VYTAUTO DIDŽIOJO UNIVERSITETAS. Vilija Meškauskaitė. Magistro baigiamasis darbas

VYTAUTO DIDŽIOJO UNIVERSITETAS SOCIALINIŲ MOKSLŲ FAKULTETAS SOCIALINIO DARBO KATEDRA Vilija Meškauskaitė TĖVŲ KRITINIO SĄMONINGUMO KĖLIMAS APIE JŲ NEGALIĄ TURINČIO VAIKO TEISĘ MOKYTIS ĮTRAUKAUS UGDYMO SĄLYGOMIS Magistro baigiamasis darbas Socialinio darbo studijų programa, valstybinis kodas 6211JX060 Socialinio darbo studijų kryptis Vadovas Prof. Jonas Ruškus Apginta SMF dekanas Kaunas, 2020

TURINYS PAVEIKSLĖLIAI IR PRIEDAI SANTRAUKA SUMMARY ĮVADAS 1. VAIKO, TURINČIO NEGALIĄ TEISĖS ĮTRAUKUSIS UGDYMAS IR SOCIALINĖ ĮTRAUKTIS Į VISUOMENĘ...11 1.1. Vaiko, turinčio negalią teisė dalyvauti visuomenėje lygiomis teisėmis su visais vaikais.11 1.1.1. Kliūtys vaikui, turinčiam negalią, dalyvauti visuomenėje lygiomis teisėmis su visais vaikais: klaidinga negalios samprata ir modeliai visuomenėje...13 1.2. Įtraukusis ugdymas - pagrindinė kiekvieno žmogaus teisė...17 1.2.1. Kliūtys įtraukaus ugdymo plėtojimui ir pripažinimui...18 1.2.2. Įtraukaus ugdymo nauda...20 2. TĖVŲ KRITINIO SĄMONINGUMO KĖLIMAS APIE JŲ NEGALIĄ TURINČIO VAIKO TEISĘ MOKYTIS ĮTRAUKAUS UGDYMO SĄLYGOMIS...22 2.1. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, vaidmuo vaiko įtrauktyje vaiko teisių gynėjai...22 2.1.1. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, paslaugų ir pagalbos poreikis, siekiant vaiko įtraukties...24 2.2. Kritinės sąmonės ir sąmoningumo sampratos...26 2.2.1. Sąmonės pakopos pagal Paulo Freire laisvės teoriją...27 2.2.2. Tėvų kritininio sąmoningumo kėlimo reikšmė vaiko įtraukčiai...29 2.3. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo kėlimas - kaip įgalinimo perspektyva siekiant vaiko įtraukties...32 3. TYRIMO,,TĖVŲ KRITINIO SĄMONINGUMO KĖLIMAS APIE JŲ NEGALIĄ TURINČIO VAIKO TEISĘ MOKYTIS ĮTRAUKAUS UGDYMO SĄLYGOMIS METODOLOGIJA...35 3.1. Tyrimo metodologija ir tipas...35 3.2. Tyrimo etiniai principai ir tyrėjo refleksija...43 4. AUTOETNOGRAFIJA...46 5.,,TĖVŲ KRITINIO SĄMONINGUMO KĖLIMAS APIE JŲ NEGALIĄ TURINČIO VAIKO TEISĘ MOKYTIS ĮTRAUKAUS UGDYMO SĄLYGOMIS TYRIMO REZULTATAI...52 5.1. Vaiko negalia ir visuomenė:,, <...> jie irgi vaikai, jie turi tuos pačius poreikius (Jurga)...52 5.2. Įtraukus ugdymas - pagrindinė vaiko, turinčio negalią, teisė: Įtrauktis < > kur labai skirtingi žmonės galėtų būti drauge ir gerai jaustis (Laima ir Vytautas)...61 2

5.3. Tėvų kritinio sąmoningumo kėlimas, siekiant negalią turinčių vaikų įtraukaus ugdymo:,,jeigu tu matai, kad nepriima tavo vaiko, <...> palaukit, jūs dar ne taip čia mus priimsit (Rita)...73 DISKUSIJA IŠVADOS REKOMENDACIJOS LITERATŪROS SĄRAŠAS PRIEDAI PAVEIKSLĖLIAI IR PRIEDAI 1 paveikslas. Konceptuali administracinių struktūrų sistema: (Summers et al., 2005; cit. Epley, Gotto IV ir Friend, 2010)...25 2 paveikslas. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo raiška, siekiant vaiko įtraukties.82 1 lentelė. Tyrimo dalyvių charakteristikos...38 I PRIEDAS. Interviu išrašas su Erika..... 96 II PRIEDAS. Interviu analizės pavyzdys...108 3

SANTRAUKA Vilija Meškauskaitė.,,Tėvų kritinio sąmoningumo kėlimas apie jų negalią turinčio vaiko teisę mokytis įtraukaus ugdymo sąlygomis. Socialinio darbo magistro darbas / mokslinis vadovas Prof. Jonas Ruškus: Vytauto Didžiojo universitetas, Socialinių mokslų fakultetas, Kaunas, 2020. Dauguma Lietuvos šeimų, auginančių vaikus, išgyvena vienokius ar kitokius sunkumus. Vaikus, turinčius negalią, auginančios šeimos dar turi savitų sunkumų. Įstatymai, priimti tam tikrų žmonių grupių lygioms galimybėms ir visaverčiam funkcionavimui garantuoti, neatitinka Lietuvos tikrovės. Šiuo metu, Lietuvoje, specialųjį švietimą vykdo 44 specialiojo ugdymo įstaigos. Visuomenėje sukonstruotas medicininis negalios modelis, vaikams, turintiems negalią užkerta kelią +patekti į bendrojo lavinimo ugdymo įstaigas. Ugdymo įstaigos, remiantis LR Švietimo įstatymo 29 straipsnio, 10 dalimi, gali atsisakyti priimti vaiką, turintį individualių poreikių, dėl objektyvių priežasčių. Lietuvoje klesti legali diskriminacija prieš vaikus, turinčius negalią, tuo pačiu ir jų tėvus, kurie negali lygiomis teisėmis su kitais tėvais augintis ir ugdyti savo vaikus, nepaisant to, kad Lietuva prieš dešimt metų ratifikavo Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencciją (2006). Remiantis ekologine sistemų teorija, tėvai yra ta sistemos dalis, kurie yra arčiausiai vaiko ir geriausiai jį pažįsta, tėvų sąmoningumas, lemia vaiko ateitį, tėvai arba pasiduoda diskriminacinėms nuostatoms arba gina savo vaiko teises. Tyrimo objektas tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo kėlimo reikšmė šgyvendinant vaiko teisę į įtraukų ugdymą. Tyrimo tikslas atskleisti tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo kėlimo svarbą jų vaiko įtraukčiai į visuomenę per įtraukaus ugdymo teisę. Siekiant numatyto tikslo, keliami šie tyrimo uždaviniai: 1. Atskleisti, kada pradeda reikštis ir kokios įtakos turi tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinė sąmonė ir kuo ji svarbi vaiko įtraukčiai. 2. Atskleisti veiksnius kuriančius nesėkmingą įtraukųjį ugdymą bei kitas visuomenėje egzistuojančias kliūtis vaiko, turinčio negalią, socialinei įtraukčiai. 3. Atskleisti tėvų sąmoningumo svarbą ir kitus veiksnius, kuriančius sėkmingą įraukųjį ugdymą, kurie skatina vaiko socialinę įtrauktį į visuomenę. Tyrimas atskleidė, kad tėvų sąmoningumas pradeda reikštis, pritrūkus iš specialistų svarbios informacijos, profesionalių paslaugų ir pagalbos. Tėvams tenka pradėti patiems kaupti medicinines ir teisines žinias, kurios įgalina tėvus ginti savo vaiko teises. Tyrimas atskleidė, kad įtraukus švietimas atlieka ankstyvosios intervencijos funkciją ir sudaro pagrindą vaiko įtraukčiai į visuomenę bei plačias edukacines galimybes vaikams su negalia ir be jos. 4

SUMMARY Vilija Meškauskaitė. "Awareness - raising of parents of a child with disability on the right of their child to inclusive education." Master's Thesis / Research Supervisor Prof. Jonas Ruškus: Vytautas Magnus University, Faculty of Social Sciences, Kaunas, 2020. Most Lithuanian families raising children are experiencing one or another difficulty. Families raising children with disabilities still face particular difficulties. Laws adopted to guarantee equal opportunities and full functioning of certain groups of people do not correspond to the reality of Lithuania. Currently, in Lithuania, special education is provided by 44 special education institutions. A medical model of disability has been constructed in society, preventing children with disabilities from entering general education institutions. According to Paragraph 10 of Article 29 of the Law on Education of the Republic of Lithuania, educational institutions may refuse to accept a child with individual needs due to objective reasons. Lithuania is experiencing legal discrimination against children with disabilities, as well as their parents, who are unable to raise and educate their children on an equal footing with other parents, despite the fact that Lithuania ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities ten years ago.according to ecological systems theory, parents are the part of the system that is closest to and best known to the child, parental awareness, determines the child s future, parents either succumb to discriminatory attitudes, or defend their child s rights. The object of the research is the significance of raising the critical awareness of parents raising children with disabilities in the implementation of the child's right to inclusive education. The aim of the study is to reveal the importance of raising the critical awareness of parents raising children with disabilities for the inclusion of their child in society through the right to inclusive education. In order to achieve the intended goal, the following research objectives are set: 1. To reveal when the critical consciousness of parents raising children with disabilities begins to manifest and how it is important for the child's inclusion. 2. To reveal the factors that create unsuccessful inclusive education and other obstacles existing in society for the social inclusion of a child with a disability. 3. To reveal the importance of parental awareness and other factors that create successful inclusive education that promote the child's social inclusion in society. The study revealed that parental awareness begins to manifest itself in the absence of important information, professional services and support from professionals. Parents have to start accumulating medical and legal knowledge on their own, which enables parents to defend their child s rights. The study found that inclusive education serves as an early intervention function and forms the basis for a child s inclusion in society and a wide range of educational opportunities for children with and without disabilities. 5

ĮVADAS Temos reikšmingumas ir aktualumas. Dauguma Lietuvos šeimų, auginančių vaikus, išgyvena vienokius ar kitokius sunkumus. Vaikus, turinčius negalią, auginančios šeimos dar turi savitų sunkumų. Įstatymai priimti tam tikrų žmonių grupių lygioms galimybėms ir visaverčiam funkcionavimui garantuoti neatitinka Lietuvos tikrovės. Viena iš aktualiausių problemų negalės fenomeno psichosocialinėje struktūroje yra šeimos, auginančios vaiką, turintį negalią situacija. Vieno šeimos nario negalia neišvengiamai paveikia visą šeimą, kaip sistemą (Ruškus, 2002). Tėvai, auginantys specialių poreikių turinčias atžalas, kenčia ne dėl vaiko negalios, bet dėl valstybės požiūrio. Negalią turintys vaikai ir jų tėvai yra ta visuomenės grupė, į kurią kreipiama per mažai dėmesio. Nustačius vaikui diagnozę ir skyrus negalią, paslaugos skiriamos ir apmokamos ne vaikui, o jo turimai diagnozei, todėl šie vaikai lieka nematomi (Stančikienė, 2019). Remiantis Lietuvos statistiniais duomenis, Lietuvoje šiuo metu veikia 44 specialiosios ugdymo įstaigos, kuriose mokosi vaikai, turintys negalią. Tai rodo, kad Lietuvoje vaikai, turintys negalią, vis dar patiria diskriminaciją, socialinę atskirtį, netenka teisės mokytis bendrojo lavinimo švietimo sistemoje, nepaisant to, kad Lietuva pagal priimtus teisės aktus Jungtinių Tautų Žmogaus teisių konvenciją (1950), Jungtinių Tautų vaiko teisių konvenciją (1989), Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją (2006), Jungtinių Tautų Taisykles apie lygias neįgalių asmenų galimybes (1993), yra įsipareigojusi ir tuo pačiu pripažinusi kiekvieno asmens prigimtines teises į lygybę, orumą ir nediskriminavimą. 2010 m. gegužės 27 d. Lietuva ratifikavo 2006 m. gruodžio 13 d. Niujorke priimtą Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją, kurios tikslas skatinti ir užtikrinti visų asmenų, turinčių negalią visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis. Dar vienas svarbus aspektas, kurį rodo Lietuvos statistiniai rodikliai, kad vaikų, turinčių negalią, skaičius nemažėja. 2017 metais vaikai, kuriems pirmą kartą nustayta negalia - 1915 vaikų, palyginti 2016 metais, išaugo 13%, 2018 metais neįgalumas nustatytas dar 1863 vaikams, tik 3% mažiau nei 2017 metais. (Oficialios statistikos portalas, 2019). Kaip rodo statistiniai duomenys, vaikų, turinčių negalią nemažėja, kas skatina visuomenę ir Lietuvos politikos formuotojus atsižvelgti į tai ir mokytis priimti įvairovę. Nors ir mažais žingsneliais, bet pradedame stūmėtis į priekį, tėvai, auginantys vaikus, turinčius negalia, padedant žiniasklaidai, vis dažniau išdrįsta garsiai kalbėti apie iš Lietuvos visuomenės ir valstybės politikos patirtą diskriminacija, bei reikalauja savo vaiko teisių pripažinimo ir vykdymo. Šiuo metu Lietuvoje, vaikų, turinčių negalią, teisių pažeidimai toleruojami, turime legalią diskriminaciją prieš vaikus, turinčius negalią, kadangi sėkmingai veikia LR Švietimo įstatymo 29 str. 10 d., leidžianti mokykloms savo nuožiūra nepriimti vaiko dėl objektyvių priežasčių. Remiantis ekologine sistemų teorija, tėvai yra ta sistemos dalis, kurie yra arčiausiai vaiko ir geriausiai 6

jį pažįsta, todėl galima daryti prielaidą, jog būtent tėvai turi daugiausiai įtakos, galinčios įtakoti vaiko įtrauktį, tačiau pirma tėvai turi kritiškai mąstyti, veikti ir ginti vaiko teises, nepasiduoti diskriminacijai. Mokslinis aktualumas ir naujumas. Tėvų kritinio sąmoningumo kėlimo reikšmę, siekiant negalią turinčių vaikų įtraukaus ugdymo, moksliniai tyrimai yra labai reikšmingi, socialinio darbo klientams - tėvams ir jų vaikams, turintiems negalią, parodant, tėvų kritinės sąmonės ir jų dalyvavimo vaiko įtrauktyje svarbumą, tyrimas turėtų atskleisti, kaip tėvai turi mąstyti, ką daryti, kad jų vaikai, turintys negalią taptų pilnaverčiais valstybės gyventojais. Tarptautinis socialinio darbo apibrėžimas skelbia, kad būtent šios profesijos užduotis yra siekti žmonių ir jų aplinkos sąveikos darnos. Taigi, tik susipažinus su tėvų ir mokyklos bendruomenės lūkesčiais, poreikiais ir baimėmis bus galima kurti aiškų, bendradarbiavimu grįstą dialogą, ieškoti sprendimų, formuoti politiką, kuri užtikrintų vaikams, turintiems negalią ir jų tėvams orų ir lygiateisį gyvenimą su visais visuomenės piliečiais, o visuomenei, bendrojo lavinimo švietimo įstaigoms suteiks aiškumo, empatijos reaguojant į tėvų ir jų vaikų poreikius. Apie tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, sąmoningumo kėlimo reikšmę, siekiant savo vaiko įtraukaus ugdymo, per kurią įgyvendinama kita vaiko teisė - dalyvavimas visuomenėje lygiai su visais, mokslinių tyrimų neradau, tačiau radau autorių, kurie tyrė pavienius šios temos elementus: Sąmoningumo fenomeną Lietuvoje tyrinėjo A. Maceina (1987, 2002); Stulpinas (1993); Visockienė ir Šiaučiukėnienė (2000); Bulajeva (2007); Lukošienė (2007); Mažeikis (2010); Ruškus ir Sujeta (2011); Duoblienė (2011); Sučylaitė (2011) ir kt., užsienyje Freire (1970, 2000); Sarachild (1978); J. Habermas (1970, 1971); M. Green (1974, 1983, 1992, 1993); Newen ir Eike von Savigny (1999); John ir Srivastava (1999); Belle (2000); Baudrillard (2002); Roberts ir kt. (2004); Pyles (2009); Manirankunda ir kt. (2009); Verdonk ir kt. (2009); Porto (2009); Carter ir kt. (2010). Įtraukujį ugdymą ir tėvų dalyvavimo vaiko įtrauktyje svarbą tyrė: Dowling (2012), atskleista, kad tėvai gali būti, kaip svarbi priemonė ir išteklius skatinant jų vaiko įtrauktį; Cologon (2013) kritikuoja specialųjį ugdymą, atskleidžia, jog šeimos dažnai susiduria su nepakankamu reagavimu į savo poreikius ir norus; Anderson (2019) konceptualizuoja visuotinį pilietiškumo ugdymą (angl. GSED), bei inkliuzinio ugdymo naudą; Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson (2012), Doubet ir Ostrosky (2016), tyrė pagalbos poreikį tėvams ir jų vaikams, turintiems negalią, bei teikiamų paslaugų kokybę; Epley, Gotto IV ir Friend (2010), atkreipia dėmesį į šalies politikos formavimą, siekiant maksimaliai padidinti specialistų, teikiančių šeimoms palaikymą ir paslaugas, kompetencijų tobulinimą. Tėvų vaidmens svarbą savo darbuose pabrėžia Rigles (2019); Haley, Hammond, Ingalls ir Marin (2013) atskleidė tėvų reakcijas, kai jų vaikai nukreipiami specialiajam ugdymui; Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson (2012) atkleidžia, kad medicininė diagnozė tai stigma asmeniui, turinčiam negalią. 7

Lietuvių autorių, darbų daugiau galima rasti apie bendrą asmenų, turinčių negalią padėtį visuomenėje, jų socialinę įtrauktį į visuomenę ir bendrojo lavinimo švietimo sistemą. Aktyviausiai tyrinėjantis šias sritis bei kovojantis dėl asmenų, turinčių negalią teisių įgyvendinimo yra Ruškus (1997, 2000, 2001, 2002, 2017) - Jungtinių Tautų ekspertas, pirmasis Lietuvos atstovas, tapęs JT Neįgaliųjų teisių komiteto nariu. Ruškus ir Mažeikis (2007) aprašė neįgaliųjų socialinės integracijos galimybes Lietuvoje; Melienė, Ruškus ir Elijošienė (2003), Miltenienė, Ruškus ir Ališauskas (2003) tyrė negalią turinčių vaikų specialiųjų poreikių mokinio integravimą į bendrojo lavinimo mokyklą; Ruškus, Mažeikienė, Naujanienė, Motiečienė, ir Dvarionas (2013), kalba apie kliento įgalinimą ir socialinių paslaugų prieinamumą, įtraukiant ir asmenis, turinčius negalią; Ruškus ir Žvirdauskas (2010) kalba apie ikimokyklinio ir priešmokyklinio ugdymo paskirčių hierarchiją Lietuvoje. Hipotetinė prielaida tėvai atlieka svarbiausią vaidmenį vaiko įraukčiai į bendrojo lavinimo švietimo sistemą ir visuomenę, todėl tėvams yra labai svarbu kelti savo kritinį sąmoningumą. Tyrimo klausimas: Koks ryšys tarp tėvų kritinio sąmoningumo kėlimo ir vaiko, turinčio negalią teisės gynimo į įtraukų ugdymą? Tyrimo objektas tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo kėlimo reikšmė šgyvendinant vaiko teisę į įtraukų ugdymą. Tyrimo tikslas atskleisti tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinio sąmoningumo kėlimo svarbą jų vaiko įtraukčiai į visuomenę per įtraukaus ugdymo teisę. Siekiant numatyto tikslo, keliami šie tyrimo uždaviniai: 1. Atskleisti, kada pradeda reikštis ir kokios įtakos turi tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, kritinė sąmonė ir kuo ji svarbi vaiko įtraukčiai. 2. Atskleisti veiksnius kuriančius nesėkmingą įtraukųjį ugdymą bei kitas visuomenėje egzistuojančias kliūtis vaiko, turinčio negalią, socialinei įtraukčiai. 3. Atskleisti tėvų sąmoningumo svarbą ir kitus veiksnius, kuriančius sėkmingą įraukųjį ugdymą, kurie skatina vaiko socialinę įtrauktį į visuomenę. 8

PAGRINDINĖS SĄVOKOS NAUDOJAMOS DARBE: Asmuo, turintis negalią Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijoje (2006) 1 straipsnyje, priskiriami asmenys, turintys ilgalaikių fizinių, psichosocialinių (vietoj psichikos, Ruškus, 2019), intelekto ar jutimo sutrikimų, kurie sąveikaudami su įvairiomis kliūtimis gali trukdyti šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiai su kitais asmenimis. Įtraukusis ugdymas tai tvaraus visuomenės vystymosi švietimo principas, kuriuo siekiama visuose švietimo lygmenyse užtikrinti kokybišką ugdymąsi visiems visuomenės nariams, pripažįstant ir gerbiant įvairovę, atsižvelgiant į kiekvieno individualius gebėjimus ir poreikius, vengiant bet kokios diskriminacijos (UNESCO, 2009). Kritinė sąmonė - kai žmonės iškyla iš savo nugrimzdimo ir įgyja gebėjimą įsikišti į atskleistą tikrovę. Įsikišimas į tikrovę istorinis sąmoningumas yra žingsnis į priekį nuo iškilimo, žmogaus sąmoninguamas stiprėja. Pabudus kritinei sąmonei, įmanoma tiksliai išreikšti socialinį nepasitenkinimą (Freire, 2000). Negalia - Egzistencinė filosofija akcentuoja kiekvieno asmens būties unikalumą. Žmogaus su negalia būtis nėra patologiška, ji tiesiog unikali, o fenomenologija teigia ne tik negalės patirties unikalumą kaip nuostabą keliantį reiškinį, bet ir negalės patirties unikalų įsiliejimą į mūsų kasdieninio gyvenimo patirtis. Egzistencializmo, fenomenologinės studijos rodo, kad negalia formuoja potencialą savitiems gebėjimams, kurių raiška yra ypač unikali (Vaicekauskienė, 2008). Negalia apibūdinama būklė, kai fizinės ir (arba) socialinės kliūtys negalią turinčiam asmeniui trukdo dalyvauti įprastame bendruomenės gyvenime lygiomis teisėmis su kitais (UNICEF, 2007, 2 p.). Remiantis tuo, savo darbe naudosiu sąvokas vaikas, turintis negalią arba vaikas su negalia. Sąmoningumas Lietuvių kalbos žodyne (n.d.) reiškia, kad žmonės veikia, remdamies pažintais visuomenės raidos dėsniais ir planingai kreipia šią raidą savo tikslams pasiekti. Socialinė atskirtis - kai kurių narių išstūmimas iš visuomenės, nes jų gyvenimo būdas neatitinka priimtų nuostatų arba jie neturi minimalaus pragyvenimo lygio ar išsilavinimo (Vainienė, 2005). Butkevičienė R., (2008), išskiria neįgaliųjų segregaciją kai visuomenė, nesukurdama fizinių sąlygų mokytis ir dirbti, dalyvauti visuomeniniame gyvenime, savo socialine ir švietimo politika skatina asmenų, turinčių negalią atskirtį. Socialinė įtrauktis tai jausmas, kad priklausai bendruomenei, su kuria tave sieja bendra tapatybė ir bendros vertybės (Portal Europeo de la Juventud, 2013). Socialinis poreikis kad kiti visuomenės (grupės) nariai žmogų vertintų, gerbtų, mylėtų (Andrašiūnienė, 2007). Socializacija individo tapimas visuomenės piliečiu, asmenybe; socializavimas reiškiasi tuo, kad žmogus, gyvendamas žmonių bendrijoje, pasisavina jos papročius, patirtį, kalbą ir t.t. ir 9

tampa tos bendrijos pilnavertis narys, pritampa prie visuomenės, gyvena ir dirba savo ir visuomenės labui (Andrašiūnienė, 2007). Specialusis poreikis specialiosios pagalbos reikmė, atsirandanti dėl asmens įgimtų ar įgytų ilgalaikių sveikatos sutrikimų (neįgalumo ar darbingumo netekimo) ir nepalankių aplinkos veiksnių (Butkevičienė, 2008). Stigma - yra laikoma neigiamu, negatyviu įvertinimu tarsi nuokrypiu nuo normos (Samsonienė, 2011, p.25) Tėvai pagal LR Civilinio kodekso 3.157 straipsnį, tėvai yra savo neveiksnių nepilnamečių vaikų atstovai pagal įstatymą, išskyrus tėvus, teismo sprendimu pripažintus neveiksniais šioje srityje arba ribotai veiksniais šioje srityje, ir kitus šiame kodekse nustatytus atvejus. 10

1. VAIKO, TURINČIO NEGALIĄ TEISĖS ĮTRAUKUSIS UGDYMAS IR SOCIALINĖ ĮTRAUKTIS Į VISUOMENĘ 1.1. Vaiko, turinčio negalią teisė dalyvauti visuomenėje lygiomis teisėmis su visais vaikais Esu toks, koks esu, ir esu žmogus, toks, kaip ir tu. Esu vertas būti gerbiamas, mano įvairoviškumas yra vertingas. Mano orumas ir žmogaus teisės yra tokios pat, kaip ir tavo bei visų kitų žmonių, taip lietuviškai skamba dekalogo, pavadinto 10 principų dėl mano, mergaitės ar berniuko, paauglės ar paauglio, turinčio negalią, apsaugos, gerbūvio ir raidos, pirmasis principas. Dekalogą inicijavo čilietė Maria Cisternas Soledad Reyes, Jungtinių Tautų (JT) Generalinio sekretoriaus specialioji pasiuntinė negalios ir prieinamumo klausimais, o į lietuvių kalbą išvertė JT Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkas, VDU prof. Jonas Ruškus. Dekalogo tikslas tikslas panaikinti bet kokį smurtą prieš berniukus ir mergaites, turinčius negalią ir netinkamą elgesį su jais (Dekalogas: 10 principų, padėsiančių įgyvendinti negalią turinčių vaikų teises, 2020). A. Stančikienės (2019) pranešime spaudai teigia, jog vaiko teisių apsaugos pertvarkoje vaikai, turintys, nėra tas objektas, kuriam skiriama pagalba, nes tokiems vaikams reikalingos paslaugos įstatyme nėra numatytos, tačiau UNICEF (2012) pateikia žmogaus teisių standartą, į kurį turi būti atsižvelgta formuojant politiką, kad būtų įvykdyta pareiga užtikrinti lygias teises visiems vaikams, turintiems negalią, reikalingas požiūris, pagrįstas holistiniu Vaiko teisių Konvencijos (1989) supratimu. Vaiko teisių komitetas yra nustatęs keturias teises, kurios taip pat turi būti suprantamos kaip bendrieji principai, kurie turi būti taikomi įgyvendinant visas kitas teises - nediskriminavimas, geriausi vaiko interesai, optimalus vaiko vystymasis ir vaiko teisė būti išklausytam ir rimtai įvertintam atsižvelgiant į amžių ir brandą. Neįgaliųjų teisių konvencija (2006) pasaulinė politika, kuri nustatė gaires nacionalinei, regioninei ir vietinei politikai, įtraukiant asmenis, turinčius negalią į valdymo procesus (UNESCO, 2009). 7 konvencijos straipsnis daro įtaką asmenų, turinčių negalią įtraukimui į fizinės prieigos dimensijas, nes šalys imasi visų priemonių užtikrinti, kad vaikai, turintys negalią, galėtų naudotis visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis vienodomis sąlygomis su visais vaikais. Įgyvendinant šią konvenciją, atliekant bet kokius veiksmus, susijusius su vaikais, turinčiais negalią, pirmiausia atsižvelgiama į geriausius vaiko interesus. Nagrinėdamas valstybių Vaiko teisių Konvencijos dalyvių ataskaitas, Jungtinių Tautų Komitetas labai dažnai nurodo, kad vaikas su negalia tai viena iš grupių, itin dažnai patiriančių diskriminaciją. Tačiau svarbu pažymėti, kad Vaiko teisių Konvencijos (1989) 2 straipsnyje 11

reikalaujama, jog vaiko ar jo/jos tėvų arba globėjų negalia neturi būti diskriminacijos priežastimi. (JT Vaiko teisių konvencijos įgyvendinimo vadovas p.227). Šai Anderson (2019) remdamasis Vaiko teisių konvencija (1989), teikia įžvalgas, kad vaikas, turintis psichosocialinę ar fizinę negalią, turėtų gyventi visavertį ir padorų gyvenimą, tokiomis sąlygomis, kurios užtikrintų jo orumą, skatintų pasitikėjimą savimi ir palengvintų aktyvų vaiko dalyvavimą bendruomenės gyvenime, tačiau Maučec (2013) atlikęs išsamią literatūros ir įstatymų apžvalgą, teigia, kad žmonių su negalia diskriminacija išlieka viena didžiausių šių dienų žmogaus teisių problemų ir pateikia kritinę tarptautinių, ypač Europos, žmogaus teisių ir nediskriminavimo pagrindų, susijusių su skirtingais požiūriais į asmenis su negalia, apžvalgą, kuri parodė, kad tarptautinių ir Europos teisių standartų, susijusių su diskriminacija dėl negalios, įgyvendinimas kiekvienoje valstybėje priklauso nuo šalies nacionalinio įgyvendinimo nuoseklumo ir veiksmingumo, bei nuo jų taikymo būdo. Hirschmann (2016) siūlo, kad teisingumas būtų susijęs su teisėmis, t.y., leisti asmenims, turintiems negalią, daryti tai, ką jie nori, pavyzdžiui, užsidirbti pragyvenimui, dirbti, žaisti eiti į mokyklą, patekti į pastatus, naudotis viešuoju transportu, t.y.,,,gyventi pasaulyje. Pasak autoriaus, egzistuoja socialinės teisės, kurios yra sukurtos visuomenėje gyvenančių piliečių, o asmuo su negalia sutikęs su tokiomis teisėmis, atsisako laisvo piliečio statuso ir pilietinių teisių. Autorius akcentuoja, kad pilietinės teisės netikėtai, gali būti netenkamos, pavyzdžiui, kuomet įvykus avarijai, žmogus netenka kojų, tada žmogui tenka visuomenės suformuotos - socialinės teisės. Anot autoriaus, teisingumas yra pagrindinė ir vienintelė tinkama koncepcija galvojant apie negalios teises ir jis turi būti pavaldus laisvei, tačiau dažnai, tiek filosofiniame, tiek teisiniame diskurse asmenų, turinčių negalią, teisės susiduria su įvairiomis kliūtimis. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komitetas matydamas, kaip valstybėms sunkiai sekasi arba nesiseka sudaryti sąlygas negalią turintiems žmonėms gyventi lygiai ir drauge su visais žmonėmis, paskelbė naują 5-ojo Konvencijos straipsnio,,lygybė ir nediskriminavimas išaiškinimą. Į tarptautinę žmogaus teisių teisę įveda naują įtraukios lygybės sampratą. Įtrauki lygybė reiškia, kad: a) šalinamos socialinės - ekonominės kliūtys; b) šalinami neigiami stereotipai ir kuriamas pozityvus asmenų, turinčių negalią įvaizdis; c) užtikrinamas visiškas asmenų, turinčių negalią dalyvavimas visuomenėje kartu su visais ir; d) sudaromos erdvės negaliai kaip socialinės įvairovės daliai. Šių sąlygų nesudarymas turi būti traktuojamas, kaip diskriminacijos forma (Ruškus, 2017). Maučec (2013) analitinė Europos Sąjungos (toliau ES) teisės aktų, susijusių su diskriminacija dėl negalios, apžvalga rodo, kad šalys turi priimti įstatymus nacionaliniu mastu, kurios gintų asmenų, turinčių negalią teises. Tokie teisės aktai turėtų ne tik suteikti asmenims, turintiems negalią, galimybę kreiptis į teismą, bet ir numatyti socialinės politikos programas, suteikiančias asmenims, turintiems negalią, galimybę gyventi integruotą, savarankišką gyvenimą. Tačiau, kalbant apie Lietuvos pavyzdį, nors gegužės 27 d. Lietuvos Respublikos Seimas priėmė 12

įstatymą Nr. XI-854 dėl Neįgaliųjų teisių konvencijos ir jos Fakultatyvaus protokolo, kuriuo ratifikavo 2006 m. gruodžio 13 d. Niujorke priimtus Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją ir jos Fakultatyvų protokolą ir įsipareigojo tinkamai įgyvendinti Konvencijos nuostatas, kad asmenys su negalia jaustųsi pilnaverčiais ir lygiateisiais visuomenės nariais, Lietuvos Respublikos įstatymuose tebėra įtvirtinti diskriminuojantys negalios apibrėžimai. Lietuvos įstatymai dar neužtikrina asmenų, turinčių negalią teisių įgyvendinimo lygiai su visais, Lietuvos valstybė akivaizdžiai, nesiryždama priimti ir keisti įstatymus, vaikų, turinčių negalią naudai, diskriminuoja ir pažeidžia vaiko teises. Negana to, įstatymuose vis dar nepakeičiama diskriminuojanti terminologija: Vienas iš pavyzdžių, LR Socialinių paslaugų įstatymo (2006), 12 straipsnis, kuris pateikia vaiko su negalia sampratą:,,vaikas su negalia iki 18 metų, kuris dėl neįgalumo yra iš dalies ar visiškai neįgijęs jo amžių atitinkančio savarankiškumo ir kurio galimybės ugdytis bei dalyvauti visuomenės gyvenime yra ribotos. Pats įstatymas jau formuoja visuomenės požiūrį, jog vaiko, turinčio negalią, galimybės dalyvauti visuomenės gyvenime yra ribotos dėl neįgalumo. LR Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatyme (1991) neįgalusis apibrėžiamas kaip,,asmuo, kuriam nustatytas neįgalumo lygis arba 55 procentų ir mažesnis darbingumo lygis, arba specialiųjų poreikių lygis. Įstatymas aiškiai apibrėžia, jog asmuo, turintis negalią nėra lygus su visais, nes yra apibrėžta jo galimybė dalyvauti darbo rinkoje ribotai, remiantis neįgalumo lygiu. Kita atvirai diskriminuojantis LR Švietimo įstatymas (2011), kuriame įtvirtinti vaiko specialieji poreikiai, nors, pasak Ruškaus (2017), visų poreikiai yra lygiai tokie patys gyventi lygiomis teisėmis ir sąlygomis, kaip gyvena visi žmonės, o jei šalys nesiims esminių įstatyminių, politinių ir praktinių pokyčių, diskriminacija ir nelygybė tik didės, praraja tarp visuomenės ir negalią turinčių žmonių augs, ir socialinio teisingumo ir žmogaus teisių viltis reikės atidėti šimtui metų. Apie reikalingus terminologijos pokyčius, požiūrio ir vertybių pokyčiai, kurie atitiktų pridėtinę įvairovės ir lygiateisio dalyvavimo vertę, praneša ir Europos specialiojo ir inkliuzinio ugdymo plėtros agentūra (2014). 1.1.1. Kliūtys vaikui, turinčiam negalią, dalyvauti visuomenėje lygiomis teisėmis su visais vaikais: klaidinga negalios samprata ir modeliai visuomenėje Kaip teigia Iriondo (2016), kiekvienas iš mūsų esame visuomenės dalis ir privalome prisiimti atsakomybę, todėl visuomenės požiūris, nuostatos ir prisiimta atsakomybė yra labai svarbu vaikams, turintiems negalią, kad jie būtų pripažinti lygiateisiais ir lygiaverčiais visuomeniais dalyviais, tačiau literatūros apžvalga rodo, kad visuomenėse asmenys, turintys negalią vis dar yra diskriminuojami. Klaidingai konstruojama negalios samprata ir modeliai visuomenėje: Tiesiausias kelias gyventi santaikoje su negalia išmokti pripažinti skirtumus, o didžiausia visuomenės problema 13

negebėjimas į žmogų, turintį negalią žvelgti objektyviai, nestigmatizuojant ir neturint išankstinio nusistatymo. Įstatymai priimti, tačiau lietuvių sąmonė dar nepasirengusi priimti žmonių su negalia kaip lygiateisių visuomenės narių (Ką verta žinoti apie neįgaliųjų integraciją?, 2013). Butkevičienė (2008) teigia, kad visuomenė nesukurdama asmeniui, turinčiam negalią, fizinių sąlygų mokytis ir dirbti, dalyvauti visuomeniniame gyvenime savo socialine ir švietimo politika, skatina asmenų, turinčių negalią atskirtį (segregaciją), o pasak Rigles (2019), neįgalumas visuomenėje laikomas stigma. Pasak Ruškaus (2017), viena didžiausių kliūčių įgyvendinant negalią turinčių asmenų teises yra vis dar stipriai įstatymuose, strategijose ir visuomenės bei įvairių sričių specialistų sąmonėje įaugęs globos ir medicininis negalios supratimas. Asmenų, turinčių negalią, poreikiai vis tebevadinami specialiaisiais, nors jų poreikiai yra lygiai tokie pat kaip ir visų žmonių, visu pirma gyventi lygiomis teisėmis ir sąlygomis, kaip gyvena visi žmonės (p. 119). Kaip teigia UNICEF (2007), kalba yra galinga ir vartojami žodžiai gali skatinti socialinę atskirtį arba skatinti teigiamas vertybes. Atitinkamai terminu vaikai su negalia, o ne neįgalūs vaikai, siekiama pabrėžti vaikų individualumą, o ne jų būklę (2 p.). (Titchkosky, 2000, p. 198, cit. iš Anderson, 2019) pateikia negalios sampratą per kritinę teoriją, kuomet negalia pateikiama kaip konstrukcija, pagrįsta asmens sąveika su savo socialine ir fizine aplinka ir per ją vykstančia,,socialine žinių gamyba, kurioje negalia dažnai įvardijama, kaip išsprendžiama problema. Maučec (2013), negalią apibrėžia plačiau: negalia, kaip besikeičianti koncepcija, kuri atsiranda dėl negalią turinčių asmenų sąveikos ir požiūrio bei aplinkos kliūčių, trikdančių jiems visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti lygiomis teisėmis su kitais. Negalia plačiąją prasme turi dvi sąvokas, tai negalios medicininė sąvoka, nusakanti fizinius ar intelekto sutrikimus, o kita sąvoka aiškina negalią socialine prasme, kaip aplinkos kliūtis asmeniui dalyvauti visuomeniniame gyvenime lygiomis teisėmis su visais. Dar negalia, pasak Maučec (2013), gali būti apibrėžiama, kaip socialinė konstrukcija, t.y., visuomenės sukurtų konstruktų pasekmė. Anot Cologon (2013) tarp žmonių su negalia ir žmonių be negalios nėra dialogo, todėl nėra sprendžiamos problemos, ne tik neįgaliųjų, bet ir,,sveikųjų, kurie neturėdami informacijos apie negalią ir kontakto su neįgaliaisiais, jų tiesiog vengia. UNICEF (2017) Jungtinių tautų vaikų fondas, plačiau aprašo įvardintus Maučec (2013) negalios modelius, papildydamas dar vienu, gailesčio modeliu, kuomet negalią galima traktuoti ir kaip gailesčio modelį. Asmenys, turintys negalią, ypač vaikai su negalia, dažnai atskirti nuo visuomenės, buvo laikomi labdaros objektais ir pasyviais gerovės gavėjais. Šis labdara, pagrįstas palikimas, išlieka daugelyje šalių ir turi įtakos vaikų, turinčių negalią supratimui. Pasak Hirschmann (2016) atlikto tyrimo išvadų, asmenys, turintys negalią vis dar traktuojami kaip antros klasės piliečiai, kuriems valstybė gali padaryti nuolaidų ir teikti labdarą, tačiau kuriems netaikomos žmogaus teisės. 14

Socialinis negalios modelis: Pabrėžiamas valdžios ir pilietinės visuomenės vaidmuo šalinant kliūtis. Žmogaus teisių požiūris į negalią lėmė tai, kad dėmesys buvo nukreiptas nuo vaiko suvaržymų, atsirandančių dėl negalios, prie visuomenės barjerų, trukdančių vaikui naudotis savo teisėmis. Šis modelis atmeta seniai nusistovėjusią mintį, kad asmenų, turinčių negalią, dalyvavimo kliūtys pirmiausia kyla dėl jų negalios, o daugiau dėmesio skiriama aplinkos kliūtims, tai: vyraujančios nuostatos ir išankstiniai nusistatymai prieš asmenis, turinčius negalią; vietos ir nacionalinės valdžios politika, praktika ir tvarka; sveikatos, gerovės ir švietimo sistemų struktūra; galimybių stoka naudotis pastatais, transportu ir visais kitais visuomenės ištekliais, prieinamais likusiems gyventojams; skurdo ir nepritekliaus poveikis visai bendruomenei, ypač žmonėms su negalia ir jų šeimoms. Tačiau pabrėžiama, kad socialinė negalios konstrukcija jokiu būdu nereiškia medicininių paslaugų paramos atmetimo, nes medicininė intervencija ir pagalba yra svarbūs įgalinimo ir savarankiškumo skatinimo būdai ir yra neatsiejama socialinio modelio dalis. Medicininis negalios modelis: (kartais vadinamas defektų modeliu, arba klinikiniu korekciniu) vis dar daro neigiamą įtaką: Pavyzdžiui, mokytojai ir tėvai kartais užduoda tokius klausimus, kaip: Ar vaikai, sergantys dauno sindromu, gali lankyti įprastą mokyklą? Arba Kaip jūs mokote vaikus, sergančius raumenų distrofija? Žmonės negali suprasti, kad visi yra skirtingi, net jei turi tą pačią būklę, tą pačią negalią tai yra skirtingos asmenybės. Nėra asmenybės tipo, vadinamo raumenų distrofija. Ši citata pabrėžia, kad kiekvieno vaiko teisės, poreikiai ir balsas yra svarbiausi (UNICEF, 2017). Pasak Ruškaus (2002) medicininio modelio objektas yra defektyvus žmogus, kurio negalia yra jo paties problema. Hirschmann (2016) įvardina medicininę diagnozę, kaip kliūtį, nes vien dėl jos asmenys, turintys negalią, turi būti nuolat kovoje už laisvę, dažnai jiems, dėl medicininės diagnozės neleidžiama daryti dalykų, kuriuos jie nori ir yra pajėgūs daryti, pavyzdžiui, trukdo gauti norimą darbą. Kitas literatūroje aprašomas negalios modelis - biopsichosocialinis negalios modelis: Pasak Ruškaus (2007, p.53), specialistų profesinėje sąmonėje socialinės ir medicininės perskyros dažnai nėra, todėl tarptautinėje funkcionavimo, neįgalumo ir sveikatos klasifikacijoje biopsichosocialinis modelis, kaip dviejų modelių kompromisas (Bagdonas ir kt., 2007, p. 122). Biopsichosocialinis modelis apima ir kūniškąjį, ir socialinį asmens funkcionavimo aspektus. Modelis skiriasi nuo socialinio tuo, kad nesistengiama asmenį, turintį negalią, laikyti kiek įmanoma,,normaliu, tačiau jis turi būti kiek galima labiau pajėgus savarankiškai pasirinkti bei tvarkyti savo gyvenimą. Taigi, nors vaikui, turinčiam negalią, Jungtinių Tautų konvencijos užtikrina visas žmogaus teises gyventi lygiai su visais vaikais, Lietuva savo diskriminaciniais įstatymais ir apibrėžimais, toliau skatina vaikų, turinčių negalią socialinę atskirtį, o nusistovėję negalios modeliai, kaip ir diskriminaciniai Lietuvos valstybės įstatymai sudaro kliūtis vaiko socialinei įtraukčiai. 15

1.2. Įtraukusis ugdymas - pagrindinė kiekvieno žmogaus teisė Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos (2006), 24 straipsnis apibrėžia asmenų, turinčių negalią švietimą, kuris įpareigoja Konvencijos šalis užtikrinti visiems tinkamą, lygiateisį švietimą, pritaikant sąlygas pagal asmens poreikius, teikiant individualizuotas paramos priemones bendrojo švietimo sistemoje. Anderson (2019) nagrinėja Darnaus vystymosi tiksluose (DVT) nurodoma visuomenės nelygybė su kuria susiduria asmenys su negalia ir išdėstyti 17 bendrųjų tikslų, kuriuos dalyvaujantys nariai turėtų pasiekti iki 2030 m. 4 DVT pagrindinis dėmesys skiriamas įtraukiam švietimui ir pilietiškumo skatinimui. Įtraukaus švietimo ir pasaulinio pilietiškumo ugdymas yra susijęs su visuotine kompetencija ir švietimo diplomatija, joms padedant yra įgyvendinama negalią turinčių žmonių įtrauktis į visuomenę, skatinamas žmonių įvairovės suvokimas ir supratimas. Pagrindiniai visuotinės kompetencijos apibrėžimo elementai yra tarptautinis supratimas, kultūrinės įvairovės vertinimas, pabrėžiant, kad ypač svarbi yra ankstyvosios vaikystės įtrauktis. Šis visuotinės kompetencijos mokymas vyksta per disciplininį ir tarpdisciplininį švietimo kontekstą (pvz., politika, švietimo priemonės ir technologijos). Švietimo diplomatija apibrėžiama kaip požiūris, kuris yra nukreiptas į vaikų, turinčių negalią įtraukimą naudojant diplomatiją, siekiant skatinti, plėtoti švietimą,,nutiesiant tiltą tarp švietimo sistemos ir disciplinų (pvz., verslas, finansai, sveikata, socialinės paslaugos, technologijos). Lietuvos mastu galioja LR Seimo 2017 m. birželio 27 d. įsakymu Nr. V-527 Valstybinėje švietimo 2013 2022 metų strategijoje patvirtintas Vaikų įtraukties mokytis ir įvairiapusio ugdymo 2017 2022 metų veiksmų planas, kuriame siekiama sustiprinti specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų įtraukimą į švietimą, didinant jų švietimo paslaugų poreikio patenkinimą, nurodytos finansavimo lėšos įtraukiam ugdymui finansuoti iš Europos sąjungos struktūrinio fondo. Cologon (2013) kritikuoja specialųjį ugdymą. Pasak jo, specialusis ugdymas grindžiamas tradiciniu deficito pagrindu, kurio reikia atsisakyti. Reikia užtikrinti visų vaikų įtraukimą nuo pat mažens, kad būtų nutrauktas,,užkeiktojo ciklas. Remiantis Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją (2006), įtraukusis ugdymas yra pagrindinė kiekvieno žmogaus teisė. Tai apima mokymosi kliūčių pašalinimą ir aktyvesnį visų mokinių, ne tik turinčių negalią arba tų, kurie priskiriami,,specialiųjų ugdymo poreikių kategorijai, dalyvavimą (Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson, 2012). Pasak Anderson (2019), sėkmingam vaikų įtraukimui yra reikalingas santykis ir bendradarbiavimas tarp vaikų, šeimos, mokytojų ir politikos formuotojų, nes tai skatina spręsti iškylančias problemas įvairiose šalyse, turinčiose skirtingus ir unikalius poreikius. Neįgaliųjų teisių komitetas skelbia, kad visiškas dalyvavimas politiniame ir viešajame gyvenime sustiprinamas įgyvendinant teisę į įtraukų ugdymą, dėl to šalims būtina patvirtinti žmogaus teisių negalios modelį, pagal kurį pripažįstama 16

pareiga pašalinti visuomenės kliūtis, kurios atskiria asmenis, turinčius negalią ir imtis priemonių užtikrinančių šių asmenų teisių įgyvendinimą (Neįgaliųjų teisių komitetas, bendras komentaras, 2016). Kalbant apie įtrauktųjį ugdymą svarbu yra ir jo kokybė, Love ir Horn (2019) aprašo mažai išplėtotą, įtraukimo kokybės sampratą. Įtraukimo kokybės samprata vis dar gana nauja sąvoka. Pasak autorių, ji gali būti apibrėžta kaip programų pritaikymas individualizuotoms paslaugoms teikti, palengvinant prieigą prie bendrojo ugdymo programos, dalyvavimo bendraamžių ir suaugusiųjų grupėse bei suteikiant asmeniui, turinčiam negalią, priklausymo jausmą. Įtraukties kokybės vertinimui sukurtos programos -,,Kokybiškos įtraukiančios patirties priemonė, naudojant stebėjimą, dokumentų apžvalgas, vaikų, turinčių negalią, fizinės aplinkos prieinamumą, dalyvavimą ir įsitraukimą į švietimo sistemą. Įtraukties kokybės programa (angl.,,inclusive Classroom Profile ), vertina klasės aplinkos ir praktikos, reikalingos vaikų su negalia vystymosi poreikiams patenkinti, aspektus (erdvės, grupės veiklos pritaikymas, palengvinantys bendraamžių sąveiką ir pažangos stebėjimą). 1.2.1. Kliūtys įtraukaus ugdymo plėtojimui ir pripažinimui Lietuvoje šiuo metu vykdomas diskriminacinis švietimas, kuris,,išmeta vaiką, turintį negalią, iš bendrojo lavinimo švietimo sistemos. Šią teisę mokykloms garantuoja LR Švietimo įstatymo (2011) diskriminacinio 29 straipsnio 10 dalis, kurioje įteisinta legali diskriminacija prieš vaikus, turinčius individualių poreikių. Mokykloms suteikta teisė nepriimti vaikų, dėl objektyvių priežasčių. Mokiniai turintys psichosocialinių sutrikimų, mokomi pagal individualizuotas pradinio ugdymo, individualizuotas pagrindinio ugdymo ar socialinių įgūdžių programas, tačiau šios programos nesuteikia išsilavinimo, išduodamas jų gebėjimus ir pasiekimus patvirtinantis mokymosi pasiekimų pažymėjimas, tad mokiniai mokytis vidurinio ugdymo programoje (ISCED 3) negali, nes nėra įgiję pagrindinio išsilavinimo. Vaikai išmetami iš ugdymosi sistemos (Neįgaliųjų socialinės integracijos veiklos rezultatų ir Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos ir jos fakultatyvaus protokolo stebėsenos ataskaita, 2017). Visa tai pažeidžia JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 24 straipsnio nuostatas, kuios garantuoja vaikui turinčiam negalią ar poreikių teisę į įtraukų ugdymą. Šiuo LR Seime jau yra pateiktas Švietimo įstatymo projektas, kuriame nebelieka nuostatos, kad mokyklos gali nepriimti specialiųjų poreikių vaikų. LR Švietimo įstatymo projekte (2019) numatyta nemažai teigiamų pakeitimų vaikų, turinčių negalią, ar kaip įstatyme įvardinta, specialiųjų poreikių atžvilgiu. Ne tik siūloma panaikinti 29 str. 10 d. diskriminuojančią nuostatą, bet ir papildyti 5 straipsnį nauju 5 punktu, išdėstant, kas yra įtrauktis,,įtrauktis švietimo sistemos procesas, siekiantis užtikrinti kiekvieno asmens poreikius atitinkantį 17

švietimą, vertinant ir pripažįstant ugdymosi poreikių įvairovę. Pakeičiant 34 straipsnio 3 dalį, švietimo prieinamumas turi būti užtikrinamas pritaikant mokyklos aplinką (fizinio pritaikymo, informacinę), teikiant psichologinę, specialiąją pedagoginę, specialiąją ir socialinę pedagoginę pagalbą, teikiant kitas paslaugas, aprūpinant ugdymui skirtomis techninės pagalbos priemonėmis mokykloje ir specialiosiomis mokymo priemonėmis, kitais įstatymų nustatytais būdais, tačiau seimo narys, J. Džiugelis atkreipia dėmesį norint, kad įstatymas veiktų, nepakanka vien jo priimti. Reikia sukurti priemonių planą, padėsiantį įgyvendinti įstatymo nuostatas. Tai kitas žingsnis, kad Lietuvos švietimo sistema rūpintųsi kiekvienu vaiku. Kuriant gerą mokyklą, reikalaujama, kad pedagogai ir švietimo pagalbos specialistai turėtų tinkamų kompetencijų ir būtų pasirengę dirbti sparčiai besikeičiančioje mokykloje. Švietimo, mokslo ir sporto viceministro A. Plikšnio teigimu, ministerija sutinka, kad ne visos mokyklos yra tinkamai pasiruošusios: pritaikiusios fizines, informacines aplinkas įvairių poreikių vaikams, todėl vasario 6 d. Nr. V-163 Švietimo, mokslo ir sporto ministerija rengia 2020 2024 metų priemonių planą šiems Švietimo įstatymo pakeitimams įgyvendinti. Plane numatoma gerinti švietimo pagalbos specialistų darbo sąlygas ir apmokėjimą, peržiūrėti specialiųjų mokyklų ir specialiųjų ugdymo centrų išteklius, finansavimą, jų panaudojimo galimybes bendrosiose mokyklose, steigti mokinio padėjėjų etatus mokyklose, paskatinti dviejų mokytojų darbą kartu klasėje, stiprinti švietimo pagalbos prieinamumą steigti regioninius švietimo pagalbos centrus, tobulinti mokytojų, švietimo pagalbos specialistų rengimą (Babinskienė, 2020). Kaip matome, kol kas LR įstatymai ne tik, kad neužtikrina, bet diskriminuoja vaikų, turinčių negalią teisę į įtraukųjį ugdymą. Lietuvoje trūksta politinės valios, techninių žinių ir gebėjimų įgyvendinti teisę į įtraukų ugdymą, įskaitant nepakankamą viso pedagoginio personalo išsilavinimą. Kitos kliūtys įtraukiam ugdymui vardinamos Neįgaliųjų teisių komiteto, bendrajame komentare (2016): a) nesugebėjimas suprasti ar įgyvendinti žmogaus teisių negalios modelį, kai visuomenės kliūtys, o ne asmens sutrikimai pašalina asmenis, turinčius negalią; b) nuolatinė asmenis, turinčius negalią diskriminacija, kurią dar labiau padidina institucionalizacija ir izoliacija nuo visuomenės; c) žinių apie įraukų ir kokybiško švietimo pobūdį bei įvairovę trūkumas, dėl ko atsiranda netinkama baimė ir stereotipai, kad įtraukimas pablogins švietimo kokybę; d) trūksta duomenų ir tyrimų, reikalingų atskaitingumui ir programų plėtrai, kurie trukdo plėtoti veiksmingą politiką ir intervencijas, skatinančias integracinį ir kokybišką švietimą; e) netinkami finansavimo mechanizmai, skirti paskatinti ir tinkamai pritaikyti mokinių, turinčių negalią, įtraukimą; g) teisinių gynimo priemonių ir mechanizmų trūkumas, kuriais būtų galima reikalauti žalos atlyginimo už pažeidimus. Literatūroje plačiau aprašomos ir vardinamos kliūtys tai - medicininė diagnozė, kuri anot Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson (2012) vaikui suteikia ne pagalba, kurios jam reikia, o atima galimybę vaikui patekti į bendrojo lavinimo ugdymo įstaigą, nes specialistų siuntimai į specialiąsias 18

ugdymo įstaigas yra grįsti būtent testų rezultatais. Autoriai atskleidė, kad tikslas turėtų būti - pakeisti vaikų mokymosi patirtį, o ne tiesiog kvalifikuoti ir diagnozuoti. Vaiko testavimas ir medicininis negalios modelis veda prie socialinės atskirties ir tampa ne pagalba, o kliūtimi. Reikia vertinti tai, ką vaikai gali sugebėti padaryti tam tikromis sąlygomis, o pats vertinimas turėtų būti panaudotas siekiant modifikuoti sąlygas ir vaikams pritaikyti tinkamus metodus ir intervencijas, kad galėtų būtų įtrauktas, o tėvams ir pedagogams būtų pateikiamos išsamios rekomendacijos. Vertinimas (funkcinis ir mokyklinių pasiekimų vertinimas) gali būti viena didžiausių kliūčių, kai siekiama tik nustatyti trūkumus. IQ (intelekto koeficientas) sistema diferencijuoja vaikus, jei vaikas neatitinka sistemos reikalavimų, tai,,stumia vaiką iš bendrojo lavinimo mokyklos. Dinaminio požiūrio nebuvimas ir lėtas įtraukimo procesas yra bendros, daugelio šalių, susiduriančių su ekonominiais, kultūriniais iššūkiais, problemos. Kita kliūtis įtraukiam ugdymui gali būti neigiamas tėvų, auginančių vaikus be negalios neigiamas požiūris į įtraukų ugdymą, tačiau Doubet ir Ostrosky (2016) teigia, kad tėvų, auginačių vaikus be negalios požiūrį galima pakeisti. Kaip svarbus aplinkos veiksnys, įvardijama tiesioginė ir netiesioginė patirtis su asmeniu, turinčiu negalią, kuri grindžiama per Allporto kontaktų teoriją (1954). Ši teorija teigia, kad tarpasmeninis kontaktas yra vienas iš efektyviausių būdų sumažinti išankstinį nusistatymą, t.y., kai žmonės turi galimybę bendrauti vienas su kitu ir mokytis vienas iš kito. Taip vystomas vertinimas ir supratimas, kuris mažina išankstinį nusistatymą ir stereotipus. Autoriai aprašo, kad teigiamą požiūrį į vaiką, turintį negalią ir jo įtraukimą į bendrojo ugdymo mokyklą, turi tie tėvai, kurie turi ar yra turėję bendravimo patirties su asmeniu turinčiu negalią. Pasak autorių, informavimas apie negalią taip pat gali papildyti tėvų žinias apie vaikus turinčius negalia ir tokiu būdu skatinti pozityvesnį požiūrį į šių vaikų įtraukimą į bendrojo lavinimo mokyklą, tačiau tam reikalingas didesnis tėvų, auginančių vaikus be negalios įsitraukimas (pavyzdžiui, skaityti namuose knygas apie vaikus, turinčius negalią). Kaip aiškina Doubet ir Ostrosky (2016), tėvų požiūris susideda iš trijų komponentų: pažintinio, kuris atspindi įsitikinimus apie įtraukųjį ugdymą, afektinis komponentas atspindintis jausmus ir elgesio komponentas atspindis ketinimus elgtis tam tikru būdu. Autoriai aprašo, kad tėvų požiūriui įtakos turi asmeninės nuostatos, išsilavinimo lygis, socialinis bei ekonominis statusas. Tai patvirtino ir Park ir Ostrosky (2014) tyrimas, kurio metu buvo atliekama šešių savaičių,,specialieji draugai ( angl.,,special friends ) programa. Mokykloje ir namuose vaikams buvo skaitomos knygos, kuriose buvo įtraukti asmenų, turinčių negalią, personažai. Tyrimas atskleidė, kad aukšto ekonominio ir socialinio statuso (toliau AES) mamos daugiau kalbėjo apie negalią, nei žemos ekonominio ir socialinio statuso mamos (toliau ŽES). ŽES grupės mamos rečiau aptarė savo vaikų bendravimą ir draugystę su bendraamžiais. 19

Dar viena kliūtis įtraukiąjam ugdymui plėtotis gali būti mokytojų nepasirengimas, kaip aprašo Haley, Hammond, Ingalls ir Marin (2013), mokyklos pedagogai nėra paruošti atpažinti tėvų reakcijas ir emocijas, bei su jomis susidoroti, ko pasekoje tėvai atsiriboja. Daugybė pokalbių analizės išvadų rodo, kad pedagogai turėtų sutelkti dėmesį į tėvų įsitraukimo, dėmesio ir emocines reakcijos gerinimą, kad būtų pagerintas bendravimas su šeima, siekiant gerinti vaiko ugdymo procesą. Štai Europos specialiojo ir įtraukaus ugdymo plėtros agentūra, (2014, p. 11) aprašo orientuotų į moksleivį /personalizuotų požiūrių į mokymą, mokytojų vertinimo, kuris skatina mokymąsi ir bendro su tėvais darbo svarbą būtiną, siekiant gerinti visų moksleivių mokymo kokybę. 1.2.2. Įtraukaus ugdymo nauda Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson (2012) per tyrimo dalyvių patirtį atskleidžia įtraukaus ugdymo naudą vaikams turintiems negalią: šešerių metų vaikui, atlikti įvairiausi raidos testai - kalbos, intelekto, motorikos, elgesio ir medicinos. Mama gavo sąrašą trūkumų ir kliūčių, kuriuos turi jos vaikas, kas tik sukėlė sielvartą. Specialistai rekomendavus sūnų vesti į specialiąją mokyklą, mama pasirinko sūnų vesti į bendrojo lavinimo mokyklą. Rezultatas bendrojo lavinimo mokykloje - žymiai pagerėję vaiko kalbiniai sugebėjimai, mokykloje naudojant tam tikrus metodus (trumpi, aiškūs, garsiai ir aiškiai išdėstyti sakiniai) leido vaikui dalyvauti ugdymo veikloje ir tobulėti. Autoriai Meyer ir Ostrosky (2014) tokią naudą įvardino kaip individualią naudą vaikams su negalią vaikams yra galimybė save išreikšti, suteikti ir priimti meilę, jaustis priimtam ir mokytis bei praktikuoti socialinius įgūdžius, o Pasak Meyer ir Ostrosky (2014), tiek vaikai su negalia, tiek vaikai be negalios, bendraudami tarpusavyje patiria abipusę naudą, nes tai galimybė sužinoti daugiau vieni apie kitus, patiriama abipusė parama ir meilė tai autorius vadina kolektyvine nauda, o vaikų, turinčių negalią, tėvai mano, kad įtrauki programa suteikia jų vaikams galimybę stebėti ir mokytis iš paprastai besivystančių bendraamžių bei palengvina jų vaikų socialinių įgūdžių vystymąsi. Europos specialiojo ir įtraukaus ugdymo plėtros agentūra (2014) pateikia individualios ir kolektyvinės naudos tyrimų pavyzdžių: tai geresnis individualių skirtumų ir įvairovės supratimas ir priėmimas, pagarba visiems žmonėms, pasiruošimas suaugusiojo gyvenimui įtraukiojoje visuomenėje ir galimybės tobulėti treniruojant ir mokant kitus. Tokios išvados taip pat dokumentuotos Bennett ir Gallagher (2012), MacArthur et al. (2005), ir Graaf, Peeters ir Van der Heijden (2011) moksliniuose tyrimuose. Chapman, Fromme, Barty, White, Kirian, Aquila, Doak, (2011) moksliniame tyrime atskleidžiama, kad esant tinkamoms organizavimo sąlygoms įvairių studentų bendruomenė stimuliuoja bendradarbiavimą ir skatina naujoviškus mokymosi būdus (p. 13). Meyer ir Ostrosky (2014) atlikę literatūros apžvalgą, aprašo draugystę kaip svarbiausią etapą ankstyvaisiais vaiko vystymosi metais. Draugystė vaikui yra malonumas, kuris patiriamas 20

praleidžiant laiką kartu su draugais, meilumas, stiprinami socialiniai ir bendravimo įgūdžiai, gaunama emocinė parama. Autoriai atskleidžia, jog tyrimais nustatyta tai, kad draugystės trūkumas gali sukelti ne tik ankstyvojo vaikų mokymosi trūkumų, bet ir prisidėti prie padidėjusio vaikų nerimo, depresijos ir socialinio atsitraukimo jausmo (Berndt, 2004, cit. Meyer ir Ostrosky 2014). Anderson (2019) taip pat pažymi ankstyvosios vaikystės įtrauktį per švietimą. Investavimas į ugdymą ankstyvoje vaikystėje ir vis labiau įtrauki ugdymo sistema reiškia veiksmingesnį išteklių naudojimą, negu trumpalaikės iniciatyvos, skirtos lopyti skylėms ar padėti tam tikroms labiausiai izoliuotoms grupėms (Europos Agentūra, 2011, p. 77; cit. Europos specialiojo ir įtraukaus ugdymo plėtros agentūra, 2014, p. 9). Taigi, kaip parodė literatūros apžvalga, įtraukusis ugdymas yra svarbi priemonė per kurią, vaikai nuo mažens gali būti įtrauktį į visuomenę lygiomis teisėmis su visais vaikais. Tai gali tapti pagrindu vaiko socialiniai įtraukčiai ir visuomenės požiūrio keitimui į vaikus, turinčius negalią, tai lyg visa ko pradžia, užkertanti kelią asmenų, turinčiu negalią diskriminacijai ateityje. 21

2. TĖVŲ KRITINĖS SĄMONĖS SKATINIMAS SIEKIANT NEGALIĄ TURINČIŲ VAIKŲ ĮTRAUKAUS UGDYMO 2.1. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, vaidmuo vaiko įtrauktyje vaiko teisių gynėjai Norint kalbėti apie tėvų kritinės sąmonės svarbą vaiko įtrauktyje, pirma svarbu aptarti tėvų vaidmenį. Haley, Hammond, Ingalls ir Marin (2013) remiantis kitais autorių darbais iš Kubler-Ross (1969), Lamb (1988) ir Kubler-Ross ir Kessler (2005), aprašo tris etapus, kuriuos patiria tėvai sužinoję apie savo vaiko negalią: 1. Pradinis etapas, kuris susideda iš šoko, neigimo ir pykčio emocijos. Šios emocijos susijusios su netikėjimu ir diagnozės atmetimu. 2. Tarpinis etapas susideda iš derybų, kaltės, depresijos ir izoliacijos. Šios emocijos sutampa su supratimu, kad jų vaikas turi diagnozę, tačiau aktyviai tiria padarinius ir procesą. Šios emocijos rodo, kad tėvai kovoja dėl galimų negalios padarinių ar priežasčių. Ši stadija yra būtina gijimo procesui. 3. Galutinis etapas susideda iš priėmimo ir vilties emocijų. Šios emocijos sutampa su diagnozės priėmimu ir judėjimu į priekį, o ne atspindėjimu atgal. Patirtos emocijos yra teigiamos ir viltingos, asmuo priima tikrovę ir išmoksta sėkmingai susidoroti su tuo faktu bei savo emocijomis. Remiantis Ekologine sistemų teorija (Ivanauskienė, 2012), tėvai yra ta sistemos dalis (mikro sistema), kuri lemia daugybę vaiko raidos vystymosi etapų. Būtent nuo tėvų pasirinkimo, ar vaiką nuspręs vesti į bendrojo ugdymo švietimo įstaigą, ar į specialiąją, ar dalyvaus kartu su vaiku visuomeniniame gyvenime, ar slėpsis nuo visuomenės, ar kovos dėl savo vaiko teisių įgyvendinimo, priklauso vaiko ateitis, jo galimybės socializuotis ir tapti savarankišku, lygiateisiu visuomenės dalyviu. Vėliau, po tėvų pasirinkimo, prisijungia kitos reikšmingos sistemos vaiko pilnaverčiam vystymuisi - tai mokykla (mezo sistema) ir platesnis kultūrinis, politinis, vertybinis kontekstas (makro sistema). Dėl to to labai svarbu ir visuoemės nuostatos, švietimo sistema ir jų sugebėjimas priimti vaikus, turinčius negalią. Ekologinės sistemos teorijos pagrindinis dėstomas požiūris yra tas, kad žmonės patys yra sistemos ir priklauso nuo įvairių sistemų, esančių aplinkoje, todėl svarbu atkurti pusiausvyrą tarp individo poreikių ir aplinkos sąlygų (Payne, 2005 ir kt., cit. Vaicekauskienė, 2016). Anot Butkevičienės (2008), negalią gali nulemti asmens su negalia šeima, pvz., vaiko su negalia tėvai sukuria,,šiltnamio aplinką vaikui, nesudaro sąlygų jam bendrauti su bendraamžiais. Doubet ir Ostrosky (2016) aprašo, kad būtent tėvai laikomi pagrindiniu ir palengvinančiu socialinę įtrauktį veiksniu, turinčiu reikšmės įraukiam ugdymui, nes būtent jie nusprendžia, ar jų vaikas lankys bendrojo lavinimo ar specialiąją mokyklą. Vaiko aplinkos sąlygas taip pat galima aiškintis pasitelkus ekologinę sistemų teoriją, (mikro, mezo, egzo, makro, chrono sistemų lygmenis), t.y., visi sistemą sudarantys komponentai yra 22

priklausomi vienas nuo kito ir sąveikaudama tiesiogiai arba netiesiogiai, veikia vienas kitą. Pirminė sistema yra pats vaikas. Negalia veikia visas vaiko gyvenimo ir raidos sritis. Šeima yra artimiausia vaiką suprantanti sistema, kuri yra neatsiejama nuo ją supančių sistemų ir struktūrų. Visiems vaikams ir šeimoms būdingas tam tikras raidos (vystymosi) procesas. Vaiko raida ir negalios įtaka tam tikrais raidos etapais gali būti geriausiai paaiškinama ekologine žmogaus raidos teorija. Jos esmė sąveika tarp vaiko ir jį supančios aplinkos (sisteminis požiūris į raidą). Visos šeimos taip pat nuolat keičiasi vyrauja tam tikri šeimos gyvenimo ciklai (Butkevičienė, 2008). Svarbus tėvams yra Jungtinių Tautų vaiko teisių Konvencijos (1989), 18 straipsnis, apibrėžiantis, jog abiejų tėvų atsakomybė yra lygi už savo vaikus ir turėtų būti svarbiausi vaikų interesai. Taip pat, kad valstybės privalo teikti pagalbą, paramą ir paslaugas padėti tėvams auklėti savo vaikus. Lietuvos Respublikos Civilinio kodekso 3.155 straipsnis pateikia tėvų valdžios turinį, kuriame tėvai įpareigojami rūpintis vaiko harmoningu vystimusi, kad vaikas būtų parengtas savarankiškam gyvenimui. Užsienio autoriai Lebeer, Birta-Szekely ir Dawson (2012) taip pat pabrėžia tėvų esminį vaidmenį norint kuo tiksliau įvertinti vaiko raidą. Atskleidžiama, kad vertinant vaiką, tėvai atlieka svarbų vaidmenį, nes jie pažįsta savo vaikus geriausiai ir turi galimybę juos nuolat stebėti. Baumann ir Braddick (1999), Carpenter and Towers (2008), MacDonald and Hastings (2010) tyrimai atskleidė, kad dažniausiai motinos yra pagrindinės globėjos, ypač kai vyrai dirba, tačiau Davys, Mitchell, ir Martin (2017) pabrėžia ir tėvo vaidmens įsitraukimą, kuris yra ne mažiau svarbus kaip ir mamos, skatinant vaiko raidos vystymąsi. UNICEF (2012) skelbia, jog tėvų pareiga yra, kad būtų įgyvendintas įtraukusis ugdymas siunčiant visus savo vaikus į mokyklą, remiant vaikus tiek mokantis, tiek padedant užtikrinti, kad mokyklos laikytųsi integracinio požiūrio principų. Tėvai įvardinami kaip savo vaikų partneriai ir gynėjai. Vaikų su negalia tėvai dažnai yra patys galingiausi savo vaiko ir jo teisės į mokslą šalininkai. Jie gali vaidinti lemiamą vaidmenį priversdami mokyklas ir švietimo institucijas atsiskaityti vykdant įsipareigojimus vaikams, prireikus reikalaudami griežtesnių įstatymų, stebėdami pažangą, nustatydami švietimo politikos įgyvendinimo trūkumus, užtikrindami teisės į mokslą laikymąsi ir ginčydami teisių pažeidimus. Turėtų būti siekiama padėti tėvams, kad jie galėtų paremti savo vaikų galimybes mokytis. Pasak Dowling (2012), tėvai gali būti, kaip svarbi priemonė ir išteklius skatinant jų vaiko įtrauktį, todėl svarbu investuoti į tėvų gebėjimų stiprinimą ginti savo vaikus. Kaip pažymi UNICEF (2012), vaikų su negalia tėvus reikia konsultuoti ir įtraukti juos kiekviename etape, siekiant pagerinti švietimo prieinamumą, kokybę ir pagarbą vaiko teisėms. Jie turi patirties, kuri gali padėti užtikrinti, kad kliūčių šaltiniai švietimui būtų veiksmingiau suprantami ir ginčijami. Bendradarbiavimo su tėvais poreikis yra susijęs su: politikos plėtojimu nacionaliniu, vietos ir mokyklų lygiu; vaikų, turinčių negalią, švietimo kliūčių vietos analize; individualių ugdymo planų 23

rengimu; mokyklų įsivertinimo tobulinimu; vaikų dalyvavimu mokykloje; vaikų pažangos ataskaitomis; dalyvavimu tėvų / mokytojų asociacijose ar mokyklų valdymo organuose. 2.1.1. Tėvų, auginančių vaikus, turinčius negalią, paslaugų ir pagalbos poreikis, siekiant vaiko įtraukties Keliama prielaida, kad veiksminga pagalba šeimai turėtų remtis integruotu požiūriu, apimančiu darbą tiek su pačia šeima, tiek su aplinka. Turi būti sudarytos aplinkos sąlygos, padedančios asmenims, turintiems neįgalią,,gyventi savo gyvenimą (socialinis modelis) (Butkevičienė, 2008). Pasak Doubet ir Ostrosky (2016), tėvų pagalbos paieškos modelį paprastai sudaro keturi etapai problemų atpažinimas, sprendimas ieškoti pagalbos, paslaugų pasirinkimas, paslaugų panaudojimas. Pažymima, kad tėvų suvokimas apie vaiko problemas taip pat vaidina svarbų vaidmenį priimant pagalbos sprendimus. Autoriai pabrėžia tėvų, auginančių ikimokyklinio amžiaus vaikus, turinčius negalią ankstyvąjį įtraukimą. Dar kitaip ankstyvą įtraukimą galima būtų pavadinti, ankstyvoji intervencija (toliau AIV) nuo gimimo iki 5 6 metų, yra tarnybų/paslaugų ankstyvojo amžiaus vaikams ir jų šeimoms struktūra; paslaugos teikiamos šeimų prašymu tam tikru vaiko gyvenimo laikotarpiu ir apima veiksmus, kurių imamasi, kai vaikui reikia pagalbos, siekiant: užtikrinti ir skatinti vaiko raidą, stiprinti šeimos kompetencijas ir skatinti socialinę šeimos ir vaiko įtrauktį. Bendras AIV tikslas yra kuo anksčiau pasiekti visus vaikus ir šeimas, kuriems reikalinga pagalba. Tai bendras prioritetas visose šalyse, siekiant kompensuoti regioninius skirtumus, susijusius su išteklių prieinamumu ir garantuoti, kad vaikai ir šeimos, prašydami pagalbos, gautų tokios pat kokybės paslaugas. Kad būtų sėkmingai įgyvendinta AIV, būtini šie elementai: Paslaugų prieinamumas: paslaugos vaikams ir šeimoms turi būti pradedamos teikti kiek įmanoma anksčiau, nesvarbu, kur jie gyventų, miesto ar kaimo vietovėje, turi būti suteiktos kokybiškos paslaugos bei reikalinga parama, o ištekliai būtų prieinami; Paslaugų artumas: Parama turėtų būti teikiama kiek įmanoma arčiau šeimų ir vietiniu, ir bendruomeniniu lygmeniu. Paslaugų artumas taip pat siejamas su idėja teikti paslaugas, orientuotas į šeimos poreikius; Finansinis prieinamumas: paslaugos teikiamos nemokamai arba už minimalų užmokestį; Interdisciplininis darbas: tiesioginę paramą vaikams ir jų šeimoms teikia kvalifikuoti įvairių sričių specialistai, turintys skirtingas profesines kvalifikacijas, tai suteikia galimybę specialistams, dirbantiems vienoje komandoje keistis informacija; Paslaugų įvairovė: Tai yra trijų žinybų įtrauktis sveikatos apsaugos, socialinių paslaugų ir švietimo (Europos Agentūra, 2010, p 7 8). Įtraukianti praktika yra aktuali bet kokio amžiaus vaikams su negalia. Tačiau kuo anksčiau šiems vaikams bus suteikta galimybė bendrauti su savo bendraamžiais ir dalyvauti visuomenės gyvenime, tuo didesnė nauda, tikėtina, bus visiems vaikams (UNICEF, 2007). 24

Sėkmingos intervencijos yra grindžiamos bendradarbiavimo santykiais su šeimomis (Duda ir kt. 2008; Fetting ir kt., 2013; cit. Doubet ir Ostrosky 2016). Štai Epley, Gotto IV ir Friend (2010), straipsnyje autoriai atskleidė ryšį tarp administracinių struktūrų ir šeimos palaikymo. Atskleistas svarbus administracinių struktūrų vaidmuo, kuris formuoja į šeimą orientuotą praktiką. Priklausomai nuo konkrečių aplinkybių (bendruomenės kultūra, kuri teikia paslaugas) ir administracinių struktūrų (vizija/lyderystė, organizacijos kultūra, ištekliai), kur vyksta ankstyvosios intervencijos praktika, visa tai turi įtakos į šeimą orientuotai praktikai, todėl norint efektyviai tenkinti tėvų ir jų vaikų, turinčių negalią poreikius, privalome suprasti aplinką, kurioje į šeimą orientuota praktika vyksta ir vertinti ją veikiančius veiksnius (pav. 1). 1 pav. Konceptuali administracinių struktūrų sistema: (Summers et al., 2005; cit. Epley, Gotto IV ir Friend 2010). Epley, Gotto IV ir Friend (2010), remiantis konceptualia administracinių struktūrų sistema, pateikia išvadas, kuriomis siekia atkreipti dėmesį į šalies politikos formavimą, siekiant maksimaliai padidinti specialistų, teikiančių šeimoms palaikymą ir paslaugas, kompetencijų tobulinimą. Nuo administracinių struktūrų ir aplinkos veiksnių sąveikos priklauso, kokios kokybės paslaugos bus suteiktos šeimai. 25