ŠIAULIŲ UNIVERSITETAS EDUKOLOGIJOS INSTITUTAS

ŠIAULIŲ UNIVERSITETAS EDUKOLOGIJOS INSTITUTAS Magistro studijų programa Specialioji pedagogika specializacija specialiojo ir inkliuzinio ugdymo koordinavimas GABRIELĖ ŠULMAITĖ TĖVŲ, AUGINANČIŲ VAIKUS, TURINČIUS AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMĄ, PSICHOSOCIALINIAI IŠŠŪKIAI Magistro baigiamasis darbas Magistro baigiamojo darbo vadovas doc. dr. R. Paulauskas Šiauliai, 2020

Parengto baigiamojo darbo savarankiškumo patvirtinimas Patvirtinu, kad magistro baigiamasis darbas Tėvų, auginančių vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, psichosocialiniai iššūkiai 1) parengtas savarankiškai; 2) nebuvo pateiktas studijuojant šiame ar ankstesniuose semestruose, nebuvo naudotas kitame universitete / institute Lietuvoje ir užsienyje; 3) yra originalus, nenaudota medžiaga iš kitų autorių darbų, kurie nenurodyti darbe; 4) pateiktas visas cituotos literatūros sąrašas....... Studento Vardas, pavardė Parašas 2

Magistro baigiamojo darbo santrauka Baigiamajame magistro darbe siekiama ištirti tėvų patiriamus psichologinius ir socialinius iššūkius, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Darbe analizuojama tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiriami psichologiniai ir socialiniai veiksniai, lemiantys tėvystės stresą. Teorinėje dalyje aptariama vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, psichosocialinė charakteristika, tėvystės streso samprata, streso modeliai bei tėvų patiriami psichologiniai ir socialiniai sunkumai, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Siekiant išsiaiškinti, su kokiais psichologiniais ir socialiniais iššūkiais susiduria tėvai, auginantys vaikus autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ir palyginti jų patiriamo streso lygį su tėvų, auginančių įprastos raidos vaikus, atliktas kiekybinis tyrimas, kurį sudarė dvi apklausos. Pirmojoje jų dalyvavo 200 tėvų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, antrojoje 201 tėvas, auginantis įprastos raidos vaikus. Svarbiausios empirinio tyrimo išvados: 1) Tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, palyginti su auginančiais įprastos raidos vaikus, patiria didesnį tėvystės stresą. Tokias šeimas lydi didesni finansiniai sunkumai, didesni iššūkiai derinant atsakomybes, jos turi mažiau galimybių rinktis ir kontroliuoti savo gyvenimą. Taip pat, palyginti su šeimomis, auginančiomis įprastos raidos vaikus, tokios šeimos patiria didesnį tiesiogiai vaiko nulemtą stresą, jaučiasi turinčios per mažai laiko ir lankstumo. 2) Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiria didesnį tėvystės stresą pagal pasitenkinimo tėvyste, kontrolės stokos, tėvystės pasiekimų subskalių rezultatus. 3) Auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tėvystės stresoriai (socialiniai ir psichologiniai) didžiausią įtaką turi tėvų kontrolės stokai, mažesnę pasitenkinimui tėvyste, dar mažiau jie veikia tėvystės pasiekimus. Su kontrolės stoka reikšmingai susijęs pasitenkinimas tėvyste ir tėvystės pasiekimai. Tėvystės stresui įtakos neturi tėvų demografiniai požymiai (lytis, amžius, išsilavinimas, šeimyninė padėtis). Tyrimo hipotezė pasitvirtino: tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiria didesnį tėvystės stresą. Esminiai žodžiai: autizmo spektro sutrikimas, stresoriai, tėvystės stresas 3

TURINYS Magistro baigiamojo darbo santrauka... 3 Įvadas... 5 1 skyrius. TĖVŲ, AUGINANČIŲ VAIKUS, TURINČIUS AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMĄ, REAGAVIMO Į PSICHOSOCIALINIUS IŠŠŪKIUS YPATUMAI... 9 1.1. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, psichosocialinė charakteristika... 9 1.2. Tėvystės streso samprata... 13 1.3. Tėvystės streso modeliai... 14 1.4. Psichologiniai sunkumai, auginant autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką... 19 1.5. Socialiniai sunkumai, auginant autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką... 22 2 skyrius. TĖVYSTĖS STRESO IR JĮ LEMIANČIŲ VEIKSNIŲ TYRIMO REZULTATAI IR JŲ ANALIZĖ... 24 2.1. Tyrimo metodika ir organizavimas... 24 2.2. Tyrimo imtis... 25 2.3. Tyrimo instrumentas... 26 2.4. Tėvystės stresą lemiantys veiksniai... 28 2.4.1. Psichologiniai veiksniai... 29 2.4.2. Socialiniai veiksniai... 31 2.5. Tėvystės pasiekimų, pasitenkinimo tėvyste ir kontrolės įtakos vertinimas... 32 2.5.1. Tėvystės pasiekimai... 33 2.5.2. Pasitenkinimas tėvyste... 34 2.5.3. Kontrolės stoka... 35 2.6. Tėvystės streso sąsajos... 37 2.6.1. Tėvystės streso subskalių sąsajos... 38 2.6.2. Tėvystės streso sąsajos su socialiniais demografiniais veiksniais... 39 Diskusija... 40 Išvados... 42 Rekomendacijos... 44 Literatūra... 46 PRIEDAI... 53 4

Įvadas Tyrimo aktualumas ir problema. Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, susiduria su įvairiais iššūkiais, kurie prasideda vienais pirmųjų vaiko gyvenimo metų ir trunka visą gyvenimą (Baixauli, Rosello, Berenguer, Mira ir Miranda, 2019). Autizmo spektro sutrikimas yra vienas sudėtingiausių plataus spektro nespecifinių sutrikimų, kurį sukelia įvairūs kenksmingi organiniai, biologiniai ir genetiniai veiksniai (Martin, 2014). Iki šiol nėra visiškai ištirtos autizmo pasireiškimo priežastys. Nustatant autizmo spektro sutrikimą, jis dažnai painiojamas su kitais sutrikimais (Mickevičienė, Perminas ir Šinkariova, 2009). Šeimos, auginančios vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, turi didesnę riziką ir dažniau susiduria su fizinėmis ir psichologinėmis problemomis nei tėvai, auginantys vaiką su kitu sutrikimu (Predescu ir Sipos, 2013). Tėvai, sužinoję apie savo vaiko išskirtinumą sutrikimą, negalią, neišvengiamai patiria stresą. Jie staiga turi prisitaikyti prie naujo savo vaidmens išskirtinio vaiko tėvai (Deater- Deckard ir Panneton, 2017). Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai reikalauja daug tėvų dėmesio ir tai gali sustiprinti jų stresą (Gerstein, Crnic, Blacher ir Baker, 2009). Tėvai į žinią, kad jų vaikas turi autizmo spektro sutrikimą, reaguoja skirtingai. Net tiksliai dar nežinodami, kokia bus vaiko negalia, tėvai jaučia bejėgiškumą, reaguoja neadekvačiai, patiria pyktį, šoką ir kaltę, išgyvena gilaus liūdesio ir depresijos laikotarpius. Šias tėvų emocijas sustiprina tai, kad gimęs kūdikis atrodo sveikas (Baixauli et al., 2019), o diagnozė paaiškėja vėliau. Matonytė, Viduolienė ir Perminas (2015) teigia, kad vaiką supanti artimiausia aplinka, šeimos nariai, ypač motina, turi įtakos jo raidai, sėkmingam prisitaikymui. Ši aplinka itin svarbi ankstyvaisiais vaiko gyvenimo tarpsniais. Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, palyginti su kitas negalias turinčių vaikų tėvais, patiria didesnį tėvystės stresą (Hayes ir Watson, 2013), susiduria su depresija ir stipresniu nerimu (Ben-Sasson, Soto, Martinez-Pedraza ir Carter). Tėvystės stresas stipriai susijęs su psichologine gerove (Martins, Stephen ir Fouche, 2013). Dažniau pastebimos tokios emocinės reakcijos, kaip pyktis ir priešiškumas aplinkai, iracionali kaltė, frustracija, bejėgiškumas ir nusivylimas (Mickevičienė, Perminas ir Šinkariova, 2009), jaučiamas nuolatinis nuovargis (Weiss, Wingsiong ir Lunsky, 2014). Intensyvus tėvystės, motinystės stresas yra svarbus rizikos veiksnys ne tik vaiko psichosocialinei raidai, bet ir visos šeimos gerovei. 5

Ludlow, Skelly ir Rohleder (2014), Baixauli, et al., (2019), psichologinius ir socialinius iššūkius įvardija kaip vienus dažniausiai patiriamų sunkumų, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Pasak Baixauli et al., (2019) vaiko, turinčio autizmo spektro sutrikimą, auginimas gali itin paveikti visą šeimos gyvenimą, su tėvyste ir motinyste susijusio streso lygį. Tiriant psichologinius ir socialinius tėvystės iššūkius, magistro darbe siekiama atsakyti į probleminius klausimus: su kokiais psichologiniais ir socialiniais tėvystės streso veiksniais susiduria šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus?; kaip skiriasi tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ir įprastos raidos, pasitenkinimo tėvyste, kontrolės ir tėvystės pasiekimų rodikliai? Tyrimo objektas tėvų patiriami socialiniai ir psichologiniai iššūkiai, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Hipotezė tikėtina, kad tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiria didesnį tėvystės stresą nei tėvai, auginantys įprastos raidos vaikus. Tyrimo tikslas ištirti tėvų patiriamus psichologinius ir socialinius iššūkius, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Uždaviniai: 1. Taikant teorinės analizės metodą, išnagrinėti psichologinius ir socialinius iššūkius, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. 2. Remiantis tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, apklausos duomenimis, išanalizuoti psichologinius ir socialinius veiksnius, lemiančius tėvystės stresą. 3. Taikant statistinės analizės metodus, palyginti tėvystės stresą tarp tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, ir tėvų, auginančių įprastos raidos vaikus. 4. Taikant statistinės analizės metodus, nustatyti tėvystės streso subskalių koreliacinius ryšius ir ryšius su sociodemografiniais duomenimis. Tyrimo metodai, naudoti išsikeltam tikslui pasiekti: Teoriniai: atlikta skirtingų mokslo šaltinių analizė, palyginti, susisteminti ir apibendrinti jų duomenys. Empiriniai: atlikta anketinė apklausa taikant Berry ir Jones (1995) Tėvystės streso skalės (angl. The Parental Stress Scale) klausimyną. 6

Statistiniai: kiekybinė rezultatų analizė. Analizuojant rezultatus, taikyti statistinės duomenų analizės metodai: skirstinių analizė, vidurkis, standartinis nuokrypis. Faktorinė analizė pritaikius Varimax sukimą, grupuojant duomenis. Atliktas Student t-testas (neprikausomoms imtims) ir porinis (nepriklausomų imčių) Student t-testas. Taikytas Spirmeno koreliacijos koeficientas nustatant ryšius tarp demografinių rodiklių ir tėvystės streso. Pirsono koreliacijos koeficientas, siekiant patikrinti, kaip tėvystės streso subskalės yra tarpusavyje susijusios. Duomenys apdoroti naudojantis kompiuterinės duomenų analizės paketu SPSS (angl. Statistical Package for the Social Sciences). Tyrimo imtis ir organizavimas. Tyrimui atlikti buvo naudojama anketinė apklausa, kurioje dalyvavo 200 tėvų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, ir 201 tėvas, auginantis įprastos raidos vaikus. Tyrimas atliktas 2020 m. kovo balandžio mėnesiais. Respondentai pildė elektronines anketas interneto svetainėje www.apklausa.lt. Darbo rašymo etapai: 1. Mokslinės literatūros analizė, nagrinėjant, tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, reagavimo į psichosocialinius iššūkius ypatumus. Taip pat aptarta šių tėvų psichosocialinė charakteristika, tėvystės streso samprata bei streso modeliai. 2. Tyrimo instrumento pasirinkimas ir apklausos atlikimas. 3. Tyrimo metu gautų duomenų analizė ir interpretavimas, išvadų ir rekomendacijų formulavimas. Darbo reikšmingumas. Daugėjant autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų, mokslo darbai, nagrinėjantys tėvystės patiriamus psichologinius ir socialinius sunkumus, tėvystės streso ypatumus, yra itin svarbūs ir reikalingi. Lietuvoje šie klausimai kol kas nėra išsamiai išnagrinėti (ypač pasigendama lyginamosios užsienio mokslininkų darbų analizės, Lietuvoje atliktų tyrimų, leidžiančių lyginti tėvų, auginančių vaikus autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus ir įprastos raidos, streso lygį), todėl pasirinkta tema yra sąlyginai nauja, aktuali ir reikšminga teoriniu bei praktiniu aspektais. Darbe numatomi išnagrinėti duomenys ir lyginamojo tėvų streso lygio tyrimo rezultatai yra svarbūs, siekiant įvertinti psichologinės, socialinės pagalbos poreikį tėvams, auginantiems vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, ir jos teikimo specifiką, kad būtų užtikrinta šeimos gerovė ir sukurta tokiems vaikams vystytis. Magistro darbo struktūra. Magistro darbą sudaro santraukos lietuvių ir anglų kalbomis, įvadas, 2 skyriai, išvados, naudotos literatūros sąrašas (59 literatūros šaltiniai), priedai. Tyrimo 7

duomenis iliustruoja 12 lentelių, 2 paveikslai. Prieduose pateikiamas tėvystės streso skalės klausimynas tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Darbo apimtis 52 puslapiai. Pagrindinės sąvokos Autizmo spektro sutrikimas tai sutrikimų grupė, priskiriama įvairiapusiams raidos sutrikimams. Jis apibūdinamas kokybiniais komunikacijos gebėjimų, elgesio ir socializacijos sutrikdymais (Luther, Canham, Cureton, 2005). Stresoriai tai bet kokie stimulai, reikalavimai, situacijos ar aplinkybės, kurios pažeidžia mūsų pusiausvyrą, homeostazę ir verčia vienaip ar kitaip reaguoti (Žemaitienė, Bulotaitė, Jusienė, Veryga, 2011) Tėvystės stresas fizinis, psichinis ar emocinis atsakas į įtampą, kurią jaučia tėvai, dėl atsiradusių naujų reikalavimų, kylančių iš tėvystės proceso, ir yra suvokiamas kaip neigiami jausmai bei įsitikinimai tiek apie vaiką, tiek apie save patį (Deater-Deckard, Panneton, 2017). 8

1 skyrius. TĖVŲ, AUGINANČIŲ VAIKUS, TURINČIUS AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMĄ, REAGAVIMO Į PSICHOSOCIALINIUS IŠŠŪKIUS YPATUMAI 1.1. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, psichosocialinė charakteristika Nagrinėjant tėvų patiriamus psichologinius ir socialinius sunkumus, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, svarbu išanalizuoti šio sutrikimo sampratą ir apibūdinimus. Yra daugybė autizmo spektro sutrikimo apibūdinimų. Tai lemia šio sutrikimo įvairiapusiškumas: skirtingi mokslininkai, gydytojai nurodo ir akcentuoja skirtingus jo požymius. Vienas dažniausiai naudojamų apibrėžimų: autizmo spektro sutrikimas tai sutrikimų grupė, priskiriama įvairiapusiams raidos sutrikimams. Jis apibūdinamas kokybiniais komunikacijos gebėjimų, elgesio ir socializacijos sutrikdymais (Luther, Canham ir Cureton, 2005), kurie fiksuojami ankstyvojoje vaikystėje ir pasireiškia iki trejų metų amžiaus. Tuo tarpu Schieve, Blumberg, Rice ir Visser (2013) nurodo, kad autizmas pasireiškia jau per pirmuosius dvejus vaiko gyvenimo metus. Balčiūnaitė ir Ivoškuvienė (2002) autizmo spektro sutrikimą apibūdina kaip vieną sunkiausių raidos sutrikimų, dėl kurio nukenčia komunikacija ir kitos žmogaus veiklos sferos, pabrėžia šio sutrikimo požymių unikalumą ir ilgalaikiškumą turi kai kuriuos tik jam būdingus požymius ir išlieka visą gyvenimą. Ilgalaiškumą, kaip vieną esminių šio sutrikimo požymių, mini ir Hallmayer et al., (2012), Bolt, Greenberg ir Kring (2006), Haisley (2014), Sherratt (2007), teigdami, kad šis vienas dažnesnių vaikų raidos sutrikimų yra būklė visam vaiko gyvenimui. Kiek kitaip į autizmą žvelgia Andrašiūnienė (2007), kuri socialinių terminų žodynėlyje jį įvardija kaip santykių su aplinka sutrikimą, pasireiškiantį žmonių ignoravimu, patologiniu uždarumu savo emociniame, socialiniame, dvasiniame pasaulyje. Įvairiapusiai raidos sutrikimai klasifikuojami pagal Tarptautinę statistinę ligų ir sveikatos problemų klasifikaciją TLK-10. Ši klasifikacija naudojama ir Lietuvoje 1. Remiantis TLK-10, įvairiapusių raidos sutrikimų grupei priklausantys sutrikimai apibūdinami kokybinėmis socialinio bendravimo ir komunikacijos anomalijomis bei ribotu, stereotipiniu ir pasikartojančiu interesų ir veiklos ratu. Šią grupę sudaro: vaikystės autizmas, netipinis autizmas, Retto sindromas, kiti dezintegraciniai vaikystės sutrikimai, hiperaktyvus elgesys, susijęs su protiniu atsilikimu ir 1 Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija (2015) 9

stereotipiniais judesiais, Aspergerio sindromas, kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai, nepatikslintas įvairiapusis raidos sutrikimas. 2018 m. išleista nauja tarptautinė ligų klasifikacija TLK-11 2, kuri Lietuvoje įsigalios 2022 m. Pagal naująją klasifikaciją TLK-11, autizmo spektro sutrikimas apima vaikystės autizmą ir Aspergerio sindromą. TLK-11, autizmo spektro sutrikimas apibūdinamas trūkumais, kurie pasireiškia nuolatiniais gebėjimo inicijuoti ir palaikyti abipusę socialinę sąveiką ir socialinius ryšius. Autizmo spektro sutrikimas atsiranda vystymosi metu, tačiau simptomai gali visiškai pasireikšti tik vėliau, kai socialiniai poreikiai viršija ribotas galimybes. TLK-11, autizmo spektro sutrikimas apima ir vaikų autizmą, ir Aspergerio sindromą, iš TLK-10, suskirstytą į vieną kategoriją, kuriai būdingi socialinio bendravimo trūkumai ir riboti, pasikartojantys ir nelankstūs elgesio, pomėgių ar veiklos modeliai. Psichikos sveikatos specialistai vadovaujasi Amerikos psichiatrų asociacijos (APA) parengtu psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovu DSM-5 3. 2013 metais išleista naujausia šio vadovo versija DSM-5. Joje prie diagnostikos kriterijų nebeliko verbalinės komunikacijos sutrikimo, taip pat nuostatos, kad pagrindiniai požymiai nustatomi vaikams iki trejų metų amžiaus. Lyginant su ankstesne vadovo versija, naujausiame leidime siūloma atsisakyti autizmo sąvokos ir vietoj jos naudoti autizmo spektro sutrikimo sąvoką, kuri apima autizmą, Aspergerio sindromą ir kitaip neklasifikuojamą įvairiapusį raidos sutrikimą (Gould ir Gillberger, 2011). Pastaruosius 50 metų pasaulyje auga autizmo paplitimas. Naujausi didelės apimties apklausų rezultatai nurodo 1 2 % šio sutrikimo paplitimą (Arshad, 2013, cit. Vėlavičienė, Adomaitienė ir Bulanovaitė, 2019). Tyrimų rezultatai rodo, kad autizmo spektro sutrikimas pastarąjį dešimtmetį diagnozuojamas 4 kartus dažniau. Remiantis JAV Ligų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, vienam iš 59 vaikų nustatomas autizmo spektro sutrikimas (Baio et al., 2018). Išplitus autizmo spektro sutrikimui, sparčiai didėja paramos bei sveikatos priežiūros paslaugų, reikalingų tokių vaikų elgesio ir raidos vystymuisi visą gyvenimą, poreikis (Hodgetts, Zwaigenbaum ir Nicholas, 2013). Kai kurie kritikai teigia, kad autizmo epidemija atsirado dėl šio sutrikimo sudėtingumo, tikslių diagnozės kriterijų nebuvimo (Gernsbacher, Dawson ir Goldsmith, 2005, cit. RunswickCole, Mallet ir Timimi, 2016). 2 International Classifications of Diseases 11th Revision (2018) 3 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (2013) 10

Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, būdingas visiškas arba dalinis atsiribojimas nuo aplinkinių ir aplinkos, savęs stimuliavimas, judrumo, dėmesio, impulsyvumo, kūno judesių, pažinimo ir mąstymo, kalbos ir kalbėjimo, emocijų, intuicijos stoka socialiniame bendravime, sensorinio jautrumo, sensorinės integracijos ir kiti sunkumai (Lesinskienė, 2014; Ivoškuvienė ir Dubinienė, 2005). Nuo pat ankstyvos vaikystės vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, kyla įvairių verbalinės ir neverbalinės komunikacijos, socializacijos, laisvalaikio ar žaidimų problemų (Ivonytė, Kavaliauskienė ir Sąlyga, 2009). Haisley (2014) nurodo, kad vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, būdingas pasikartojantis elgesys ir (arba) ribotas susidomėjimas intensyvia zona. Kai kuriems, autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, gali pasireikšti pasikartojantys motoriniai judesiai (rankų plasnojimas, šokinėjimas, vaikščiojimas ant pirštų galiukų ir kt.). Aukštesniame pažinimo lygmenyje vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, ribotai domisi ribotomis temomis, objektais (pavyzdžiui, kelio ženklai, traukinių tvarkaraščiai, automobilių tipai). Haisley (2014) teigia, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, gali griežtai laikytis įprastos tvarkos ar konkretaus dienos režimo, jiems dažnai būdingas hiper arba hipo jautrumas jutimo dirgikliams, įskaitant tam tikras faktūras (drabužius, maistą ir kt.), garsus, kvapus ir judesius. Empatijos ir intuicijos stoka vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, apsunkina jų bendravimą su aplinkiniais. Šie vaikai pasižymi siauru, savitu interesų ratu, kitaip bendrauja, kitaip suvokia save ir aplinkinius, savotiškai juos piešia (Lesinskienė, Paškevičiūtė ir Vilūnaitė, 2002). Dažniausiai vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, nustatomas elgesio sutrikimo simptomų kompleksas, kuriam reikia plataus spektro intervencinių įvairių sveikatos priežiūros sričių specialistų programų (Zablotsky, Kalb, Freedman ir Vasa, 2014). Augant vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, dažnai išryškėja elgesio problemos, dėl kurių aplinkiniams tampa dar sunkiau su jais bendrauti, o autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams prisitaikyti namuose ir ugdymo įstaigose (Mikulėnaitė ir Ulevičiūtė, 2004). Negalėdamas komunikuoti verbalinėmis ir neverbalinėmis priemonėmis, vaikas jaučiasi izoliuotas, vienišas, atstumtas, negali išsakyti savo nuomonės ir užmegzti kontakto, todėl yra emociškai suvaržytas. Neretai vaikai stokoja savigarbos, yra pikti ir agresyvūs (Ivoškuvienė ir Balčiūnaitė, 2002). Mikulėnaitė ir Ulevičiūtė (2004), Lesinskienė (2014), nurodo šiuos pagrindinius autizmo spektro sutrikimo požymius: 11

bendravimo sunkumai: verbalinis (žodinis), neverbalinis (nežodinis arba kūno kalba : gestai, akių kontaktas, šypsena ir kt.); socialiniai kontaktai sutrikęs kitų žmonių jausmų supratimas, nepakankamas ar netinkamas reagavimas į juos, nesugebėjimas palaikyti kontakto su aplinkiniais; stereotipiniai (pasikartojantys) judesiai / elgesys vaikas daug kartų kartoja žodžius, judesius, laikosi tam tikrų beprasmiškų elgesio, žaidimo taisyklių, tvarko daiktus pagal savo nekeičiamas, griežtas taisykles ir nepasiduoda koregavimui. Anot Edelson (1998) (cit. Balčiūnaitė ir Ivoškuvienė, 2002), raktas autizmui nustatyti socialinio elgesio sutrikimai. Jis skiria tris socialinių problemų grupes: socialinis vengimas; socialinis abejingumas; socialinis nerangumas. Socialinis vengimas tai žmonių vengimas ir nenoras su jais bendrauti. Bendras socialinio vengimo požymis yra pyktis arba,,bėgimas šalin. Vaikai, kuriems būdingas socialinis vengimas, norėdami išvengti kontakto, atsuka nugarą. Pasak Edelson (1998) (cit. Balčiūnaitė, Ivoškuvienė, 2002), egzistuoja ir kita teorija, teigianti, kad autizmo spektro sutrikimą turinčiam vaikui, susitikus su kitais asmenimis, problemų iškyla dėl perdėto jautrumo tam tikriems sensoriniams dirgikliams. Pavyzdžiui, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, skaudžiai reaguoja į tėvų balsus, kvapus ar spalvas, o kai kurie jų jaučia skausmą, kai kas nors juos liečia ar laiko. Socialinis abejingumas. Asmenys, kurie apibūdinami kaip,,socialiai abejingi, neieško socialinės sąveikos su kitais, vengia socialinių situacijų. Edelson (1998) (cit. Balčiūnaitė ir Ivoškuvienė, 2002) pažymi, kad yra dar viena teorija, teigianti, kad asmenys, pasižymintys autizmu, bendraudami su kitais nepatiria malonumo, nes jų smegenyse yra pakitęs betaendorfino kiekis. Dėl jo pertekliaus vaikai nejaučia bendravimo malonumo. Socialinis nerangumas. Asmenys, turintys autizmo spektro sutrikimą, bando užmegzti kontaktus su žmonėmis, tačiau negeba jų palaikyti. Viena nesėkmingo bendravimo priežasčių yra negebėjimas išklausyti kitų. Dažniausiai tokie asmenys kalba tik apie save, yra egocentriški. Jie neturi socialinių įgūdžių, nuo kurių priklauso socialiniai sprendimai. Dauguma autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų neįsivaizduoja, kad kiti žmonės turi savo mintis, planus, požiūrius. Jie 12

negali suprasti kito žmogaus jausmų, emocijų ir dėl to gali nenumanyti, ką kiti pasakys, ir kaip pasielgs įvairiose socialinėse situacijose. Socialinio elgesio pakitimai yra įvairialypiai ir skirtingi (Balčiūnaitė ir Ivoškuvienė, 2002). Apibendrinant galima teigti, kad autizmas sudėtingas, įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų savitumu. Šis sutrikimas išryškėja ankstyvojoje vaikystėje ir turi įtakos vaikų verbalinei ir neverbalinei komunikacijai, socialinei sąveikai. Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, neišvengiamai susiduria su įvairias iššūkiais dėl patiriamų autizmo spektro sutrikimui būdingų bendravimo, elgesio, emocijų sunkumų. 1.2. Tėvystės streso samprata Stresas gali skirtingose gyvenimo situacijose būti įvairaus intensyvumo. Mokslinėje literatūroje stresas apibūdinamas kaip netikėtų, dažniausiai neigiamų aplinkybių sukelti organizmo funkcijų ir žmogaus veiklos sutrikimai (Vaitkevičiūtė, 2007, p. 1045). Bendriausiai stresą galima apibūdinti kaip tam tikrų įvykių, kuriuos laikome grėsmingais bei sudėtingais, suvokimą bei reagavimą į juos (Myers, 2008). Deater-Deckard ir Panneton (2017) teigimu, stresas priklauso nuo aplinkos ir situacijos. Stresas, kurį patiria vaikus auginantys tėvai yra specifinis, nesulyginamas su kitose gyvenimo situacijose patiriamu stresu. Tėvystės stresas yra individualaus kognityvinio tėvo vaidmens įvertinimo rezultatas (Abidin, 1992). Plačiąja prasme, tėvystės stresas yra suprantamas, kaip individualių vaiko, tėvų charakteristikų ir situacijos sąveikos rezultatas, kuris apima buvimą motina / tėvu ir tėvų interakcijas su vaiku šeimoje (Gerstein et al., 2009). Tėvystės stresą patiria visi tėvai: tiek auginantys įprastos raidos, tiek autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Anot Deater-Deckard ir Panneton (2017), momentas, kai nustatomas autizmo spektro sutrikimas, gali būti labai netikėtas, todėl tėvai gali patirti itin didelį stresą. Kai šeima priima diagnozę, tėvų streso lygis sumažėja, jie geriau prisitaiko. Neigimas, priešinimasis diagnozei veikia priešingai ir ilgalaikėje perspektyvoje didina patiriamo streso lygį. Matonytė et al., (2015) (cit. Abidin, 1990; Crnic ir Acevedo, 1995) teigia, kad tėvystės stresas psichologinė įtampa, atsirandanti dėl vaiko nepageidaujamo elgesio ir tėvų vaidmeniui keliamų reikalavimų, kai šie neatitinka tėvų turimų išteklių jiems įgyvendinti. Kuo dažniau tėvai susiduria su sunkumais atlikdami tėvų vaidmenį, pavyzdžiui, suvaldydami vaiko elgesį, 13

išlaikydami šeimos rutiną ar atlikdami kasdienes buitines užduotis, tuo didesnį patiria tėvystės stresą (Dunning, 2013). Epifan et al., (2015) (cit. Abidin, 1990) tėvystės stresą apibūdina kaip biologinių, psichologinių ir socialinių veiksnių visumą. Šie veiksniai iškraipo adaptyvią reakciją į stresorius, susijusius su tėvų vaidmeniu ir didina psichologinį tėvų pažeidžiamumą. Anot Deater- Deckard ir Panneton (2017), tėvystės stresas yra reakcija į tėvystei keliamus reikalavimus arba procesas, apimantis psichologines ir fiziologines reakcijas, kylančias bandant prisitaikyti prie tėvystės reikalavimų. Jis pasireiškia kaip neigiama, į save ir į vaiką nukreipta reakcija bei tiesiogiai kyla iš tėvo vaidmens. Abidin (1990) nurodo, kad tėvystės stresas yra specifinė streso rūšis, kylanti iš pareigos būti motina / tėvu. Tėvams, auginantiems vaiką turintį autizmo spektro sutrikimą, tenka susidurti su iššūkiais neturint aiškaus ir tikslaus paaiškinimo, kas vyksta su jų vaiku, tačiau tikintis, kad vaikas sunkumus išaugs (Seltzer, Shattuck, Abbeduto ir Greenberg, 2004). Sužinojus apie vaiko sutrikimą, tėvams sunku jį priimti, dingsta tikėjimas, kad jų vaikas bus įprastos raidos. Augindami autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, tėvai patiria stresą ir įtampą dėl vaiko elgesio problemų ir kitų sunkumų, kurie bus aptarti darbe. 1.3. Tėvystės streso modeliai Raidos sutrikimai apima daugybę lėtinių, visą gyvenimą trunkančių sutrikimų, kuriuos sukelia psichiniai ir (arba) fiziniai trūkumai ir kurie daro įtaką kasdieniam gyvenimui, pavyzdžiui, kalba, mokymasis, judėjimas, saviugda ir savarankiško gyvenimo įgūdžiai (CDC, 2012). Raidos sutrikimai apima, bet neapsiriboja šiomis formomis: autizmo spektro sutrikimas, Dauno sindromas, intelekto sutrikimai, regėjimo sutrikimai, cerebrinis paralyžius ir klausos praradimas. Perry (2004) (cit. Bluth et al., 2013) parengė streso modelį (žr. 1 pav.), kuriame aptariama specifinė tėvų, auginančių vaikus su raidos sutrikimais, patirtis. 14

STRESORIAI VAIKO SAVYBĖS INDIVIDUALŪS ASMENYBĖS IŠTEKLIAI IŠTEKLIAI ŠEIMOS IŠTEKLIAI REZULTATAI NEIGIAMI TĖVŲ REZULTATAI KITI STRESORIAI PALAIKYMAS TEIGIAMI TĖVŲ REZULTATAI NEFORMALUS SOCIALINIS PALAIKYMAS FORMALUS SOCIALINIS PALAIKYMAS 1 pav. Perry tėvystės streso modelis šeimoms, auginančioms raidos sutrikimų turinčius vaikus (perspausdinta iš Bluth et al., 2013. A Stress Model for Couples Parenting Children With Autism Spectrum Disorders and the Introduction of a Mindfulness Intervention) Autorius teigia, kad streso pasekmės yra dichotominės (adaptacija ar krizė), todėl ankstesni modeliai netiksliai atspindėjo šeimų, auginančių vaikus su raidos sutrikimais patirtis. Perry (2004) (cit. Bluth et al., 2013) tėvystės streso modelį sudaro keturi pagrindiniai komponentai: stresoriai, palaikymas, ištekliai ir rezultatai. Palaikymo ir išteklių komponentai yra santykio tarp stesorių ir tėvų pasekmės. Stresoriai tai objektyvios ir subjektyvios vaiko savybės (pavyzdžiui, pažinimo ar raidos lygis, netinkamo elgesio dažnis ir sunkumas), juos patiria visos šeimos (pavyzdžiui, užimtumas, finansinė įtampa) (Bluth et al., 2013). Bluth et al., (2013) nurodo, kad ištekliai apima tiek individualius išteklius (pavyzdžiui, įveikimo strategijos), tiek šeimos sistemos išteklius (pavyzdžiui, šeimos funkcionavimas, pasitenkinimas santuoka). Parama apima esamą ar suvoktą neoficialią socialinę paramą (pavyzdžiui, šeimos, draugų, socialinių organizacijų) ir oficialią paramą bei paslaugas (pavyzdžiui, profesinę ir paraprofesinę intervenciją). Rezultatai šiame modelyje apibūdinami kaip teigiami (pavyzdžiui, asmeninis augimas) arba neigiami (pavyzdžiui, depresija). Šis streso modelis rodo individualius tėvų rezultatus, neatsižvelgiant į vaiko negalios poveikį šeimos sistemai (pavyzdžiui, poros santykiams). Kitas siūlomas tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tėvystės streso modelis (žr. 2 pav.) išplečia Perry streso modelį ir pašalina apribojimus. Šiame modelyje 15

įtraukiami rezultatai, būdingi tėvams, kaip individualioms asmenybėms ir kaip porai (Bluth et al., 2013). IŠTEKLIAI STRESORIAI VAIKO SAVYBIŲ SUVOKIMAS PAGAL TĖVUS INDIVIDUALŪS IŠTEKLIAI PORŲ IŠTEKLIAI KITI PORŲ IŠTEKLIAI MOTINŲ REZULTATAI REZULTATAI VAIKO SAVYBĖS SANTYKIŲ REZULTATAI VAIKO SAVYBIŲ SUVOKIMAS PAGAL MOTINAS FORMALUS SOCIALINIS PALAIKYMAS NEFORMALUS SOCIALINIS PALAIKYMAS TĖVŲ REZULTATAI PALAIKYMAS 2 pav. Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, streso modelis (perspausdinta iš Bluth et al., 2013. A Stress Model for Couples Parenting Children With Autism Spectrum Disorders and the Introduction of a Mindfulness Intervention) Stresoriai. Vaiko savybės. Vaikų socialinio ryšio, reguliavimo ir elgesio problemos didina streso tikimybę porose, auginančiose autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus (Davis ir Carter, 2008). Dažniausiai streso tyrimo rezultatai yra pagrįsti motinų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų, atsakymais. Nustatyta, kad motinos ir tėvo streso tyrimų rezultatai skiriasi Motinos patiria didesnį stresą dėl vaiko elgesio problemų (Hastings, 2003), tėvai (vyrai) dėl probleminio vaikų elgesio viešumoje (Davis ir Carter, 2008). Jei vaiko elgesys suvokiamas kaip problemiškas, gali padidėti tėvų streso tikimybė. Tėvų požiūris į vaiko savybes skiriasi, į tėvų streso modelį įtraukiamos subjektyvios vaiko savybės. Kiekvieno vaiko savybės gali turėti įtakos tėvystės stresui, pavyzdžiui, autizmo spektro sutrikimo simptomų sunkumas ir (arba) vaiko amžius. Kaip pažymi Bluth et al., (2013), kuo sunkesnė diagnozė, tuo didesnė tikimybė, kad tėvai patirs didesnį tėvystės stresą. Objektyvios savybės, tokios kaip, vaiko simptomatika ir amžius, gali paveikti tėvų stresą, todėl buvo įtrauktos į tėvystės streso modelį kaip atskiri stresoriai. 16

Kiti šeimos stresoriai. Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tėvystės stresas yra susijęs su didesniu tėvų nerimu (Bluth et al., 2013). Benson (2006) teigia, kad su tėvų depresija susijęs tiek simptomų sunkumas, tiek streso paplitimas, kai stresas iš vienos gyvenimo srities persikelia į kitas. Intervenciniai kintamieji. Individualūs ištekliai, pavyzdžiui, optimizmas, palaiko ryšį tarp paramos šeimai ir tam tikrų rezultatų kintamųjų, tokių kaip stresas, depresija, pasitenkinimas gyvenimu ir psichologinė gerovė (Ekas, Lickenbrock ir Whitman, 2010). Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tėvystės streso modelyje ištekliai ir palaikymas yra identifikuojami kaip sąveikos kintamieji. Individualūs ištekliai. Įrodyta, kad tėvai, kurie naudoja pozityvias įveikos strategijas (pavyzdžiui, į užduotį orientuotą įveikimą, teigiamą pertvarkymą), sumažina neigiamų padarinių skaičių ir padidina teigiamų rezultatų skaičių, tuo tarpu, neigiamų įveikos strategijų (pavyzdžiui, emocijų, aktyvaus vengimo) taikymas sietinas su dažnesniais neigiamais rezultatais (Dabrowska ir Pisula, 2010, cit. Bluth et al., 2013). Bluth et al., (2013) teigia, kad nepaisant patiriamų iššūkių tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, būtų naudinga taikyti adaptacines įveikos strategijas, pavyzdžiui, stresinių situacijų valdymą. Tėvai, pasirinkę vengiantį ir nepastovų elgesį, didina streso riziką. Porų ištekliai. Porų ištekliai tai savybės, kurios leidžia šeimos sistemoje sumažinti, padidinti ar išlaikyti nepakitusį stresą (Bluth et al., 2013). Autoriai nurodo, kad porų ištekliai, kurie gali turėti įtakos vaikų su autizmo spektro sutrikimu tėvams ir jų santykiams, yra tokie pat, kurie, kaip nustatyta, turi didelės įtakos visiems tėvams (pavyzdžiui, išsiskyrę ar besiskiriantys tėvai, tėvų seneliai). Poros, gebančios efektyviau valdyti konfliktus, vėliau teigia esančios labiau patenkintos santykiais. Kiti šeimos ištekliai. Šeimos ištekliai tai tokie ištekliai, kurie susiję su visos šeimos gerove, prisideda prie jos kūrimo. Šeimos funkcionavimas, kaip vienas šeimos išteklių tipų, suprantamas kaip sanglaudos ir prisitaikymo pusiausvyra šeimos vienete (Bluth et al., 2013). Altiere ir Kluge (2009) nustatė, kad darnaus funkcionavimo stiliaus šeimos, turinčios vaikų su autizmo spektro sutrikimu, renkasi pozityvesnį elgesį nei kitų funkcionavimo stilių šeimos. Darnus šeimos funkcionavimas yra tinkamas šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką. Kiti vaikai tėvams, jau auginantiems vaiką su autizmo spektro sutrikimu, gali sukelti daugiau streso, tačiau, antra vertus, tėvams pasenus jie gali būti naudingi šeimai, nes leis tėvams 17

atsikvėpti. Nustatyta, kad vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, broliai ir seserys gali patirti nuovargį ir jiems gali reikėti papildomos pagalbos, praktikai pabrėžia, kad svarbu apsvarstyti jų vaidmenis bendroje šeimos sistemoje (Bluth et al., 2013). Parama. Benson (2006) nustatė, kad neoficiali socialinė draugų ir šeimos parama sumažina tėvų stresą ir depresijos simptomus. Anot Bluth et al., (2013), pagarbi draugystė siejama su mažesne depresija ir didesniu jautrumu tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Šeima, partneris, draugas gali tiek tiesiogiai, tiek netiesiogiai sumažinti neigiamus tėvų rezultatus. Tai reiškia, kad neoficialios socialinės paramos formos gali būti naudingos autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvams. Teigiamą poveikį turi ne tik neoficiali, bet ir oficiali parama. Singer (2006) įrodė, kad oficiali parama ir paslaugos gali padėti sumažinti patiriamą stresą tokiose šeimose, pavyzdžiui, atokvėpio ir mokyklos paslaugos, ypač padeda sumažinti stresą poroms, auginančioms autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką. Rezultatai. Vaiko raidos sutrikimo diagnozę gali lydėti tėvų baimės, perdegimas, depresija ir pesimizmas. Ši diagnozė gali turėti ir teigiamų individualių pasekmių, pavyzdžiui, paskatinti asmeninį tėvų augimą. Perry (2004) teigia, kad ši sritis nepakankamai ištirta, ir rekomenduoja susitelkti į teigiamus šios grupės rezultatus. Vis dėlto, tėvų, turinčių vaikų su autizmo spektro sutrikimu, streso modelis apima tiek teigiamus, tiek neigiamus tėvų rezultatus. Tėvų rezultatai. Tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, padidėja pykčio, depresijos ir nerimo rizika netrukus po diagnozės nustatymo. Kaip rodo tyrimų rezultatai, nors autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvai greičiau pajunta pyktį, depresiją ir nerimą, ilgainiui jų savijauta iš dalies priklauso nuo vaiko elgesio sunkumo (Bluth et al., 2013). Vienu metu gali pasireikšti ir teigiami, ir neigiami tėvų rezultatai. Teigiami rezultatai teigiamas poveikis, psichologinė gerovė ir pasitenkinimas gyvenimu. Pasitaiko atvejų, kad motinos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, patiria teigiamus rezultatus, kai gauna socialinę paramą ir yra optimistiškai nusiteikusios (Ekas et al., 2010). Santykių rezultatai. Su šiuo modeliu susiję neigiami ir teigiami santykiai. Tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, dažniau skiriasi nei šeimos, auginančios įprastos raidos vaikus (Hartley et al., 2010), todėl svarbu atsižvelgti į poros rezultatus tiek gyvenant santuokoje, tiek išsiskyrus. Susituoktiniams neigiamos pasekmės yra nusivylimas santykiais, partnerių smurtas ir konfliktai. Nustatyta, kad neišsiskyrusių šeimų nariai gyvena geriau (pavyzdžiui, didesnė psichologinė gerovė, mažiau sveikatos problemų, mažiau socialinės izoliacijos, didesnis finansinis 18

stabilumas) nei išsiskyrusių ir (arba) vienišų tėvų šeimose (Ekas et al., 2010). Pasak Perry (2004), panašiai gyvena ir neišskyrusios šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, lyginant su tokių pat vaikų turinčiomis išsiskyrusiomis šeimomis. Tokios poros gali ne tik asmeniškai augti, bet ir suartėti, patobulinti konfliktų sprendimo stilių ir pasiekti gilesnį savo ir partnerio supratimą vaiko atžvilgiu (Perry, 2004), Skyrybos tarpusavio santykiams gali turėti ir teigiamų, ir neigiamų padarinių. Teigiami rezultatai dažniausiai pastebimi, kai buvę sutuoktiniai efektyviai bendrauja dėl auklėjimo strategijų, pasitiki savo bendraamžiais priimant tėvystės sprendimus (Ekas et al., 2010). Neigiami padariniai sietini su bendraamžiais, kurie dažnai konfliktuoja ar yra atsiriboję. Pyktis ir nesutarimai gali sutrikdyti vaiko raidą, įtakos reguliavimą, užkirsti kelią tėvams vystyti tėvo vaidmenį atskirai nuo sutuoktinio vaidmens (Ekas et al., 2010). Blackledge ir Hayes (2006) nurodo, kad tiek susituokusioms, tiek nesusituokusioms tėvų poroms, formali intervencija gali padėti siekti teigiamų santykių. Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, dažnai susiduria su ypač slogiomis mintimis ir emocijomis dėl labai sunkaus vaiko negalios pobūdžio. Tos mintys, emocijos nebūtinai turi būti patvirtintos tradicinėje kognityvinėje ir elgesio terapijoje. Be to, gebėjimas atsakyti empatiškai, bet emociškai neutraliai, reikalauja aiškumo, dėmesio, gebėjimo efektyviai valdyti emocijas (Bluth et al., 2013). 1.4. Psichologiniai sunkumai, auginant autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką Atsiradus vaikui, pasikeičia šeimos funkcionavimas ir, natūralu, kad pasikeitę vaidmenys šeimoje gali sukelti tėvystės stresą (Baixauli, 2019). Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, būdinga pasikartojanti, nefunkcionali veikla ir pomėgiai, kurie kelia nemažai psichologinių iššūkių tiek patiems vaikams, tiek jų tėvams. Daugeliui vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, būdingas pasikartojantis elgesys, itin didelės baimės ir stiprios reakcijos į rutinos pokyčius tėvams ir globėjams kelia didelį stresą (Ludlow, Skelly ir Rohleder, 2014). Pasak autorių, tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, didžiausią stresą kelia vaikų elgesio problemos. Deater-Deckard ir Panneton (2017) teigimu, tėvams labai stiprus streso šaltinis yra vaikų komunikacijos, savipriežiūros įgūdžių trūkumai. Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, ypatingai svarbus yra savarankiškumas, nes tikėtina, kad jie bus labiau priklausomi nuo savo šeimos, ar kitų pagalbą teikiančių tarnybų (Ludlow et al., 2014). 19

Neigiami ir stresiniai gyvenimo įvykiai didina tikimybę pasireikšti vaikų elgesio problemoms. Kai tėvai patiria stresą, jie tampa dirglesni ir nenuoseklūs auklėdami savo vaikus. Stresą patiriantiems tėvams sunku adekvačiai reaguoti į vaikus, spręsti iškylančias problemas ir skirti vaikams pakankamai dėmesio. Schieve et al., (2013) teigia, kad vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, tėvai susiduria su iššūkiais, dėl kurių jiems kyla didelis streso ir kitų neigiamų psichologinių padarinių pavojus. Šių vaikų auginimas gali sukelti daugiau streso dėl sunkumų bendraujant su vaiku, rūpinantis savimi, sudėtingo vaiko elgesio, socialinės izoliacijos, bendruomenės nesupratimo. Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, tėvai, palyginti su auginančiais įprastos raidos vaikus, dažniau susiduria su psichologiniais sunkumais, įskaitant depresiją, nerimą, dėl streso sumažėjusią šeimos darną bei perdegimą. Šeimos, auginančios raidos sutrikimų turinčius vaikus, patiria tėvystės stresą dėl neišsipildžiusių lūkesčių dėl savo vaiko ir prastesnės jo adaptacijos (Deater-Deckard ir Panneton, 2017). Schieve et al., (2013) atlikto tyrimo rezultatai patvirtina, kad tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, stresas yra didesnis. Šių vaikų motinos teigė, kad jų vaiką buvo sunkiau prižiūrėti nei daugelį kitų tokio pat amžiaus vaikų. Net 77 % tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, patiria stresą ir jis yra didesnis nei tėvų, auginančių įprastos raidos vaikus. Tėvų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, stresas taip pat yra didesnis nei tėvų, auginančių vaikus, turinčius neurologinių raidos sutrikimų, tokių kaip, specifiniai raidos, intelekto sutrikimai, Dauno sindromas, cerebrinis paralyžius (Baixauli et al., 2019). Intensyvus tėvystės, motinystės stresas yra svarbus rizikos veiksnys ne tik vaiko psichosocialinei raidai, bet ir motinos bei šeimos gerovei. Nuolatinis aukštas motinystės streso lygis nepalankiai veikia motinų fizinę sveikatą ir miego kokybę, pasitenkinimą gyvenimu ir santuoka, didina motinų nuotaikos sutrikimų riziką. Tėvų patiriamą stresą daug nulemia vaikas, šeima ir ekologinės savybės, darančios įtaką viena kitai (Matonytė, Viduolienė ir Perminas, 2015). Schieve et al., (2013) teigia, kad įvairūs veiksniai, tokie kaip vidinis tėvų stresas, socioekonominis statusas, šeimos taisyklės, ritualai ir rutina, neprieinami bendruomenių ištekliai, gali turėti neigiamą įtaką auklėjant vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą. Auginti vaiką, turintį įvairiapusį raidos sutrikimą, yra didelis krūvis šeimai, todėl tokioms šeimoms reikalinga nuolatinė ir kompleksinė psichologinė ir socialinė pagalba. Mickevičienė et al., (2009) analizuoja užsienio autorių atliktus tyrimus, kurie rodo, kad šeimose, auginančiose vaikus turinčius autizmo sutrikimą, tėvai labai sunkiai susitaiko su realia padėtimi. Tėvams sunku 20

suprasti tikruosius savo jausmus sutrikusiam vaikui. Kartais jie nori, kad šis vaikas būtų iš viso negimęs, galvoja, kad visiems būtų lengviau ir paprasčiau, jeigu jis numirtų. Tokios mintys lemia savęs (tėvų) gailestį, o vėliau ir savęs kaltinimą, susijusį su nuostata, kad savo vaiką reikia mylėti tokį, koks jis yra. Kartais tėvams būna per sunku suprasti ir įsisąmoninti kylančius jausmus. Weiss (2004) (cit. Mickevičienė et al., 2009) pabrėžia, kad tėvams depresyvumą padeda įveikti aplinkinių pagalba, partnerių tarpusavio supratimas ir palaikymas bei tvirtas sutuoktinių ryšys. Bendravimo ir konfliktų valdymo įgūdžiai yra svarbiausi, siekiant ilgalaiko pasitenkinimo santykiais (Ludlow et al., 2014). Autoriai nurodo, kad geri tarpusavio santykiai šeimoje pasižymi gebėjimu prisitaikyti prie stresinių ir kintančių situacijų bei išlaikyti pusiausvyrą tarp savarankiškumo ir artumo. Poros, auginančios vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, dažniau išsiskiria nei gyvena kartu, taip pat jos dažniau skiriasi nei tėvai, auginantys vaikus su kitomis negaliomis (Risdal ir Singer, 2004). Nors tėvai, auginantys įprastai besivystančius vaikus, šiems sulaukus paauglystės, skiriasi rečiau, ši tendencija negalioja tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, kadangi tėvų skyrybų skaičius nemažėja vaikams sulaukus paauglystės (Hartley et al., 2010). Autoriai nurodo, kad skyrybų tendencijos rodo, kaip skiriasi porų, auginančių įprastai besivystančius ir autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, santykiai: nustačius vaikui autizmo spektro sutrikimą, gali ne tik pasikeisti šeimos gyvenimas (pavyzdžiui, įsitraukimas į tėvystę), bet reikšmingai ir negrįžtamai sutrikti sutuoktinių ryšys. Kitas veiksnys, turintis įtakos tėvų stresui, yra sutrikimo nustatymo procesas. Skirtingai nuo kitų beveik iš karto nustatomų sutrikimų, pavyzdžiui, Dauno sindromo, autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų šeimos prieš išgirsdamos diagnozę dažniausiai susiduria su ilgomis, juos įtraukiančiomis procedūromis (Bolivar, Vieira, Dreux ir Fernandes, 2013). Šis procesas imlus laikui, nes tenka sulaukti daugelio specialistų individualios nuomonės dėl raidos vėlavimo įvairiems veiksniams. Įrodyta, kad ši patirtis padidina streso riziką autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų šeimoms (Deater-Deckard ir Panneton, 2017). Išanalizavus įvairius su autizmo spektro sutrikimu susijusius streso šaltinius, galima teigti, kad vienas pagrindinių tėvų patiriamo streso veiksnių yra psichologiniai sunkumai. 21

1.5. Socialiniai sunkumai, auginant autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką Šeimose, auginančiose autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, kyla socialinių sunkumų, dėl kurių tenka atsisakyti kai kurių poreikių, kurie susiję su asmeniniu, socialiniu, profesiniu jų gyvenimu. Navickienė et al., (2019) teigia, kad tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, gali atrodyti, kad gyvenimo našta yra tokia didelė, kad ją sunku panešti, tėvai jaučiasi kalti, jog nežino, kaip elgtis konkrečiose situacijose. Šeimoms sunku suderinti kasdienius darbus namuose, kitų šeimoje augančių vaikų priežiūrą, darbą, dažnai iškyla finansinių sunkumų, auginant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Bolivar et al., (2013) nurodo, kad šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, ribotai gali dalyvauti visuomeniniame gyvenime. Pagalba ir parama iš artimųjų yra bene svarbiausia tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką. Autoriai nurodo, kad tėvystės stresas paveikia šeimos socialinį gyvenimą: stinga spontaniškumo ar lankstumo, t. y. planuojama iš anksto, mažai laiko skiriama veikloms su šeima. Dažniausiai vaikų motinos visą laiką praleidžia rūpindamos vaikais, todėl nelieka laiko kitoms veikloms. Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, stresą gali sukelti įvairios priežastys. Šeimos, negalėdamos skirti dėmesio sau, kaip socialinei būtybei, atsiriboja nuo visuomenės, tampa vieniši, nedalyvauja socialinėse veiklose, vengia bendrauti. Kita dažna šių vaikų tėvus lydinti problema auklėjant vaiką patiriamas stresas, kai nesugeba kontroliuoti vaiko elgesio ir spręsti ugdymo sunkumų (Neece, Chan, 2017, cit. Navickienė et al., 2019). Aguiar ir Pondé (2019) nurodo, kad vienas pagrindinių socialinių iššūkių, su kuriuo susiduria tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, yra susijęs su darbu. Tėvai (vyrai) nurodo karjeros apribojimus, o motinos apribojimus, susijusius su jų galimybėmis išlaikyti darbą ar užsiimti kita veikla. Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų auginimas turi didelės įtakos motinų kasdienybei, profesiniam gyvenimui ir akademiniais planams. Daugelis motinų nustoja dirbti ir (arba) mokytis, kartais visiškai pakeisdamos savo gyvenimą. Būnant autizmo spektro sutrikimo turinčio vaiko tėvu / motina, keičiasi, o kartais ir griūna socialinis gyvenimas. Motinos retai išeina be savo vaikų, nes neturi kam palikti jų prižiūrėti artimieji nepriima tokio vaiko. Dalis motinų patiria gėdą ir susierzinimą dėl vaiko atskyrimo (Montes, Halterman, 2008). Šeimos, auginančios autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką, jaučiasi socialiai izoliuotos ir vengia lankytis įvairiose vietose, pavyzdžiui, nustoja svečiuotis giminaičių 22

namuose dėl netinkamo jų vaiko elgesio. Sutuoktiniai nurodo, kad tenka atsisakyti ir tokių veiklų, kaip šeimos išvykos bei atostogos (Hutton, Caron, 2005; Montes, Halterman, 2008). Socialinė parama įvardijama, kaip svarbus paramos šaltinis, ją paprastai teikia draugai, auginantys vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, ilgamečiai draugai arba jų pačių motinos. Tėvai, auginantys vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, palyginti su tėvais, auginančiais įprastos raidos vaiką, susiduria su daugiau problemų, sunkumų ir nuo šeimos narių, artimųjų priklauso, kaip pasiseks juos įveikti. 23

2 skyrius. TĖVYSTĖS STRESO IR JĮ LEMIANČIŲ VEIKSNIŲ TYRIMO REZULTATAI IR JŲ ANALIZĖ 2.1. Tyrimo metodika ir organizavimas Siekiant nustatyti, nuo kokių psichologinių ir socialinių veiksnių priklauso tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tėvystės stresas, ir palyginti šių tėvų patiriamo streso lygį su tėvų, auginančių įprastos raidos vaikus, atliktas kiekybinis tyrimas, taikant anketinės apklausos metodą. Kaip nurodo Kardelis (2016), anketinė apklausa leidžia išsiaiškinti, pamatuoti, nustatyti, įvertinti nagrinėjamos problemos mastą, aktualumą, priežastinius ryšius, sužinoti respondentų nuomones, pozicijas, požiūrius. Siekiant nuosekliai ir kokybiškai atlikti tyrimą, gauti patikimus ir objektyvius jo rezultatus, tyrimo eigą sudarė keturi etapai: Pirmajame etape, atsižvelgus į iškeltą tyrimo tikslą, uždavinius, pasirinktas tyrimo instrumentas, kurį sudarė du klausimynai tėvystės streso lygiui įvertinti: 1) Tėvystės streso skalė; 2) Tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, streso indeksas. Antrajame etape, siekiant įvertinti, kuris iš pirmajame etape atrinktų klausimynų respondentams yra aiškesnis, suprantamesnis ir, jų nuomone, labiau atitinka tyrimo tikslą, atliktas žvalgomasis tyrimas. Jame dalyvavo 4 respondentai, kurie, užpildę abu klausimynus, pareiškė savo nuomonę apie juos. Respondentų teigimu, tėvystės streso skalės klausimynas yra aiškesnis, suprantamesnis, labiau tinkamas iškeltam tikslui pasiekti, todėl nuspręsta jį naudoti atliekant pagrindinį tyrimą. Trečiajame etape, gavus autorių raštišką leidimą naudoti tėvystės streso skalės klausimyną ir vertinimo metodiką, atliktas kiekybinis tyrimas. Pasirinktos tikslinės grupės: 1) tėvai, auginantys autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus; 2) tėvai, auginantys įprastos raidos vaikus. Klausimynai abiem tikslinėms grupėms buvo paskelbti internete. Respondentų buvo ieškoma socialiniuose tinkluose, asmeniškai informuojant tėvus, auginančius vaikus su autizmo spektro sutrikimu ir įprastos raidos, apie tyrimą ir kviečiant jame dalyvauti. Tyrimo metu buvo laikomasi konfidencialumo ir anonimiškumo principų. Respondentai tyrime dalyvavo savanoriškai, laisva valia. Anketos pradžioje buvo informuojama apie tyrimo tikslą, numatomą jo duomenų panaudojimą. 24