Neuro_2010_Nr2.vp

Transkriptas

1 D. Butvilas* A. Kriðèiûnas* M. Endzinienë** G. Jurkevièienë** B. Ðvedaitë-Sakalauskë*** *Kauno medicinos universiteto Reabilitacijos klinika **Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinika ***Vilniaus universiteto Filosofijos fakultetas Santrauka. Dau gy bæ ðimt me èiø, o kai kur dar ir ðiuo me tu, epi lep si ja bu vo ir yra lai ko ma pa - slap tin ga li ga dël netikëto ir keisto ligonio elgesio priepuolio metu bei dël asmenybës poky - èiø, ku rie at si ran da li gai pro gre suo jant. Ne su pra ti mas, bai më, in for ma ci jos apie ðià li gà sto - ka ir ðian dien turi didþiulæ átakà neigiamam aplinkiniø poþiûriui á serganèiuosius. Tai sudaro sà ly gas for muo tis ávai rioms psi cho lo gi nëms pro ble moms, stig ma ti za ci jai, ðia li ga ser gan - èiø jø veik lai ap ri bo ti ávai riais tei si niais ak tais. Ser gan èiø jø epi lep si ja pro ble mø spren di mas ne ga li mas be tokiø ligoniø visapusiðkos prieþiûros, reabilitacijos. Daugelyje Europos ðaliø tam tiks lui yra suburtos multidisciplininës komandos. Lietuvoje yra neþinomas suaugusiø, ser gan èiø epilepsija, þmoniø biosocialiniø funkcijø sutrikimo mastas, neávertinta jø gyveni - mo pil nat vë ir poreikiai. Straipsnyje pristatomas jaunø þmoniø, serganèiø epilepsija, gyveni - mo pil nat vës tyrimas. Darbas atliktas taikant kokybinius tyrimo metodus, duomenø analizei pa si tel kiant grin dþia mà jà te ori jà. Nu sta ty ta, kad ser gan tys ðia li ga as me nys jau èia si su var - þy ti ávai rio se gy ve ni mo sri ty se: sie kiant ið si la vi ni mo, pro fe si nës veik los, uþ mez gant so cia li - nius san ty kius, jie nëra visiðkai patenkinti medicinine pagalba. Taikydamiesi prie gyvenimo su epi lep si ja, ser gan tie ji pa si ren ka skir tin gas el ge sio stra te gi jas, ku rios jiems pa de da, o kar - tais ir truk do gyventi visavertiðkai. Rak ta þo dþiai: epilepsija, gyvenimo kokybë (gyvenimo pilnatvë), kokybinis tyrimas. Neurologijos seminarai 2010; 14(44): ÁVADAS Dar vi sai ne se niai, gy dy da mi þmo nes, ser gan èius epi lep - si ja, me di kai pa grin di ná dë me sá sky rë tik epi lep si jos prie - puo liø kon tro lei, ta èiau pas ta rai siais me tais ta po aki vaiz - du, kad net tie as me nys, ku riems prie puo liai ne be pa si - reið kia, su si du ria su ávai rio mis biop si cho so cia li në mis pro ble mo mis. Epi lep si jos, la biau nei bet ko kios ki tos li - gos, psi cho so cia li nës pa sek mës në ra tie sio giai su si ju sios su li gos pro ce su esa muo ju lai ku, grei èiau tai su si jæ su bai - me, kad prie puo lis ga li bet ka da ávyk ti at ei ty je, bei su nei - gia ma vi suo me nës nuo sta ta ðios li gos at þvil giu [1]. Pa - laips niui im ta ver tin ti ne vien kli ni ki nius simp to mus bei ty ri mø duo me nis, bet ir pra dë ta ieð ko ti prie mo niø, lei - dþian èiø pa þvelg ti á li gà pa cien to aki mis. At si ra do su vo - ki mas, jog, ser gant lë ti në mis li go mis, gy ve ni mo pil nat vë, o ne jo truk më, ga li bû ti svar bes nis gy dy mo tiks las [2]. Pas ta ruo ju me tu ak ty viai ti ria ma jau nø as me nø, ser gan - èiø epi lep si ja, ypaè tik kà bai gu siø vi du ri nes mo kyk las, gy ve ni mo pil nat vë. Po mo kyk los bai gi mo jie at si du ria nau jo je ap lin ko je, pra ran da di dþi à jà da lá so cia li niø ry ðiø, su si du ria su to li mes nio la vi ni mo si ir ási dar bi ni mo sun ku - mais. Ko kios pro ble mos ið ky la ver ti nant gy ve ni mo pil nat væ? Pir ma ir pa grin di në aið kios jos kon cep ci jos ne bu vi mas m. PSO pa siû lë to ká api brë þi mà: Gy ve ni mo pil nat - Adresas: Dainius Butvilas Tel. (8 686) , el. paðtas: dainius@doc tor.com vë tai in di vi du a lus sa vo pa skir ties gy ve ni me ver ti ni mas kul tû ros ir ver ty biø sis te mos, ku rio je in di vi das gy ve na, poþiûriu, susijæs su jo tikslais, viltimis, standartais bei inte - re sais. [3] Toks api brë þi mas yra per ne lyg pla tus, ap iman - tis daug gy ve ni mo sri èiø, ku rioms tie sio giai ne tu ri áta kos sveikata ir jos prieþiûra, todël medicinoje daþniausiai tyrinë ja ma su svei ka ta su si ju si gy ve ni mo pil nat vë, ap iman ti fiziná, psichiná ir socialiná sveikatos lygmenis, turinèius átakos asmens patirèiai, ásitikinimams, lûkesèiams ir pojû - èiams [4]. Su svei ka ta su si ju si gy ve ni mo pil nat vë yra ne - ati ti ki mas tarp tos svei ka tos, ko kios mes ti ki mës, ir tos, ko - kia ji yra [5]. Tai pa aið ki na, ko dël kiek vie nas þmo gus skir - tin gai su pran ta, kas yra GP, o daþ nai ir to pa ties þmo gaus su pra ti mas, bë gant lai kui, ski ria si, to dël ne bû ti nai þmo gus, ser gan tis sun kia li ga, sa vo gy ve ni mà áver tins kaip la bai blo gà. Ki ta pro ble ma dau ge lis in stru men tø su kur ti at si þvel - giant á svei ka tos prie þiû ros spe cia lis tø, o ne á pa cien tø po - þiû rá, to dël vi sa da yra ti ki my bë, kad liks ne áver tin ti kai ku - rie la bai svar bûs veiks niai [2]. Treèia problema GP daþniausiai tiriama taikant kie - ky bi nius ty ri mo me to dus, klau si my nai yra stan dar ti zuo ti, visi tiriamieji turi atsakyti á tuos paèius klausimus. Tai ne vi sa da tin ka sub jek ty vaus GP po jû èio áver ti ni mui. Dar vie na svar bi pro ble ma dau gu ma in stru men tø su kur ti JAV, Di dþio jo je Bri ta ni jo je, tad ne vi sa da ga li bû - ti me cha nið kai pri tai ky ti ða ly se, ku rio se yra ki to kios kul - tû ri nës ver ty bës, ski ria si so cia li në bei eko no mi në pa dë - tis. Lie tu vo je yra ne þi no ma su au gu siø þmo niø, ser gan èiø epilepsija, gyvenimo pilnatvë, o atliktas vienintelis epilep- 86

2 si ja ser gan èiø vai kø ir jø ðei mø gy ve ni mo pil nat vës ty ri - mas taip pat bu vo kie ky bi nis [6]. No rë da mi ið spræs ti mi në tas pro ble mas, moks li nin kai tai ko ko ky bi nius ty ri mo me to dus. Ko ky bi nis ty ri mas tai sis te min gas, ne struk tû ri zuo tas at ve jo ar in di vi dø gru pës, situacijos ar ávykio tyrimas natûralioje aplinkoje, siekiant suprasti tiriamuosius reiðkinius bei pateikti interpretaciná, holistiná jø paaiðkinimà [7]. Kokybinis tyrimas remiasi tei - gi niu, kad në ra vie nos tie sos. Skir tin gi þmo nës skir tin go je vie to je skir tin gu lai ku skir tin gai in ter pre tuo ja tuos pa èius da ly kus. Kie ky bi niai ty ri mai pra si de da nuo idë jos (hi po te zës), ku ria va do vau jan tis ir nau do jan tis ma ta vi mais, su ren ka mi duo me nys. Duo me nys de duk ci jos bû du ana li zuo ja mi, gau na mos ið va dos. Ko ky bi niai ty ri mai pra si de da be ið - ankstinës hipotezës, stengiantis iðtirti tam tikrà sritá. Duo - me nys ren ka mi sis te mi niø ste bë ji mø, in ter viu, fo ku suo tø gru piø dis ku si jø me tu, nau do jant ávai rias pro jek ci nes tech - ni kas, ana li zuo jant si tu a ci jas, ren kant vie ðus ir pri va èius do ku men tus, gar so ir vaiz do me dþia gà. Gau ti duo me nys ana li zuo ja mi, ið jø in duk ci jos bû du ge ne ruo ja mos idë jos (hi po te zës) [8]. Ko ky bi niai me to dai tai ky ti ni ta da, kai ma þai þi no - ma apie ti ria mà reið ki ná [9] ar ba duo me nø vi sai në ra; kai ti ria mo ji po pu lia ci ja yra pa þei dþia ma (ne ága lûs, ne rað - tin gi þmo nës, ser gan tys AIDS ir kt.) [10]; for muo jant svei ka tos po li ti kà [11]. Kie ky bi niø ty ri mø me tu su rink tus duo me nis yra pa to gu ly gin ti, ta èiau jie daþ niau siai ne at - spin di ti ria mo sios po pu lia ci jos ávai ro vës, ne pa tei kia krað - tu ti nu mø, daþ nai ig no ruo ja so cia li ná kul tû ri ná kon teks tà. Taip pat ko ky bi niø ty ri mø duo me nys ga li bû ti pui ki prie - laida ge ram kie ky bi niam ty ri mui. Pvz., ga li ma pa di din ti ma ta vi mo ska liø pa ti ki mu mà, su ren kant tos vie tos kul tû rà ati tin kan èius duo me nis. Black [12] tei gia, kad ge riau ne - ati dþiai tir ti tai, kas svar bu ir reikð min ga, nei ati dþiai tir ti tai, kas ne svar bu ir ne reikð min ga, bet dar ge riau ati dþiai tir - ti tai, kas svar bu ir reikð min ga. Cres swell teigia, kad tik ko - ky bi niø me to dø tai ky mas kar tu su kie ky bi niais ga li pa dë ti su si da ry ti ið sa mø ho lis ti ná, ti ria mo jo ob jek to vaiz dà [13]. TY RI MO TIKS LAS Ið tir ti jau nø þmo niø, ser gan èiø epi lep si ja, gy ve ni mo pil - natvës sampratà. Uþ da vi niai: 1. iðtirti, kaip jauni þmonës, sergantys epilepsija, vertina sa vo gy ve ni mo pil nat væ; 2. nu sta ty ti veiks nius, tu rin èius áta kos ðiø as me nø gy - ve ni mo pil nat vei. TYRIMO MEDÞIAGA IR METODAI Á ty ri mà bu vo átrauk ti vi si me tais VðÁ KMUK fi lia le Vir ðu þig lio re a bi li ta ci jos li go ni në je re a bi li tuo ti m. am þiaus at kak lia epi lep si ja ser gan tys þmo nës. Ty ri mui rei ka lin gus duo me nis rin ko me gi lu mi niu-na ra ty - vi niu in ter viu bû du. In ter viu bu vo ima mas ið kart po at vy - ki mo á re a bi li ta ci jos li go ni næ. Jo me tu pa cien tø bu vo pra - ðo ma pa pa sa ko ti sa vo gy ve ni mo is to ri jà, uþ duo dant pa sa - kojimà skatinanèius klausimus (ið dalies struktûrinis interviu). Vi si in ter viu bu vo ára ðy ti á dik to fo nà ir vë liau, pa gal transk rip ci jos tai syk les, pa þo dþiui per ra ðy ti ant po pie - riaus. Tam, kad bû tø leng viau orien tuo tis teks te, bu vo nu - me ruo ja ma kiek vie na in ter viu ei lu të. Transk ri buo to in ter viu ana li zei tai ky ta grin dþia - mo ji te ori ja [14]. Tiks las ið plë to ti te ori jà, grás tà res - pon den tø po þiû riu (kon struo ti te ori jà duo me nø pa grin - du). Tam ne uþ ten ka su ras ti ádo mias in ter viu vie tas ir ar sa vais þo dþiais já per pa sa ko ti (ap ra ðo ma sis lyg muo). Ne re tai ko ky bi niai ty ri mai tuo ir pa si bai gia, áspû dþiui su stip rin ti dar pa tei kiant ir sta tis ti nius duo me nis: tiek ir tiek res pon den tø taip ir taip at sa kë á ðá klau si mà. Tai ky - da mi grin dþia mà jà te ori jà, ty rë jai tu ri su ras ti ben drus dës nin gu mus, bû din gus vi siems in ter viu, nuo ap ra ðo - mo jo lyg mens per ei ti á abst ra ha vi mo, kon cep tu a li za vi - mo. Vie nas ið bû dø tai pa da ry ti duo me nø skirs ty mas á ka te go ri jas, vë liau tø ka te go ri jø su jun gi mas á ben drà te ori jà. Grindþiamoji teorija plëtojama, pasitelkiant trijø pa - ko pø ko da vi mo pro ce sà: at vi rà ko da vi mà, ak sia li ná ir se - lek ty vi ná [14]. Tai gi ið in ter viu gau tø duo me nø ana li zë bu - vo atliekama taip: 1) res pon den tø min èiø per tei ki mas ki tais þo dþiais pa - rafrazavimas (atviras kodavimas); 2) kon cep tu a li za vi mas pa ra fra ziø su jun gi mas á kon - cep tus (at vi ras ko da vi mas); 3) ka te go ri jø for ma vi mas kon cep tø su jun gi mas á ka - te go ri jas (at vi ras ko da vi mas); 4) ry ðiø tarp ka te go ri jø nu sta ty mas, tai kant pa ra dig mi - ná mo de lá (ak sia li nis ko da vi mas); 5) cen tri nës ka te go ri jos ið sky ri mas (se lek ty vi nis ko da - vi mas); 6) ka te go ri jø su jun gi mas te ori jos ið plë to ji mas (se lek - ty vus ko da vi mas). Pir ma me eta pe res pon den tø min tys bu vo per teik tos ki - tais þo dþiais, pvz., 1 len te lë. Ant ra me eta pe bu vo su for mu luo tos abst rak tes nës sà - vo kos kon cep tai, 2 len te lë. Tre èia me eta pe bu vo dar la biau abst ra huo ja ma, su jun - giant kon cep tus á ka te go ri jas, 3 len te lë. 1 lentelë. Parafrazavimas Tekstas Eil. Nr. Parafrazës Mokiausi Lauksudos kaime ketverius metus, paskui Ryðkënuose 8 9 Mokësi ir deðimties metø susirgau epilepsija, 9 10 Susirgo epilepsija tai toliau nebesimokiau, nes daug priepuoliø yra. 10 Nebesimokë dël priepuoliø 87

3 D. Butvilas, A. Kriðèiûnas, M. Endzinienë, G. Jurkevièienë, B. Ðvedaitë-Sakalauskë 2 lentelë. Konceptualizavimas Eil. Nr. Parafrazës Konceptai 8 9 Mokësi Epilepsija trukdo siekti 9 10 Susirgo epilepsija mokslø 10 Nebesimokë dël priepuoliø 11 Nesimoko Nedaug draugø Sutrikæ socialiniai san - 23 Nemokëjo bendrauti ty kiai (su draugais) Susiþaloja priepuoliø metu Priepuoliai þaloja kûno struktûras 99 Gal be tëvø jau Gyvenimas su tëvais varþo gyvenimà Norëtø atskirai nuo tëvø 3 lentelë. Kategorizavimas Konceptai Epilepsija trukdo siekti mokslø Sutrikæs laisvalaikio leidimas Sutrikæ socialiniai santykiai (su draugais) Sutrikæ intymûs santykiai (neturi partnerio) Epilepsija veda á priklausomybæ nuo kitø prieþiûros Supratimo ið kitø pusës trûkumas 4 lentelë. Aksialinis kodavimas Subkategorijos Dalyvumo varþymas Nuobodus gyvenimas Sveikata varþo gyvenimà Priepuoliai þaloja kûno struktûras Epilepsija trikdo kûno funkcijas (atmintis) Gyvenimas su tëvais varþo gyvenimà Kategorijos Dalyvumo varþymas Kategorijos Gyvenimo varþymas Ket vir ta me eta pe, nau do jan tis pa ra dig mi niu mo de liu, bu vo nu sta to mi ry ðiai tarp ka te go ri jø (pav.). Pa ra dig mi nis mo de lis pa de da su pras ti, kas vyks ta, t. y. nu sta ty ti fe no me nà. Ieð ko da mi fe no me no, tu ri me at - ras ti pa si kar to jan èius sà ly gø, el ge sio stra te gi jø ir pa sek - miø mo de lius. Sà ly gos ga li bû ti skirs to mos á 1) prie þas ti - nes, vie naip ar ki taip tu rin èias áta kos vie no kiam ar ki to - kiam el ge siui, 2) áterp ti nes, ku rios ma þi na ar ba di di na prie þas ti niø sà ly gø áta kà, 3) kon teks to. Kon teks to sà ly - gos at si ran da tar pu sa vy je sà vei kau jant prie þas ti nëms ir áterp ti nëms sà ly goms. El ge sio stra te gi jos tai þmo niø at - sa kas á vie no mis ar ki to mis ap lin ky bë mis (sà ly go mis) ið - ki lu sias pro ble mas. Ágy ven di na mos el ge sio stra te gi jos tai, kà ið tie sø þmo nës sa ko ar ba da ro, o ga li mos tai, kà þmo nës ga lë tø sa ky ti ar ba da ry ti. Ágy ven di na mos stra te - gi jos nu le mia vie no kias pa sek mes, o ga li mos gal bût ki - to kias. Tos ka te go ri jos, ku rios at spin di fe no me nà (at sa ko á klau si mà kas vyks ta? ) ið lie ka ka te go ri jo mis, o ki tos (at sa kan èios á klau si mus ko dël, ko kio mis ap lin ky bë mis, kaip, ko kios ðio reið ki nio pa sek mës? ) tam pa sà ly go mis, el ge sio stra te gi jo mis, pa sek më mis sub ka te go ri jo mis. Pav. Pa ra dig mi nis mo de lis (pa gal Strauss ir Cor bin) Tai gi, pa gal ðá mo de lá bu vo nu sta ty ti ry ðiai tarp ka te go ri - jø, vie nos ka te go ri jos ta po ki tø sub ka te go ri jo mis (4 len te - lë). Penk ta me eta pe, ieð kant vi suo se in ter viu pa si kar to jan - èiø ka te go ri jø, bu vo nu sta ty ta cen tri në ka te go ri ja. Ðeð ta me eta pe vi sos ka te go ri jos bu vo su jung tos á vie nà teorijà pasakojimà, besisukantá apie centrinæ kategorijà. Bû ti na pa þy më ti, kad duo me nø ana li zës pro ce so me tu bu vo nuo lat tik ri na mos gau tos ið va dos, t. y. su for ma vus ka te go ri jas, ieð ko ta pa tvir ti ni mo res pon den tø þo dþiuo se gráþ ta ma prie pra di nio teks to. Toks tik ri ni mas bû ti nas, no - rint su for muo ti pa cien tø po þiû riu, o ne sa vo nuo mo ne ar þi nio mis grás tà te ori jà (to dël ðis me to das va di na mas duo - menimis grásta teorija ). Ið vi so ið tir ta 11 jau nø asmenø, ser gan èiø epi lep si ja. Ti - ria mø jø am þius nuo 21 iki 34 m. (vi dur kis 26 ± 4,1 m.). Li - go niø kontingentà sudarë 7 vy rai ir 4 mo te rys, 9 ne dir ban - tys, 9 gy ve nan tys su të vais ir 6 ne tu rin tys pro fe si jos. Þi di - ni ne epi lep si ja sir go 9, generalizuota 2 asmenys. Li gos truk më nuo 10 iki 30 m. (vi dur kis 19,2 ± 6,5 m.). Visi tiriamieji sirgo gydymui vaistais atsparia epilepsi - ja: 6 pa cien tams prie puo liai kar to jo si bent kar tà per më ne - sá, 3 bent kar tà per sa vai tæ ir 2 bent kar tà per die nà. Vie - nas pa cien tas var to jo tik vie nà vais tà nuo epi lep si jos, pen - ki du, ki ti pen ki dau giau nei du. To liau straips ny je pa tei kia mi pas ku ti nio ko ky bi niø duo me nø ana li zës eta po su sub jek ty viu gy ve ni mo pil nat - vës vertinimu bei jai átakos turinèiais veiksniais susijæ duo - me nys. RE ZUL TA TAI IR JØ AP TA RI MAS 1. Gy ve ni mo pil nat vës ver ti ni mas Ty ri mas at sklei dë, kad jau ni þmo nës, ser gan tys epi lep si ja, sa vo gy ve ni mà su vo kia kaip su var þy tà. Tai, kad þmo niø, ser gan èiø at kak lia epi lep si ja, gy ve ni mas yra ap ri bo tas, ne - vi sa ver tis, pa tvir ti na ir uþ sie nio ko le gø duo me nys [15]. 88

4 Su var þy mà jie jau èia kû no, as mens ir so cia li niu ly giais. Tai ið prin ci po ati tin ka Tarp tau ti në je funk cio na vi mo, ne - ga lu mo ir svei ka tos kla si fi ka ci jo je (TFK) ap ra ðo mà funk - cio na vi mo ir ne ága lu mo mo de lá [16]. Apie ki to mis li go mis ser gan èiø ir TFK pa rem tà in teg ruo tà gy ve ni mo ko ky bës mo de lá ra ðo Juo ce vi èius ir kt. [17]. Sergantieji epilepsija priepuoliø metu susiduria su to - kiais fi zio lo gi niø funk ci jø po ky èiais, kaip sà mo nës, ju ti - mø, mo to ri kos su tri ki mai, vë mi mas, ðla pi mo, ið ma tø ne - lai ky mas. Ser gan tie ji per gy ve na dël blo gë jan èiø pa þi ni - mo funk ci jø ypaè at min ties, ne igia mø emo ci jø. Ðiø as - me nø gy ve ni mà sun ki na kû no struk tû rø trik dy mas ne - retai priepuoliø metu krentama, patiriamos ávairios trau - mos. Nors epilepsijà priimta laikyti epizodine negalia [18], ta èiau, þvel giant ser gan èiø jø aki mis, taip në ra. Gy ve - ni mas tarp prie puo liø yra ap im tas bai mës ir ne ri mo lau - kiant ki to prie puo lio, ku rio ser gan ty sis nu spë ti ar su val dy - ti negali. Ser gan tie ji epi lep si ja ið gy ve na veik los ri bo tu mus. Po pa tir to prie puo lio trum pes niam ar il ges niam lai kui su - trik do ma prieð tai pra dë ta veik la, at si ran da di de lis nuo - var gis. Dar vie na gy ve ni mo sri tis, ku rio je ser gan tys epi lep si ja jauèiasi suvarþyti, yra san ty kiai su të vais. Vaikai jauèiasi var þo mi ið ei da mi ið na mø, ið ei da mi su drau gais, nau do da - mie si vie ðuo ju trans por tu, uþ si im da mi spor ti ne veik la. Santykiai paaðtrëja paauglystëje ir neretai maþai pasikeièia net uþ au gus. Ne ma þiau svar bûs yra san ty kiai su drau gais, part ne - riais. Remiantis tyrimo medþiaga, galime teigti, kad epi - lepsija siaurina socialinius santykius, truk do su si ras ti drau gø, su kur ti ðei mà. Jau ni ðia li ga ser gan tys þmo nës jau èia su var þy mus ir dalyvume. Jie ne visada gali aktyviai leisti laisvalaiká, varto ti al ko ho lá. Ðie as me nys ma no, kad jiems sun ku siekti ið - silavinimo, darbinës veiklos, sa vi re a li za ci jos. 2. Veiks niai, tu rin tys áta kos ser gan èiø jø epi lep si ja gy ve ni mo pil nat vei Gau tus duo me nis ver ti nant pa gal anks èiau mi në tà pa ra dig - miná modelá, galima teigti, kad ligos pasekmes (ðiuo atve - ju, su var þy tà, ne vi sa ver tá gy ve ni mà) nu le mia ávai rios sà ly - gos bei atitinkamos elgesio strategijos Sà ly gos 1. Prie puo liø daþ nis. Pa grin di në prie þas ti në sà ly ga, ve - dan ti prie su var þy to gy ve ni mo, yra epi lep si jos prie puo - liai. Res pon den tai jau èia, kad kuo dau giau yra prie puo liø, tuo pra stes në jø svei ka ta, tuo la biau ken èia gy ve ni mo ko - ky bë. 2. Prie puo liø ne nu spë ja mu mas. Ga li ma teig ti, kad li - gos epi zo dið ku mas ir jos ne nu spë ja mu mas ir yra tai, kas la - biau siai var gi na pa cien tus ir tu ri áta kos gy ve ni mo pil nat - vei as muo tarp prie puo liø ne gy ve na vi sa ver èio gy ve ni - mo, nes jis nie ka da ne þi no, ka da já ið tiks ki tas prie puo lis. Dël ðios prie þas ties sun ku pla nuo ti die no tvarkæ, kur ti at ei - ties pla nus. 3. Ne igia mas prie puo liø po vei kis kû no funk ci joms ir struk tû roms. Ser gan tie ji ðia li ga la bai per gy ve na dël be si - kar to jan èiø prie puo liø þa lin go po vei kio sme ge nims ir ki - toms or ga niz mo struk tû roms. 4. Prie puo liø kli ni ki në ið raið ka. Prie puo liø stai gu mas, kon tro lës pra ra di mas, keis ti ju de siai nuo se nø lai kø ap lin - ki niams kë lë bai mæ, su mi ði mà, þa di no min tis apie de mo - nið kà epi lep si jos kil mæ [19]. Nors, bë gant lai kui, kei èia si su pra ti mas apie jø kil mæ, ty ri mo da ly viø pa tir tis ro do, kad ir ðiandien epilepsijos priepuoliai aplinkiniams kelia dide - læ bai mæ. Tai ska ti na prie puo lio vie ðu mo je bai mæ, truk do su si ras ti drau gø, su kur ti ðei mà, ási dar bin ti. 5. Vi suo me nës þi niø apie epi lep si jà ly gis. Ði sà ly ga ga li bû ti áterp ti në anks èiau mi në tos at þvil giu. Men kos þi - nios ska ti na bai mæ, ne igia mas nuo sta tas ser gan èiø jø at - þvil giu ir at virkð èiai, ið pru si mas sklai do bai mæ, pa de da su pras ti ser gan èiuo sius, lei dþia su teik ti jiems tin ka mà pa - gal bà. 6. Kaip dar vie na áterp ti në sa ly ga yra ið skir ti na me di ci - ni në pa gal ba. Þvel giant ið ser gan èiø jø per spek ty vos, èia yra svar bûs to kie as pek tai: 1) efek ty vu mas; 2) ne pa gei dau - ja mas po vei kis; 3) vais tø var to ji mo re þi mas; 4) gy dy to jø ir pa cien tø san ty kiai. Efek ty vus gy dy mas pa de da kon tro liuo ti li gà, ða li na jos klinikinius simptomus, leidþia sergantiems ðia liga jaustis nor ma liais þmo në mis, to kiais pat kaip vi si. Ne efek ty vus gy dy mas di di na gy ve ni mo var þy mus. Ki ta di de lë pro ble ma, su ku ria su si du ria ty ri mo da ly - viai ne pa gei dau ja mas vais tø vei ki mas. Jie ma no, kad vais tai nuo epi lep si jos blo gi na jø at min tá, ju de siø ko or di - na ci jà, truk do su si kaup ti, slo pi na ner vø sis te mà, ga di na skran dá, su ke lia im po ten ci jà. Be jo kios abe jo nës, vais tai nuo epilepsijos, kaip ir bet kokie kiti vaistai, pasiþymi tiek pa gei dau ja mu, tiek ne pa gei dau ja mu vei ki mu. Kar tais sun - ku nu sta ty ti, kaip stip riai ser gan èiø jø gy ve ni mà var þo pa ti li ga, o kiek jos gy dy mo su kel tas ne pa gei dau ja mas vei ki - mas. Vis dëlto, remdamiesi tyrimo duomenimis, galime teig ti, kad vie nais at ve jais ser gan èiø jø ið sa ko mi nu si skun - dimai tikrai galëtø bûti priskiriami nepageidaujamam vais - tø po vei kiui, o ki tais at ve jais ne tu ri su tuo nie ko ben dra. Ko dël taip at si tin ka? Vie na ið prie þas èiø yra þi niø apie li gà ir jos gy dy mà trû ku mas, ki ta no ras vi sas gy ve ni mo ne - gan das pri skir ti blo gam gy dy mui, nu si im ti at sa ko my bæ nuo sa vo pe èiø. Su vais tais yra su si jæs dar vie nas var þy mas jø var to ji - mo reþimas. Pats vaistø vartojimo faktas iðskiria sergan - èiuo sius ið ne ser gan èiø jø tar po. Kar tais jie ne be var to ja vais tø ne tik dël ne pa gei dau ja mo vei ki mo, bet ir dël no ro bû ti kaip vi si ( ne ser gan tys vais tø ne var to ja ). Ið ki tos pu - sës, jauni þmonës nori aktyviai leisti laisvalaiká, vartoti al - koholá. Vaistø vartojimas tai varþo, nes sergantieji bijo ga - li mos sà vei kos. Þvel giant pa cien tø aki mis, ho lis ti niu po þiû riu grás ta me di ci ni në pa gal ba pa de da ne tik kon tro liuo ti li gà, bet ir spræs ti psi cho so cia li nes pro ble mas, lais vi na gy ve ni mà. Siau ros gy dy to jø pa þiû ros, ser gan èiø jø pro ble mø mas to ne su pra ti mas ne tik kad ne pa de da ser gan tie siems ko vo ti su li ga, bet kar tais tam pa dar vie nu kliu vi niu gy ve ni me. 89

5 D. Butvilas, A. Kriðèiûnas, M. Endzinienë, G. Jurkevièienë, B. Ðvedaitë-Sakalauskë 7. Të vø re ak ci ja á vai kø li gà. Dau gu mai mû sø ty ri me da ly va vu siø ser gan èiø jø epi lep si ja pra si dë jo vai kys të je, to dël jie net ne þi no gy ve ni mo be epi lep si jos (pacientas X4). Ga li me sa ky ti, kad ið pra dþiø pa grin di nis tvar ky mo si su li ga rû pes tis gu lë ant të vø pe èiø. Daþ nai to kiais at ve jais su si for muo ja asimetrinis ryðys të vai per ne lyg glo bo - ja vai kus. To kie san ty kiai, vai kui au gant, vis la biau já var - þo. Ið ki tos pu sës per ne lyg ið reikð ta glo ba ska ti na ser gan - èio jo pa sy vu mà, ápra ti na lauk ti ap lin ki niø pa gal bos. Ga li - me tvir tin ti, kad tik adek va tus të vø rû pi ni ma sis ga li pa - leng vin ti ser gan èiam vai kui tvar ky tis su li ga bei jos pa sek - më mis. 8. Ap lin ki niø po þiû ris á ser gan tá epi lep si ja þmo gø. Tai dar vie na ið kon teks ti niø sà ly gø, su si de dan ti ið prie þas ti niø ir áterptiniø sàlygø. Epilepsijos istoriniai momentai, religiniai ásitikinimai (prakeikta liga, Dievo bausmë ir kt.), menkas þi niø apie ðià li gà ly gis, kli ni ki në jos ið raið ka, bai më ve da prie ne igia mø nuo sta tø. Ne igia mos nuo sta tos truk do ser gan èia jam su si ras ti drau gø, part ne rá, ási dar bin ti, su da ro prielaidas teisinei diskriminacijai, stigmatizacijai. Ið kitos pu sës ap lin ki niø su pra ti mas, pa lai ky mas pa de da ser gan - èiajam adaptuotis, sëkmingai tvarkytis su liga, laisvina gy ve ni mà. 9. Socialinë sistema. Nedidelë neágalumo paðalpa su - ma þi na ga li my bes gy ven ti vi sa ver tið kai, ið ki tos pu sës kai ji ski ria ma il gà lai kà, pra ti na þmo gø nie ko ne da ry ti. 10. Eko no mi në ða lies pa dë tis. Pras ta ða lies eko no mi në situacija veda prie maþos neágalumo paðalpos, maþesniø ási dar bi ni mo ga li my biø, kas vël gi ve da prie su var þy to gy - ve ni mo. Ga li ma ti kë tis, kad ge res në ða lies eko no mi në si tu - a ci ja pa ge rin tø ir ser gan èiø jø epi lep si ja gy ve ni mo pil nat - væ. 11. Tei sës ak tai. Ði sà ly ga sie ja ma su li gos ypa ty bë mis, ne igia mo mis ap lin ki niø nuo sta to mis. Vy rai la bai per gy ve - na dël drau di mo vai ruo ti au to mo bi lá. Gau ti vai ruo to jo pa - þy më ji mà jie sie kia ne vien tik to dël, kad au to mo bi liu pa to - gu nu va þiuo ti á vie nà ar ki tà vie tà, tai pa de da su si ras ti dar - bà, bet ir to dël, kad vai ra vi mas yra la bai svar bi vy rið ku mo dalis: koks vy ras be tei siø (pacientas X1). 12. Ser gan èiø jø as me ny bës veiks niai. Re mian tis ty ri - mo duo me ni mis, ga li ma ið skir ti to kius veiks nius: 1) sub - jek ty vus ge ro vës su pra ti mas; 2) ly gi ni mas su ki tais; 3) as - me ni nës nuo sta tos; 4) þi nios apie li gà. Kal bë da mi apie gy ve ni mo pil nat vës ele men tus, res - pon den tai tei gia, kad ji ið vis ko su si de da : svar bu pa - sveik ti, tu rë ti sto gà virð gal vos, pi ni gø pra gy ven ti, moks - lams, susirasti draugø, sukurti ðeimà ir kt. Galime teigti, kad sub jek ty vi ge ro vë sie ja si su pu siau svy ra tarp lû kes èiø ir re a ly bës, taip pat su an tru as me ny bës veiks niu sa væs ly - gi ni mu su ki tais. Vie nu at ve ju nuo la ti nis sa væs ly gi ni mas su kitais veikia neigiamai sergantieji jauèiasi nevisaver - èiais, prastesnio intelekto, ne viskà galinèiais daryti (negali maudytis, vairuoti), turi maþesnes pajamas, patiria gëdà ir tai juos ve da prie stig ma ti za ci jos. Ið ki tos pu sës tas pats ly - gi ni mas su ki tais ver èia ko vo ti su li ga, ne pa si duo ti, ly giuo - tis á svei kus, su tei kia gy ve ni mui pras mæ. Dar vie nas la bai svar bus as me ny bës veiks nys tei gia - mos ar ba ne igia mos nuo sta tos li gos ir vi so gy ve ni mo at - þvil giu. As me nys, ieð kan tys po zi ty viø kiek vie no gy ve ni - mo ávy kio as pek tø, tu ri dau giau ga li my biø sëk min gai adap tuo tis, o ne ga ty viai nu si tei kæ ran da tûks tan èius sa vo ne lai min go gy ve ni mo prie þas èiø. Pakankamas þiniø kiekis padeda serganèiajam prisitai - kyti prie minëtø sàlygø, skatina aktyviai siekti laisvesnio gy ve ni mo. Ne pa kan ka mos ar ne tei sin gos þi nios vei kia prie ðin gai Elgesio strategijos At si þvelg da mi á ser gan èiø jø epi lep si ja as me ny bës veiks - nius, jø re ak ci jas á anks èiau ið var din tas pro ble mas, ið sky - rëme tokias elgesio strategijas: 1. Su si drau ga væs su epi lep si ja. Kar tais, ne pai sy da - mas vi sø sun ku mø, ser gan tysis taip adap tuo ja si, kad jam net pra de da pa tik ti sirg ti, ran da tei gia mø li gos pu siø. Toks þmo gus ne la bai per gy ve na dël ne igia mø prie puo liø po vei - kio svei ka tai, ne si ti ki la bai efek ty vios me di ci ni nës pa gal - bos, ga na ne blo gai su ta ria su të vais, ne la bai krei pia dë me sá á ap lin ki niø po þiû rá. Su si drau ga væs su epi lep si ja ne si - stengia slëpti ligà, jam bûdingas labai þemas stigmatizaci - jos lygis arba stigmos net nejauèia. Stigmatizacija yra pati - ria ma ið ki tø, jai ga li ma da ry ti áta kà. Kuo ser gan tis yra at vi - res nis ap lin ki niams, tuo ma þiau jie bi jo, tuo adek va èiau re - a guo ja. Toks as muo ne no ri nie ko keis ti gy ve ni me, nes jis ir jo artimieji puikiai prisitaikë prie gyvenimo su epilepsija. Ga li me sa ky ti, kad li ga tam pa gy ve ni mo pa grin du, o to kia el ge sio stra te gi ja lei dþia gy ven ti be veik ne var þo mà gy ve - ni mà. 2. Pri si tai kæs prie epi lep si jos. Da lis ser gan èiø jø nesu si drau gau ja su epi lep si ja, bet ir ne si pyks ta su ja, pa - si ren ka pri si tai ky mo stra te gi jà. Toks þmo gus pui kiai þi - no, kà jam ga li ma da ry ti ir ko ne, sten gia si ne pa þeis ti gy - ve ni mo re þi mo ir ga na ne blo gai gy ve na su epi lep si ja. Be jo kios abe jo nës, tam rei ka lin gos þi nios apie li gà, to dël pa si rin ku sie ji ðià stra te gi jà sie kia kuo dau giau su þi no ti apie epi lep si jà. Pri si tai kiu sá prie epi lep si jos ga li me pa va - din ti prag ma ti ku, ku ris va do vau ja si prak ti niais ið skai èia - vi mais. To kiam þmo gui ga na svar bi ap lin ki niø nuo mo në. Jei jam yra nau din ga, jis ga li at skleis ti, kad ser ga epi lep - si ja (ti kë da ma sis pa gal bos prie puo lio me tu), ki tu at ve ju ga li tai nu slëp ti (bi jo da mas, kad, su þi no jæ apie jo li gà, ap - lin ki niai at stums). Pri si tai kiu siam prie epi lep si jos bû din - gas vi du ti nis stig ma ti za ci jos ly gis. Ga li me teig ti, kad to - kia el ge sio stra te gi ja ve da prie ne daug su var þy to gy ve ni - mo. 3. Ko vo jan tis su epi lep si ja. Da lis ser gan èiø jø nie - kaip ne su si tai ko su min ti mi, kad ser ga epi lep si ja, sten gia si vi so mis ið ga lë mis bû ti to kie kaip vi si vai ruo ti, nors tai drau dþia ásta ty mai (kol vy ko ty ri mas, Lie tu vo je ga lio jo be - sàlyginis draudimas sergantiesiems epilepsija vairuoti au - to mo bi lá), su si lauk ti vai kø (juk vi sos nor ma lios mo te rys jø turi). Pasirinkusieji ðià strategijà visomis iðgalëmis sten - giasi slëpti ligos diagnozæ, tam daþnai pasitelkdami arti - mus þmo nes, jiems bû din gas la bai aukð tas stig ma ti za ci jos ly gis, ne ri mas, di de lë prie puo lio vie ðu mo je bai më. To kie þmo nës taip pat ne ma þai þi no apie sa vo li gà, o pro gai pa si - taikius, stengiasi tas þinias pagilinti. Galime teigti, kad to - 90

6 kia el ge sio stra te gi ja ve da prie vi du ti nið kai ap ri bo to gy ve - ni mo. 4. Jokios strategijos neturintis. Daþniausiai jis yra stip riai pri klau so mas nuo ap lin ki niø (ðei mos na riø), ne si - ima jo kios ini cia ty vos. To kio el ge sio ið ta kos ne re tai sie kia pra di ná li gos nu sta ty mo eta pà. Të vai pir mie ji su si du ria su li ga. Nuo to, kaip jie re a guo ja, koks yra jø gy ve ni mo su pra - timas, priklauso ir tolimesnis serganèiojo santykis su liga. Galime teigti, kad ðis þmogus yra palûþæs dar nepradëjæs ko vos su li ga, ne da ro nie ko, kas pa dë tø jam adap tuo tis, yra pra ra dæs vil tá pa sveik ti, ma no, kad prie puo liai stip riai ken - kia svei ka tai. Ið ki tos pu sës vil tis pa sveik ti ne vi sa da pa - de da adap tuo tis, ve da prie anks èiau ap ra ðy tos ko vo jan èio su li ga stra te gi jos. Ðiam þmo gui taip pat bû din gas aukð tas stigmatizacijos lygis, baimë, prislëgta nuotaika. Aktyvu - mo, motyvacijos stokà jis pateisina atkaklia ligos eiga, ne - efek ty via me di ci nine pa gal ba, eko no mi ne, po li ti ne ða lies situacija. Tai kelias, vedantis á izoliacijà, kentëjimus, nuo bo dø, su var þy tà gy ve ni mà. Ðiame straipsnyje pateikiamas elgesio strategijø iðsky - ri mas yra sà ly gi nis. Schnei der ir Con rad ið sky rë du ser gan - èiø jø epi lep si ja so cia li nius ti pus: pri si tai kæs (áskai tant pragmatiðkà, slaptà ir pusiau iðlaisvintà strategijà) ir nepri - si tai kæs [20]. Tai jo kiu bû du ne reið kia, kad vi si þmo nës, sergantys epilepsija, grieþtai vadovaujasi viena ar kita tvar ky mo si su pro ble mo mis stra te gi ja, ta èiau toks skirs ty - mas pa de da su pras ti, ko dël jie vie naip ar ki taip re a guo ja tam tik ro se si tu a ci jo se, ko kios yra to pa sek mës. Sà ly gø, tu rin èiø áta kos ser gan èiø jø epi lep si ja gy ve ni - mo pil nat vei, ávai ria ly pið ku mas ro do, kad ðiø as me nø pro - ble mas le mia ne tik pa ti li ga, jos gy dy mas, bet ir ki ti ne ma - þiau svar bûs as me ny bës bei ap lin kos veiks niai. Schnei der ir Con rad tvir ti na, kad ser gan èia jam epi lep si ja daþ niau yra sun kiau su si do ro ti ne su li ga, bet su vi suo me nës re ak ci ja á jà [18]. IÐ VA DOS 1. Pa grin di në pro ble ma, su ku ria su si du ria jau ni þmo nës, ser gan tys epi lep si ja, yra gy ve ni mo var þy mas. Jø gy ve - ni mas yra ap ri bo tas ávai riais ly giais pra de dant kû no struk tû ro mis, funk ci jo mis ir bai giant da ly vu mu. 2. Galime teigti, kad tai, ar epilepsija sergantys þmonës gy ve na vi sa ver tá, ar su var þy tà gy ve ni mà, pri klau so ne tik nuo ob jek ty viø ið orës ap lin ky biø (pa èios li gos ei - gos, jos gy dy mo efek ty vu mo, ap lin ki niø po þiû rio ir kt.), bet ir nuo ser gan èio jo vi di niø as me ny bës nuo sta - tø po þiû rio á sa vo li gà, sa vo vie tà vi suo me në je bei mo ty va ci jø. 3. No rint uþ tik rin ti vi sa ver tæ pa gal bà as me nims, ser gan - tiems epilepsija, reikia atsiþvelgti á konkreèius pacien - tø po rei kius bei jø vi di nes nuo sta tas, va do vau tis ho lis - ti niu po þiû riu á þmo gø. In ter ven ci ja tu rë tø ap im ti ke le tà lyg me nø: in di vi du a lø (psi cho lo gi në pa gal ba ir pa cien - to ðvietimas), ðeimos (artimøjø ðvietimas), medicinos pa gal bos (gy dy to jø ir pa cien tø san ty kiø kei ti mas, re a - bilitacija), visuomeniná (ðvietimas, teisiniø aktø perþiûra). Iðsivysèiusiose ðalyse tokiai pagalbai teikti jau eg zis tuo ja vi sa pu sið kos ser gan èiø jø epi lep si ja pa gal - bos cen trai bei pro gra mos. To pa ties rei kë tø siek ti ir Lie tu vo je. Gauta: Priimta spaudai: Literatûra 1. Baker GA, Jacoby A. Qual ity of life in ep i lepsy: be yond sei - zure counts in assessment. Harwood Academic Publishers, Furmonavièius T. Gyvenimo kokybës tyrimai medicinoje. Biomedicina 2001; 2: Grigonienë J. Epilepsija serganèiø vaikø gyvenimo kokybë. Di ser ta ci ja. Kaunas, Kauno medicinos universitetas, Kalëdienë R, Petrauskienë J, Rimpela A. Ðiuolaikinës vi suo - me nës sveikatos mokslo teorija ir praktika. Kaunas, Ðviesa, Testa MA, Simonson DC. Assesment of qual ity of life out - comes. New Engl J Med 1996; 334: Grigonienë J, Vaièienë N, Endzinienë M. Subjektyvûs ða lu ti - niai vaistø nuo epilepsijos poveikiai ir jø átaka epilepsija ser - gan èiø vaikø gyvenimo kokybei. Medicina 2001; 8: Haas BK. A multidisciplinary con cept anal y sis of qual ity of life. West ern Jour nal of Nurs ing Re search 1999; 6: Kardelis K. Moksliniø tyrimø metodologija ir metodai. Ðiau - liai, Lucilijus, Mays N, Pope C, eds. Qual i ta tive re search in health care. Lon don: BMJ Pub lish ing Group, Stone E. Dis abil ity and de vel op ment. Leeds, The Dis abil ity Press, Hartley S, Muhit M. Us ing qual i ta tive re search meth ods for dis abil ity re search in ma jor ity world coun tries. Asia Pa cific Disability Rehabilitation Journal 2003; 2: Black N. Why we need qual i ta tive re search. Ed i to rial Jour nal of Epidemiology and Community Health 1994; 48: Cresswell JW. Re search de sign: qual i ta tive, quan ti ta tive, and mixed meth ods ap proaches. 2 nd ed. Thou sand Oaks, CA: Sage Publications, Strauss A, Corbin J. Ba sics of qual i ta tive re search: tech - niques and pro ce dures for de vel op ing grounded the ory. Sage, Baker GA, Jacoby A, Buck D, Stalgis C, Monnet D. Qual ity of life of peo ple with ep i lepsy: a Eu ro pean study. Epilepsia 1997; 3: PSO. Tarptautinë funkcionavimo, negalumo ir sveikatos kla - si fi ka ci ja. VU Specialiosios psichologijos laboratorija, 2004; Juocevièius A, Sinkevièius R, Sinevièius T, Merkytë D. As - me nø, patyrusiø nugaros smegenø paþeidimà, gyvenimo ko - ky bë bei faktoriai, turintys átakos jai. Neurologijos se mi na rai 2008; 3(37): Schnei der JW, Conrad P. Hav ing ep i lepsy: the ex pe ri ence and con trol of ill ness. Phil a del phia, Tem ple Uni ver sity Press, Temkin O. The fall ing sick ness. The Johns Hopkins Uni ver - sity Press, Schnei der JW, Conrad P. Med i cal and so cio log i cal typologies: the case of ep i lepsy. Soc Sc Med 1981; 15A:

7 D. Butvilas, A. Kriðèiûnas, M. Endzinienë, G. Jurkevièienë, B. Ðvedaitë-Sakalauskë D. Butvilas, A. Kriðèiûnas, M. Endzinienë, G. Jurkevièienë, B. Ðvedaitë-Sakalauskë QUAL ITY OF LIFE IN YOUNG PA TIENTS WITH EPILEPSY Summary For cen tu ries, ep i lepsy has been re garded as a mys te ri ous dis or - der, pre sum ably re lated to an abrupt and strange be hav iour of the pa tient dur ing an ep i lep tic sei zure and also be cause of some per - son al ity dis or ders which some times ac com pany un controlled ep - i lepsy. Fears, mis un der stand ing, myths, and scarce information on ep i lepsy still in flu ence the neg a tive attititudes of the so ci ety to wards pa tients with ep i lepsy and de ter mine their psychosocial stig ma ti za tion and lim i ta tions of so cial in te gra tion in dif fer ent ways, including jurisdiction. The management of epilepsy and re lated prob lems is not pos si ble with out the im ple men ta tion of comprehensive care strategies and rehabilitation. In developed coun tries, multidisciplinary teams are in volved in this pro cess. In Lith u a nia, the ex tent of the im pair ment of biosocial func tion ing in adults with ep i lepsy, their qual ity of life, their needs and de - mands have never been ex plored. We pres ent the qual i ta tive in - ves ti ga tion of the qual ity of life in young adults with ep i lepsy by us ing the method of Grounded The ory for the anal y sis of re sults. The findings reveal the limitations of patients experienced by themselves in different spheres of life: education, vocational train ing and ca reer, so cial re la tions, also healthcare. In deal ing with their ep i lepsy, the pa tients choose dif fer ent strat e gies which ei ther im prove or im pair their qual ity of life. Keywords: ep i lepsy, qual ity of life, qual i ta tive in ves ti ga - tion. 92