią jam mokytis. Natanas pats prisijungė prie šio mokymosi užsiėmimo. Mokytoja kalbėjo apie žodžių rimavimą ir paklausė Tomo, kurie žodžiai rimuojasi. Tomui buvo labai sunku suprasti šią naują ir, kaip atrodė, sudėtingą rimavimo koncepciją. Vienas iš žodžių rinkinių buvo kelias 147

165 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai ir keliauti (angl. road ir run). Natanas įsiterpė: Tai ne rimavimas, o aliteracija. Mokytoja labai didžiavosi mano keturmečiu ir toliau tęsė savo pamoką. Dabar, kai Natanas perėjo savo chemoterapijos ir kaulų čiulpų transplantacijos kursus, jis susiduria su tomis pačiomis mokymosi problemomis, su kuriomis tą dieną mačiau susiduriant Tomą. Visų pirma noriu patarti, kad įsisąmonintumėte, jog šios mokymosi problemos yra tikros. Vaikai neapsimetinėja. Būkite kantrūs: jiems tai kelia didesnį nusivylimą nei jums. Šie mokymosi sunkumai paprastai vadinami chemoterapinėmis smegenimis arba cheminiu rūku. Pagal tai, kaip Natanas man apibūdino šią būseną, tai lyg migla smegenyse arba jausmas, kad ką tik prabudai ir negali susikaupti. Bloga naujiena ta, kad tai iki galo nepraeina. Gera naujiena yra būdų, kaip mokytis tai apeinant arba tuo pasinaudojant. Pirmą kartą pastebėjome, kad Natanas turi mokymosi sutrikimų, tada, kai jis pradėjo skaityti. Jis užstrigdavo skaitydamas žodį knyga (angl. book). Didelę problemą jam kėlė žodžiai, besibaigiantys -ook. Jis užtrukdavo dvi minutes bandydamas ištarti šį žodį. Galiausiai jį suvokdavo ir judėdavo pirmyn. Jei kitame sakinyje būdavo tas pats žodis, jam vėl reikėdavo tos pačios dviejų minučių pertraukos jį ištarti. Mums atrodė, jog tiesiog NEĮMANOMA, kad jis pamirštų žodį po vieno sakinio. Manėme, kad jis tik spyriojasi ir nenori skaityti, nors iš tiesų buvo susidūręs su baisia problema ir niekaip negalėjo jos įveikti. Sprendžiant šią problemą reikia begalinės kantrybės. Turite pabandyti paversti tai įdomiu užsiėmimu ir teigiama patirtimi. Tai ne jų kaltė. Šie sunkumai ir toliau tęsėsi jam bandant skaityti. Jis turėjo pradėti lankyti pirmąją klasę. Tai buvo džiaugsmingas mūsų gyvenimo etapas. Mes nesitikėjome, kad jis išgyvens iki darželio, tad pirmoji klasė buvo svajonės išsipildymas. Mokykloje jo mokymosi problemos tapo aiškiai matomos ir kėlė daug sunkumų. Pastebėdavome tuos pačius sunkumus ir namuose, bet vis dar manėme, kad jam buvo tiesiog sunku. Nusprendėme mokykloje pasikalbėti apie jo žinių ir gebėjimų 148

166 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai įvertinimą testais. Ten manęs paklausė, ką konkrečiai norime ištirti. Atsakiau, kad norime jį patikrinti dėl visko, ką tik jie galėtų įvertinti nuo intelekto koeficiento iki fizioterapijos. Norėjome išsiaiškinti, kukio psichologinio ir fizinio lygmens jis buvo. Norėjome žinoti, kam turėtume skirti daugiausia laiko, kad jam padėtume. Buvome maloniai nustebinti, kai mokykla pasakė taip ir pradėjo jo žinių ir gebėjimų vertinimą. (Vėliau sužinojau, kad pagal įstatymą mokykla privalo patikrinti vaiką, jei tėvai to prašo.) Gavę testų atsakymus buvome labai prislėgti, kai sužinojome, kad mūsų berniukas mažasis stebuklas nesugebėjo įveikti nė vieno testo. Jis turėjo trumpalaikės atminties sutrikimų. Jis susidūrė su dėmesio sutelkimo ir informacijos apdorojimo greičio sunkumais. Jis net negalėjo taisyklingai laikyti pieštuko. Negalėjo apibėgti aplink sporto salę. Jis neišlaikė nė vieno testo, išskyrus vieną intelekto koeficiento testą. Jo IQ buvo geras. Jis buvo protingas. Informaciją, jau esančią smegenyse, jis galėjo panaudoti. Dabar mums reikėjo išsiaiškinti, kaip priversti tą informaciją patekti į jo smegenis. Pradėjome spręsti Natano problemas. Jam buvo sudarytas individualaus ugdymo planas. Mokytojai buvo pranešta apie jo sunkumus ir kaip su juo dirbti. Jam buvo skirta speciali skaitymo programa vaikams, turintiems skaitymo sutrikimų. Jį dažnai paimdavo iš pamokos specialiam mokymui visų dalykų, kurie tik galėjo jam padėti. Jam net buvo skirta speciali pamoka, kurioje jį mokė laikyti pieštuką. Viskas buvo sunku, ir jis nerodė didelės pažangos. Mūsų jam parinkto gydymo poveikis dabar skaudžiai atsiliepė. Pabendravome su kitais vėžį išgyvenusiais žmonėmis ir visi jie sakė, kad mokymasis ir mokykla jiems kėlė didelių sunkumų, mokymasis buvo nuolatinė kova. Tai nepadrąsino nei mūsų, nei Natano. Tada viskas ėmė krypti į gerąją pusę. Nenoriu sakyti nieko blogo apie jį tuo metu mokiusią mokytoją, bet likus aštuonioms savaitėms iki mokslo metų pabaigos ji išėjo motinystės atostogų. Po trijų savaičių gavome laišką, kuriuo pranešta, kad Natanui nebereikia pagalbinės 149

167 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai skaitymo programos, nes dabar jo skaitymas atitiko bendrą klasės lygį. Jis geriau rašė, nes gavo pieštuką su kitokiu kotu, kurį jam rado pavaduojanti mokytoja, ir tai padėjo. Ėmėme gauti pranešimus, kad jis išmoko labiau sutelkti dėmesį ir daro didelę pažangą. Aš jo paklausiau: Kas atsitiko?! Tiesa buvo ta, kad jam nelabai sekėsi su savo ankstesniąja mokytoja, bet jis puikiai dirbo su naująja. Jų mokymo stiliai skirtingi. Naujoji mokytoja buvo ne tokia griežta, mažiau reikalaudavo ir pagirdavo už bet kokį pasiekimą. Jos prižiūrimas jis pražydo. Buvome visiškai priblokšti. Natanas visą laiką turėjo atsakymą į šį klausimą, o aš jo net nepateikiau. Remdamiesi šia patirtimi, pradėjome daryti keletą naujų dalykų. Pirma, įtraukėme Nataną į visas savo diskusijas ir planus, susijusius su jo išsilavinimu. Jis žino, kokį metodą bandome, kodėl manome, kad tai padės, ir ko tikimės iš jo, kad tai padėtų. Jis savo ruožtu stengiasi iš visų jėgų. Jis mums pasako, ar tai jam padeda, ar turi kitų pasiūlymų. Antra, prieš kiekvienus mokslo metus aš susitinku su jo mokytoja ir mes labai išsamiai aptariame tai, ko jai tikėtis. Atsargiai jai patariu, ko Natanui iš jos reikia, kad jam sektųsi. Visus metus labai artimai bendradarbiauju su mokytoja. Esant geriems metams, mokytojas yra komandos narys, siekiantis suteikti Natano smegenims kuo daugiau informacijos. Šis komandinis darbas pasirodė labai sėkmingas. Mokytoja žino, kad aš pritarsiu jos sprendimams ir drausmei, kai Natanas ims išdykauti, o aš žinau, kad mokytoja skirs jam reikalingą papildomą dėmesį. Kai Natanas baigė pirmąją klasę, mes praleidome vasarą stengdamiesi, kad jis neprarastų to, ką per tuos metus išmoko. Jis skaitė lengvas knygas ir sprendė galvosūkius, kuriuose reikia vedžioti liniją nuo taško iki taško. Bandėme atkreipti dėmesį į aplink esančius dalykus, kurie galėjo būti įdomūs. Buvome su juo kantresni, ir tai padėjo. Tą vasarą jo išsilavinimui labiausiai padėjo bandymas susieti aplinkinį pasaulį su tuo, ką jis išmoko mokykloje. Visą dieną vartodavome jo žodyno žodžius. Kartodavome visas pamokas apie mokslą, kokias tik galėjome prisiminti. Tą vasarą visa šeima perėjo pirmosios klasės kursą. 150

168 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Kai Natanas nuėjo į antrą klasę, mes daug daugiau bendravome su mokytoja. Dabar žinojome, kaip svarbu Natanui buvo gerai su ja sutarti. Natano mokytoja elgėsi su juo tiesiog nuostabiai. Kai pirmą kartą susitikome, prakalbėjome maždaug valandą. Aš bandžiau jai paaiškinti, ko tikėtis iš Natano ateinančiais metais. Mano pirmasis įspėjimas buvo tas, kad jis neapsimetinėja. Jis nemeluoja, tad jei jis sako, kad jam skauda ar maudžia, arba jis nesupranta, turime juo tikėti. Tą vakarą mes pradėjome puikius darbinius santykius. Vienu pokalbio metu aš jai pasakiau, kad jei mokytoja norėtų Nataną apšaukti, ji gali atsiųsti man į namus raštelį, o aš jį apšauksiu vietoj jos. Ji atsakė: Jums taip pat neleidžiama ant jo šaukti. Išgirdusi tokį atsakymą aš žinojau, kad jie bus puiki pora. Kartą per savaitę po pamokų ji papildomai mokydavo Nataną. Dėl gydymo ir ligų Natanas praleisdavo nemažai pamokų, o ji padėdavo jam pasivyti. Tais metais Natanas padarė didelę pažangą. Kai kuriose srityse jis vis dar nebuvo pasiekęs savo klasės lygio ir kartais jam reikėjo papildomos pagalbos, bet jis vis artėjo, o mokykla jam ėmė vis labiau patikti. Iš visų šių situacijų supratau, kad Natanas buvo labai protingas. Jis galėjo prisiminti viską, kas patekdavo į jo smegenis, sunkiausia buvo pereiti per rūką ir patekti į jo ilgalaikę atmintį. Reikėjo rasti būdą, kaip apeiti trumpalaikę atmintį ir nukreipti informaciją tiesiai į ilgalaikę. Nebandysiu to sušvelninti: tai labai sudėtinga užduotis. Mes su Natanu dirbame šiuo klausimu jau porą metų ir tik dabar pagaliau pamatėme savo pastangų rezultatus. Išmokome nemažai dalykų, kurie gali būti taikomi visiems vaikams, klaidžiojantiems chemoterapiniame rūke. Jie neapsimetinėja. Tai tikra problema ir tikiu, kad kiekvienas vaikas parodo tai kitaip. Labai daug kas gali priklausyti nuo mokytojo. Natanui reikėjo nelabai griežtos mokytojos, kuri palaikytų su juo artimą ryšį ir paverstų mokyklą malonia vieta. Turėdamas griežtesnę mokytoją jis 151

169 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai nuolat bandė nesuklysti ir negalėdavo sutelkti dėmesio į mokymąsi. Kiekvienas vaikas turi savo mokymosi stilių, kuris jam labiausiai padeda. Svarbu, kad tėvai bendrautų su mokytoju. Negalima išleisti vaiko į mokyklą ir tikėtis, kad jis mokysis. Jūs ir mokytojas turite dirbti kartu, išbandyti įvairius mokymo metodus ir abu turite juos taikyti. Darbas, atliekamas namie kartu su tėvais, yra tiek pat svarbus kaip ir darbas mokykloje. Jei būdami kartu su vaiku parodote, koks svarbus jų mokymasis yra jums, jie žino, kaip svarbu tai turėtų būti ir jiems. Mokykla gali ir turi patikrinti jūsų vaiko sugebėjimus, jei to paprašysite. Nereikia šių testų bijoti. Jie netaps vaiko etikete; tai mokyklos naudojamas mechanizmas, kad būtų galima gauti papildomą pagalbą. Taip, jie bus laikomi specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, bet jie tokie ir yra! Kad jiems pasisektų, jiems reikalingas papildomas dėmesys. Su turima pagalba jie gali pasivyti klasės lygį ir net pranokti. Be papildomo dėmesio tai padaryti labai sunku. Mokymasis nesibaigia, kai vaikai išlipa iš autobuso ar paruošia namų darbus. Mokymasis yra nuolatinis procesas. Kuo daugiau dalykų, kuriuos jie daro, siejasi su mokykloje atliekamais darbais, tuo geriau vaikas juos prisimena. Su Natanu išbandėme daug įvairių gudrybių ir metodų kiekvienam dalykui mokykloje, kad pažiūrėtume, kuris iš jų labiausiai jam padeda įsiminti. Labai svarbu rasti būdą pabandyti praleisti trumpalaikę atmintį, ir eiti tiesiai į ilgalaikę. Supratome, kad geriausias būdas tai pasiekti paversti mokymąsi įdomiu ir jaudinančiu užsiėmimu. Tai skamba gana paprastai, nors taip nėra. Toliau pateikti keli būdai, kurie padėjo Natanui. Suskirsčiau juos pagal dalykus, mokomus mokykloje. 152

170 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Rašymas Natanui nelabai sekasi perrašinėti po keletą kartų. Jis nekentė rašymo, esu tikra, kad jam skaudėjo ranką ir jis tikrai negalėjo perrašyti tų pačių žodžių po tris, penkis ar dešimt kartų. Reikėjo naujo būdo, kuris padėtų jam pamėgti rašyti žodžius. Vieną dieną nusprendžiau jį pralinksminti. Užuot rašęs žodžius daugybę kartų iš eilės jis turėjo: Pasakyti žodį. Parašyti žodį. Pasakyti žodį. Sugalvoti linksmą sakinį apie mamą ar tėtį, vartodamas tą žodį. Mama ar tėtis turi atsakyti linksmu sakiniu su tuo pačiu žodžiu, Taikant šią paprastą techniką jo rašybos testai nuo 50 proc. pakilo iki 100 proc. per vieną savaitę. Jam vis dar tai patinka, dabar mes visi esame į tai įtraukti. Visi žinome, kokius žodžius jis turi išmokti ir vartojame juos visą savaitę visais įmanomais būdais, taip pat ir prie pietų stalo. Galima gauti papildomų taškų pavartojus keletą žodžių tame pačiame sakinyje. Greitai visi pradėsime rašyti geriau. Matematika Visada manėme, kad matematika Nataną trauks taip pat kaip ir jo tėvus. Skotas dirba lakūnu bandytoju, aš erdvėlaivių inžiniere, mums abiem patinka matematika. Man matematika yra vizuali ir intuityvi. Tačiau Natanui taip neatrodo. Matematikoje, kaip ir tariant paraidžiui, reikia daug ką išmokti mintinai. Deja, matematikoje neišeina taikyti tų pačių metodų, kaip mokantis rašybos. Nepavyksta sugalvoti linksmų sakinių apie mamą, susijusių su matematika. Tačiau galima pradėti skaičiuoti kiekvieną 2-ą, 3-ią ar 5-ą skaičių. Galima prigalvoti matematinių uždavinių, susijusių su kasdienine veikla, tereikia šiek tiek pakeisti savo mąstymą. Reikia paversti matematiką įdomia, o 153

171 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Natanui reikia ir vizualaus komponento. Mokykloje buvo matematikos žaidimas internetu, pavadinimu FirstInMath, kurį Natanas labai mėgo. Jis maždaug 10 minučių per dieną prisėsdavo prie kompiuterio ir žaisdavo su skaičiais. Internete galima rasti daug kitų žaidimų, kurios kartais pažaidžiame. Labai tinka žaidimai su kortelėmis, jei sugebate jomis naudotis įdomiai. Natanui patinka viskas, kas yra mamos telefone. Todėl mano telefone dabar yra žaidimas su kortelėmis, kad Natanas galėtų žaisti. Skaitymas Su skaitymu buvo dar sunkiau nei su rašyba ar matematika. Natanas jo nekentė! Nežinau, kodėl jis taip labai nemėgo skaityti. Tiesiog nekentė ir viskas. Kaip paversti skaitymą smagiu užsėmimu? Radome paprastą sprendimą įgarsintos knygos. Jei tik mes leistume, Natanas klausytųsi savo ipod grotuvo 24 valandas per parą. Ko jis klausosi? Knygų. Pradėjome nuo Magic Tree House serijos. Klausydavomės jų automobilyje važiuodami į ligoninę. Tada jis įsiminė Hario Poterio knygas. Gal tris kartus išklausiau pirmąsias penkias knygas, o tada nupirkau jam Walkman aparatą, kad jis galėtų jų klausytis vienas. Neseniai pridėjome Ricko Riordano knygų seriją apie graikų ir romėnų dievus. Esu girdėjusi ir tam pritariu, kad po knygų skaitymo geriausias dalykas yra knygų klausytis. Galų gale įkalbėjome jį daugiau nei po 30 minučių skaityti kasdien, kad ir kas atsitiktų. Vėl pradėjome nuo Magic Tree House knygų serijos. Jis mokėjo daugumą iš jų, tad skaityti jas nebuvo jau tokia sunki užduotis. Po kiek laiko jis pamėgo skaityti knygas taip pat, kaip ir jų klausytis. Tam prireikė ne vienerių metų ir daug pastangų, tačiau pagaliau pavertėme jį knygų mylėtoju. Supratome, kad kaip ir visais kitais atvejais, kuo labiau knygos jam patinka, tuo daugiau informacijos jis įsimena. Dabar, užuot klausęsis Hario Poterio, jis skaito, ir jam tai labai patinka. 154

172 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Gamtos mokslai Su gamtos mokslais sekėsi šiek tiek lengviau. Tiek Skotui, tiek man patinka viskas, kas su jais susiję. Turime bendrą supratimą apie visas mokslų sritis, kurių mokosi pradinukai, todėl galėjome padėti jam išmokti daugelį dalykų. Sunkiausia buvo įtikinti Nataną, kad apie tai, apie ką kalbame, mes iš tikrųjų žinome daugiau nei Natano bendraamžis kaimynų berniukas. Panašu, kad ant sienos kabantys diplomai Natanui didelio įspūdžio nedarė. Dabar tiesiog įdomumo dėlei atliekame mokslinius eksperimentus. Vakar tyrinėjome kondensacijos procesą, vykstantį ant išorinės puodelio, pripildyto ledinio vandens, pusės. Atlikome eksperimentą, o paskui diskutavome, kas nutiktų puodeliui, kol mes grįžtume namo. Natanas praleido šį eksperimentą mokykloje, todėl mes jį atlikome namuose. Visada ieškome būdų, kaip įtraukti bet kurią gamtos mokslų temą, kurios Natanas mokėsi mokykloje, į savo pokalbius per pietus. Pastebėjome, kad jei tai, ko jis mokėsi mokykloje, susiejame su įdomia istorija, jis to nepamiršta. Socialiniai mokslai Dabar Natanas mokosi geografijos. Jis mokosi valstijų pavadinimus ir jų išsidėstymą. Savaitei buvau išvykusi į savo 96 metų močiutės laidotuves. Tą savaitę negalėjau dirbti su Natanu. Jis surinko 20 % iš savo geografijos testo. Tai tik patvirtinto, kad tai, ką mes darėme, buvo veiksminga. Paskui reikėjo išmokti šiaurines valstijas. Man pasisekė, kad buvau ten užaugusi. Vaikai atostogaudavo pas senelius Masačusetse ir ties Kodo kyšuliu. Daug žinojome apie šias vietas, todėl galėjome tai paversti įdomiu užsiėmimu. Vardijome visas valstijas ir pasakojome apie jas istorijas: kurioje gyveno kokie giminaičiai, kurias atostogos ten praleidome, kokius įdomius orientyrus žinojome, bet ką, kas padėtų jo smegenims įsiminti tų valstijų pavadinimus. Tai suveikė. Po dviejų dienų jis atliko tą patį testą ir surinko 100 %. Taip ir toliau, Natanai! Tokiu būdu išmokome ir likusias valstijas. Mano 155

173 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai sūnui pasisekė, kad per visus tuos metus dirbdami oro pajėgose mes gyvenome daugelyje skirtingų vietų, ir apie daugelį valstijų galime prisiminti įdomių istorijų. Vėlgi reikia rasti būdą, kaip paversti mokymosi medžiagą įdomia ir linksma, kad galėtumėte apeiti trumpalaikę atmintį ir eiti tiesiai į ilgalaikę. Bet kokia įdomi papildoma informacija padėdavo viską sudėlioti į vietas. Elgesys Natanas turėjo išmokti elgtis su kitais vaikais. Jis nesuprato ir nesupranta, kas yra asmeninė erdvė. Jis lįsdavo kitiems vaikams į akis, užšokdavo ant nugarų ir apskritai būdavo tikrai įkyrus. Tam reikėjo skirti tiek pat dėmesio, kiek ir mokyklos darbams. Dėl to negalime kaltinti Natano, nes jis trejus metus praleido intensyviai prižiūrimas gydytojų. Jis pats niekada neturėjo privatumo ar asmeninės erdvės. Bet ir tai jis sugebėjo išmokti gaudamas tinkamas bausmes. Natanui grįžus iš mokyklos labiausiai patikdavo ko nors užkąsti ir pusę valandos žiūrėti filmukus apie Pokemonus, o tada eiti ruošti namų darbų. Jei jis netinkamai elgdavosi klasėje, tą popietę neleisdavau jam žiūrėti televizoriaus. Kartą turėjau skirti šią bausmę. Nuo to laiko pamoka, kad negalima šokinėti bendraklasiams ant nugarų, atsirado ilgalaikėje jo atmintyje. Paskatinimai Nataną visada veikia geriau nei bausmės. Kaip ir visko, elgesio irgi galima išmokti. Mes turėjome rodyti gerus pavyzdžius ir skatinti gerą jo elgesį. Kai tai nepadėdavo, nedidelės pasekmės už jo veiksmus padėdavo greičiau perduoti informaciją į ilgalaikę jo atmintį. 156 Bendras mokymasis Natanui sunku įsiminti ilgas instrukcijas. Instrukcijų etapai susipainioja jo galvoje ir jis negali jų pakartoti. Atradome, kad labai gerai veikia instrukcijų sąrašas. Tai puikiai veikia kai, pavyzdžiui, reikia suskaičiuoti monetas. Davus Natanui krūvą monetų ir paprašius jas suskaičiuoti, jis deda vieną monetą prie kitos: 5 centai, 10 centų, 25

174 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai centai, 50 centų ir taip toliau. Monetų krūvoje buvo daugiau nei 30 dolerių. Nesvarbu, kiek kartų jam sakiau Surūšiuok monetas, sudėk jas į krūveles po 1 dolerį, o tada skaičiuok, jis vis tiek nesuprato. Sprendimą radome, kai sudarėme trumpą veiksmų sąrašą. Kiekvieną kartą besimokydamas skaičiuoti pinigus, jis skaitydavo nurodymų sąrašą ir jų laikydavosi. Nebereikdavo jokio spaudimo vėl ir vėl kartojant instrukcijas, jis paprasčiausiai galėjo jas perskaityti. Po kiek laiko jis pradėjo tai atlikti ir be sąrašo. Instrukcijos padėjo jam ir su matematika bei kitokio pobūdžio užduotimis mokykloje. Mokytoja leido jam prisiklijuoti ant savo suolo tokias instrukcijas: Perskaityk užduotį. Ar supranti, ko užduotis klausia? Jei ne, paklausk. Ar tau reikia pagalbos? Jei taip, klausk. Pradėk spręsti užduotį. Kai imi žvalgytis po klasę, o ne dirbti, grįžk prie 1 punkto. Humoras labai padeda Natanui. Ieškokite savų būdų, veiksmingų savo vaikui. Jų tikrai yra, tik jums, jūsų vaikui ir mokytojams reikės juos atrasti. Raumenų ir kaulų skausmai Viso gydymo metu Natanas jautė nuolatinį raumenų ir kaulų skausmą. Kojų skausmas ir karščiavimas buvo du simptomai, kurie padėjo diagnozuoti ligą. Kai gydymas naikino vėžines ląsteles, skausmas paūmėdavo. Kai gydymas sukeldavo šalutines reakcijas, skausmas paūmėdavo. Nuostabiausias dalykas, susijęs su skausmu, buvo tas, kad Natanas niekada nepalūžo, jo siekis ignoruoti skausmą ir būti tokiu pačiu, kaip ir kiti maži berniukai, buvo vienintelis jo troškimas gyvenime. 157

175 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Kaip ir daugelio neuroblastoma sergančių vaikų, Natano liga buvo išplitusi po visus jo kaulus. Įsivaizduokite mažas vėžio saleles kauluose. Kai ligos ląstelės žūsta, šios skylės kauluose lieka palikdamos tarpus, susilpnindamos kaulus, kol jie sugyja. Pagrindinė Natano ligos vieta kauluose buvo dešinysis klubas. Tai buvo ryškiausia vieta visose tyrimų nuotraukose. Esant tokiai didelei naviko ląstelių sankaupai, Natano klubas buvo pažeistas. Jo šlaunikaulio galvutė nebebuvo apvali: ši būklė vadinama avaskuline nekroze. Tai dar vienas dažnas reiškinys neuroblastoma sergantiems vaikams. Kartais ji sugyja, o kartais vaikai turi su tuo susigyventi. Manau, kad dėl šių kaulų ir raumenų problemų Natanas jaučia skausmą beveik visą laiką. Nors kiek fiziškai pajudėjęs, jis keletą dienų jaučia skausmą. Mes tai matome tik stebėdami jį ir jo veiksmus. Paprastai jis mums nepasako, kad jam skauda. Šis kelias labai sunkus tokiam jaunam kūneliui. Mes turime kaip tik galime padėti jiems su visu jų skausmu. Skausmas nuolatos lydi kiekvieną Natano judesį. Tik jis reaguoja į jį kaip į įprastą dalyką ir toliau daro, ką pradėjęs. Tėvai turi nustatyti ribas ir gaires savo vaikams. Aš rekomenduoju susitikti su gydytojų ir skausmo valdymo komanda, kad rastumėte tinkamiausius vaistus savo vaikui. Nedvejokite duoti jiems nuskausminamųjų, kai tik pamatote pirmuosius skausmo ženklus. Labai sunku numalšinti skausmą vaistais, kai jis jau laiko vaiką savo gniaužtuose. Pamasažuokite juos, jei reikia, pripilkite karštą vonią, priglauskite darykite viską, kas tuo metu gali padėti. Skausmas yra vienas tų dalykų, su kuriais vaikai neturėtų kovoti vieni. Yra vaistų, galinčių numalšinti skausmą ir vis tiek leidžiančių jiems likti vaikais. Mūsų filosofija leisti jam būti vaiku, kad bėgiotų aplink ir darytų tai, ką daro kiti maži berniukai, o vėliau gydyti pasekmes taip, kaip galime. Nesvarbu, kad ir kiek stipriai norėtume jį apsaugoti, negalime jo patalpinti į apsauginį burbulą. Be to, kaip jau minėjau, net ir ten skausmas vis tiek liktų. Netgi vartodami vaistus ir taikydami gydymo būdus, vargu ar galėsite pašalinti visus vaiko skausmus. Deja, tai tik faktas tiems, kurie išgyvena vėžį. Galų 158

176 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai gale turėtų būti pusiausvyra tarp skausmo ir judėjimo. Jūsų gairėmis bus jūsų vaiko veiksmai. Fizioterapija/Tekvondo Nuo šiol fizioterapija turi nuolatos būti vaiko gyvenime. Tai gali būti formali fizioterapija, padedant specialistui arba kokia kita vaikui patinkanti veikla. Aš rekomenduočiau rasti veiklą, kuria vaikas mėgsta užsiimti. Tai gali būti šokis, gimnastika ar bet kas kitas, tačiau raskite tą vieną labiausiai jam patinkančią sritį ir tegul jis ja užsiima. Svarbu, kad vaikui tai patiktų LABIAU, nei nepatinka sukeltas skausmas. Baigus gydymą Natanas buvo labai silpnas ir prastos fizinės būklės, tačiau jis vis dar buvo su mumis. Jam buvo sunku net vaikščioti. Gavome neįgaliojo vežimėlį ilgesnėms ekskursijoms, bet kasdienis judėjimas buvo skausmingas, o mūsų mėginimus stiprinti jį fiziškai sutikdavo su dideliu pasipriešinimu, nes jautė stiprų skausmą. Ligoninėje jam buvo skirta fizioterapija, tai padėjo sustiprėti ir greičiau išgyti. Išsirašę iš ligoninės, turėjome rasti ką nors, kas jam padėtų ir ką jis norėtų daryti. Mes bandėme t-ball žaidimą (komandinis žaidimas 4 8 metų vaikams, paremtas supaprastinta beisbolo versija, skirtas lavinti žaidimo kamuoliu įgūdžius ir smagiai leisti laiką vertėj. pastaba), tačiau jam nepatiko, kad yra lėčiausias komandoje ir nenorėjo ten eiti. Bandėme su juo dirbti namuose, bet mes buvome tėvai ir visada pasiduodavome, kai tik jam pradėdavo skaudėti. Tada atradome tekvondo. Jo draugas buvo pradėjęs jį lankyti prieš porą mėnesių ir jam labai patiko. Paprašėme mokytojo patikrinti ir įsitikinti, kad Natanui tai bus saugu. Mokytojui sutikus, pradėjome jį vesti į tekvondo užsiėmimus tris kartus per savaitę. Iš pradžių buvo akivaizdu, kad Natanui teks įveikti keletą rimtų sunkumų. Jis negalėjo aukštai pakelti dešinės kojos, visiškai negalėjo išlaikyti pusiausvyros ir net negalėjo apibėgti aplink salę. Daugelį vakarų po treniruočių vien tam, kad galėtų pajudėti, jam papildomai reikėdavo išgerti vaistų 159

177 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai nuo skausmo. Tekvondo reikalavo iš jo didelio prisitaikymo, bet jis ir tęsė toliau. Nuolat šypsojosi ir bandė kiekvieną naują veiksmą, kaip buvo prašomas. Jis sustiprėjo ir atsigavo. Radome fizioterapiją, kuri tiko Natanui. Mano draugė dirba fizioterapeute vaikų ligoninėje. Ji matė pažangą, kurią Natanas padarė užsiimdamas tekvondo. Ji norėjo išsiaiškinti, kaip mums pavyko jį įkalbėti atlikti visus tuos dalykus užsiėmimo metu. Buvo vaikų, sergančių neuroblastoma, kuriuos buvo sunku įkalbėti dalyvauti fizioterapijoje. Galų gale nusprendėme, kad efektyviausia fizioterapijos forma buvo rasti veiklą, kuri Natanui patiko taip stipriai, kad jis visiškai ignoravo juntamą skausmą. Noriu jums papasakoti kokia sėkminga jam buvo ši idėja. Kai Natanas pradėjo lankyti tekvondo, jo dešinė koja buvo labai silpna dėl avaskulinės nekrozės. Ji buvo pasukta į vidų, į kairę, ir jis negalėjo pakelti dešinės 21 pav. Natano fizio erapija, tekvondo 160

178 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai kojos virš kairės kulkšnies. Po kelių mėnesių treniruočių jis jau beveik galėjo išlaikyti dešinę koją tiesią. Dar po kelių mėnesių jis jau galėjo bėgioti. Praėjus trejiems metams jis turi pirmojo laipsnio juodąjį diržą ir gali atlikti daugelį judesių kaip ir bet kuris kitas, turintis tokį diržą. Jis vis dar turi šiek tiek problemų su aukštais dešinės kojos spyriais, bet jis nuostabus. Natanas vis dar lanko tris 45 minučių trukmės tekvondo treniruotes per savaitę, o instruktoriai neleidžia jam praleisti nė vieno užsiėmimo. Jie gerai žino jo fizines problemas ir su jomis dirba, o ne bando jų išvengti. Dabar jis bėgioja aplink kaip ir bet kuris kitas jo amžiaus berniukas, ir vien matydamas jo judesius ir veiksmus niekas negalėtų pasakyti, ką jam teko patirti. Mes, jo tėvai, visada turime būti budrūs ir atkreipti dėmesį. Jis nėra toks, kaip bet kuris kitas vaikas, yra tam tikrų dalykų, kurių jis negali arba neturėtų daryti. Bet dabar jis yra toks kaip ir kiti vaikai. Jūsų vaikui gali nepatikti tekvondo. Jis gali labiau mėgti šokius, beisbolą ar gimnastiką. Visiškai nesvarbu, kokia tai veikla, jei tik vaikui ji patinka ir jis sutinka ją tęsti. Labai svarbu, kad aktyvūs užsiėmimai vyktų du ar tris kartus per savaitę ir teiktų daug džiaugsmo. Tekvondo taip patiko Natanui, kad visa šeima pradėjo lankyti treniruotes. Dabar mes visi keturi turime pirmojo laipsnio juodus diržus ir mėgaujamės tuo taip pat kaip Natanas. Bandant būti normaliu vaiku Natano varomoji jėga kasdieniame gyvenime yra noras būti normaliu vaiku kaip ir visi kiti. Jis nori sportuoti, lakstyti aplinkui kaimynystėje. Jis nori būti vaikas. Mes stengiamės, kad jis galėtų tai daryti, tačiau su tam tikrais apribojimais. Apribojame tik būtiniausius dalykus. Pavyzdžiui, dėl chemoterapijos susilpnėjo jo dantų šaknys. Jo dantys nesilaiko saugiai jo burnoje kaip kitų vaikų, todėl paprašėme jo nežaisti futbolo mokykloje ar pas kaimynus ir darant ką nors, ko metu gali nukentėti žandikaulis ar veidas, naudoti burnos apsaugas. 161

179 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai Mes stengiamės jam padėti tose srityse, kurios turėtų nutikti natūraliai, bet taip nevyksta. Natanas negalėjo bėgioti taip, kad jo pėdų pirštai būtų nukreipti į priekį. Jo klubai ir kojos neleisdavo to padaryti. Jam skaudėjo bėgant ir jis bėgo labai lėtai. Per pastaruosius kelerius metus dirbome su juo ir turėjome išmokyti, kaip tinkamai bėgioti ištiestais į priekį pirštais. Jo kūno kultūros mokytojas mokykloje pastebėjo jo eiseną ir padėjo ją ištaisyti. Gaudamas papildomo dėmesio dabar jis laksto kaip dauguma kitų mažų berniukų ir daro tai vis greičiau. Mūsų filosofija dėl visko, kas susiję su fizine Natano veikla, yra leisti jam būti mažu berniuku ir daryti tai, ką daro berniukai, o tada ištverti pasekmes (pvz., skausmą ir traumas). Manome, kad mums buvo suteikta papildomo laiko su juo, kurio neturėjome, nes jo liga buvo labai sunki. Todėl labai stengiamės leisti jam būti vaiku, užsiimti ta veikla, kuria jis nori, nebandyti visko kontroliuoti ar uždaryti į burbulą, siekdami jį apsaugoti. Kai kurios dienos būna sunkesnės nei kitos, tačiau šypsena ir šios istorijos yra viso to verti. 162

180 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai PASTABOS 163

181 7 skyrius. Ilgalaikiai šalutiniai poveikiai PASTABOS 164

182 8 skyrius. SVAJON IŲ KELION Ė Ypatingų svajonių fondas viena iš daugelio organizacijų, kurios išpildo sunkiai sergančių vaikų norus. Prieš keletą metų Natanui buvo pasiūlyta išpildyti jo norą. Šiame skyriuje aprašyta, kokia tai kelionė. Taip pat tai mūsų galimybė papasakoti istorijas apie žmones, kurie su mumis taip nuostabiai elgėsi. Natanas ir Keitė pasirinko kelionę į Orlandą Floridoje. Tai buvo kelionė, išpildžiusi Natano svajonę. Jam buvo padovanota savaitė Padovanokime vaikams pasaulį (Give Kids the W orld Village, GKTW) kurorte (žr. GKTW.org). Tai visas miestelis, skirtas tokiems vaikams, kaip Natanas, ir jų broliams bei seserims. Vaikai iš 70 skirtingų svajonių organizacijų JAV lankosi šioje vietoje ištisus metus. Vaikai apsistoja miestelyje jiems skirtoje viloje. Juos valgydina, rengia jiems vakarėlius, o visa šeima lepinama visą savaitę. Miestelyje yra pasažas, Dino Putt Putt, ledainė, picerija, kino teatras, karuselė (tapusi Keitės mėgstamiausia) ir daug kitų užsiėmimų vaikams. Jeigu nenorite žaisti miestelyje, jums duoda bilietus į Disnėjaus pasaulį, Jūros pasaulį ir kitas Orlando pramogas. Mūsų kelionė prasidėjo šeštadienį ryte įlipus į limuziną. Vaikai buvo taip susijaudinę, kad net buvo sunku juos aprengti, jie norėjo keliauti apsivilkę pižamomis. Visose kelionės vietose mus pasitikdavo grupė sveikinančių žmonių tai nuostabūs žmonės, besistengiantys, kad Natanas ir Keitė visur ir visada jaustųsi kaip patys svarbiausi žmonės. Vaikams labai patiko skrydis lėktuvu. Jie kikeno ir visiems pasakojo, kad keliauja į Disnėjaus pasaulį. Kai atvykome į miestelį, mums parodė, kaip jis išsidėstęs. Tai buvo tiesiog teminis parkas. Ten buvo traukinys, kateriai, karuselė, kuria Keitė pageidavo važinėtis tiek dažnai, kiek tik galėjo, baseinas ir vandens žaidimų aikštelė išvardijau tik keletą. Per pietus mus aplankė 165

183 8 skyrius. Svajonių kelionė miestelio meras Kleitonas (triušis). Jis mums papasakojo apie šokius ir žaidimus. Vaikai iš karto įsikūrė ir pamėgo šią vietą. Įžengę į vilą, radome jų abiejų jau laukiančius didžiulius krepšius daiktų. Visa savaitė prabėgo su dovanomis, draugais ir besišypsančiais žmonėmis. Visą pirmąją dieną praleidome Disnėjaus Gyvūnų karalystėje. Gyvūnų karalystė mamos mėgstamiausias Disnėjaus parkas, ir mamai buvo leista pasirinkti, ką veikti pirmąją dieną. Mes lipome ant dinozaurų, stebėjome tigrus, važiavome safariu, žiūrėjome 4-D Nemo jo paties miuzikle ir du kartus nusileidome baltųjų vandenų kriokliais. Smagiausia buvo stebėti Nataną pasivažinėjimų metu. Jis nesuprato, kad Disnėjaus pasaulyje viskas (išskyrus, žinoma, gyvūnus) yra netikra. Kai safario metu vos nenunešė tilto, Natanas tikrai manė, jog tiltą nuneš tolyn. Jo veido išraiška buvo nepakartojama. Tada Skotas pasiėmė jį pasivažinėti amerikietiškais kalneliais, kur buvo pavaizduotas Jetis (sniego žmogus vertėj. pastaba), ardantis vagonėlių bėgius. Mes jam iš anksto nepasakėme, jog tai buvo netikra (tai buvo mūsų klaida). Vargšas vaikas buvo labai išsigandęs. Paskui jis mumis 22 pav. Kaimelis Padovanokime vaikams pasaulį 166

184 8 skyrius. Svajonių kelionė nelabai pasitikėjo. Nenorėjome jo išgąsdinti, bet jo mielas veidelis sakė ką kita. Po Ječio pasivažinėjimo supratome savo klaidą ir paaiškinome jam, koks Disnėjaus pasaulis yra iš tikrųjų ir kad jis gali be baimės mėgautis pasivažinėjimais nesirūpindamas, kad Jetis jį tikrai užpuls. Visa Disnėjaus organizacija buvo tiesiog fantastiška. Jie žinojo, kad mums tai buvo svajonių kelionė. Mums davė leidimus su užrašu: Prašom daryti viską, kas įmanoma, kad šiai šeimai būtų smagu. Ir jie tikrai laikėsi šios filosofijos. Visą kelionę Natanas praleido vežimėlyje dėl delnų ir padų neuropatijos. Neuropatija atsiranda tada, kai nervai pabrinksta sukeldami rankų ir kojų pirštų skausmą, skausmas kyla aukštyn rankų ir kojų link. Jam tikrai būtų buvę blogai, jei būtų reikėję stovėti eilėse ir vaikštinėti aplink. Darbuotojai ir kiti lankytojai su juo ir mumis elgėsi labai maloniai. Kita diena prasidėjo Mikio ir Minės apsilankymu miestelyje. Visi didieji peliuko Mikio gerbėjai žino, kaip retai galima pamatyti Mikį ir 23 pav. Stebime Jetį Disnėjaus gyvūnų karalystėje 167

185 8 skyrius. Svajonių kelionė Minę kartu. Tiesą sakant, Stebuklingoje karalystėje jie niekada nebūna kartu, tai tam tikra tradicija. Keitei LABAI patiko Minė (Mikio mergaitė, kaip ji ją vadino). Vaikai su jais glėbesčiavosi, nusifotografavo, vėl glėbesčiavosi. Niekas neskubėjo, vaikai galėjo mėgautis tuo, kiek tik norėjo. Didžiąją dalį dienos praleidome Wet-N-Wild vandens parke. Vaikai vis skundėsi, kad vanduo šaltas, o paskui šokdavo į jį. Parke buvo pasivažinėjimo pramogos ir dideliems, ir mažiems vaikams. Keitė tikrai mėgavosi vandeniu. Tai buvo didelė pažanga, nes prieš apsilankant šiame parke ji labai bijojo lįsti į vandenį. Ši vieta buvo pernelyg smagi, kad to nepabandytum. Ji net kelis kartus nučiuožė žemyn nedidele vandens čiuožykla. Kai užėjo baisi audra, grįžome žaisti į miestelį. Tą vakarą Skotas su vaikais surengė picų ir filmų vakarą. GKTW miestelio picos pačios geriausios ir pristatomos tiesiai jums į vilą. Kol vaikai turėjo ką veikti, su močiute nuėjome nusipirkti suvenyrų. Neįmanoma grįžti iš Disnėjaus pasaulio nenusipirkus kelių suvenyrų. Ypatingos svajonės fondas tai žinojo, todėl net atsiuntė mums papildomų pinigų išlaidoms. Kai grįžome, vaikai buvo labai patenkinti. Keitė gavo naują suknelę ir kelias dienas atrodė kaip Tinkabelė, peliukų Mikio ir Minės rankšluosčius vis dar naudojame kiekvieną kartą eidami į paplūdimį. Kokia nuostabiai varginanti diena. Tą naktį visi miegojo labai ramiai. Trečiąją dieną praleidome Stebuklų karalystėje. Kaip apibūdinti stebuklą, kurį patyrė du maži vaikai stebuklų pasaulyje? Keitė visus savo trumpus trejus metus laukė ateinant šios dienos. Pagaliau ji pamatys Princesės pilį. Kalbėjome apie tai ilgas savaites, kol pagaliau taip ilgai laukta diena atėjo. Pasiplaukioję vandeniu, vaikščiojome pagrindine Amerikos gatve. Paėjau į priekį, kad galėčiau matyti tą veido išraišką, kai ji pagaliau ją pamatys. Buvo verta. Nesupratau, ar ji ketino juoktis, ar verkti. Ji darė ir viena, ir kita. Visą dieną Keitė tiesiog žydėjo. Pirmąją valandą praleidome pilyje: vaikščiojom aplink, apžiūrinėdami 168

186 8 skyrius. Svajonių kelionė ir tikrindami, kad įsitikintume, ar pilis tebestovi. Tada nuėjome į Stebuklų žemę. Aplankėme klasikines vietas: Small World, Peter Pan, The Carousel, Mickey s Philharmonic (nuostabus šou), ir jau minėjau? pilį. Keitė jautėsi tarsi sapne. Viską karūnavo pagrindinis tikslas Princesės pilis. Einant priešpiečių ji pagaliau sutiko nusnūsti man ant peties. Ji gavo 45 minutes pogulio, aš gavau 45 minučių truk mės prisiglaudimą. Paskui abi elgėmės kaip įprastai. 24 pav. Pirmoji Keitės reakcija pamačius Princesės pilį 169

187 8 skyrius. Svajonių kelionė Tą dieną Disnėjaus pasaulis tikrai pateisino savo pavadinimą. Mus vėl visur lydėjo palyda. Restoranuose, kuriuose tenka laukti po porą valandų, mus pasodino prie staliuko per kelias minutes. Personažus atvesdavo pas mus, nes Natanas negalėjo pats iki jų nueiti. Vaikams tai buvo pati nuostabiausia diena. Visą gyvenimą prisiminsiu Disnėjaus pasaulį už tai, kaip jie elgėsi su mūsų šeima. Visi grįžome namo pavargę, bet laimingi, ir kritome į saldžių sapnų karalystę. Ketvirta diena buvo lengva, poilsiui skirta žaidimų diena miestelyje. Vaikai pradėjo nuo pasijodinėjimo. Vietinė grupė turi labai paklusnius žirgus vaikams pajodinėti. Abu vaikai gavo progą apjoti po du ratus. Žirgai ir treneriai neskubėjo, skirdami laiką vaikams. Pasijodinėjimo metu Keitė iš pradžių atrodė susijaudinusi, vėliau išsigandusi, o paskuji laiminga. Natanas tiesiog mėgavosi tuo. Savo išvykos metu turėjome trumpam grįžti prie realybės. Natanui vis dar buvo tęsiamas gydymas, todėl reikėjo grįžti prie medicininių reikalų. Taigi Skotas su Natanu nuvažiavo į vietos ligoninę atlikti kraujo tyrimų. Merginos pasinaudojo šia galimybe ir apsilankė baseine. Jis buvo puikus, vanduo labai šiltas ir buvo daugybė vietų, kuriose Keitė galėjo žaisti. Kai berniukai grįžo, nuėjome pasiplaukioti pripučiama valtimi senvagėje. Ten buvo mažų aligatoriukų, tad, kol laukėme, vaikai galėjo juos stebėti. Kai išplaukėme, berniukai (Skotas su Natanu) juokėsi ir dairėsi aplink, mėgavosi oru ir pasiplaukiojimu. Keitei tai visai nepatiko. Nežinau, ar dėl triukšmo (ji buvo užsidėjusi ausines), valties, vandens ar kažko kito, bet tai buvo vienintelis dalykas per visą savaitę, kurio ji nenorėjo pakartoti. Tą vakarą vaikai nuėjo į vaikams skirtą vakarą. Jie žaidė pilyje, valgė picą ir ledus bei sudalyvavo miestelio įžymybės rinkimuose. Tai labai panašu į Amerikos įžymybių konkursą (angl. American Idol), bet skirta mažiems vaikams. Jie gali dainuoti, šokti, daryti, kas tik jiems patinka. Natanas su Keite abu nuėjo sudalyvauti. Natanas dainavo pokemono 170

188 8 skyrius. Svajonių kelionė dainelę, o Keitė pritardama pagal ją šoko. Ten buvę žmonės sakė, kad jie buvo puikiai susiderinę ir susilaukė audringų plojimų. Tai buvo puiki dienos pabaiga. Kitą dieną praleidome Jūros pasaulyje. Kaip jau minėjau, man labai patiko, kaip gerai Disnėjaus pasaulis su mumis elgėsi. Sunku pripažinti, bet Jūros pasaulyje su mumis elgėsi dar geriau. Jūros pasaulio darbuotojai visą dieną mus vedžiojo po vietas, kurias, jų manymu, turėjome pamatyti. Nataną su Keite sutiko prie paradinių vartų ir palydėjo tiesiai ten, kur banginukas Shamu (pagrindinis Jūrų pasaulio parko personažas banginukas Shamu vertėj. pastaba) glėbesčiavosi su vaikais. Juokdamiesi ir kikendami jie apkabino Shamu. 25 pav. Maitiname delfi us Jūros pasaulyje 171

189 8 skyrius. Svajonių kelionė Viena iš Jūros pasaulio pramogų delfinų maitinimo akvariumas. Ypatingos svajonės fondas davė bilietus, kad Natanas galėtų sumaitinti delfinui porą žuvų. Bet Jūros pasaulio darbuotojams atrodė, kad to neužtenka, todėl leido pašerti delfinus mums visiems. Kilo problema, nes delfinai buvo per toli, kad vaikai juos pasiektų. Tai pamatęs delfinų treneris pakvietė vieną iš delfinų užšokti ant atbrailos šalia mūsų. Delfinė prarijo savo žuvis ir nušoko žemyn. Neilgam. Atplaukė kitas delfinas, užšoko ant atbrailos ir leidosi mūsų visų paglostomas. Tai buvo įsimintiniausia visos savaitės diena. Paskutinę dieną praleidome Magijos karalystėje. Keitė vėl turėjo progą pamatyti Princesės pilį. Natanas galėjo dar kartą pasivažinėti mašinėlėmis. Skotas pasivažinėjo Kosmoso kalneliais. Visi suvalgėme po dar vieną ledų porciją. Nuo tada susikūrė nauja mūsų šeimos tradicija. Jei atostogų metu kas nors mūsų paklausia, ar norite ledų, visada atsakome TAIP! Tada visi susėdome į autobusiuką, kuris nuvežė mus į oro uostą ir išskridome namo. Paskutinis šios stebuklingos savaitės desertas teko vaikams, kai atėjęs pilotas paklausė, ar jie nenorėtų apsilankyti piloto kabinoje. Taip, jie neabejotinai norėjo. Šios svajonių kelionės yra tikras stebuklas. Jos suteikia vaikui progą visą savaitę būti tiesiog vaiku. Iš jų nieko nereikalaujama. Viskas, ką jie turi daryti, tai nuspręsti, ko nori ledų ar ko nors kito. Šios išvykos metu Natanas visiškai atsigavo po labai nemalonaus gydymo. Jis niekada daugiau apie jį nebegalvojo. 172

190 8 skyrius. Svajonių kelionė PASTABOS 173

191 8 skyrius. Svajonių kelionė PASTABOS 174

192 9 skyrius. ORGAN IZ ACIJOS IR FON DAI Toliau pristatomos organizacijos, su kuriomis turėjome garbės dirbti. Čia galite rasti daugybę naudingos informacijos, prašome ja pasinaudoti. Vaikų neuroblastomos vėžio fondas Vaikų neuroblastomos vėžio fondas (Children s Neuroblastoma Cancer Foundation, CNCF ) yra tėvų, kurių vaikai serga neuroblastoma, organizacija. Jos tikslas šviesti kitus tėvus apie šią ligą ir finansuoti mokslinius tyrimus jai išgydyti. Man sakė, kad neuroblastoma sergančių ligonių tėvai yra labai susitelkusi draugiška grupė, o ši organizacija yra to įrodymas. CNCF kasmet rengia tėvų konferencijas, į kurias šeimos ir gydytojai susirenka aptarti klausimų, susijusių su neuroblastoma, ir kaip juos spręsti. Jų internetinėje svetainėje pateiktas tėvų žinynas (angl. Parent Handbook), kuriame yra išsami informacija apie tai, ką reikia žinoti apie neuroblastomą. Jei jums reikia kokios nors pagalbos, galite susisiekti su šia organizacija tiesiogiai. Children s Neuroblastoma Cancer Foundation (CNCF) 360 W. Schick Rd. Suite 23 #211 Bloomingdale, IL Telefonas (866) Faksas (630) El. paštas info@cncfhope.org Internetinė svetainė 175

193 9 skyrius. Organizacijos ir fondai Ligoninės socialiniai darbuotojai Kiekviena ligoninė turi socialinių darbuotojų grupę, prieinamą šeimoms. Šie žmonės gali padėti suorganizuoti pagalbą, kurios šeimai reikia, nesvarbu, ar tai būtų finansiniai klausimai, ar kas nors kita. Jeigu ligoninėje jums reikia kitko nei sveikatos priežiūra, kreipkitės į jums paskirtą socialinį darbuotoją. Ronald McDonald namų labdaros organizacija Ronald McDonald namai tai labdaros organizacija, išlaikanti namus šalia ligoninių. Namai skirti apsistoti šeimoms, kurios rūpinasi sergančiu vaiku. Mokestis yra minimalus arba jo visai nėra, jei pacientai turi finansinių problemų. Daug vietinių organizacijų atneša maisto ir dovanų vaikams. Tai puiki galimybė gydantis toli nuo namų, puiki vieta apsistoti po kaulų čiulpų transplantacijos ar kito ilgalaikio gydymo. Savo kelionės metu mes buvome apsistoję dviejuose skirtinguose Ronald McDonald namuose. Vieni jų buvo skirti išskirtinai tik vėžiu sergantiems ligoniams. Negalime apsakyti, kokie esame dėkingi šiai organizacijai. Ronald McDonald House One Kroc Drive Oak Brook, IL Telefonas (630) Faksas (630) El. paštas 176

194 Candlelighters 9 skyrius. Organizacijos ir fondai Candlelighters tėvų organizacijos veikia vietos ligoninėse. Ši organizacija suteikė mums informacijos ir padėjo prižiūrėti Nataną ligoninėje, kurioje Natanui liga buvo diagnozuota. Jie dovanojo mums knygų, kurias patys išleido, kurios padėtų susidūrus su pagrindiniais šeimos rūpesčiais, pavyzdžiui, kaip reaguoja kiti vaikai, kurių brolis ar sesuo serga vėžiu, kaip leisti sergantį vaiką į mokyklą ir panašiai. Be to, Candlelighters organizacijai priklausančios šeimos turėjo daug vietinės informacijos apie dalykus, prieinamus ligoninėje. Candlelighters organizacijos veikia ne visose ligoninėse, todėl pasidomėkite ta, kurioje gydotės. Livestrong Livestrong tai fondas, įkurtas padėti žmonėms ir šeimoms, susidūrusioms su vėžiu. Jų svetainėje pateikiama informacija apie įvairių rūšių vėžį, kaip jis gali būti gydomas, ir kita informacija, padedanti susirasti tai, ko reikia. Mes naudojomės jų pagalba ieškodami teisininkų, kurie padėtų mums išspręsti problemas su draudimo bendrove. Jie dirbo labai profesionaliai ir orientavosi mūsų situacijoje. LIVESTRONG 2201 E. Sixth Street Austin, Tekxas Telefonas (855) Internetinė svetainė 177

195 9 skyrius. Organizacijos ir fondai Pacientų advokatų fondas Pacientų advokatų fondas (Patient Advocate Foundation) padėjo mums aptarti I fazės klinikinio tyrimo draudimą Natanui. Patient Advocate Foundation Headquarters (Pacientų advokatų fondo būstinė) 421 Butler Farm Road Hampton, VA Telefonas (800) Faksas (757) Internetinė svetainė Jungtinis angelų tinklas Jungtinio angelų tinklo (Corporate Angel Network) organizacija bendradarbiauja su tarpmiestinių skrydžių kompanijomis, turinčiomis reguliarius tarpmiestinius skrydžius. Organizacija sudaro galimybę ligoniams ir jų šeimoms atskristi šiais lėktuvais tęsti gydymą. Mums buvo suteikta galimybė daug kartų skristi The Limited korporacijos lėktuvu, vežant Nataną antikūnų terapijai. Mums nereikėjo mokėti už skrydį, o lėktuvo įgula priimdavo mus išskėstomis rankomis. Daugumos skrydžių metu Natanas galėjo apsilankyti pilotų kabinoje. Corporate Angel Network, Inc. (Korporacija Jungtinis angelų tinklas ) Westchester County Airport One Loop Road White Plains, NY

196 9 skyrius. Organizacijos ir fondai Telefonas (914) Nemokamas (866) Faksas (914) El. paštas Internetinė svetainė Projektas Angelo apkabinimas Kai kurių organizacijų tikslas padėti vaikui pasijusti nors kiek geriau. Projektas Angelo apkabinimas (Project Angel Hugs) siunčia vaikui apkabinimus paštu. Šie apkabinimai ateina laiškų forma nuo kitų vaikų kaip atvirukai, atvirlaiškiai ar siuntiniai su dovanomis. Jie ypač daug dėmesio skiria daugumos švenčių metu, atsiunčia vaikams siuntinių su žaislais bei dovanomis. Jie net įdeda dovanų jų broliams ir seserims. Natanas ir Keitė krykštaudavo iš džiaugsmo, kai tik pamatydavo paštu atvykusią Angelų apkabinimo dėžutę. Kokios nuostabios tos akimirkos ją atidarant! Project Angel Hugs 307 E. Mill Street, Suite 1 Plymouth, WI Telefonas (920) Faksas (757) Internetinė svetainė Ypatingų svajonių fondas Ypatingų svajonių fondas (Special Wish Foundation) viena iš daugelio organizacijų, kurios išpildo sergančio vaiko norą. Svajonės gali būti įvairios nuo kelionės į Disnėjaus pasaulį (kurią mes ir išsirinkome) iki žaidimų kambario (vienam iš mūsų draugų) ar naujo 179

197 9 skyrius. Organizacijos ir fondai kompiuterio mokyklai. Tai priklauso nuo vaiko svajonės ir organizacijos galimybių ją išpildyti. A Special Wish Foundation, Inc National Headquarters (Nacionalinė būstinė) 1250 Memory Lane N - Suite B Columbus, Ohio Telefonas (614) Nemokamas (800) 486-noras Faksas (614) Internetinė svetainė Miestelis Padovanokime vaikams pasaulį Miestelis Padovanokime vaikams pasaulį (angl. GKTW Giv e Kids the World Village) Orlando miesto projektas sergantiems vaikams. GKTW dirba su vaikais iš Svajonių (angl. Wish) organizacijos, suteikia jiems galimybę savaitę praleisti miestelyje. Jų misija pildyti vaikų norus ir leisti jiems pažaisti savaitę kaip normaliems vaikams. Miestelyje tikrai yra ką veikti ir užsiėmimų visai savaitei. Be to, jie turi bilietų į Disnėjaus pasaulį, Jūros pasaulį, vandens parkus, aligatorių ūkius, pasiplaukiojimus pripučiamomis valtimis ir taip toliau. Mūsų kelionė į GKTW išsamiai aprašyta ankstesniame skyriuje. Pabuvojus GKTW su svajonių kelione, visada esate laukiami apsistoti visai dienai, kai tik esate Orlande. Galite pasinaudoti jų patalpomis, pavalgyti ir pažaisti. Mes jau buvome čia kartą grįžę po savo svajonių kelionės. Give Kids The World Village 210 South Bass Road Kissimmee, FL,

198 9 skyrius. Organizacijos ir fondai Telefonas (407) Nemokamas (800) 995-KIDS Faksas (407) Internetinė svetainė Vaikų onkologijos grupė Vaikų onkologijos grupė (angl. COG The Children s Oncology Group) Amerikos nacionalinio vėžio instituto remiama klinikinių tyrimų grupė. Ji orientuojasi į vaikų ir paauglių vėžio mokslinius tyrimus. COG turi daugiau nei 8000 vaikų vėžio ekspertų daugiau kaip 200 vaikų ligoninių, universitetų ir vėžio centrų visoje Šiaurės Amerikoje, Australijoje, Naujojoje Zelandijoje ir Europoje. Daugelis neuroblastomos tyrimų yra atlikta COG. COG Group Chair s Office (COG grupės pirmininko tarnyba) The Children s Hospital of Philadelphia (Filadelfijos Vaikų ligoninė) 3501 Civic Center Blvd, CTRB Philadelphia, PA Telefonas (215) Faksas (757) Internetinė svetainė N aujas požiūris į neuroblastomos gydymą NANT (angl. New Approach to Neuroblastoma Therapy) organizacija sieja 14 universitetų ir vaikų ligoninių. Ji turi stiprias mokslinių tyrimų ir neuroblastomos gydymo programas. Dirbdami kartu jie išbando naujus gydymo būdus, skirtus didelės rizikos ir atsinaujinusiai neuroblastomai gydyti. NANT atlieka klinikinius tyrimus, kurių metu išbando naujus vaistus bei jų derinius, skirtus didelės rizikos 181

199 9 skyrius. Organizacijos ir fondai neuroblastomai gydyti. Vaistai, duodantys rezultatų, pateikiami platesniems nacionaliniams bandymams. NANT Operations Center (NANT veiklos centras) Childrens Hospital Los Angeles (Los Andželo vaikų ligoninė) 4650 Sunset Boulevard, MS # 54 Los Angeles, CA Telefonas (323) Faksas (323) Internetinė svetainė N euroblastomos ir meduloblastomos pritaikomųjų tyrimų grupė Neuroblastomos ir meduloblastomos pritaikomųjų tyrimų grupė (angl. NMTRC The Neuroblastoma and Medulloblastoma Translational Research Consortium) tai 17 universitetų ir vaikų ligoninių grupė, kurios būstinė yra Helen Devos vaikų ligoninėje. Grupė yra sukūrusi vaikų vėžio klinikinių tyrimų nacionalinį tinklą. Šie tyrimai grindžiami moksliniais tyrimais, atliktais glaudžiai bendradarbiaujančių tyrėjų grupių, dirbančių su įvairiomis laboratorinėmis programomis, kurios sudaro sąlygas sukurti naujus didelės rizikos neuroblastomos ir meduloblastomos gydymo būdus. NMTRC Helen Devos Children s Hospital 100 Michigan NE - MC 272 Grand Rapids, MI Telefonas (616) Faksas (616) Internetinė svetainė 182

200 9 skyrius. Organizacijos ir fondai PASTABOS 183

201 9 skyrius. Organizacijos ir fondai PASTABOS 184

202 10 skyrius. BAIGIAMOSIOS PASTABOS Yra be galo daug organizacijų ir žmonių, galinčių padėti jums ir jūsų vaikui. Mane pribloškė mylinčių ir norinčių padėti žmonių skaičius. Leiskite jiems padėti. Išklausykite jų istorijų. Padėkite šalia esančiam žmogui. Vaikų vėžys pakeitė mus visam laikui. Mes visi tapome geresni. Tikrai jaučiame palaimą. Mes patyrėme šią klaikią ligą ir vis dar tebeturime savo sūnų. Labai tikiuosi, kad mūsų išbandymai ir patirtis padės kam nors bent šiek tiek palengvinti jų kelią. 185

203 11 skyrius. ŽODYN ĖLIS IR SAN TRUMPOS Broviac tipo kateteris (centrinės venos kateteris) išorinis kateteris, implantuojamas į didžiąją veną, susisiekiančią su širdimi, kad būtų galima suleisti vaistus ir imti kraujo tyrimus. Port-a-cath kateteris (trumpiau vadinamas portkateteriu) tam tikros rūšies centrinės venos kateteris, implantuojamas po oda, pasiekiamas specialia adata. Absoliutus neutrofilų skaičius neutrofilai yra viena baltųjų kraujo kūnelių rūšių. Kylantis neutrofilų skaičius rodo gydytojams, kad vaikas atsigauna po chemoterapijos. Antikūnų terapija imunoterapija, kurios metu antikūnai prisitvirtina prie neuroblastomos ląstelių. Vaiko imuninė sistema sunaikina antikūnus kartu su prie jų prisitvirtinusiomis neuroblastomos ląstelėmis. Avaskulinė nekrozė kaulų audinio apmirimas dėl sutrikusios kraujotakos gali pasireikšti šlaunikaulio struktūros praradimu. Chemoterapija vaistas arba kelių vaistų derinys, skirtas vėžinėms ląstelėms naikinti. Cis-retinoinė rūgštis geriami imunoterapiniai vaistai, padedantys subręsti neuroblastomos ląstelėms. Dalinis atsakas atsakas į vaistus, kai vaistai sunaikina tam tikrą ligos dalį, bet ne visą. Dozės didinimas vaistų dozės didinimas pagal sudarytą schemą, norint nustatyti didžiausią saugią vaisto dozę. Eritrocitų masė kraujo produktas iš raudonųjų kraujo kūnelių (eritrocitų), skiriamas sulašinti, kai hemoglobino kiekis yra žemas. Gydymo protokolas specialus vaistų ir tyrimų grafikas, sudarytas tam tikrai ligai gydyti. 186

204 11 skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS Glomerulų filtracijos greitis (GFG) tyrimas, skirtas inkstų funkcijai nustatyti. Hem/Onc hematologija /onkologija. Hematologija mokslas, nagrinėjantis kraujo ligas. Hemoglobinas hemoglobino kiekis kraujyje (biologinė medžiaga, pernešanti deguonį) rodo raudonųjų kraujo kūnelių skaičių. Esant žemam hemoglobino kiekiui, vaikas jaučiasi labai pavargęs ir išblyškęs. Histologija naviko mėginio ištyrimas ląstelių lygiu. Homovanilinė rūgštis (HVA) rūgštis, normaliai randama vaiko šlapime nedideliais kiekiais. Neuroblastomos ląstelės išskiria šią rūgštį, todėl jos koncentracija šlapime yra neuroblastomos aktyvumo lygio indikatorius. Paprastai atliekama kartu su VMA koncentracijos tyrimu. IEP individualus mokymo planas Imunoglobulinas (IVIG) iš donorinio kraujo pagamintas produktas, sudarytas iš antikūnų, kurie atpažįsta tam tikrus infekcijos sukėlėjus ir padeda su jais kovoti. Individualus mokymo planas dokumentas, nurodantis, kaip pritaikyti mokymo programą konkrečiam vaikui, kad jis galėtų sėkmingai mokytis mokykloje pagal įstatymu nustatytus kvalifikacinius reikalavimus. Jokių ligos pėdsakų būsena, kai skenuojant ir atliekant kitus tyrimus neaptinkama jokių vėžio pėdsakų. Kaulų čiulpų punkcija ir aspiracija procedūra, kurios metu gydytojai įduria adatą į dubenkaulį ir paima kaulų čiulpų mėginį iš kaulo vidaus. Kaulų čiulpai yra minkštos konsistencijos audinys, esantis kaulo viduje. Kaulų čiulpų transplantacija tai procedūra, kurios metu iš pradžių skiriama intensyvi chemoterapija, skirta neuroblastomos ląstelėms 187

205 11 skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS sunaikinti. Ši chemoterapija sunaikina ir kaulų čiulpų ląsteles, todėl jos turi būti atkurtos sulašinant ligonio anksčiau surinktas kamienines ląsteles. Kaulų skenavimas branduolinės medicinos būdas, taikomas kaulams skenuoti, parodantis intensyvaus neuroblastomos aktyvumo vietas kauluose. Kraujo ląstelių skaičius laboratorinis tyrimas, kuris parodo įvairių kraujo ląstelių ir junginių, svarbiausia, hemoglobino, trombocitų ir absoliutų neutrofilų skaičių. KT kompiuterinė tomografija, kurios metu rentgeno spinduliais atkuriamas reikiamų vaiko vietų 3D atvaizdas. Toks skenavimas leidžia gydytojams geriau pamatyti sritį, kurioje gali būti ligos židinių ar kitų įtartinų pažeidimų. Ligos stadijos principas, pagal kurį gydytojai skirsto vėžinius susirgimus ir nustato tinkamą gydymą. Meta-jodo benzilguanidinas (MIBG) radioaktyvūs dažai, kuriuos sugeria neuroblastomos ląstelės. Vienos rūšies tam tikra dažų dozė naudojama organizmui skenuoti, kitos rūšies ir kitaip dozuojami naudojami gydymui. Metastazavusi liga vėžys, išplitęs iš pirminio naviko į daugelį organizmo dalių. MIBG skenavimas radioaktyvus skenavimas, skirtas neuroblastomos židiniams nustatyti. MIBG terapija neuroblastomos gydymas radioaktyviu MIBG junginiu, kuris taikomas tik kai kuriose ligoninėse. Minimali liktinė liga būsena, kai nebelieka didelių naviko masių, o tik minimalūs ligos pėdsakai. MRT magnetinio rezonanso tomografija: detalus skenavimas, kurio metu vaizdui gauti naudojami magnetai, o ne rentgeno spinduliai. 188

206 11 skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS Mukozitas burnos gleivinės išopėjimas, panašus į stomatito žaizdas burnoje ir stemplėje, skausmingas šalutinis chemoterapijos poveikis. NANT (angl. New Approaches to Neuroblastoma Therapy, liet. naujas požiūris į neuroblastomos gydymą) universitetų ir vaikų ligoninių grupė, atliekanti neuroblastomos gydymo klinikinius tyrimus. Neuroblastoma blogi vyrukai. Neuropatija nervinių galūnių pažeidimas, kuris sukelia dilgčiojimo jausmą delnuose ir pėdose. Sunki neuropatija pasireiškia skausmu, kylančiu į kojas ir rankas. Neutrofilai baltieji kraujo kūneliai, svarbiausi kovojant su mikrobais. Neutropenija būsena, kai neutrofilų skaičius yra žemiau normos. Pacientai su neutropenija yra imlesni bakterijoms ir virusams. NMTRC (angl. The Neuroblastoma and Medulloblastoma Translational Research Consortium, liet. neuroblastomos ir meduloblastomos taikomųjų tyrimų grupė) universitetų ir vaikų ligoninių grupė, tirianti neuroblastomos gydymą. NPO nieko per burną nei maisto, nei skysčių. Onkologija mokslas, tiriantis vėžines ligas. Paradoksali reakcija visiškai priešinga, nei buvo tikėtasi, reakcija į vaistus. Periferinių kraujodaros kamieninių ląstelių surinkimas procedūra, kurios metu iš kraujo surenkamos kamieninės ląstelės, kurios vėliau bus naudojamos, kad kaulų čiulpai atsigautų po kaulų čiulpų transplantacijos. Petechijos taškinės kraujosruvos odoje, atrodančios kaip raudonos dėmelės, kurios gali atsirasti, kai trombocitų kiekis nukrinta žemiau normalaus lygio. Pirminis navikas vieta, kurioje prasidėjo vėžys. Sergant neuroblastoma dažniausiai tai būna antinksčiai. 189

207 11 skyrius. ŽODYNĖLIS IR SANTRUMPOS Pirmos eilės gydymas geriausias žinomas tam tikros ligos gydymas. Progresavimas būsena, kai liga išplinta arba tampa intensyvesnė. Radioterapija (švitinimas) rentgeno spinduliais veikiama pirminio auglio ir kitos įtarimą keliančios sritys. Remisija būsena, kai vėžys yra visiškai sunaikintas gydant ir nebeatsinaujina. Švarūs kaulų čiulpai būsena, kai kaulų čiulpuose neberandama vėžinių ląstelių. Toksiškumas sunkus šalutinis poveikis. Transfuzija kai į veną sulašinamas kraujo produktas. Trombocitai kraujo ląstelės, padedančios kraujui krešėti. Jeigu trombocitų kraujyje yra mažai, ligonis gali pradėti kraujuoti arba atsirasti mėlynių. Vaikų onkologijos grupė (COG) vaikų ligoninių grupė, bendradarbiaujanti atliekant klinikinius tyrimus. Vanilmandelinė rūgštis (VMA) rūgštis, normaliai nedideliais kiekiais randama vaiko šlapime. Neuroblastomos ląstelės išskiria šią rūgštį, todėl jos koncentracija šlapime yra neuroblastomos aktyvumo lygio indikatorius. Paprastai atliekama kartu su HVA koncentracijos tyrimu. Vėžys blogi vyrukai. Visiška remisija būsena, kai po gydymo ligos neberandama. 190

208 Lietuvos vaikų vėžio asociacija Paguoda Lietuvos vaikų vėžio asociacija Paguoda jau daugiau kaip 20 metų žengia kartu su šeimomis, auginančiomis vėžiu sergančius vaikus, ir padeda sergantiems vaikams įgyvendinti jų svajonę Gyventi! Asociacija Paguoda tai visuomeninė organizacija, išsilaikanti iš nario mokesčio ir labdaros lėšų, remiasi savanorišku darbu, įkurta 1993 m. Vilniuje. Nuo 1999 m. ji yra Tarptautinės vaikų vėžio organizacijos ICC narė, 2002 m. Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) steigėja, o nuo 2015 m. Pacientų forumo prie LR sveikatos apsaugos ministerijos narė. Kasmet Lietuvoje vėžiu suserga apie 100 vaikų, vidutiniškai apie 85 % sergančiųjų gauna ilgalaikę remisiją. Vėžys reta vaikų liga, ją gydant susiduriama su specifinėmis p o- blemomis, todėl, norint tobulinti gydymą, reikia dalytis gerąja gydymo praktika ir gydymo rezultatais. Susibūrę kartu ir šalia savęs matydami SĖKMĖS atvejus, jaučiamės palaikomi ir viltis GY VEN TI yra tikrai REALI. Plačiau apie asociaciją Paguoda, jos veiklą ir išleistus leidinius bei gydytojų straipsnius apie ligą galite skaityti internetiniame puslapyje 191

209