RAIDOS SUTRIKIMŲ TURINČIŲ VAIKŲ IKI 5 METŲ DALYVUMAS IR JO SĄSAJOS SU KLINIKINIAIS BEI APLINKOS VEIKSNIAIS

LIETUVOS SVEIKATOS MOKSLŲ UNIVERSITETAS MEDICINOS AKADEMIJA SLAUGOS FAKULTETAS VAIKŲ REABILITACIJOS KLINIKA AGNĖ STELMOKAITĖ RAIDOS SUTRIKIMŲ TURINČIŲ VAIKŲ IKI 5 METŲ DALYVUMAS IR JO SĄSAJOS SU KLINIKINIAIS BEI APLINKOS VEIKSNIAIS Magistratūros studijų programos SVEIKATINIMAS IR REABILITACIJA (valst. kodas 6211GX010) baigiamasis darbas Darbo vadovė: Prof. Audronė Prasauskienė... Darbo konsultantė: Lekt. Indrė Bakanienė... KAUNAS, 2020

2 TURINYS SANTRAUKA... 4 SUMMARY... 5 SANTRUMPOS... 7 1. LITERATŪROS APŽVALGA... 10 1.1 Vaikų raidos sutrikimai... 10 1.1.1 Raidos sutrikimų etiologija ir epidemiologija... 10 1.1.2 Autizmo spektro sutrikimai... 11 1.1.3 Cerebrinis paralyžius... 12 1.1.4 Regos ir klausos sutrikimai... 14 1.1.5 Intelekto sutrikimas... 15 1.1.6 Kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimai... 15 1.1.7 Aktyvumo ir dėmesio sutrikimas... 16 1.2 Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK)... 16 1.2.1 Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos (TFK) tikslai ir taikymo principai... 17 1.2.2 Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos (TFK) struktūra.. 18 1.3 Dalyvumo apibrėžtis ir struktūra... 20 1.3.1 Raidos sutrikimą turinčių ikimokyklinio amžiaus vaikų dalyvumas... 21 1.3.2 Vaikų dalyvumo vertinimas... 22 2 TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA... 25 2.1 Kontingentas ir tyrimo organizavimas... 25 2.2 Tyrime naudoti vertinimo metodai... 25 2.3 Statistinė duomenų analizė... 29 3 REZULTATAI... 31 3.1 Tiriamųjų demografiniai duomenys... 31 3.2 Vaikų, turinčių raidos sutrikimų, dalyvumas... 31 3.3 Tyrimo dalyvių sveikatos ir aktyvumo sutrikimai... 37 3.4 Vaikų, turinčių raidos sutrikimų, klinikinių veiksnių sąsajos su dalyvumu... 38 3.5 Aplinkos veiksnių vertinimas... 41 3.6 Aplinkos veiksnių sąsajos su dalyvumu... 44

3 3.7 Dalyvumo, klinikinių ir aplinkos veiksnių tarpusavio ryšiai (daugianarės tiesinės regresijos duomenys)... 47 4 REZULTATŲ APTARIMAS... 50 5 IŠVADOS... 54 6 PRAKTINĖS REKOMENDACIJOS... 55 7 MOKSLO PRANEŠIMŲ IR PUBLIKACIJŲ SĄRAŠAS... 57 LITERATŪROS SĄRAŠAS... 58

4 SANTRAUKA Agnė Stelmokaitė. Raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumo vertinimas ir jo sąsajos su klinikiniais ir aplinkos veiksniais. Magistro baigiamasis darbas. Darbo vadovas (ė) Prof. Audronė Prasauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, Medicinos akademija, Slaugos fakultetas, Vaikų reabilitacijos klinika. Kaunas, 2020; 65 p. Tyrimo tikslas: Įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumą ir jo sąsajas su klinikiniais bei aplinkos veiksniais. Tyrimo uždaviniai: 1. Įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumą. 2. Nustatyti klinikinių veiksnių poveikį vaikų iki 5 metų dalyvumui. 3. Nustatyti aplinkos veiksnių poveikį vaikų iki 5 metų dalyvumui. Tyrimo metodai: Tyrime dalyvavo 98 vaikai, turintys raidos sutrikimą. Tiriamųjų vidutinis amžius 3,9 ± 1,2 metų. Tyrimas kiekybinis aprašomasis momentinis. Tyrimo metu tiriamųjų tėvų (globėjų) buvo prašoma užpildyti 2 klausimynus. Klinikiniams veiksniams vertinti naudotas Funkcionavimo ir sveikatos vertinimo klausimynas, dalyvumui ir aplinkos veiksniams vertinti Vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation & Environment Measure (YC-PEM)). Duomenų analizei naudoti programų paketai: Statistical Package for Social Science 22 for Windows (SPSS) ir Microsoft Office Excel. Laikyta, kad statistinė hipotezė reikšminga, jei p<0,05. Išvados: 1. Raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumas skirtingose veiklose pasiskirstė netolygiai: namų veiklose dažnis ir įsitraukimas buvo didžiausias; darželio veiklose įsitraukimas buvo mažiausias, tačiau kiekybinių ir kokybinių pasikeitimų poreikis didžiausias; bendruomenės veiklose dalyvumo dažnio ir pasikeitimų poreikio rodikliai buvo mažiausi. 2. Tyrimo metu nustatytas statistiškai reikšmingas ryšys tarp klinikinių veiksnių ir visų dalyvumo dimensijų TFK kontekste: tiesioginis ryšys tarp klinikinių veiksnių ir pasikeitimų poreikio; atvirkštinis ryšys tarp klinikinių veiksnių ir dalyvumo dažnio, įsitraukimo bei veiklų įvairovės. 3. Raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumui neigiamą įtaką turėjo nepakankama aplinkos parama ir kliuviniai. Iš aplinkos paramų ir kliuvinių svarbiausi vaiko dalyvumui buvo aplinkoje įprastų veiklų pobūdis, šeimos narių tarpusavio santykiai, teisės aktai ir tvarkos, šeimos laikas ir lėšos bei įranga ir priemonės. 4. Raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumui reikšmingesni buvo aplinkos nei klinikiniai veiksniai.

5 SUMMARY Agnė Stelmokaitė. Participation patterns and the relationship between participation, clinical, and environmental factors in preschool children with developmental disorders. Master s thesis. Supervisor Prof. Audronė Prasauskienė. Lithuanian University of Health Sciences, Medical Academy, Faculty of Nursing, Clinic of Children Rehabilitation. Kaunas, 2020; 65 p. The aim of the study: to evaluate participation patterns and the relationship between participation, clinical, and environmental factors in preschool children with developmental disorders. The tasks of the study: 1. To evaluate participation patterns in preschool children with developmental disorders. 2. To assess the relationship between participation and clinical factors in preschool children. 3. To assess the relationship between participation and environmental factors in preschool children. Methodology: The study included 98 children with developmental disorders. Average age of children was 3,9 ± 1,2 years. Quantitative Descriptive Study Design. Clinical factors were evaluated with functional issues and general health questionnaire. Participation patterns and environmental factors were evaluated with Young Children s Participation & Environment Measure (YC-PEM). Data was analyzed using Statistical Package for Social Science 22 for Windows (SPSS) and Microsoft Office Excel. Statistically significant differences probability plots marked as p<0,05. Conclusions: 1. Participation patterns were different between children with developmental disorders. The children in this study participated most frequently and were most involved in home activities. Involvement in daycare/preschool activities was lowest but parents desired the most amount of quantitative/qualitative change in this setting. The frequency of activities was the lowest in the community, parents desired the least amount of change in this setting. 2. Clinical factors explain all participation dimensions (frequency, involvement, number of activities and desire for change) in all 3 settings. Significant positive correlations were measured between cinical factors and desire of change. Significant negative correlations were measured between clinical factors and frequency, involvement and number of activities. 3. Incomplete environmental support and barriers had negative impact on participation patters in preschool children with developmental disorders. The most important enviromental factors were the demands of typical activities, child s relationships with family members, policies, family s time and money, programs and services. 4. Enviromental factors had a stronger and more consistent contribution in explaining participation than clinical factors in preschool children with developmental disorders.

6 PADĖKA Dėkoju savo darbo vadovei prof. Audronei Prasauskienei ir konsultantei lekt. Indrei Bakanienei už visokeriopą pagalbą rašant baigiamąjį magistro darbą. Už pagalbą verčiant YC-PEM testą į lietuvių kalbą dėkoju Tomui Kasiuliui iš Didžiosios Britanijos Esekso universiteto (angl. University of Essex).

7 SANTRUMPOS ADS aktyvumo ir dėmesio sutrikimas AP aktyvumo problemos IQ intelekto koeficientas KSFP kūno struktūrų ir funkcijų problemos p reikšmingumo lygmuo PSO Pasaulinė sveikatos organizacija SN standartinis nuokrypis TFK Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija TFK-VJ Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija vaikams ir jaunimui TLK Tarptautinė ligų klasifikacija

8 ĮVADAS Vaikų raidos sutrikimai pagrindinių raidos sričių (motorikos, kalbos ir kalbėjimo, mokymosi, socialinių ir pažintinių gabėjimų) sutrikimas ar atsilikimas dėl nesubendusios nervų sistemos pažeidimo (1,2). 2016 m. duomenimis, pasaulyje įvairius raidos sutrikimus turėjo 52,9 mln. vaikų, jaunesnių nei 5 metai (3). Dažniausiai pasitaikantys vaikų raidos sutrikimai yra regos, klausos, intelekto bei mokymosi sutrikimai, autizmo spektro sutrikimai, epilepsija ir cerebrinis paralyžius. Šiuos sutrikimus turintys vaikai ir jų šeimos susiduria su eile socialinių ir psichologinių problemų, kurios neigiamai veikia vaiko ir šeimos gyvenimo kokybę bei dalyvumą (4). Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) 2001 m. patvirtino biopsichosocialinį sveikatos modelį, kuris iš esmės pakeitė požiūrį į sveikatos priežiūrą ir reabilitaciją. Pagal šį modelį vienu pagrindinių sveikatos komponentų laikomas asmens dalyvumas (4). Dalyvumo sąvoka apima asmens įsitraukimą į veiklą ir/ar susidomėjimą veikla, kurioje šis dalyvauja (5). Dalyvumo intensyvumą ir kokybę lemiai asmens sveikata (kūno struktūros ir funkcijos), aktyvumas (gebėjimas atlikti vienokius ar kitokius funkcinius veiksmus), asmeninės žmogaus savybės ir jį supanti aplinka (5). Dalyvumą veiklose PSO įvardija vienu pagrindinių vaiko vystymosi, gerovės ir gyvenimo kokybės rodiklių. Vaikai, dalyvaudami įvairiose veiklose, įgija gyvenimui reikalingų gebėjimų, akademinių žinių, išmoksta užmegsti socialinius kontaktus bei formuojasi kaip asmenybės. Raidos sutrikimus turintys vaikai rečiau dalyvauja veiklose, o jų dalyvumas pasižymi mažesne veiklų įvairove dėl to vaiko vystymasis dar labiau sutrinka. Raidos sutrikimų turintys vaikai linkę į individualias, dažniausiai namuose atliekamas, sėdimas veiklas, lyginant su tipiškai besivystančiais bendraamžiais (6 9). Dalyvumo gerinimas kasdieninėse veiklose yra pagrindinis reabilitacijos tikslas šeimoms, auginančioms vaikus su raidos sutrikimais (10). Raidos sutrikimų turinčių vaikų dalyvumas pradėtas tyrinėti pakankamai neseniai, PSO patvirtinus Tarptautinę funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikaciją (TFK) (11). Ilgą laiką nebuvo sukurta patikimų instrumentų, kurie vertintų vaikų dalyvumą pagal TFK apibrėžtą koncepciją. Pirmas ir iki šiol vienintelis toks vertinimo instrumentas ikimokyklinio amžiaus vaikams Vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation & Environment Measure, YC-PEM), sukurtas 2013 m. McMaster universiteto mokslininkų. YC-PEM vertina pagrindinius dalyvumo komponentus (dalyvumo dažnį, veiklų įvairovę, įsitraukimą į veiklas namuose, darželyje ir bendruomenėje) ir nustato sritis, kuriose reikalingi pokyčiai (12). Dauguma tyrimų, kuriuose vertintas vaikų dalyvumas, atlikta

9 išsivysčiusiose Vakarų Europos ir Šiaurės Amerikos šalyse. Dauguma jų vertino vyresnių negu 5 metai vaikų dalyvumą. Jaunesnių negu 5 metai vaikų dalyvumas vertintas tik keliuose tyrimuose, atliktuose Kanadoje, Jungtinėse Amerikos Valstijose, Švedijoje ir Singapūre. Mūsų žiniomis, Lietuvoje atliktas vienintelis negalią turinčių vaikų dalyvumo tyrimas. Jame analizuotas įskilą stuburą turinčių ir vyresnių nei 5 metai vaikų dalyvumas. Tyrimų, kurie vertintų ikimokyklinio amžiaus vaikų dalyvumą Lietuvoje atlikta nebuvo, todėl nusprendėme atlikti tyrimą, kuris išsiaiškintų negalią turinčių vaikų dalyvumą visose jiems aktualiose aplinkose (šeimoje, darželyje, bendruomenėje), analizuotų visus kiekybinius (dažnį, įvairovę) ir kokybinius (įsitraukimą) dalyvumo parametrus, naudodami TFK atitinkantį standartizuotą dalyvumo vertinimo instrumentą. Darbo tikslas: Įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumą ir jo sąsajas su klinikiniais bei aplinkos veiksniais. Darbo uždaviniai: 1. Įvertinti raidos sutrikimų turinčių vaikų iki 5 metų dalyvumą. 2. Nustatyti klinikinių veiksnių poveikį vaikų iki 5 metų dalyvumui. 3. Nustatyti aplinkos veiksnių poveikį vaikų iki 5 metų dalyvumui.

10 1. LITERATŪROS APŽVALGA 1.1 Vaikų raidos sutrikimai 1.1.1 Raidos sutrikimų etiologija ir epidemiologija Ankstyva vaikystė, įprastai apibrėžiama kaip pirmieji 5-eri gyvenimo metai, yra sparčiausio vaiko augimo ir smegenų vystymosi periodas (3). Žmogaus smegenys pradeda formuotis nuo apvaisinimo praėjus maždaug 2 savaitėms ir vystosi iki vėlyvos pilnametystės (13). Prenatalinis ir ankstyvas postnatalinis laikotarpiai yra svarbiausi vaiko fizinei, emocinei ir protinei raidai (14). Vaiko raidos procesą ir vystymąsi lemia biologinių veiksnių (pvz., genų) ir aplinkos veiksnių (pvz., ankstyva patirtis ir pojūčiai, visapusiška vaiko priežiūra, ugdymas) tarpusavio sąveika (13,15). Vaikas mokosi žaisdamas, liesdamas daiktus, matydamas šalia esančių žmonių tarpusavio santykius, elgesį, emocines reakcijas, girdėdamas kalbos formą ir turinį (13). Vaikų raidos sutrikimai mokslininkų dažnai apibūdinami kaip pagrindinių raidos sričių (smulkiosios ir stambiosios motorikos, socialinės-emocinės, kalbos ir kalbėjimo bei pažintinių gebėjimų) atsilikimas ar sutrikimas, atsiradęs dėl nesubrendusios nervų sistemos pažeidimo. Raidos sutrikimas išryškėja kūdikystėje arba ankstyvoje vaikystėje ir gali apimti vieną ar kelias raidos sritis. Dėl šios priežasties vaikų raidos sutikimai aktualūs daugelio medicinos sričių specialistams: psichiatrams, neurologams, pediatrams, psichologams, kineziterapeutams, ergoterapeutams, logopedams bei logoterapeutams (1,16). Raidos sutrikimai nustatomi 10 12 % vaikų (17 19), o nervų sistemos ligos yra viena dažniausių mirties priežasčių vaikams, dažnesnė nei kitų organų sistemų lėtinės ligos (15,16,20). Vaikai, turintys raidos sutrikimų, pasižymi blogesne sveikata, gyvenimo kokybe ir žemesniais mokymosi pasiekimais lyginant su sveikais vaikais (3). Literatūroje pateikiamos pagrindinės raidos sutrikimų priežastys (16,18 20): Prenatalinis laikotarpis Vidinės priežastys: Genetiniai ir metaboliniai sutrikimai; Centrinės nervų sistemos pažeidimai. Išorinės priežastys: Teratogenai ir toksinai (alkoholis, narkotinės medžiagos, nikotinas, vaistai ir kt.); Infekcijos. Perinatalinis laikotarpis Asfiksija; Priešlaikinis gimdymas;

11 Komplikacijos neonataliniu periodu. Postnatalinis laikotarpis Infekcijos; Psichosocialiniai veiksniai (susiję su tėvais ir aplinka; skurdas, nepakankama mityba); Traumos; Toksinai. Dauguma ekspertų ir klinikinių rekomendacijų nurodo, kad svarbiausi raidos sutrikimų diagnostiniai metodai yra anamnezės surinkimas ir klinikinis vaiko ištyrimas (20,21). Informacija apie nėštumo ir gimdymo eigą, šeimos genealogiją ir detalus fizinis vaiko ištyrimas palengvina raidos sutrikimų diagnostiką (21). Tam, kad nustatyti raidos sutrikimo buvimą ir pobūdį (raidos sutrikimo diagnozę), vertinama smulkioji ir stambioji motorika, kalbos suvokimas ir išraiška, pažintiniai gebėjimai, socialinė ir emocinė raida (18,21). 1.1.2 Autizmo spektro sutrikimai Autizmas ar autizmo spektro sutrikimas apibėžiamas kaip įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis socialinių ir bendravimo įgūdžių trūkumu, pasikartojančiais stereotipiniais judesiais bei sensorikos sutrikimais (22 26). 2013 metais išleista nauja DCM-5 klasifikacija, kurioje autizmo spektro sutrikimai diagnozuojami pagal dviejų pagrindinių grupių požymius komunikacijos/socializacijos sutrikimai bei stereotipinis elgesys, interesų ribotumas ir sensorikos sutrikimai. Autizmo diagnozei nustatyti asmuo turi atitikti abiejų grupių diagnostinius kriterijus, o autizimo spektro sutrikimo diagnozei patvirtinti privalo atitikti visus pirmosios grupės ir pusę antrosios grupės diagnostinių kriterijų (25,27). Autizmo spektro sutrikimai nustatomi apytiksliai 1 iš 68 vaikų arba 14,7/1000 gimusiųjų (24,28). Berniukų ir mergaičių, turinčių autizmo spektro sutrikimus, santykis yra 4:1 (24). Manoma, kad mergaitės geriau nei berniukai moka paslėpti ligos simptomus, todėl didelė tikimybė, kad daugelis atvejų lieka nediagnozuoti (26). Autizmo sutrikimo priežastys nėra visiškai aiškios, tačiau jis glaudžiai siejamas su genetika ir paveldimumu (25,29). K. Yates ir A. Le Couteur (29) išskyrė pagrindinius autizmo spektro sutrikimo rizikos veiksnius: Broliai/seserys, turintys autizmo spektro sutrikimą; Gestacinis amžius <35 savaitės; Dauno sindromas; Perinatalinė patologija, susijusi su centrinės nervų sistemos pažeidimu; Protinės raidos sutrikimas;

12 Tuberozinė sklerozė; Fragilios X chromosomos sindromas; Vienam iš tėvų nustatyta šizofrenija ar emociniai sutrikimai; Valproinės rūgšties vartojimas nėštumo metu. Asmenims, turintiems autizmo spektro sutrikimą, rekomenduojamas terapinis ugdymas. Daugiausiai mokslinėje literatūroje aprašytos šios programos: Applied Behavior Analytic (ABA), Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH), Early Start Denver Model (ESDM) ir kt. (25). Moksliniai tyrimai rodo, kad kuo anksčiau vaikams, turintiems autizmo spektro sutikimą, suteikiama ankstyvoji intervencija, tuo geresni jo pasiekimai užaugus (26). 1.1.3 Cerebrinis paralyžius Cerebrinis paralyžius tai neprogresuojantis judesio ir padėties sutrikimas, atsiradęs dėl nesubrendusių galvos smegenų pažeidimo. Cerebrinio paralyžiaus sukelti motoriniai pokyčiai, pasireiškia kartu su sensorikos, suvokimo, pažintinių funkcijų, bendravimo ir elgesio sutrikimais (30 32). H.S. Singer su bendraautoriais nurodo tokį gretutinių (su judesio ir padėties sutrikimais nesusijusių) sveikatos problemų dažnį cerebrinį paralyžių turintiems vaikams: protinis atsilikimas (40 70%), epilepsija (35 94%), kalbos ir kalbėjimo problemos (50 60%), klausos, regos ir miego sutrikimai (10 30%) (33). Be to, vaikams, turintiems cerebrinį paralyžių, nustatoma daugiau psichologinių problemų, lyginant su sveikais vaikais (33,34). Devyniems procentams cerebrinį paralyžių turinčių vaikų nustatomas autizmo spektro sutrikimas (34). Literatūros šaltinių duomenimis, cerebrinis paralyžius nustatomas 2 2,5 vaikams iš 1000 (32,35). Nepaisant tobulėjančios antenatalinės ir perinatalinės medicininės priežiūros, sergamumas cerebriniu paralyžiumi per paskutinius 40 metų beveik nepakito, kadangi išgyvena vis daugiau vaikų, patyrusių galvos smegenų pažeidimą dėl neišnešiotumo ir/ar hipoksinės-išeminės encefalopatijos (33,35). Daugelis autorių (31,34 36) naudoja cerebrinio paralyžiaus klasifikaciją, pasiūlytą Europos cerebrinio paralyžiaus tyrimo grupės (angl. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). Ši klasifikacija numato tokias cerebrinio paralyžiaus formas ir diagnostinius kriterijus: Spastinis cerebrinis paralyžius (bent 2 požymiai): Nenormali padėtis ir/ar judesys, Padidėjęs raumenų tonusas (nebūtinai nuolat),

13 Patologiniai refleksai (sustiprėję refleksai ir/ar kiti piramidinio laido pažeidimo požymiai (pvz., Babinskio refleksas). - Spastinis vienpusis: sutrikusi vienos pusės galūnių funkcija. - Spastinis dvipusis: abiejų pusių galūnių funkcija sutrikusi. Ataksinis cerebrinis paralyžius (turi būti abu požymiai): Nenormali padėtis ir/ar judesys, Nėra raumenų veiklos koordinacijos, todėl judesys atliekamas su neadekvačia jėga, ritmu ir tikslumu. Diskinetinis cerebrinis paralyžius (turi būti abu požymiai): Nenormali padėtis ir/ar judesys, Nevalingi, nekontroliuojami, pasikartojantys, kartais stereotipiniai judesiai. - Distoninis (turi būti abu požymiai): Hipokinezija (sumažėjęs aktyvumas, grubus judesys), Hipertonija (tonusas dažniausiai padidėjęs). - Choreo-atetoidinis (turi būti abu požymiai): Hiperkinezija (padidėjęs aktyvumas, audringi judesiai), Hipokinezija (tonusas dažniausiai sumažėjęs). Priežastis, dėl kurių išsivysto cerebrinis paralyžius, mokslininkai grupuoja pagal laikotarpį, kuriame galvos smegenų pažeidimas galėjo įvykti. Tokiu būdu išskiriamos prenatalinės, perinatalinės ir postnatalinės priežasčių grupės. Net 75% cerebrinio paralyžiaus atvejų siejami su galvos smegenų pažeidimu įvykusiu prenataliniu, kiti 6 7% su perinataliniu ir 10 18% su postnataliniu laikotarpiu (34,37). Prenataliniam ir perinataliniam laikotarpiui priskiriamos priežastys: Neišnešiotumas (cerebrinis paralyžius pasireiškia 16 28% kūdikių, gimusių iki 26 savaitės gestacinio amžiaus. Kūdikiai, kurie gimė 32 36 savaičių gestacinio amžiaus, turi didesnę cerebrinio paralyžiaus riziką, lyginant su kūdikiais gimusiais po 36 savaitės); Mažas vaisiaus svoris; Daugiavaisis nėštumas; Genetiniai veiksniai; Infekcijos ir kiti uždegiminiai procesai; Įgimtos smegenų malformacijos; Placentos patologijos; Hipoksija ar asfiksija;

14 Hipoglikemija (33 38). Postnataliniu laikotarpiu cerebrinis paralyžiaus gali išsivystyti dėl galvos smegenų pažeidimo, susijusio su persirgta neuroinfekcija, trauma ar deguonies stygiumi (pvz., skendimas, klinikinė mirtis, širdies operacijų komplikacijos ir kt.) (37). 1.1.4 Regos ir klausos sutrikimai Vaikų klausos sutrikimai yra viena dažniausių raidos sutrikimo priežasčių. Vidutiniškai 2 3 kūdikiams iš 1000 gimusiųjų nustatomas klausos sutrikimas (39). Klausos sutrikimai pagal klausos organo pažeidimo vietą skirtomi į: 1) Kondukcinius susiję su išorinės ausies (ausies kaušelio ir klausos landos) ir/ar vidinės ausies (būgnelio, klausomųjų kauliukų) patologija; 2) Neurosensorinius susiję su vidinės ausies (sraigės) ar klausos nervo patologija (40). Dažniausiai vaikams pasitaiko lengvo ar vidutinio laipsnio kondukcinis klausos sutrikimas dėl ūmaus ar lėtinio vidurinės ausies uždegimo. Neurosensorinis klausos sutrikimas yra restesnis negu kondukcinis, tačiau paprastai būna sunkesnis. Jis išsivysto dėl įgimtų infekcijų, miningito, perinatalinės asfiksijos, ototoksinių vaistų vartojimo, hiperbilirubinemijos, smegenų auglių ir jų gydymo komplikacijų (41). Vidutiniškai 30 40% vaikų, turinčių neurosensorinį klausos sutrikimą, nustatomi ir kiti sutrikimai, susiję su kalbos, regos, pažintinių gebėjimų ir judesių raida (39,42). Klausos sutrikimai neigiamai veikia vaiko kalbos ir kalbėjimo raidą, o tai sukelia bendravimo, elgesio, pažintinės ir socialinės raidos problemas (41,43). Sunkūs regos sutrikimai kūdikiams dažniausiai diagnozuojami 4 8-ą gyvenimo mėnesį. Įtarti regos sutikimą galima, kai stebimas nistagmas, neįprasti akių judesiai, o kūdikis į išorinį malonų stimulą neatsako šypsena, rankomis nesiekia žaislų (41). Pagrindinės regėjimo sutrikimų priežastys: žievinis regos pažeidimas (24,9%), neišnešiotų naujagimių retinopatija (11,8%), optinio nervo hipoplazija (11,4%), koloboma (7,9%), katarakta, tinklainės pažeidimai (5,5%), albinizmas (4,5%) (44). Regėjimo sutrikimai trukdo kūdikiui tyrinėti aplinką, mokytis ir bendrauti (41,44,45). Vėluojanti motorinė raida, iškreiptas kūno suvokimas, sumažėjusi reakcija į regos dirgiklius, blogesni socialiniai ryšiai su aplinkiniais žmonėmis problemos, su kuriomis neabejotinai susiduria regėjimo sutrikimų turintys vaikai (41). Tokiems vaikams būtina ankstyvoji intervencija ir specialios mokymo programos: klausos įgūdžių lavinimas, motorinių funkcijų gerinimas, aplinkos pritaikymas, vėliau mokymas skaityti ir rašyti Brailio raštu (41,44).

15 1.1.5 Intelekto sutrikimas Intelekto sutrikimas (angl. intellectual disability) neurologinis sutrikimas, kurio požymiai išryškėja vaikystėje ir kuriam būdinga pažintinių funkcijų stoka bei adapatyvaus elgesio sutrikimai. Adaptyvus elgesys susideda iš 3 dalių: 1. Konceptualios (kalba, žinios, atmintis); 2. Socialinės (empatija, socialinis nuovokumas, taisyklių laikymosi ir sprendimų priėmimo gebėjimai); 3. Praktinės (asmeninė priežiūra, kasdieniniai įgūdžiai, veiklos organizavimas) (47 49). Intelekto sutrikimas arba protinis atsilikimas diagnozuojamas nustačius žemą intelekto koeficientą (IQ). Intelekto koeficientas tai proto amžiaus ir chronologinio amžiaus santykis, išreikštas procentais (46). Intelekto sutrikimas nustatomas standartizuotais intelekto vertinimo testais: D.Vekslerio, J.Raveno, J.Girlfordo ir kitais (46). Šiuo metu skiriami keturi protinio atsilikimo laipsniai: Lengvas protinis atsilikimas (IQ intervalas 50 70); Vidutinis protinis atsilikimas (IQ intervalas 35 50); Žymus protinis atsilikimas (IQ intervalas 20 34); Gilus protinis atsilikimas (IQ žemesnis nei 20) (49). Intelekto sutrikimai nustatomi vidutiniškai 1 3% populiacijos. Pagrindinės priežastys gali būti prenatalinės, perinatalinės ir postnatalinės: neuroinfekcijos ir intoksikacijos (pvz., alkoholiu), chromosomų anomalijos (pvz., Dauno sindromas, Edvarso sindromas ir kt.), galvos smegenų pažeidimai (pvz., hidrocefalija, mikrocefalija, traumos gimdymo metu ir kt.), mityba (pvz., išsekimas, badavimas) ir kiti aplinkos veiksniai (48). Mažiems vaikams intelekto sutrikimas pasireiškia vėluojančia visų sričių raida. Kadangi vaikams iki 5 metų intelekto vertinimo testų sukurta nedaug, o jų validumas nepakankamas, intelekto sutrikimo diagnozė vaikams iki 5 6 metų dažniausiai nerašoma, apsiribojama neapibrėžta raidos sutrikimo diagnoze (50). 1.1.6 Kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimai Kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimas (angl. developmental language disorder) apibūdinamas kaip nesugebėjimas suprasti ir išreikšti kalbos raštu ir žodžiu, nepaisant normalaus intelekto, klausos, motorinių kalbėjimo įgūdžių, fizinio negalumo ar kitų medicininių būklių, galinčių sukelti kalbos sutrikimus (51,52). Kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimas nustatomas 5 7%

16 ikimokyklinio amžiaus vaikų (51,53). Remiantis Tarptautinės ligų klasifikcijos 10 leidimu (TLK- 10), kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimas skirstomas į kalbos išraišos sutrikimą (F80.1) ir kalbos suvokimo sutrikimą (F80.2). Kalbos išraiškos sutrikimas nustatomas kai vaiko gebėjimas vartoti ekspresyviąją kalbą (skurdus kalbos žodynas, gramatikos ir tarimo problemos) yra gerokai mažesnis (atsižvelgiant į vaiko protinio amžiaus lygį), o kalbos supratimas yra normalus. Kartu su kalbos suvokimo sutrikimu visada būna ir kalbos išraiškos sutrikimas, neretai nukenčia ir kitos raidos sritys (54). Kalbos ir kalbėjimo raidos sutrikimus dažnai lydi skaitymo ir raidžių suvokimo sunkumai, tarimo sutrikimai, apsunkinta komunikacija, blogesnė atmintis, prastesni mokymosi pasiekimai, nepasitikėjimas savimi ir stresas (51). Neretai pasireiškia emocijų ir elgesio problemos, dėmesio koncentracijos ir hiperaktyvumo sutrikimai. Minėtos problemos išlieka ir paauglystėje, nepaisant pagerėjusių kalbos ir kalbėjimo gebėjimų (54). 1.1.7 Aktyvumo ir dėmesio sutrikimas Aktyvumo ir dėmesio sutrikimas (angl. attention deficit/hyperactivity disorder) (ADS) tai neurologinis sutrikimas, pasireiškiantys vaikystėje ir pasižymintis dėmesio koncentracijos problemomis, hiperaktyvumu, impulsyvumu ir išsiblaškymu. Šis sutrikimas pasaulyje nustatomas 3,4% vaikų ir paauglių (55). Santykis tarp berniukų ir mergaičių 5:1 (56). ADS dažniausiai lydi autizmo spektro, mokymosi, elgesio, prieštaraujančio nepaklusnumo sutrikimai (55). Pagrindinės priežastys galinčios sukelti ADS: prenatalinis stresas, mažas naujagimio svoris, trauminis galvos smegenų sužalojimas, alkoholio ir narkotinių medžiagų vartojimas nėštumo metu, apsinuodijimas sunkiaisiais metalais ir paveldimumas (50% paveldimumo tikimybė, jei vienas iš tėvų turi ADS) (56). Vaikai, turintys šį sutrikimą, mokykloje susiduria su daugeliu problemų: mokymosi, elgesio ir kitais psichologiniais sutrikimais, patiria depresiją, pykčio priepuolius bei pasižymi maža saviverte (55,56). 1.2 Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK) Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) daugybę metų didelį dėmesį skyrė sveikatos problemų klasifikavimui. 1970 m. PSO iniciavo sveikatos problemų klasifikatoriaus rengimą pagal biosocialį sveikatos modelį. 1980 m. išleista Funkcinių sutrikimų, defektų, negalios ir veiklos sutrikimų klasifikacija (angl.: International Classification of Impairments, Disabilities and

17 Handicaps, ICIDH) (57). Nuo 1996 m. PSO pradėjo taisyti ICIDH ir po keletą metų trukusių taisymų ir mėginimų, 2001 m. gegužės 22 d. buvo parengta nauja patobulinta senosios klasifikacijos versija Tarptautinė funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacija (TFK) (angl. The International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) (58). Vėliau, 2007 m. PSO išleido Tarptautinę funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikaciją vaikams ir jaunimui (TFK-VJ) (angl. The International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth, ICF-CY). Iš esmės tai ta pati TFK, papildyta kategorijomis, kurios aktualios vaikams ir paaugliams (59 61). Sveikatos pokyčius (ligas, sutrikimus, pažeidimus ir pan.) tiesiogiai klasifikuoja Tarptautinė ligų klasifikacija (TLK-10). Jos struktūrinis pagrindas etiologija. TFK klasifikuoja funkcionavimą ir negalumą atsižvelgiant į sveikatos ir funkcionavimo sutrikimus. Vadinasi, TFK ir TLK-10 yra viena kitą papildančios klasifikacijos. TLK-10 padeda diagnozuoti ligą, sutrikimą ar sveikatos būklę, o ši diagnozė gali būti papildyta informacija, gaunama taikant TFK. Šios klasifikacijos iš esmės pakeitė požiūrį į ligas ir negalią. TFK ir TLK-10 modeliai naudojami moksliniuose tyrimuose, vertinant lėtinėmis ligomis sergančių žmonių funkcionavimą, gydymo ir reabilitacijos metodų efektyvumą (58,59). 1.2.1 Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos (TFK) tikslai ir taikymo principai TFK daugiatikslė klasifikacija, skirta įvairioms praktikoms ir mokslo sritims. Jos specifiniai tikslai yra: Moksliškai pagrįsti sveikatos ir su ja susijusių būklių, jos padarinių bei veiksnių sampratą ir tyrimus; Sukurti bendrą sveikatos ir su ja susijusių būklių aprašymo kalbą, kuri pagerintų įvairių vartotojų sveikatos priežiūros darbuotojų, tyrėjų, politikų, visuomenės ir negalių asmenų bendravimą; Leisti palyginti skirtingų šalių, mokslo sričių ir tarnybų bei skirtingu laiku gautus duomenis; Pateikti darnią kodavimo sistemą sveikatos priežiūros informacijos tarnyboms (58,61). Kadangi TFK klasifikuoja sveikatos ir su ja susijusius reiškinius, ji gali būti taikoma tokiose srityse kaip draudimas, socialinė rūpyba, socialinis darbas, švietimas, ekonomika, socialinė politika, teisėtvarka, aplinkosauga (58,61).

18 1.2.2 Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos (TFK) struktūra TFK ir TFK-VJ paskirtis pateikti vieningą ir standartizuotą kalbą sveikatai ir su ja susijusioms būklėms aprašyti. Dvi pagrindinės sričių grupės sveikatos sritys ir su sveikata susijusios sritys pateikiamos remiantis trimis žmogaus funkcionavimo lygmenimis kūno, asmens (individo) ir socialiniu. TFK visos funkcionavimo sritys suskirstytos į dvi pagrindines dalis: 1) kūno funkcijos ir struktūros; 2) veiklos ir dalyvumas (58,62,63). Asmens funkcionavimas tam tikroje srityje (domene) yra jo sveikatos būklės, aplinkos ir asmenybės veiksnių sąveika (1 pav.). Šios dvi sritys pasižymi dinamiška sąveika: vieno elemento pokyčiai sukelia kito ar kitų elementų pokyčius. Pokyčiai ir sąveikos yra specifiniai ir ne visuomet nuspėjami (64). Įvairios funkcionavimo sritys (domenai) grupuojamos pagal sveikatos būkles (pvz., ką žmogus, turintis tam tikrą sutrikimą ar sergantis tam tikra liga, daro ir ką jis gali daryti). Sąvoka funkcionavimas yra skėtinė sąvoka, apimanti funkcijas, veiklas ir dalyvumą. Skėtinė sąvoka negalumas apima kūno funkcijų sutrikimus (disfunkcijas arba, kitaip tariant, kūno funkcijų ir struktūrų trūkumus), veiklos ribotumus ir dalyvumo varžymus. TFK taip pat klasifikuoja aplinkos veiksnius, sąveikaujančius su minėtais funkcionavimo konstruktais. Ši klasifikacija padeda jos vartotojui susidaryti vaizdą apie asmens funkcionavimą, negalumą ir sveikatą (58,63). 1 pav. TFK komponentų sąveikos schema (11) TFK klasifikaciją sudaro dvi pagrindinės dalys (funkcionavimas ir negalumas bei aplinkybės), kurių kiekviena turi po du komponentus (2 pav.). Kūno lygmenį aprašo du, su kūno

19 biologiniais ypatumais susiję, komponentai: kūno funkcijos (fiziologinės ir psichologinės kūno funkcijos) bei kūno struktūros (struktūrinės ar anatominės kūno dalys). Veiklos ir dalyvumas aprėpia įvairius žmogaus funkcionavimo aspektus asmens ir socialiniam lygmenyse (59). Aplinkos veiksniai yra pirmasis aplinkybių komponentas. Jiems priklauso fiziniai, socialiniai veiksniai bei aplinkinių nuostatos asmens atžvilgiu. Kliuviniai asmens aplinkos veiksniai, kurie savo buvimu ar nebuvimu riboja funkcionavimą ir skatina negalumą. Kliuviniams priskiriama: netinkama aplinka, neigiamos aplinkinių nuostatos, reikiamų pagalbinių priemonių, paslaugų, tarnybų stoka, teisės aktų, susijusių su negalią turinčių asmenų integracija, socialine parama ir kt. trūkumas ar nepaisymas. Lengviniai tai asmens aplinkos veiksniai, kurie savo buvimu ar nebuvimu skatina funkcionavimą ir mažina negalumą. Jiems priskirtini aplinkos prieinamumas, galimybė įsigyti reikiamą pagalbinę techniką, teigiamos žmonių nuostatos į negalumą, paslaugos ir politinės priemonės, skatinančios sutrikusios sveikatos žmonių įtrauktumą į visas gyvenimo sritis (58,61). Antrasis aplinkos veiksnių komponentas asmenybės veiksniai. Jiems priskiriamos asmens egzistavimo ir gyvenimo specifinės charakteristikos: lytis, rasė, amžius, gyvenimo būdas, praeities ir dabarties patirtis, charakterio savybės ir kt. TFK neklasifikuoja asmenybės veiksnių dėl didelės jų įvairovės ir apimties, socialinių bei kultūrinių skirtumų. Visų TFK komponentų sąveika yra dinamiška: vieno komponento pokyčiai sukelia kito arba keleto komponentų pokyčius (59). 2 pav. TFK-VJ struktūra (59) TFK sistemiškai grupuoja sveikatos ir su sveikata susijusius domenus. TFK taikoma mišri raidinė ir skaitmeninė kodavimo sistema. Raidėmis žymimi pagrindiniai TFK komponentai: kūno funkcijos (b), kūno struktūros (s), veiklos ir dalyvumas (d), aplinkos veiksniai (e). Po raidžių

20 rašomas skaitmeninis kodas, kurio pirmasis skaitmuo rodo komponento (domeno) skyrių, antrasis apibendrintą kategoriją (antro lygmens kodavimas), trečiasis specifinę kategoriją (trečio lygmens kodavimas), o ketvirtasis dar detalesnę kategoriją (ketvirto lygio kodavimas). Jei siekiama detalaus funkcionavimo vertinimo, naudojamas trijų ar keturių lygių kodavimas, jei pakanka apibendrintos informacijos dviejų lygių kodavimas. Pačios kategorijos bei jų apibrėžimai nenurodo sutrikimo/negalios ar problemos buvimo ar nebuvimo. Tam naudojami kvalifikatoriaus kodai. Visi TFK komponentai (kūno funkcijos ir struktūros, veiklos ir dalyvumas, aplinkos veiksniai) turi tą pačią bendrąją kiekybinę skalę, kurioje 0 reiškia nėra problemos, 1 nedidelė problema, 2 vidutinė problema, 3 didelė problema ir 4 visiška problema. Aplinkos veiksnių atveju pirmasis kvalifikatorius naudojamas tiek teigiamiems (lengviniai), tiek neigiamiems (kliuviniai) aplinkos poveikiams įvertinti. Abiem atvejais taikoma ta pati 0 4 skalė, tačiau žymint lengvinių veikimo laipsnį vietoje taško rašomas ženklas + (5,59). 1.3 Dalyvumo apibrėžtis ir struktūra Kalbėti apie asmens dalyvumo svarbą pradėta, kai TFK paskelbė jį kaip vieną iš pagrindinių sveikatos komponentų. Dalyvumas (angl. participation) gali būti suvokimas kaip įsitraukimas į veiklą ir/ar susidomėjimas vykstančia veikla (4). Kiti autoriai jį apibūdina kaip individo fizinį, socialinį, savanorišką įsitraukimą į veiklą gyvenimiškose situacijose (65). TFK dalyvumo sąvoka reiškia asmens įtrauktumą į gyvenimo situacijas (8,58,66 68). Dalyvumas apibūdinamas kaip daugiamatis konstruktas (3 pav.), kurį sudaro dvi pagrindinės dalys dalyvavimas/buvimas veikloje (angl. attendance), vertinamas dažniu ir/ar veiklų įvairove bei įsitraukimas į veiklą (angl. involvement), kurį sudaro patirtis ir išgyvenimai kilę veiklos metu: susidomėjimas, atkaklumas, motyvacija, emocinės reakcijos ar socialiniai ryšiai (69 71). Dalyvaudami toje pačioje veikloje žmonės gali domėtis skirtingais veiklos aspektais, kadangi skiriasi jų tikslai. Ši individuali tos pačios veiklos susidomėjimo (dėmesio sutelkimo) variacija sukuria skirtingą dalyvumo kontekstą (70).

21 3 pav. Dalyvumo konstruktas (pagal Imms C, 2016) (71) Sveikatos specialistai, pedagogai, mokslininkai vieningai sutaria, kad dalyvumas laisvalaikio veiklose yra pagrindinis vaiko sveikatos, gyvenimo kokybės, fizinės ir emocinės gerovės indikatorius (72,73). Dalyvaudamas kasdieninėse veiklose, tokiose kaip mokymasis, bendravimas su šeima, žaidimai ir bendravimas su draugais, vaikas lavina savo fizinius, pažintinius ir bendravimo įgūdžius, formuoja socialinius ryšius, įgija pasitikėjimo savimi, pasitenkinimo, žinių. Be to, dalyvumas gyvenimiškose situacijose skatina vaiko visapusišką vystymąsi, augimą, savarankiškumą ir gyvenimo kokybę (10,74). Vaikų dalyvumą sudaro kūrybinės, vaidybinės, kultūrinės, sportinės, edukacinės, socialinės ir žaidybinės veiklos, kurios yra pagrindinis vaiko sveikatos rodiklis, nepriklausomai nuo negalios buvimo ir/ar sunkumo (8). Vaiko dalyvumas įvairiose veiklose svarbiausias jo sveikatos ir gerovės rodiklis. Tai esminė vaiko teisė, nepaisant kilmės, biografijos, pomėgių ar pajėgumo (75). 1.3.1 Raidos sutrikimą turinčių ikimokyklinio amžiaus vaikų dalyvumas PSO negalumo (angl. disability) sąvoką apibrėžia kaip terminą, aprėpiantį funkcijų sutrikimus, veiklos ribotumus ir dalyvumo suvaržymus. Jis atspindi neigiamus asmens (turinčio sveikatos pokytį) ir aplinkybių (aplinkos ir asmenybės veiksnių) tarpusavio sąveikos aspektus. Sutikimas (angl. impairment) apibūdinamas kaip kūno struktūros arba fiziologinės (kartu ir psichinės) funkcijos nenormalumas (nuokrypis nuo populiacijos vidurkio standartinės normos vidutinės tendencijos) (10,58,72).

22 Dalyvumo skirtumai tarp sveikų ir raidos sutrikimų turinčių vaikų pasirodo jau ankstyvoje vaikystėje (0 5 metais) ir bėgant metams ryškėja. Khetani M. ir bendraautorių (2013) tyrimo duomenimis, beveik 40% raidos sutrikimą turinčių vaikų (n=1509) patiria sunkumų bent vienoje bendruomenės veikloje (67,76). Raidos sutrikimų turinčių vaikų dalyvumą riboja daugybė priežasčių: aplinkos ir ekonominiai veiksniai (pvz., šeimos socioekonominė padėtis, tėvų išsilavinimas, gyvenamoji vieta) ir vaiko ypatumai (pvz., amžius, lytis, sutrikimo/negalios sunkumas, norai, prioritetai) (6,50,77). Raidos sutrikimų turintys vaikai dažnai turi kūno funkcijų ir struktūrų sutrikimų, ribotas galimybes judėti, apsitarnauti ir atlikti kitus funkcinius veiksmus. Tai riboja jų dalyvumą namų, darželio ar mokyklos ir bendruomenės veiklose (68). Raidos sutrikimų turintiems vaikams būdingi prastesni motoriniai, socialiniai, bendravimo įgūdžiai, lyginant su tipiškai besivystančiais bendraamžiais, todėl jie linkę turėti mažiau veiklos po pamokų. Tai veda sėslaus gyvenimo būdo ir socialinio atsiskyrimo, vienatvės link. (6,77,78). Moksliniai tyrimai rodo, kad vaikai, turintys raidos sutrikimų, laisvalaikį dažniau praleidžia užsiimdami sėdima veikla, lyginant su sveikais bendraamžiais (10,73). Sutrikusi motorinė, pažintinių gebėjimų, kalbos ir socialinė raida trukdo vaikui užmegzti, išlaikyti draugystes ir kitus ryšius su aplinkiniais (78). Dalyvumas sporto, laisvalaikio, pramogų, savirealizacijos veiklose būtinas normaliai tiek sveiko, tiek raidos sutrikimų turinčio vaiko raidai ir sveikatai (77). Dalyvumo kasdieninėse veiklose gerinimas yra pagrindinis reabilitacijos tikslas negalumą ar raidos sutikimus turintiems vaikams ir jų šeimoms (10,74,79). 1.3.2 Vaikų dalyvumo vertinimas Vis dažniau kalbant apie dalyvumo konstruktą ir svarbą, vaikų dalyvumo vertinimas tapo ypač aktualus sveikatos specialistams. Norėdami įvertinti vaikų dalyvumą, specialistai susiduria eile problemų: 1) Testai nevertina vaikų dalyvumo veiklose po pamokų bei ugdymo ir ikimokyklinio ugdymo įstaigose; 2) Nedaug metodų, kurie skirti vertinti 0 5 metų vaikų dalyvumą; 3) Trūksta testų, vertinančių aplinkos poveikį vaikų dalyvumui; 4) Kai kurie vertinimo metodai netinkami naudoti didesnės apimties tyrimuose; 5) Instrumentai nėra tinkami vertinti vaikų, turinčių negalią ir/ar raidos sutrikimą, dalyvumą (6,75,80).

23 Kadangi dalyvumas yra santykinai nauja sąvoka, standartizuotų ir TFK modelį atitinkančių dalyvumo vertinimų instrumentų nėra daug. Dauguma dalyvumo vertinimo instrumentų buvo sukurti prieš publikuojant TFK ir TFK-VJ, todėl neatitinka TFK struktūros: nevertina dalyvumo visose aplinkose (namuose, darželyje/mokykloje ir bendruomenėje) arba neįtraukia į dalyvumo vertinimą aplinkos veiksnių (80). Dažniausiai literatūroje aprašomi šie mažų vaikų dalyvumo vertinimo instrumentai: Assessment of Life Habits (LIFE-H) anketa skirta įvertinti 0 13 metų vaikų, turinčių raidos sutrikimų, dalyvumą. Sukurtos 2 skirtingos klausimyno versijos: 0 4 m. ir 5 13 m. amžiaus vaikams. Priklausomai nuo vaiko amžiaus, klausimyną pildo vaikas arba tėvai/globėjai. Instrumentą sudaro 12 sričių, susijusių su kasdieninėmis (pvz., bendravimu, savipriežiūra, namų ruoša, judėjimu, mityba, fizine būkle) ir visuomeninėmis (pvz., pramogomis, atsakomybėmis, socialiniu gyvenimu ir užimtumu) veiklomis. Be to, vertinamas veiklos sunkumo lygis, reikalingos pagalbos/pagalbinės technikos rūšis, vaiko pasitenkinimas veikla (10). Preschool Activity Card Sort (Preschool ACS) instrumentas labai panašus į anksčiau aprašytą PACS klausimyną, tačiau skirtas jaunesniems, 3 6 metų amžiaus, tipiškai besivystantiems ir/ar raidos sutrikimų turintiems vaikams. Instrumentas vertina dalyvumą visose 3 aplinkose: namuose, lopšelyje/darželyje ir bendruomenėje. Instrumentą pildo tėvai interviu būdu. Jį sudaro 85 paveiksėliai, vaizduojantys ikimokyklinio amžiaus vaikų veiklas 7 srityse: savipriežiūros, judėjimo, socialinių ryšių, namų ruošos, mokymosi, sėslaus ir aktyvaus laisvalaikio. Vertinami šie dalyvumo parametrai: įsitraukimas, dažnis, aplinkos kliuviniai ir lengviniai bei tėvų/globėjų pasitenkinimo lygis (10,74). Assessment of Preschool Children s Participation (APCP) klausimynas, skirtas įvertinti tipiškai besivystančių ir/ar raidos sutrikimų turinčių 2 5 metų vaikų dalyvumą. Klausimyną sudaro klausimai apie 45 namų ir benduomenės veiklas 4-iose srityse: žaidimų (9), įgūdžių lavinimo (15), aktyvios fizinės veiklos (10) ir socialinių užsiėmimų (11). Vertinamas dalyvumo dažnis ir veiklų įvairovė (10,68). The Young Children s Participation and Environment Measure (YC-PEM) klausimynas, skirtas įvertinti ikimokyklinio, 0 5 metų amžiaus, tipiškai besivystančių ir/ar raidos sutrikimų turinčių vaikų dalyvumą ir jo sąsajas su aplinkos veiksniais. Tai tikslus, išsamus vertinimo instrumentas, tinkantis didelės apimties tyrimams. Atsakydami į šio instrumento klausimus, tėvai/globėjai vertina vaiko dalyvumą trijose aplinkose namų, darželio ir benduomenės. Kartu vertinami ir su vaiko dalyvumu susiję aplinkos veiksniai (6,12,75). Adair B. su bendraautoriais (2018) sisteminėje dalyvumo vertinimo instrumentų apžvalgoje aprašė 21-ą instrumentą, sukurtą vaikų dalyvumo vertinimui ir atliko detalią šių

24 instrumentų analizę. Atlikus analizę pasirodė, kad tik 10 instrumentų bent iš dalies atitinka TFK aprašytą dalyvumo sampratą, tai yra vertina daugiau nei pusę TFK nustatytų dalyvumo komponentų. Pilnai TFK modelį ir šiuolaikinę dalyvumo sampratą atitiko 2 vertinimo metodai vaikų ir jaunimo dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimynas (angl. Participation and Environment Measure for Children and Youth, PEM-CY) ir vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation and Environment Measure,YC-PEM) (69).

25 2 TYRIMO ORGANIZAVIMAS IR METODIKA 2.1 Kontingentas ir tyrimo organizavimas Tyrimui atlikti 2018 lapkričio 2 dieną gautas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Bioetikos centro leidimas Nr. BEC-SR(M)-55 (1 priedas). Tyrimo vieta ir laikas: tyrimas buvo atliktas 2018 metų lapkričio 2019 metų rugsėjo mėnesiais Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų filiale Vaikų reabilitacijos ligoninėje Lopšelis. Tyrimo objektas: 0 5 metų vaikai, turintys raidos sutrikimą. Tiriamasis kontingentas: tyrime dalyvavo vaikai, kurie atitiko pasirinktus atrankos kriterijus. Tyrimas: kiekybinis aprašomasis momentinis. Tiriamųjų įtraukimo kriterijai: 1. Vaikai, turintys raidos sutrikimus. 2. Vaikų amžius 0 5 metai. 3. Gautas raštiškas tėvų/globėjų sutikimas dalyvauti tyrime. Tyrimo eiga: Prieš pradedant rinkti tyrimo duomenis, tėvai/globėjai buvo išsamiai informuoti apie numatomą tyrimo eigą, tikslus ir metodus. Tėvai/globėjai pasirašė Tiriamojo asmens tėvų/globėjų informavimo formą ir Tiriamojo asmens tėvų/globėjų sutikimo formą. Tėvai/globėjai pildė funkcionavimo ir sveikatos vertinimo klausimyną (2 priedas) bei dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimyną (3 priedas). 2.2 Tyrime naudoti vertinimo metodai Tyrimo metu tiriamųjų tėvų (globėjų) buvo prašoma užpildyti 2 klausimynus: 1. Funkcionavimo ir sveikatos vertinimo klausimynas; 2. Vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos veiksnių vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation & Environment Measure (YC-PEM)). Funkcionavimo ir sveikatos vertinimo klausimynas Klinikinių veiksnių vertinimui naudotas funkcionavimo ir sveikatos vertinimo klausimynas. Jis sudarytas remiantis Tarptautinės funkcionavimo, negalumo ir sveikatos klasifikacijos vaikams ir jaunimui (TFK-VJ) kūno struktūrų ir funkcijų bei aktyvumo domenais pagal Kirsten Marie Ellingsen (2011) daktaro disertaciją (81). Klausimynas sudarytas kaip TFK

26 kodų rinkinys (angl. Code Set), atrinkus atitinkamo amžiaus vaikams aktualius domenus. K.M.Ellingsen tyrime atrinkti kodų rinkiniai laikomi patikimais, nes: 1. Sudarydama kodų rinkinius autorė naudojo moksliškai pagrįstą ir patikimą ekspertų apklausos metodą Delphi (152 tyrėjai iš 27 šalių); 2. Autorės sudaryti kodų rinkiniai apima visas vaiko raidos sritis (pažintinę, motorinę, savarankiškumo-adaptyvumo, socialinę-emocinę, kalbos ir kalbėjimo) t.y. remiasi vaiko raidos teorija; 3. Kodų rinkiniai sudaryti remiantis TFK, todėl gali būti taikomi visose kultūrose ir šalyse (angl. global application); 4. Kalbos ir kultūriniai skirtumai nekeičia kodų rinkinių patikimumo, nes TFK sukurta visoms šalims ir kultūroms (t. y papildomas adaptavimas šaliai ar kultūrai nereikalingas); Savo tyrime naudojome autorės klausimyno versijas, skirtas vaikams nuo 0 iki 2 metų ir nuo 3 iki 5 metų. Pirmąją kiekvienos klausimyno versijos dalį sudaro klausimai apie kūno struktūras ir funkcijas, o antrąją apie funkcines vaiko veiklas (aktyvumą). Klausimyno atsakymai vertinami 0 5 balų skalėje: 0 nėra problemos, 4 labai didelė problema, 1-3 tarpiniai vertinimai tarp nėra problemos ir labai didelė problema. Skaičiuotas kiekvienos dalies (sveikatos ir funkcionavimo) sutrikimų skaičius (visų atsakymų skaičius, išskyrus nėra problemos ) ir problemos sunkumas (tos dalies atsakymų į klausimus balų suma). Vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos veiksnių vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation & Environment Measure (YC-PEM)) Dalyvumo ir aplinkos vertinimui naudotas vaikų iki 5 metų dalyvumo ir aplinkos vertinimo klausimynas (angl. Young Children s Participation and Environment Measure, YC-PEM), sukurtas Khetani ir kt.(7). Klausimynas įsigytas iš McMaster Universiteto CanChild vaikų negalios mokslų centro, gautas centro leidimas išversti klausimyną į lietuvių kalbą (4 priedas). YC-PEM skirtas 0 5 metų amžiaus tipiškai besivystančių ir/ar raidos sutrikimų turinčių vaikų dalyvumui ir aplinkai vertinti namuose, darželyje ir bendruomenėje. YC-PEM pildo tėvai/globėjai, atsakydami į klausimus apie vaiko dalyvavimą 27-ių rūšių veiklose (13 veiklos rūšių namuose, 3 darželyje ir 11 bendruomenėje): 1) kaip dažnai vaikas dalyvauja atitinkamos rūšies veiklose; 2) kaip įsitraukia į tokios rūšies veiklas; 3) ar norėtų, kad vaiko dalyvumas pasikeistų ir jei taip, kokių pasikeitimų norėtų (1 lentelė). Be to, tėvams/globėjams sudaryta galimybė įtraukti papildomus teiginius (daugiausiai 3) apie tai, ką šeima daro/kokias strategijas naudoja vaiko dalyvumui palaikyti ir/ar pagerinti (7,12). YC-PEM klausimynu surinktų duomenų analizei testo autoriai rekomenduoja naudoti suminius įverčius, kurie gaunami atliekant atitinkamus matematinius skaičiavimus su testo

27 kintamųjų balais. Suminiai įverčiai skaičiuojami kiekvienai aplinkai (namų, ugdymo įstaigos, bendruomenės) atskirai. Tyrime naudoti suminiai įverčiai: Vidutinis dalyvavimo dažnis dalyvavimo visose tos aplinkos (namų, lopšelio/darželio, bendruomenės) veiklose dažnių vidurkis. Aukštesnis įvertis rodo dažnesnį vaiko dalyvavimą veiklose. Veiklų, kuriose vaikas dalyvauja, procentas veiklų, kuriose vaikas dalyvauja, skaičius padalintas iš bendro veiklų skaičiaus ir išreikštas procentais. Didesnis procentas rodo, kad vaikas dalyvauja įvairesnėse veiklose. Vidutinis įsitraukimas visų įsitraukimo į tos aplinkos veiklas balų vidurkis. Aukštesnis įvertis rodo didesnį įsitraukimą. Veiklų, kuriose tėvai pageidauja pokyčių, procentas veiklų, kuriose tėvai pageidauja vaiko dalyvumo pokyčių, skaičius padalintas iš bendro veiklų skaičiaus toje aplinkoje, išreikštas procentais. Parama atsakymų padeda arba taip suma padalinta iš bendro tos aplinkos klausimų skaičiaus, išreikšta procentais. Didesnis procentas rodo didesnį paramos kiekį toje aplinkoje. Kliuviniai atsakymų trukdo arba ne suma padalinta iš bendro tos aplinkos klausimų skaičiaus, išreikšta procentais. Didesnis procentas rodo didesnį kliuvinių skaičių toje aplinkoje. Aplinkos palankumas aplinkos palankumo skalės kintamųjų suma padalinta iš maksimalaus įmanomo balų skaičiaus toje aplinkoje, išreikšta procentais. Didesnis procentas rodo, kad aplinka yra palankesnė vaiko dalyvumui. Aplinkos ištekliai aplinkos išteklių skalės kintamųjų suma padalinta iš maksimalaus įmanomo balų skaičiaus toje aplinkoje, išreikšta procentais. Didesnis procentas rodo, kad aplinkoje yra daugiau išteklių vaiko dalyvumui užtikrinti. Bendras aplinkos palankumas aplinkos palankumo ir aplinkos išteklių skalių kintamųjų suma padalinta iš maksimalaus įmanomo tos aplinkos vertinimo balų skaičiaus, išreikšta procentais. Didesnis procentas rodo, kad vaiko aplinka yra palankesnė vaiko dalyvumui.

28 1 lentelė. YC-PEM skalės trijose aplinkose: namuose, darželyje ir bendruomenėje (7,12) YC-PEM testo klausimas Kaip dažnai Jūsų vaikas dalyvavo tos rūšies veiklose per paskutinius 4 mėnesius? Kiek Jūsų vaikas įsitraukia į 1 ar 2 tos rūšies veiklas, kuriose dalyvauja dažniausiai Ar norite, kad Jūsų vaiko dalyvumas pasikeistų? Ar žemiau išvardinti dalykai padeda ar trukdo Jūsų vaikui dalyvauti namų veiklose? Ar žemiau išvardinti dalykai yra prieinami ir ar jų pakanka palaikyti Jūsų vaiko dalyvumą namuose? Kintamojo pavadinimas Dalyvavimo dažnis Įsitraukimas Pasikeitimų poreikis Aplinkos palankumas Aplinkos ištekliai Galimi atsakymo variantai 8 balų skalė (nuo 0 = niekada iki 7 = kiekvieną dieną) 5 balų skalė (nuo 1 = įsitraukia nenoriai iki 5 = labai įsitraukia) Ne = 0 arba Taip = 1 Jeigu atsakymas Taip, nurodoma kokie pasikeitimai reikalingi: dažnio, įsitraukimo, veiklų įvairovės Trukdo = 1 Kartais padeda, kartais trukdo = 2 Padeda arba Nedaro įtakos = 3 Ne = 1 Kartais taip, kartais ne = 2 Taip arba Nereikia = 3 Khetani M.A. ir bendraautorių (2015) tyrimas parodė, kad YC-PEM yra patikimas klausimyno dalyvumo skalių vidinis nuoseklumas (angl. scale internal consistency) buvo 0,67 0,92, o aplinkos 0,92 0,96 (75). Klausimyno patikimumas pakartotinių tyrimų atžvilgiu (angl. test-retest reliability) buvo: dalyvumo skalių 0,31 0,93 ir aplinkos skalių 0,91 0,94. YC-PEM validumas (angl. inter-rater reliability) buvo tirtas, lyginant negalią turinčių vaikų ir sveikų vaikų dalyvumą. Negalią turinčių vaikų dalyvumo ir aplinkos skalės skiriasi (mažesni dalyvumo ir įsitraukimo balai, didesnis pasikeitimų poreikis, mažesni aplinkos palankumo skalės balai) nuo sveikų vaikų visose dalyvumo srityse. Nustatyta, kad tarp negalią turinčių ir sveikų vaikų statistiškai reikšmingai skyrėsi viena dalyvumo skalė ir visos aplinkos skalės. Visos, dalyvumą darželio aplinkoje vertinusios, skalės parodė statistiškai reikšmingą skirtumą tarp sveikų ir negalią turinčių vaikų dalyvumo ir aplinkos parametrų (7). YC-PEM klausimynas buvo išverstas į lietuvių kalbą, laikantis paciento atliekamų išeičių vertinimo informacinės sistemos standarto (angl. Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Standard). Pirmiausia originali klausimyno versija nepriklausomų vertėjų buvo išversta į lietuvių kalbą. Po to trečias vertėjas suderino abu vertimus ir sukūrė tikslesnį vertimą. Pastarasis buvo išverstas atgal į anglų kalbą (ketvirto nepriklausomo vertėjo). Suderinus originalią ir iš lietuvių kalbos verstą anglišką versijas nustatyti neatitikimai, į kuriuos atsižvelgta parengiant galutinį lietuvišką klausimyno variantą (82). Lietuviškos YC-PEM versijos patikimumui ir validumui įvertinti atlikti skaičiavimai su šio tyrimo rezultatais. Vidinis YC-PEM skalių nuoseklumas vertintas apskaičiuojant Kronbacho alfa (angl. Cronbach's alpha) koeficientą. Konvergencinis validumas nustatytas skaičiuojant Spirmano